2026/07/24 11:03 投稿
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10カ月のダウン症児をもつ父です。
妻のことで相談させていただきたいです。

息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。
妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。
産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。

外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。
ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。
その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。
同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。

まとまりがなく、長文で申し訳ありません。
同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。
どうぞ宜しくお願い致します。

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2026/07/24 15:15

パートナーが悲しみに暮れているから何とかしてあげたいというたろうさんのお気持ち、分かります。 我が子を拒否するような言葉を言ってほしくないお気持ちも。 ですが、人には落ち込み泣くことも必要だと思います。 キューブラー・ロスの五段解説、フィンクの四段階理論などを調べてみてください。 前向きになれるようなことを言わなくても、ただそこにいてくれるだけでいいのかもしれません。 あるいは、奥様が一人で思い切り泣けるように、 お子さんのお世話を引き受けたり、父子2人で少しお出かけするのもいいかもしれません。 子どものことは母親の範疇だと任せきりにしないだけで、ありがたいと感じていらっしゃるかも。 奥さんが将来のことや今できる支援について知りたいと思えた時のために、 調べてまとめて用意しておくのもいいと思います。 (奥様が聞く準備ができるまでは「調べたよ」って話すのは待ってあげてくださいね) おそらく病院や保健所はケア対象として把握していると思いますが、 たろうさんからも奥様の様子を伝えておいてもいいかと思います。 たろうさんご自身も、奥様とお子さんを支えようと気が張っていると思いますが、 お一人で無理をしすぎないように、ご自身も病院や保健所、友の会などに相談されることをお勧めします。 うちは難産で新生児仮死だったので、2人分葬式を出すことに比べたらもう何でも来いと言った夫に 呆れるやら頼もしいやらという気持ちだったことを思い出しました。

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2026/07/24 投稿
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私には、1歳6ヶ月のダウン症の息子がいます。ダウン症の子どもは成長がゆっくりで、2ヶ月くらい前に1人座りが出来るようになり、1ヶ月くらい前からハイハイをするようになりました。そんな息子ですが、最近では つかまり立ちに挑戦中。 ダウン症の特性でもある低緊張。筋肉が少なく特に関節が軟らかく歩くようになったら足首を固定する靴が必要になります。 先日、定期検診で整形外科に行った時の事です。診察が終わった後に先生から、「そろそろ靴を作ったほうが良いですね。いつ、つかまり立ちをしてもいいように。」と、言われました。嬉しかったです。待ちに待った靴が作れるんですから。 ただ、息子の靴は1足\46000です。 主人の保健から7割、市役所から3割補助があり実質の個人負担は0です。実質0ですが、まずは個人で立て替えをしなくてはなりません、 そして、申請後に全額戻ってきます。 靴を作るたびに、修理するたびに立て替えです。息子の場合今から足は大きくなっていきます。そのたびに、靴を作り直し立て替えをしなくてはなりません。正直、一度に\50000の出費は大変です。 どれくらいのペースで靴を作り直す事になるかも全く分からないですし。 とは言っても、息子の生活には必要不可欠な物。今まで以上に、私も頑張って働かなくては…。勿論、主人の小遣いも減らさなくては…。仕方ないですね。大切な息子の為ですから。靴を作ることに大喜びし、金額を聞いて大泣きし。笑って泣いてと忙しい1日を過ごしたピエロでした。靴は、来月の3日に出来上がると聞いてます。やっぱり楽しみですね。息子専用の靴が出来上がるなんて。これも息子の成長の証、嬉しい事です。息子の靴の為に、頑張って仕事できそうです。

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通っている療育施設について、私の受け取り方が気にしすぎなのか、それとも違和感を持ってもおかしくないのか、ご意見をいただきたいです。 子どもは5歳で、発達グレーです。 今日、療育の先生から「最近どうですか?」と聞かれたので、「親を叩いてしまい止まらないことがあるが、ここ数日に限っては改善してきています」とお話ししました。 すると、 「自分の気持ちをうまく伝えられないからではないか」 「小学校に入ると先生のフォローが今より少なくなるので、お友達とのトラブルが起きたときに困る」 「保育所等訪問支援の利用がおすすめなので、検討してください」 と言われました。 以前にも訪問支援を勧められ、そのときはお断りしています。 私は、 ・ここ数日は改善と話をしたのに、すぐ「小学校では大変」という話になったこと ・一度断った訪問支援を再度勧められたこと ・話の流れから訪問支援の提案につながる理由が少し飛躍しているように感じたこと に違和感がありました。 また、「最近、活発なお友達ができて、一緒に体を動かして遊ぶことが増えました」と話したところ、 「お友達が増えるとトラブルも増えますしね」 と言われました。 せっかく前向きな変化を伝えたのに、ネガティブな返答をされたことにもモヤモヤしました もともと先生方の対応に細かな違和感を覚えることが何度かありましたが、今回のやり取りで不信感が大きくなってしまいました。 一方で、近隣で通える療育施設はほぼここしかなく、子ども自身は楽しく通っています。 私の受け取り方が敏感すぎるのかもしれませんが... 皆さんなら、 ・気にせず通い続ける ・施設に何かしらの方法で伝える ・何も言わずに退所を検討 のどれを選ばれますか。 ご意見をいただけるとうれしいです。

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16件
2026/07/18 投稿
発達障害かも(未診断) 仕事 結婚
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
1日
「数年待ち」の地域も!?放課後等デイサービス探しと、通って実感した子どもの成長・親のホンネを教えてください
小学生になったら「放課後等デイサービス(放デイ)」へ……と考えていざ動き出したら、「どこもいっぱいでキャンセル待ち」「直前にならないと空きが分からない」という待機状況に直面し、途方に暮れた経験はありませんか?
地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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