2026/07/24 11:03 投稿

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10カ月のダウン症児をもつ父です。
妻のことで相談させていただきたいです。

息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。
妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。
産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。

外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。
ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。
その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。
同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。

まとまりがなく、長文で申し訳ありません。
同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。
どうぞ宜しくお願い致します。

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明けましておめでとうございます。初めて投稿させて頂きます。私には、９ヶ月になるダウン症の男の子がいます。最近になって、やっと現実を受け入れられるようになりました。が、まだまだこの先色んな事があると思います。その時は、皆さん色々教えてくださいd=(^o^)=b。ヨロシクお願いいたしますm(__)m

初めまして。先月産まれた娘がダウン症と診断されました。療育は早い方が良いというのを調べ、生後三ヶ月から通い始めたいと思っています。東京都内で療育施設のオススメがあれば教えていただきたいです。まだ診断されたばかりで、いろいろ分からないことが多く、療育に通う以外でもやったほうが良いことがあればお願いします。

エコー写真でダウン症の特徴はありますか？現在妊娠34週目です。ダウン症の子は大腿骨長が短いというのを以前聞いたことがあります。今までの検診では体重や大きさなど平均でしたが、34週の検診では大腿骨長だけ前回より短くなっており、心配です。

もしこの投稿でお気を悪くされる方がいらしたら直ぐに削除するつもりです。普段はADHDグレーゾーンの第一子について質問をしていますが、今回は1歳の第二子についてです。ダウン症のお子さんは、やはり生後すぐに診断されるものでしょうか？上の子より４週早く産まれた為、抱っこした時の体の柔らかさも新生児特有のものかな？と。また口唇裂があったため、その治療を優先されたためか、心雑音があったのも新生児には良くあることで１ヶ月検診以降エコーの必要はないと言われました。現在、一歳になるのですが、首すわり〜寝返り、ずり這いと大体上の子より3・4ヶ月遅れくらいで発達していて、いまお腹で支えながらのつかまり立ちをしているような状態です。ひとり座りは11ヶ月頃ようやく出来て、高バイや伝い歩きはまだしません。なぜダウン症という名前を出したかと言うと、私のいとこにダウン症のお兄さんがいるのですが、その人の顔つきに似てるなと思う瞬間があること…でも、常にではないです。低緊張？と思われる姿勢や発達の遅れがあること、です。口唇裂の治療で、周りの子よりも病院に行く機会は多い方かと思いますが、医療関係者から指摘された事はありません。でも、上の子の幼稚園のママさん達とお話ししていたときにダウン症のお子さんがいるママさんに「（ダウン症の子は）そういうことあるわよね？」と同意を求められたり、その話を実母にしたところ「遺伝子検査をしないと結局は確定できない」と、ダウン症を否定しない言い方をされ、あれ？やっぱりそうなのかしら？と、悶々としています。夫は「何か不都合が（視力や知能面で）出てから詳しく調べれば良い」と言い、いま積極的に治療や療育（運動発達面）をするつもりがありません。私はできる手立てがあるなら早めに療育など受ける方が良いのでは？と思うのですが、小児科のかかりつけ医も「一歳半までは分からないから」（主に立てない・歩けないことについて）と、言われました。そこで最初の質問に戻るのですが、やはりここまで医療関係者からの指摘がない限り、いま私ができる事はないのでしょうか？私が「ダウン症という事はないですか？」と思うのは、やはり考えすぎなのでしょうか？

ダウン症 0~3歳低緊張遺伝療育小児科かかりつけ医病院診断運動幼稚園

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2018/08/28 投稿

1歳２ヶ月のダウン症の息子がいます。先日、手帳の申請をしたのですが、手当てももらえるとの事… その書類の中に診断書もあり、今日もらってきました。 DQ38 言語コミュニケーション障害精神遅延知的判定中度でした。テスト方式は、遠城式？と書かれていました。私の中では、やっぱりね。そんな感じです(笑) 最近では、ブリッジらしき動きをする息子です。精神遅延？知的障害？そんなどうでもいいじゃん！息子は、確実に成長しています。それだけで、十分と思う事にしました。上を見ても下を見てもキリがありません。息子は、息子ですから。判定結果が出てスッキリしました。明日からもっと子育てが楽しくなりますように。

ダウン症知的障害（知的発達症） DQ 診断コミュニケーション未就学手当

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2014/06/17 投稿

初めまして。初めて投稿させて頂いています。今生後4ヶ月半の女の子がいます。産まれた時から、全く泣かず周りの子との違和感を感じてきました。月齢が進むにつれ、違和感がさらに大きくなって不安で仕方ありません。気になっている事は、以下の通りです。 •首が未だすわらない •手を見つめたり、合わせたりしない。おもちゃを掴まない。 •体をくねくねし、不機嫌な事が多い。 •夜も日中も寝ていて覚醒時間が短い •発語が少ない、笑わないこれらは、発達障害の特徴なのでしょうか❓シングルマザーとしてこの子を育てていく覚悟ですが毎日、不安で仕方ありません。相談できる人もいません。どなたか教えて下さい

あと、数日で１０ヶ月になる息子。昨日、リハビリの為に病院へ。リハビリを終えて帰る間際に、先生から (ウチの子どもは、ダウン症です) 「この子は、ダウン症の中でも体が柔らかいですね。」と。確かに、まだ１人座りが出来ません。今、隣で無邪気におしゃべりしてる我が子を見ながら、本当に、座れるようになるのか？歩けるだろうか？と、不安になってしまいました。焦ってはいないはずなのに… 弱い母親ですよね。

ダウン症の子の将来について私は現在妊娠18週目、26歳初産です。先日羊水検査を行ったところクアトロテストで1/112という陽性がでました。なので、もしも生まれた子供がダウン症であった時のことを考えて質問させていただきました。私は産みたいという思いが強いのですが、夫はダウン症児はお金がかかる為、今回は諦めようと言っています。ダウン症の子にお金がかかるというのは何にかかるのか、また、親である私達が他界したあとダウン症の子は一人で生きていけるのかをお聞きしたいです。

年末年始、三連休と夫は休みの度に息子を連れて仲良く外出。トミカ博、ゴーストのショー、ドライブのクイズ大会、レジャスポ…色々と行って楽しい思い出とおもちゃがたくさんだね。私はもうすぐで出産だから行く場所によってはお留守番。ほんのり寂しいけど、息子がパパっ子でよかった。家族思いの夫に出会えてよかった。 3歳児健診や幼稚園で発達に遅れが見られるって言われてショックだったかもしれないのに、発達障害について色々と調べてくれて驚いた。二人で息子の将来について話し合ったね。｢通うことで息子が成長するなら行かせよう。俺は息子が大きな力を持ってるんじゃないかと思っている。｣って支援センターに通うことを決めてくれたから今の息子がいるんだね。息子は何事も頑張るからセンターの担当の先生や幼稚園の先生が驚くぐらい成長してる。夫が息子の特性を生かした教え方をしてるから、もっと成長していくんだろうな。これから二人目の子育てもあるから大変だけど、息子は楽しみにしてくれてるし、また夫と一緒に頑張ろう。今思えば多少の悩みはあったけど、夫と出会って息子を育てて幸せな日々を過ごしてきたんだなぁ。乱文失礼致しました。皆様にとって良い一年でありますように。

こんばんは。ダウン症の息子がいます。生まれてからずっと絶望を感じています。同じ境遇の方で立ち直れた方はいらっしゃいますか？どのように立ち上がれたのでしょうか？よろしくお願いします。

この質問への回答
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ごまっきゅ(高校生の母)さん

2026/07/24 15:15

パートナーが悲しみに暮れているから何とかしてあげたいというたろうさんのお気持ち、分かります。
我が子を拒否するような言葉を言ってほしくないお気持ちも。

ですが、人には落ち込み泣くことも必要だと思います。
キューブラー・ロスの五段解説、フィンクの四段階理論などを調べてみてください。

前向きになれるようなことを言わなくても、ただそこにいてくれるだけでいいのかもしれません。
あるいは、奥様が一人で思い切り泣けるように、
お子さんのお世話を引き受けたり、父子２人で少しお出かけするのもいいかもしれません。
子どものことは母親の範疇だと任せきりにしないだけで、ありがたいと感じていらっしゃるかも。

奥さんが将来のことや今できる支援について知りたいと思えた時のために、
調べてまとめて用意しておくのもいいと思います。
(奥様が聞く準備ができるまでは「調べたよ」って話すのは待ってあげてくださいね)

おそらく病院や保健所はケア対象として把握していると思いますが、
たろうさんからも奥様の様子を伝えておいてもいいかと思います。

たろうさんご自身も、奥様とお子さんを支えようと気が張っていると思いますが、
お一人で無理をしすぎないように、ご自身も病院や保健所、友の会などに相談されることをお勧めします。

うちは難産で新生児仮死だったので、２人分葬式を出すことに比べたらもう何でも来いと言った夫に
呆れるやら頼もしいやらという気持ちだったことを思い出しました。

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Re.mさん

2026/07/24 17:08

娘に障害があるとわかったとき。
私は絶望の淵に沈み、どん底まで落ちましたが、主人は淡々と受け入れ、ずっと娘を溺愛してきました。

我が子に障害があるとわかったとたんトンズラかますクソ旦那も多くいる中、変わらぬ愛情で娘を愛し続けてくれる旦那には正真正銘感謝しましたが。
こちらの絶望に一切目を向けようとせず、無駄に希望を持て、前向きになれと叱咤してくるのは正直鬱陶しかったです。

他の方も指摘しているように、絶望を経ずして希望に至ることはありません。
私の旦那はその点規格外というか特例だったんやなと。

一番身近で我が子を見ているからこそ、というかお腹を痛めて産んだからこそ。
母親の絶望というのは筆切に尽くしがたく、それはきっとパートナーであっても完全には理解し得ないものなんだと思っています。

今まさに絶望と向き合っている奥様に、希望をちらつかせるのは無意味です。
ぽっと出の希望に意味なんてないので。

今は無闇に前向きな言葉がけはせず、奥様の絶望を理解するのに努めるのが最適解かなと。
辛さや悲嘆を訴えてきたとき、ただ話を聞く。
ああしろ、こうしろと口出しするのはご法度。

傾聴といって、相手の心にただ寄り添うこと。
相手の言葉に耳を傾け、その心情を慮る。
それだけの、実にシンプルなこと。
これが今、一番奥様が求めていることだと思います。

絶望を分かち合い、感情を共有することがてきれば。
投稿者さんは奥様の一番の戦友になれるし、奥様が絶望から立ち上がるのも比較的速やかに進むと思います。

絶望を経ずして希望はない。
これを頭の片隅に留め置いていただけたらと思います。

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あまだれさん

2026/07/24 19:58

私は、ダウン症児の親ではないのでゴメンナサイ（超早期に自閉症と判明した重度自閉症の親です）。
ただ、奥様の辛さと絶望は、分かります。
ネットだと
「わが子の障害を受容して、前向きに、明るく、頑張る家族の姿」
なんてブログがヒットしまくりますね。
ダウン症だと「オランダへようこそ」という詩は世界的に有名です。
これだって「腑に落ちる」のは何年もしてからなんですよ。

１年やそこらで、わが子の障害受容をして、前向きに明るく頑張れる！
なんて人がいたら、私は
「今すぐ、教祖になって宗教団体立ち上げろ」
と言います。
それほどに「わが子の障害受容」というのは、何ともならんほどにに苦しいのです。

私の息子は24才です。
障害告知は１歳半ですから、20年以上の「障害児の親」というキャリア（？）はあります。
「幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かける」と涙が出る…
いや、私は呪うレベルでしたね。
特に「新生活が始まる春」なんか、鬼門中の鬼門です。
入園のこと、入学のこと、小学校に入ってからは「進級」のこと、進学のこと、就職…
いわゆる「健常児さん」の節目。
そりゃあもう、20年経った今でも、心がザワつくんです。

一番大きなことは、「障害児・者の世界」を知らないこと。
どんな風に成長して、どんな風に大人になっていくのか………
ぶっちゃけ、知らないじゃないですか。
確かに、手っ取り早いのは親の会だったりもするんですが、
そこにいる先輩ママは、ある程度受容して（心の底の本音では先述のような黒いこと考えてますがｗ）、いろんな苦労を乗り越えた、海千山千の歴戦の猛者なんです。
だからもう、それこそ「初心者ママ」には、猛者ママが前向きに育児をしている姿は、太陽を直視するくらいにシンドイ（これ私自身の経験談ですｗ）。

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あまだれさん

2026/07/24 19:58

たろうさん。
本文からは見えませんが、あなたはお子さんの育児に関して、どれくらい関わっていますか？
ダウン症のお子さんであれば、心疾患系の基礎疾患も珍しくないですよね（主にVSDやASD）。
低緊張で哺乳力が弱く、ミルクを飲ませたりするのにも大変な苦労をすると聞いています。
また、心疾患の関係で「ただの鼻かぜが半日後に肺炎」という、「サクッと重症化」という、感染症への苦労もあるかと思います。
我が家は１歳代から公立療育に通園していましたので、ダウン症のお子さんともそれなりに交流があったのと、息子自身にＶＳＤがありましたので「サクッと重症化」は同じように苦労しました。
まだ10か月ですから、睡眠も安定していないでしょうし、育児の何もかもが手探りで、たくさんの人の手を借りる状況だと思います。

ここにたどりついたということは、検索して調べて…ということもしていらっしゃるのだと思います。
だからと言って、調べたことを奥様に提示して「前向きに頑張れ」と発破をかけるのは、かなり残酷なことではあるんですよね。
正直、今の時期の「正論パンチ」（前向きに頑張れ）は、めっちゃくちゃ苦しいです。

我が家の主人は、療育のこと、福祉のこと、そういったことは私に丸投げ…ではありましたが、
ただ、それでも息子のことが大好きで、それはそれは可愛がりました（余談ですが思春期の反抗期を経て主人とは良い関係です）。
私が、息子の自閉症宣告で引きこもり＆育児放棄＆家事放棄な鬱状態に突入、不安から主人に理不尽レベルで八つ当たりしまくったときに、黙ってサンドバックになってくれたことは今もありがたかったですし、
それこそよくぞ黙ってサンドバッグになってくれたと感謝しかありません。

最後に…
今、たろうさんは、ブーストがかかっている状態だと思います。
すごく頑張って情報を集めていらっしゃるかと思うのですが、
障害のある子どもの育児はこれから数十年と続く長期戦です。
全力疾走は疲れますから、「ほどほどに」ということをお伝えしておきます。

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らんまるさん

2026/07/24 20:35

たろうさん、こんにちは。

奥様は心療内科に通われていますか？
こころの病は、こころの病院…です。
できればカウンセリングを受けられるところがよいと思います。
家族には話せない、心の内を話せる時間と場所を。

私も長い間、子どもの障害を受け入れることができませんでした。
受け入れられなくてもいいのだ、私はわたしのままで、このままの私で母親をしていてもいいのだ…と思った時に、少し気持ちが楽になりました。

私は障害のある長男と向き合うことが怖くて、自分では育てられないと思い、仕事に復帰し、子どもを保育園に通わせました。
みんなの手を借りて、子どもは育ちました。

みんなから愛される子どもに育ちました。
いまでは、障害のある長男はそのままでいいのだと、それが長男なのだと思っています。

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ぷぅちゃんさん

2026/07/24 14:10

お辛いですね。
ダウン症のお子さんは、妊娠中は分かりにくいけど生まれてきて初めて判明することが多いって聞いたことがあります。
奥様にしてみたら、命懸けで生まれてきた子が障害のある子と知ったわけですし、産前産後は精神的にも参っていると思います。
奥様の気持ち、わからなくはありませんが今はそっとしておくのがいいのでは？

赤ちゃんのお世話は、旦那さんである主さんやご両親にお願いして手伝ってもらったり、できることはやりましょう。
また、奥様は外出することもままならないのであれば、保健師さんに問い合わせて訪問してもらい気持ちを等を話しておくといいと思います。
奥様の様子を旦那さんが話しても問題はないと思います。

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