2016/07/29 13:38 投稿
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愚痴になります。もう疲れました。

6歳の重度知的障害、3歳の未診断だが発達がゆっくりな息子二人を関西で育てています。平日は二人ともに療育園に通い、週末はデイサービスに母子通園です。私の実家は福岡です。
長男が来年就学で、バタバタしていて落ち着かず。
昨年秋から主人が精神状態がおかしく、先月末主人の実家のある福岡の病院に10月まで入院(私は診察には行けず、状況が分からない義両親が立会い。殆ど症状について言えていないようで、鬱の診断が下りました。主人の職場の人とやり取りしましたが、あいつは鬱じゃないと思う。自分で鬱にしていると言っていました。私自身モラハラを受けたり、虚言もあり。それにより会社からも私が責められました。以外にも症状があり)していて、休職中です。

知り合い(健常児を育てているお母さん)からメールで、「最近SNSの発信ないけどどうしたの?」と来ました。「主人が入院して」と言うと、「中々状況が好転しないね?お祓い行く?この本読む?これ読んだら悩み消えるらしい」と薦めてきました。親身になってアドバイスをしてくれていると思いますが、お祓いで障害が落ち着くのか?本で解決する問題じゃないと思ってしましました。
また、別な人(こちらも健常児を育てるお母さん)からは「ご主人が病気になったのはあなたの接し方に問題があるから!あなたが悪い!」と言われてしまいした。
一回でもいいから、子供達の面倒見てから物を言って!と黒い感情が湧いてきました。
毎日、長男の奇声に疲れ、次男のイヤイヤに手を焼き。それでも私が悪いだの、取りつかれているだの言われて疲れています。

あとは、昨日市の就学相談でした。ここでも、参加している男の子に長男の奇声を「何喋っとん」とからかわれ、「歌を歌っているの。いい声でしょ」と反論しましたが、何だか空しくなって。
療育園では成長が見られるから地域の支援級も視野に入れてと言われ(家庭では中々出来ない事も多い)、相談に臨みましたが「多分支援級に入っても、交流には行けず支援級にずっといると思う。これじゃ意味ないと思います」と面接した教育委員会の方に言われました。重度で他害はないけれど、自発性があまりなく、言葉も母音のみの発声で私も聞き取りづらい。排せつも環境が変わると振り出しに戻り、今は促されないと行けない状態。
園でも家庭でも成長が見られると思ったけれど、現実は厳しい。11月に判定が出るから、それまで悩んで決めてくださいと言われ、素直に支援学校に決めようと思えない自分に腹が立ちます。

疲れて、ショートステイの申請をするも、未就学児OKの施設があり、相談事業所から薦められ問い合わせたら、「未就学児は駄目です・一昨年から未就学児は受け入れていない」との回答。事業所にこの事を言うと、「昨年未就学の子をうちから行かせたのに」と言って驚かれていました。他に何とか1軒ありますが1時間以上送迎にかかり、お守りとしての登録になりそうです。限界、でも我慢の日々です。

療育園の先生からは、「頑張りすぎず無理しないで」と言われますが、私が頑張らなければ療育園やリハビリ、通院へも行けない・生活も出来ないため、福祉サービスを使って何とか頑張っています。成長がゆっくりなのは分かりますが、頑張りが報われず本当に辛いです。
主人は会社を辞めると言いだし、「義両親も辞めさせてやってくれ・結局はあんたが悪いんだ。働け」と言った電話をしてきたりで、もううんざりしています。離婚も考えますが、実家のある地域の福祉の状態、主人は「俺は悪くないしお前が改心したらいいんや!絶対別れない」と言って聞きません。

今は子供達が療育園へ行っているので、こうして書かせてもらいました。
子供達に優しくしたいけれど、ずっと怒っています。園では楽しそうにしていて、そんな風に見えないと言われて、最近では他の家庭に生まれたが幸せだったのではないかと思ってしまう程で、母親失格のように思えてなりません。泣きたいけれど、頑張る感情に負けて泣けず、それも苦しいです。
支離滅裂な文章で失礼いたしました。

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質問者からのお礼
2016/08/16 11:53
回答を寄せてくださった皆さん、アクションをして下さった皆さん、ありがとうございました。
主人・義両親と話し合いを試みようにも逃げてしまい、嫁が悪いの一点張りです。
修復が不可能と悟りましたので、行動に移さざるを得なくなりそうです。
大変ですが、主人は自宅へは戻らないとの事なので一人頑張ります。
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この質問への回答
25件

https://h-navi.jp/qa/questions/33890
ナラさん
2016/07/29 15:54

かんなさん、こんにちは!書いてくれて、知らせてくれて、ありがとう。なんて頑張ってる方なのだろう、と思いました。同じ状況に置かれてかんなさん以上に上手くやれる人なんかいないと思います。外野はあれこれアドバイスするだろうけど外野は所詮外野、偉そうなセリフを並べてはいてもあなたと1日立場を交換したらきっと降参するはず。かんなさんは既に最善を尽くされていると思います。それもかなり長期にわたって。本当に素晴らしいし、感服いたします。
旦那さんの部分が自分の状況と重なり、かんなさんにエールを送りたくなりました。私よりもっとたくさんの責任を負いながら既に十分に頑張っておられるかんなさんに役立つ助けなど何も書き残せませんが、あなたは本当に尊敬に値します。応援していますね。

https://h-navi.jp/qa/questions/33890
退会済みさん
2016/07/31 11:31

びっくりしました。私も似たような境遇でしたので、なんだか自分のことのようで…。
うちは一人っ子ですが重度知的障害&自閉症、特別支援学校に通う小学5年生の男の子です。鬱の夫とは今年離婚したばかり。
うちの場合は結婚して10年間で10回失業。鬱が原因で辞めたのは2回くらいかな?あとは理由は色々言ってたけど、多分、本当は人間関係をうまくやれないからだろうと推測しています。
いつも死にたい死にたいと言って、本心なのか心配して欲しいだけなのか分かりませんでしたが、出かけたらちゃんと生きて帰ってくるか、毎日心配していました。
一方息子は暴れん坊で他害もあり、遊びに興味がなさ過ぎて時間を過ごすことができず、いつもぎゃーぎゃーわーわー。
重度の息子、夫の失業、鬱、それに伴う家計破綻、パートの仕事、、、それらを一手に抱え、ギリギリまで頑張りました。
ですがとうとう生活費を借金しなくてはいけなくなるまでに追い詰められ…それでも夫は離婚はしないと言っていましたね。
結局離婚まで1年くらいかかりました。夫も失業ばかりしている後ろめたさがあったのでしょうね。最後は折れてくれました。
私は今、息子と二人暮らし。実家には帰りませんでした。暴れん坊を連れて帰って老夫婦を危険にさらすわけにはいきません。
短い時間でしか働けないのでパートで稼ぎながら、児童扶養手当、特児手当、障害児福祉手当等と合わせてなんとか暮らせています。
離婚してよかったと思うのは、カツカツでも家計が安定したこと。夫に振り回されなくてよくなったこと。前が見えない苦しい気持ちから解放され、大変ながらにも前が見え、息子と向き合うことができるようになりました。
もちろん、離婚をオススメしているわけではありません。かんなさんと私とでは状況も色々違うでしょう。ご主人がいつか助けになるかもしれません。ただ、今は出口が見えなくて苦しいと思いますが、きっときっと前に進める時がきます!私もよく、もう疲れた…と涙してました。でも今は元気です。
かんなさんもきっと今の状況から抜け出せる時がきますよ。諦めず、沢山の人に相談して沢山の人に頼ってください。応援してくれる人、かんなさんの気持ちに寄り添ってくれる人、ヒントを与えてくれる人、必ず現れます!

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https://h-navi.jp/qa/questions/33890
BBさん
2016/07/29 14:43

辛い。文面からその言葉しか出てきません。
なぜ身内、友人に味方がいない。息子が可愛いのわかるけど、それが男を駄目にしているのが、年寄りにはわからないのか。
子供の障害に理解なくとも理不尽に責められる理由など何もない。そんな人は捨てていきましょうね。
教育現場や社会に障害名は浸透したものの、障害名だけが先走り障害だけを見る様になって人となりを見てもらえない。それこそ偏見です。
親は追い詰められていくだけ。
かんなさんの実家はどうですか?
離れていてもわかってもらえている感はありますか?
施設に入所する道もこれからは視野に入ると思います。皆が生きていく為に迷いながらも決めた選択は間違いでない。一番ではないかもしれないけど、その時はその選択でよかったと言える様にお母さん、我慢です。
支援級、支援学校、どちらも長所、短所があります。
最優先順位は就学問題かな。
期限があるから。答えは数年先にあります。
悩んだ時間が答えです。
どうか、お母さん、踏ん張って!
綺麗事じゃ済まないのは皆わかっているから。

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ひまわりさん
2016/07/29 16:26

かんなさん
お辛いですね。
孤軍奮闘されているのですね。
ご実家のある福岡へ引っ越すことは難しいでしょうか?
ご両親に少し助けてもらうことはできませんか?
私もかんなさんと同じく福岡の出身です。
何となく他人とは思えずにコメントさせて頂きました。

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hiro_michiさん
2016/07/30 00:08

私もとなりの人が、ピンポ〜ンとお祓いに来られたり、ありました!
とっさの返し、細腕ながらめっちゃがんばってるのに、なかなか自分やるやん、と思ってるのに、つねに切なく綱渡りな感じ、少し分かるような気がします。
夫が31才でガンになりましたが生還。
ケアはタイヘンでしたが…いるだけでも⁉︎
発達ゆっくりでも子どもたち、いや、あきらめない限り、大人も少しずつ発達…賢くたくましくなっていくように思います。
今の幸せと将来の幸せ、バランス難しいですが。家族で補いあって、で、最後は自分がいかに楽しく幸せになるか、使えるものは何でも使っていこうと思います。
私は、たまに、泣いてます。
目にレンジでチンしたタオルを当てて10分くらい寝転ぶのはおすすめです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/33890
りょうさん
2016/07/29 17:45

はじめまして。つらいお気持ちよーーくわかります。頼りの旦那さまが今、その状態では孤軍奮闘ですね(>_<)
私は医者でもなんでもないのですが、旦那さまがその状態になられたのは、決してかんなさんのせいではないと思います!
そして、偏見かもしれませんが、あくまで私が思うにデス・・・むしろお子様は旦那さまの遺伝です(気分を害されたらごめんなさい) 私が言いたいのは、かんなさんの育て方や療育が悪いのではなく、そして旦那さまへの接し方もかんなさんが悪いのではないです!

うちの子(高等部3年)のことや、主人が体調を悪くしたときも、私もそのように言われました。
いろんな人がいろんなことを言ってきます。宗教的な方も近づいてくるので、今はいちばんお気をつけになったほうがよろしいかと。
もちろん、宗教にふれることでかんなさんのお気持ちが救われるのなら、それはそれで良いと思いますが。
旦那さまは今は頼れないかもしれませんが、私は離婚しないほうがよろしいかと思います。
うちの主人、うちの子が小さいとき、ほんとうに何もやってくれなくて、離婚も考えたことあります。
でも、ムスコが思春期になって、母ではどうしようもないときがあります。
そんなとき、頼れるのは父親しかいません。
役に立たない父親でも、居てくれるだけで助かるときが来ます。なぜなら、かんなさんだって、年齢がくれば体調のすぐれない日があるからです。
うつ状態の旦那さまでも、お子さんが危険なときは思わず手を差し出すでしょうし。かんなさんが熱を出したとき、かんなさんの看病はしてくれなくても、お子さんのことなら少しは手を貸してくれるかもしれない。
猫の手も借りたりぐらいのとき、猫の手だと思って(笑)

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2025/05/16 投稿
知的障害(知的発達症) 小学3・4年生 先生

重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます。今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。 最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。 病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。 ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。 こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか? 特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

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2024/05/16 投稿
発語 こだわり 知的障害(知的発達症)

3歳半の娘が、中度知的障害です。 自閉症傾向もあります。 最近、診断を受けました。 週2で、市が行なっている療育へ 行ってます。四月から幼稚園ですが 普通の幼稚園 ではなく、発達が遅い子が行く、幼稚園 です。 娘は、視覚優位で、 理解力も乏しく 発語もありません。1人で喃語は 言って自分の世界入って話してます。 たまに、不明瞭な、 おうむ返しがでてきます。 会話!の成立ができる気がしません。 話しかけても、もちろん 目も合わさず、聞いてくれません。 指差しや、こちらの言ってる言葉の 理解もなさそうです。 一生、話せないのかな… 会話できないのかな?と 不安になっています。言葉以外の コミュニケーション、絵カードや 文字などあるのは知ってます。 希望を持たなければ、 育児に潰れてしまいそうな自分が います。 やはり、会話したい。 発語が欲しい。理解力がほしい。 と思ってしまいます。 娘の特性を理解し受け入れてきた ようで、できていないのか、 やはり期待希望を 失いたくない。 中度知的障害、自閉傾向 3歳半の頃、うちの娘の様子と 似ていて、何歳ごろで伸びたよ! 会話を諦めてたけど、話せる ようになったよ!とそんな意見が 今は聞きたいのです…。 良ければ相談にのってほしいです。 お願いします。

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2017/03/14 投稿
指差し 視覚優位 会話

1歳11ヶ月、男の子、発語なし、やはり自閉症や知的障害でしょうか…。 1歳半検診で指差しや発語が全くない事を指摘され、先日、発達外来に行ってきました。 自閉症の傾向は見られるけど、伸びるかもしれないし、様子をみていきましょうという事で、月1〜2で療育とリハビリに通うことになりました。 ・発語ゼロ、喃語は言いますがあまり沢山は言いません。 ・テレビを見たりしていると、名前を呼ばれても反応しない。何もしていない時に呼んでも振り向かない時がある。 ・ぴょんぴょん跳ねる。楽しい時など。 ・指差ししない。 ・こちらの言う事がほぼ理解できてない。 ・手を繋いで歩くのは嫌で好きに歩きたい様子。触られるのが嫌とかではない。 ・最近パチパチが出来るようになり、もう一回や欲しい物がある時などにパチパチしている。 ・運動面は問題なし。 ・食事はまだ食べさせている。補助してスプーンを使う時もある。 ・極端な偏食なし。 ・睡眠は安定している。 ・癇癪もなし。 ・あやすとよく笑い、遊んでいると声をあげて笑う。 ・目はよく合う。 ・絵本を"読んでー"という感じで持ってきて、一緒にペラペラめくる。 ・発語はないけど保育園では普通に過ごしている。遅れ気味ではあるが。 診断は3歳頃でないと出ない、と言われましたが、傾向が出過ぎていて気持ちが落ち込んでいます。 これから療育やリハビリで、お話しできるようになるのか…どんな生活になるのか…悩んで涙が出てきます。 3才の上の子もいます。将来、弟に障害があると分かったらどんな気持ちになるのか…。 要領を得ずにすみません。どこかに気持ちを吐き出したくなってしまいました。 同じような方々いたら、アドバイスか何かいただけると嬉しいです。

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2023/12/26 投稿
偏食 癇癪 運動

こどもの発達障害を受け入れられない夫について。 先日、自閉スペクトラム症で境界知能と診断された3歳のこどもがおります。 上に定型児もいます。 夫はこどもの障害の診断について納得していないようで、診断基準が低すぎないか?この程度で自閉症と診断されるなんて…などと言っています。 現在、幼稚園の年少さんですが、確かに通っている幼稚園の担任の先生たちからも、特性というより3歳児あるあるに見える、コミュニケーションも取れるし周りの状況もよく見ている、とは言われています。 なので、こどもと関わる時間が短い人には気づかれにくいのかもしれません。 私は違和感があったので、診断が降りた時はショックもありましたが、やっぱりね、と思いました。 療育の見学・比較検討は私任せです。 ママがいいと思ったところに行かせればいい、俺は何も文句は言わない、と関わる気がないようです。 夫はもともと障害のある方に対して偏見を持っている人です。 きっと夫は自分の子が障害者だと認めたくないのかな、と私は思っています。 こどもへの態度は変わらず、かわいがっているし遊んであげています。 でも家族の中でこどもの障害やそれに対する対応、療育のことなどを話せないのが辛いです。 夫は、それまで普通のトーンで話していても、こどもの障害や療育を話題に出すと途端に不機嫌になって乱暴な口調になります。 双方の両親は我が家と同じ市内に住んでいますが、頻繁に行き来があるわけではなく、こどもの障害も驚いて受け入れてはくれてますが、障害のことも療育のことも知識はないので相談相手にはなりません。 夫婦2人のこどものはずなのに、障害のことだけは目を背けて無関心を決め込む夫の態度が辛いです。

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2024/09/04 投稿
診断 先生 0~3歳
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
2日
【ついイライラ……は私だけ?ペアトレで「伝わった!」が増えたかも?】
日々頑張っている子育て。お子さんの良いところを伸ばしたいと思う一方で、つい「どうしてできないの!」「早くして!」と強く叱ってしまい、後で自己嫌悪……なんてことはありませんか?「子どもの行動に、どう対応したらいいか分からない」 「ペアレント・トレーニング(ペアトレ)ってよく聞くけど、本当に効果があるのかな?」「受講してみたいけど、時間もかかるし、勇気が出ない」そんな風に、悩みながらも一生懸命にお子さんと向き合っている方も多いと思います。

ペアトレは、子どもへの接し方の具体的なコツを学び、保護者の方のストレスを減らすためのプログラムです。「受けてみたら劇的に変わった!」というお話はもちろん、「実践が難しかった」「うちには合わなかった」「受講のハードルが高かった」といった試行錯誤の経験や、「こんな失敗をした」というお話も、同じように悩む方の大きなヒントになります。

例えば、こんな経験はありませんか?
・療育機関や医師に勧められて、あるいは自分で調べてペアトレの受講を決めた。
・ペアトレで学んだ「具体的なほめ方」を実践したら、子どもの笑顔や「できた!」が増えた。
・「〇〇しないで」ではなく「〇〇しよう」という肯定的な指示に変えたら、子どもが動いてくれやすくなった。
・子どもの行動を客観的に記録(観察)することで、自分のイライラの原因が分かり、冷静になれた。
・受講した内容をパートナーと共有し、夫婦で足並みをそろえて関われるようになった。
・学んだ通りにやろうとしても、つい感情的になってしまい、実践の難しさを感じた。
・時間や費用の都合がつかず、受講を諦めた(または、本やオンラインで学んだ)。

皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。
お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化して、発達ナビで公開
などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年11月21日(金)〜2025年12月2日(火)

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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