2016/07/29 13:38 投稿
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愚痴になります。もう疲れました。

6歳の重度知的障害、3歳の未診断だが発達がゆっくりな息子二人を関西で育てています。平日は二人ともに療育園に通い、週末はデイサービスに母子通園です。私の実家は福岡です。
長男が来年就学で、バタバタしていて落ち着かず。
昨年秋から主人が精神状態がおかしく、先月末主人の実家のある福岡の病院に10月まで入院(私は診察には行けず、状況が分からない義両親が立会い。殆ど症状について言えていないようで、鬱の診断が下りました。主人の職場の人とやり取りしましたが、あいつは鬱じゃないと思う。自分で鬱にしていると言っていました。私自身モラハラを受けたり、虚言もあり。それにより会社からも私が責められました。以外にも症状があり)していて、休職中です。

知り合い(健常児を育てているお母さん)からメールで、「最近SNSの発信ないけどどうしたの?」と来ました。「主人が入院して」と言うと、「中々状況が好転しないね?お祓い行く?この本読む?これ読んだら悩み消えるらしい」と薦めてきました。親身になってアドバイスをしてくれていると思いますが、お祓いで障害が落ち着くのか?本で解決する問題じゃないと思ってしましました。
また、別な人(こちらも健常児を育てるお母さん)からは「ご主人が病気になったのはあなたの接し方に問題があるから!あなたが悪い!」と言われてしまいした。
一回でもいいから、子供達の面倒見てから物を言って!と黒い感情が湧いてきました。
毎日、長男の奇声に疲れ、次男のイヤイヤに手を焼き。それでも私が悪いだの、取りつかれているだの言われて疲れています。

あとは、昨日市の就学相談でした。ここでも、参加している男の子に長男の奇声を「何喋っとん」とからかわれ、「歌を歌っているの。いい声でしょ」と反論しましたが、何だか空しくなって。
療育園では成長が見られるから地域の支援級も視野に入れてと言われ(家庭では中々出来ない事も多い)、相談に臨みましたが「多分支援級に入っても、交流には行けず支援級にずっといると思う。これじゃ意味ないと思います」と面接した教育委員会の方に言われました。重度で他害はないけれど、自発性があまりなく、言葉も母音のみの発声で私も聞き取りづらい。排せつも環境が変わると振り出しに戻り、今は促されないと行けない状態。
園でも家庭でも成長が見られると思ったけれど、現実は厳しい。11月に判定が出るから、それまで悩んで決めてくださいと言われ、素直に支援学校に決めようと思えない自分に腹が立ちます。

疲れて、ショートステイの申請をするも、未就学児OKの施設があり、相談事業所から薦められ問い合わせたら、「未就学児は駄目です・一昨年から未就学児は受け入れていない」との回答。事業所にこの事を言うと、「昨年未就学の子をうちから行かせたのに」と言って驚かれていました。他に何とか1軒ありますが1時間以上送迎にかかり、お守りとしての登録になりそうです。限界、でも我慢の日々です。

療育園の先生からは、「頑張りすぎず無理しないで」と言われますが、私が頑張らなければ療育園やリハビリ、通院へも行けない・生活も出来ないため、福祉サービスを使って何とか頑張っています。成長がゆっくりなのは分かりますが、頑張りが報われず本当に辛いです。
主人は会社を辞めると言いだし、「義両親も辞めさせてやってくれ・結局はあんたが悪いんだ。働け」と言った電話をしてきたりで、もううんざりしています。離婚も考えますが、実家のある地域の福祉の状態、主人は「俺は悪くないしお前が改心したらいいんや!絶対別れない」と言って聞きません。

今は子供達が療育園へ行っているので、こうして書かせてもらいました。
子供達に優しくしたいけれど、ずっと怒っています。園では楽しそうにしていて、そんな風に見えないと言われて、最近では他の家庭に生まれたが幸せだったのではないかと思ってしまう程で、母親失格のように思えてなりません。泣きたいけれど、頑張る感情に負けて泣けず、それも苦しいです。
支離滅裂な文章で失礼いたしました。

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質問者からのお礼
2016/08/16 11:53
回答を寄せてくださった皆さん、アクションをして下さった皆さん、ありがとうございました。
主人・義両親と話し合いを試みようにも逃げてしまい、嫁が悪いの一点張りです。
修復が不可能と悟りましたので、行動に移さざるを得なくなりそうです。
大変ですが、主人は自宅へは戻らないとの事なので一人頑張ります。
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この質問への回答
25件

https://h-navi.jp/qa/questions/33890
ナラさん
2016/07/29 15:54

かんなさん、こんにちは!書いてくれて、知らせてくれて、ありがとう。なんて頑張ってる方なのだろう、と思いました。同じ状況に置かれてかんなさん以上に上手くやれる人なんかいないと思います。外野はあれこれアドバイスするだろうけど外野は所詮外野、偉そうなセリフを並べてはいてもあなたと1日立場を交換したらきっと降参するはず。かんなさんは既に最善を尽くされていると思います。それもかなり長期にわたって。本当に素晴らしいし、感服いたします。
旦那さんの部分が自分の状況と重なり、かんなさんにエールを送りたくなりました。私よりもっとたくさんの責任を負いながら既に十分に頑張っておられるかんなさんに役立つ助けなど何も書き残せませんが、あなたは本当に尊敬に値します。応援していますね。

https://h-navi.jp/qa/questions/33890
退会済みさん
2016/07/31 11:31

びっくりしました。私も似たような境遇でしたので、なんだか自分のことのようで…。
うちは一人っ子ですが重度知的障害&自閉症、特別支援学校に通う小学5年生の男の子です。鬱の夫とは今年離婚したばかり。
うちの場合は結婚して10年間で10回失業。鬱が原因で辞めたのは2回くらいかな?あとは理由は色々言ってたけど、多分、本当は人間関係をうまくやれないからだろうと推測しています。
いつも死にたい死にたいと言って、本心なのか心配して欲しいだけなのか分かりませんでしたが、出かけたらちゃんと生きて帰ってくるか、毎日心配していました。
一方息子は暴れん坊で他害もあり、遊びに興味がなさ過ぎて時間を過ごすことができず、いつもぎゃーぎゃーわーわー。
重度の息子、夫の失業、鬱、それに伴う家計破綻、パートの仕事、、、それらを一手に抱え、ギリギリまで頑張りました。
ですがとうとう生活費を借金しなくてはいけなくなるまでに追い詰められ…それでも夫は離婚はしないと言っていましたね。
結局離婚まで1年くらいかかりました。夫も失業ばかりしている後ろめたさがあったのでしょうね。最後は折れてくれました。
私は今、息子と二人暮らし。実家には帰りませんでした。暴れん坊を連れて帰って老夫婦を危険にさらすわけにはいきません。
短い時間でしか働けないのでパートで稼ぎながら、児童扶養手当、特児手当、障害児福祉手当等と合わせてなんとか暮らせています。
離婚してよかったと思うのは、カツカツでも家計が安定したこと。夫に振り回されなくてよくなったこと。前が見えない苦しい気持ちから解放され、大変ながらにも前が見え、息子と向き合うことができるようになりました。
もちろん、離婚をオススメしているわけではありません。かんなさんと私とでは状況も色々違うでしょう。ご主人がいつか助けになるかもしれません。ただ、今は出口が見えなくて苦しいと思いますが、きっときっと前に進める時がきます!私もよく、もう疲れた…と涙してました。でも今は元気です。
かんなさんもきっと今の状況から抜け出せる時がきますよ。諦めず、沢山の人に相談して沢山の人に頼ってください。応援してくれる人、かんなさんの気持ちに寄り添ってくれる人、ヒントを与えてくれる人、必ず現れます!

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https://h-navi.jp/qa/questions/33890
BBさん
2016/07/29 14:43

辛い。文面からその言葉しか出てきません。
なぜ身内、友人に味方がいない。息子が可愛いのわかるけど、それが男を駄目にしているのが、年寄りにはわからないのか。
子供の障害に理解なくとも理不尽に責められる理由など何もない。そんな人は捨てていきましょうね。
教育現場や社会に障害名は浸透したものの、障害名だけが先走り障害だけを見る様になって人となりを見てもらえない。それこそ偏見です。
親は追い詰められていくだけ。
かんなさんの実家はどうですか?
離れていてもわかってもらえている感はありますか?
施設に入所する道もこれからは視野に入ると思います。皆が生きていく為に迷いながらも決めた選択は間違いでない。一番ではないかもしれないけど、その時はその選択でよかったと言える様にお母さん、我慢です。
支援級、支援学校、どちらも長所、短所があります。
最優先順位は就学問題かな。
期限があるから。答えは数年先にあります。
悩んだ時間が答えです。
どうか、お母さん、踏ん張って!
綺麗事じゃ済まないのは皆わかっているから。

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https://h-navi.jp/qa/questions/33890
ひまわりさん
2016/07/29 16:26

かんなさん
お辛いですね。
孤軍奮闘されているのですね。
ご実家のある福岡へ引っ越すことは難しいでしょうか?
ご両親に少し助けてもらうことはできませんか?
私もかんなさんと同じく福岡の出身です。
何となく他人とは思えずにコメントさせて頂きました。

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hiro_michiさん
2016/07/30 00:08

私もとなりの人が、ピンポ〜ンとお祓いに来られたり、ありました!
とっさの返し、細腕ながらめっちゃがんばってるのに、なかなか自分やるやん、と思ってるのに、つねに切なく綱渡りな感じ、少し分かるような気がします。
夫が31才でガンになりましたが生還。
ケアはタイヘンでしたが…いるだけでも⁉︎
発達ゆっくりでも子どもたち、いや、あきらめない限り、大人も少しずつ発達…賢くたくましくなっていくように思います。
今の幸せと将来の幸せ、バランス難しいですが。家族で補いあって、で、最後は自分がいかに楽しく幸せになるか、使えるものは何でも使っていこうと思います。
私は、たまに、泣いてます。
目にレンジでチンしたタオルを当てて10分くらい寝転ぶのはおすすめです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/33890
りょうさん
2016/07/29 17:45

はじめまして。つらいお気持ちよーーくわかります。頼りの旦那さまが今、その状態では孤軍奮闘ですね(>_<)
私は医者でもなんでもないのですが、旦那さまがその状態になられたのは、決してかんなさんのせいではないと思います!
そして、偏見かもしれませんが、あくまで私が思うにデス・・・むしろお子様は旦那さまの遺伝です(気分を害されたらごめんなさい) 私が言いたいのは、かんなさんの育て方や療育が悪いのではなく、そして旦那さまへの接し方もかんなさんが悪いのではないです!

うちの子(高等部3年)のことや、主人が体調を悪くしたときも、私もそのように言われました。
いろんな人がいろんなことを言ってきます。宗教的な方も近づいてくるので、今はいちばんお気をつけになったほうがよろしいかと。
もちろん、宗教にふれることでかんなさんのお気持ちが救われるのなら、それはそれで良いと思いますが。
旦那さまは今は頼れないかもしれませんが、私は離婚しないほうがよろしいかと思います。
うちの主人、うちの子が小さいとき、ほんとうに何もやってくれなくて、離婚も考えたことあります。
でも、ムスコが思春期になって、母ではどうしようもないときがあります。
そんなとき、頼れるのは父親しかいません。
役に立たない父親でも、居てくれるだけで助かるときが来ます。なぜなら、かんなさんだって、年齢がくれば体調のすぐれない日があるからです。
うつ状態の旦那さまでも、お子さんが危険なときは思わず手を差し出すでしょうし。かんなさんが熱を出したとき、かんなさんの看病はしてくれなくても、お子さんのことなら少しは手を貸してくれるかもしれない。
猫の手も借りたりぐらいのとき、猫の手だと思って(笑)

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2023/11/15 投稿
0~3歳 手遊び 癇癪

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回答
21件
2023/11/10 投稿
19歳~ 小学5・6年生 発達障害かも(未診断)

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2023/11/17 投稿
先生 小学校 歯磨き

重度知的障害と自閉スペクトラム症の娘がいます。今5歳です。発語は単語数個で、会話は出来ません。こだわりが強く、飲み物は麦茶とリンゴジュースしか飲みません。しょっちゅう風邪をひくのですが、薬も暴れて飲ませることができず、貼り薬もすぐにはがしてしまいます。塗り薬もこすってしまいます。いつも病院に入る前に絶叫して嫌がるので担いで入りますが、当然待合室でも10秒もじっと座れず、静止しようとすればつねってきたり暴れて騒いでしまいます。診察も当然嫌がり、看護師さん2人プラス私でかろうじて押さえつけたりしてみてもらっています。 最近爪と皮膚の隙間が赤く腫れていてそれが気になるのか爪噛みをしており、それが原因なのか、今日見てみたら1センチほど白く膿んだように腫れていました。普通に歩いていますが、触れると痛がっているようにみられます。 病院に連れて行きたいのですが、いつも押さえつけて連れて行き、完全に病院嫌いになっているように感じます。 ある程度しかたないとは思いますが、待合室でじっとできない、診察中に暴れる、薬など処方されても飲ませることが出来ない、絆創膏などの保護シートなども剥がしてしまう、等々、様々な行動の対応に普通の病院に行くのを躊躇ってしまっています。 こういう行動をとる我が子が受診出来る病院は無いのでしょうか?それともやはり皮膚は皮膚科、風邪などは内科、療育のみ療育センターに行くべきなのでしょうか? 特に問題なくかかりつけの小児科でも受け入れてもらっているのですが、いつも我が子だけ暴れてしまっているので、周囲の反応に凄く疲れてしまっています。気にし過ぎかもしれませんが…

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2024/05/16 投稿
療育センター 小児科 ASD(自閉スペクトラム症)

年中5歳児、田中ビネーでIQ87と結果が出ました。医師からは、普通級で大丈夫。ただマイペースさんだとスルーされるから一言学校に言っておくといいと言われました。 幼稚園の先生からの様子を聞く感じも含めて、言葉がややカタコトはありますが三語文以上の話はできる、一斉指示が入らない時もあるが周りを見て修正可能(これに関しては医師も、経験を積んで学ぶことができる子だから人よりちょっと練習が必要だが大きな問題はなし)、これ!といって遅れているものはあまりなく、ちょっと他の子と違うかな?と思われそうないわゆるグレーです。 私自身、放デイで働いていたこともあり、日頃から声かけや訓練を行ってきたこと、IQの数値を考えても、療育やペアトレに通うということもしなくていいと医師から言われました。 今のところ本人が困難に思うようなことはなく、問題行動等もありません。 来年の就学前検診の前に入学する予定の小学校にはお話をしますが、K式を受けるか迷っています。 IQを考慮した上で、K式を受けて大きく何かが下回るとかはありますでしょうか。だとしたらK式を受けてから支援級を考えた方が良いか、ご助言よろしくお願いします。

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2023/12/01 投稿
問題行動 療育 4~6歳

言語発達遅滞の4歳半の年中の男の子がいます。おいかけっこやお友達の変顔が大好きでお友達の名前を言っては〇〇くんに見せる、とか〇〇くんとやりたいと言います。お友達が大好きな優しい息子です。 1年ほど前から月1回1時間、個別療育を受けています。 今年の1月には今まで通っていた小さな保育園から幼稚園に変更し、4月からは週1回集団療育も始まりました。 4歳1ヶ月で受けたK式のテストではDQ70でした。一年ほど前に受けたK式ではDQ67で心理の先生からはこのまま横ばいで成長する、飛躍的にDQがあがることは経験上あんまりないと言われました。発達障害がある、知的障害がある、とははっきり言われていませんがこのまま横ばいで成長するならたぶん軽度知的障害になるのかなと考えております。お恥ずかしい話、私の受け入れる心の準備ができておらずはっきりと聞くことができません。 お医者様には言語発達遅滞とだけ言われました。 親目線で見ると自閉傾向は少なく、言語面の認知、表出が異様に遅い印象です。 言葉は単語か2〜3語文が主で助詞の間違いが目立ちます。親には少ない語彙を駆使して長い文章で話そうと努力しますが、文章構成に時間がかかるのであのねあのねを連発します。 怒っていたり興奮したり焦っていたりすると場面と全然関係のない言葉がでます。 例:「〇〇がやってるから!」と言いたいところを「〇〇が黒豆だから!」とか。 運動面の発達は早い方で箸以外の身の回りのことも一通りできこだわりや癇癪も定型発達の子とさほど変わらないような気がします。何かを記憶するのに長けているとかそういう個性もないです。 すごく変わっているなと思うことはTVでみた動きを逆にすること、例えばTVの中の人物が手を上げて〜と言って右手をあげると見てる息子も右手をあげる感じです。普通小さい子は対面すると左手をあげるので変だな、と。偶然かなと注目してたらその他の動きも全部逆なので見え方が普通と違うのかなと感じました。 1月に幼稚園に途中入園して半年、もう近所の年中のお友達からは何を言っているかわからない子、とんちんかんなことを言う子認定され最近集団対1になることが多くなりました。みんなに一斉に発言を否定されたり、つかみあいの標的にされたり、ルールのある遊びで息子が間違うとみんなで一斉にため息のようなからかいをいれられる、といった状況です。 近所の車の入らないスペースで遊ぶためいつも同じ幼稚園のメンバーで遊ぶのですが先日も場面に合っていない発言(競争してないときに「〇〇の勝ち〜!」)をすると一斉に「勝ちとか負けとかないから!」と強い調子で言われ、表情は変えませんでしたが一目散に家の方へ走って行き遊ぶのをやめてしまいました。様子をみたお友達の保護者の方が気づいてみんなで謝ってくれたのでこの件はいいのですが、2人になったときに息子に「幼稚園で嫌だなと思うことがあったら先生に言うんだよ?」というと「先生にね、言えないの」と小声でつぶやきます。何があった、何が嫌だったを説明する語彙や文章の組み立てが難しく他人の前でお話をするのが彼にはとても大きな壁になっているのだと感じました。 お友達に謝ってもらった翌日の息子の様子がどうも変で、 いつも以上に場面に合っていない発言をするし、大好きなお友達との遊びをすぐドロップアウトしてしまうのです。遊んでる途中で〇〇くん!と名前を呼ばれただけでたぶん間違っていると感じてやめてしまうのだと思います。ルールがありそうな遊びや鬼ごっこや氷鬼などをやるときも私の手をひっぱって「ママも(鬼ごっこやって)!」といいます。以前までは私に「あそこに行って」と親が一緒に遊ばないでオーラをだしていたのに、です。 家に戻ると何だか笑顔が少ないし、しまじろう見るといってDVDを見せてあげても「(手遊びを)一緒にやろうよ」とさそうと「ママがやって」と言います。間違うのが嫌なのか?急激に自信をなくしている気がするのです。 息子なりに遅々ではありますが成長しているので、周りのお友達の嫌がる態度や否定の言葉の意味がわかってくるにつれお友達と遊ぶのが辛くなってきてるのではと感じているのですが、どう声かけすればいいのかわかりません。集団対1の構図が見られるようになってからは私も子供たちの側に行きフォローするようにはしています。幼稚園の先生からはやはりいつも遊ぶメンバーとトラブルになり泣いてしまうことがありましたが謝罪させてそれ以降は問題なく過ごせていますと言われました。 今日の笑顔の少ない息子が不憫で夜はなんとか笑顔をだしてあげようと一緒にたくさん遊びましたが親としてできることがあるならやってあげたいのです。息子の言動を嫌がるお友達とは少し距離をおいたほうがいいのかとか、色々悩みます。ありがたいことにお友達の保護者の方達は協力的で他人の気持ちを考るよう諭してくれますが年中さんの歳では難しいことだし子供にとって間違っていることを指摘するのはほんとうにあたりまえの普通のことなんですよね。 家をでるとすぐに遊び場で、幼稚園は同じなのでまったく遊ばないというのは無理なのですが車をだせば離れて遊ぶことはできます。それともこれも息子にとってのコミュニケーションの勉強だと受け止めて積極的に遊ばせてフォローを徹底するほうがいいのか、どうすればいいのかわかりません。

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2018/06/15 投稿
トラブル 幼稚園 こだわり

息子・娘ともに発達障害なのが受け入れられません。 息子は小学生で支援級在籍、娘は年少なのですが、娘もADHDの特性が出始め、もうじき診断が付きそうです。 個人的には、女の子は大丈夫だと思っていたのでショックです。 おそらく娘も支援級在籍になるでしょう(支援級が嫌なわけでは決してないです)。 2人とも、手がかかり、毎日がいっぱいいっぱいです。 学校へ行っている間、幼稚園へ行っている間は1人なのですが、買い物をしたり、夕飯作りをしていたらあっという間に時間が過ぎてしまいます。専業主婦です。 しかも私は風邪を引きやすく、娘が風邪を幼稚園でもらってくるのですが、毎回必ず移ります。 月1回ひいているペースです。 デイを使ったり、なんとかやっていますが、日々疲れてしまいます。 障害児の親の友達も何人かいて、仲良くしていますが、 上だけ障害あるけど下は定型児~というのが多く、私のようにガッツリ入っている人がいないので辛いです。 障害あるけどグレーだから普通級にいる、、という方も多いです。 私の場合、息子がASDと分かったうえで産んだので、なんで2人目を産んだんだろう? と思う時があり、辛いです。 息子は幼稚園の頃はおとなしく、なんとかやっていたので、グレーな人間としてやっていけそう、女の子も欲しいし、、と思って、本当に勢いで産んでしまいました。 日々、続く、物価高。 将来的に2人共引きこもったら養っていけるのか、 1人だったらなんとでもなったと思うので、そう思うと辛いです。 同じような境遇の方いらっしゃいますか? 兄弟2人共発達障害ってあんまりいないんですよね。。。

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2024/07/05 投稿
4~6歳 診断 小学1・2年生
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