2016/09/08 14:03 投稿
回答 24
受付終了

生き地獄のような毎日で、苦しくてたまりません。

初めて投稿します。よろしくお願いいたします。
最近、高機能自閉症とADHDと診断された、4歳になったばかりの息子がいる、37歳専業主婦の者です。

この春から幼稚園に入園したのですが、最近特にこだわりがひどくなり、それにともないパニック・癇癪がひどいです。
朝から大声を出しご飯をひっくり返す。テレビを叩いて倒す。数え上げたら、キリがありません。
また人(特に同年齢の子)に対する恐怖心がひどく、幼稚園の送り迎えの時に人が大勢いるため暴れ泣きわめき、周りの目もあるため本当に辛いです。
幼稚園の先生には自閉症の旨伝えてありますが、加配などはついておらず、そこまで重要視されていません。
そのうち、退園を促されるのでは、とビクビクしています。

自宅にいるときは、過去の会話をひたすら繰り返したり、何十回と同じ質問(明日どこ行くの?など)をしたり、アニメのセリフを延々と繰り返したり、とにかく静かな時がありません。耳栓をしたくなります。

私は本やネット、療育先などでどのような対応をしていいいかについて勉強しているつもりなのですが
なかなかマニュアル通りにはいかず、子供が暴れるたびに、毎日泣いてばかりです。
主人は仕事が忙しく平日はほとんどいませんし、休日も寝ています。
両親は近くにおり健在ですが、病気で高齢のため、頼るつもりも子供の状態を打ち明けるつもりもないです。

最近では、家事もままならなくなってきました。でも、他に誰も代わりがいないので
なんとか重い体を上げて、こなしています。
こんな地獄のような中で生きるのは、もう無理だと思ってしまいます。

さっき、療育の回数を増やしたいと思い
市から紹介を受けた施設に見学の依頼の電話をしたら、冷たい対応をされてしまいました。
(こちらは子供の幼稚園終了後しか見学に行けない旨伝えたら、その時間は無理です、と一蹴されました)
それで、余計に落ち込んでしまいました。

私は出口のないトンネルをずっと歩き続けなければいけないのですか?
私のような何もできない母親のもとに生まれた、子供のことを気の毒に思ってしまいます。
市の発達支援センターには月1で話を聞いてもらっています。
子供に対する対応を教えていただいたりして、その時は安心するのですが、家に戻るとまた不安・恐怖に襲われます。
うまくできないんです。子供に対しても、何もかもが。毎日涙が止まらないです。

長文、失礼いたしました。
同じような悩みをお持ちの方など、アドバイス等ありましたら、よろしくお願いいたします。

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質問者からのお礼
2016/09/15 15:21
回答をくださった皆さん、お返事が遅くなってしまい、申し訳ありません。本当はお一人お一人にお返事をしたい、直接お会いして頭を下げたいくらいですが、今の私にはどちらもかないそうもありませんので、こちらのメッセージで失礼します。

見ず知らずの私に心からの励ましやアドバイス、本当にありがたかったです。何度も何度も泣きながら読み返しました。同じように辛い経験をされた方からのご意見は、大変参考になりました。

正直今は、その日を生きて終わることで精一杯です。私自身の心のエネルギーが切れてしまったのでしょうか、、、毎日泣いています。外で楽しそうな家族連れを見ただけで、涙が止まらなくなります。友達が子供の話を楽しそうにしているだけで、嫉妬で狂いそうになります。本当に今の私は醜いです。

まずは、思いきって心療内科に行ってみようと思います。心が少し回復したら、子供に真剣に向き合ってみようと思います。皆様のご意見を参考にして、療育のこと、支援のこと、幼稚園のこと等も考えてみます。

またこちらで色々と相談させていただくかもしれませんが、その時はよろしくお願いいたします。本当にありがとうございました。
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この質問への回答
24件

やっちんさん
2016/09/08 14:26

大変ですね。ジャスミンさんの息子さんの大暴れが目に浮かぶようです。そして私は3歳のADHD+自閉症の息子が一人います。 ジャスミンさんは内科でも心療内科でも精神科でも少し心の緊張が楽になる手助けが必要かなって思います。私も一時期、スーパーの買い物中に号泣したりレジの最中ボロボロ涙が出たり普通の生活が送れなくなるまで自分を追い込んでしまったので、ジャスミンさんが心配です。 あと息子さんの相談も月に一回じゃ少なく感じます。どこか助けてくれる場所、見つけましょう。私も相談場所が発達支援センター、保健センター、保育園、これでもまだ足りないです。 倒れてもここが助けてくれるって思える場所をもっと作りましょう。お互い無理しないで周囲に甘えたいですね。

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2023/02/17 投稿
こだわり 先生 大学

発達障害だろうなという人と一緒に働いています。同じ人とずっと一緒ではなく、発達障害だろうなという人は数か月~数年で退職、入職した一人が発達障害だろうなという人、という状態を繰り返しています。最近、発達障害も知られてきているので、診断がなくても、そうなんだろうなという理解で、その都度社会的配慮を念頭に対応しています。でも、人によってできないことの種類もレベルも違いますし、この仕事は完全に任せられるという事がなく、この仕事はここができる、こっちの仕事はここができると、全ての仕事が部分的に任せることになるので、その人の世話もしながら働くことになり職場全体が疲弊気味です。私自身は知的障害者の親なので、対応する事も、相手の言動もあまり苦にならないのですが、他の方はそんなわけにはいきません。いくら本人は上から目線なんて目に見えない事が理解できないんだと研修で聞いても、日々、上から目線で言われ続けていると、「偉そうに言わないで」「偉そうになんて言ってません」と衝突です。最初は「配慮が必要なんだよね」と好意的でも、その配慮を続けなきゃいけないところに疲れてしまい、「風呂見といてね」で済む人に頼むようになってしまいます。 ※マニュアルで、栓をする・〇度に設定・〇〇のラインで湯を止める等、細かく設定していても、〇日は夏祭りで風呂は水風船用に水をためるという事を、本人に直接説明するのを忘れて、入浴準備がされている。定型発達者の間では月間予定、レク会議などがあるので共通理解できていて当たり前なので、ミスがあってから「そうだったぁ。直接言わなきゃこうなるんだったぁ」と、初めて気づきます。こちらがアタフタと後始末をしていても、私は悪くないという態度なので、こちらが配慮に気付けなかったり忘れていたりすると、えらいことになるかもと思って、仕事を頼めなくなるんです。 そのうち当事者が、「私はもっと仕事ができるのに、ここでは仕事をさせてもらえない」と言って辞めていきます。私も間に入って、当事者と職員の話を聞いたり、説明したりしてみますが、受け入れる側が100%歩み寄るしかない現状は長続きしないです。

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2022/06/25 投稿
診断 定型発達 仕事

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