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5年生の娘が始業式から学校に行けなくなり、起立性調節障害の診断を受けました。
発症当初は立ち上がるとしんどくなるので、立ち上がることを怖がり、移動は膝をついた状態(ハイハイ)でしておりましたが、1ヶ月過ぎ、室内では歩けるようになりました。
娘は学校も友達が好きで、急に学校に行けなくなったことに酷く落ち込み、よく泣いています。
(学校に発症に繋がる直接的な原因はなさそうです。なぜこうなったのか娘も分からないようです。)
早期に専門の病院にかかり、身体は少しずつ回復傾向ですが、予期不安が強く、学校はもちろん、外出すらできないことに悩んでいます。
特に学校(学習)の話をするだけで、瞬時に心身ダウンしてしまう状況です。
(強いのぼせ症状がでて、しんどくなり、横になります。またなんとなく鬱っぽくなります。)
友達の話は好きです。
まずは散歩から、、と思っていますが、外に出るとしんどくなるという考えでなかなか1歩が踏み出せまん。
ちなみに病院の先生は、学校に行ってしまえば意外と大丈夫な場合もある、まずは短時間でも行って慣れるところから、、、症状的にも、娘は学校にはそろそろ行ける子だと仰っています。
でも、実際は心理的に難しい面があります。
行きたいのに行けない、予期不安の強い子供との関わり方、言葉がけで気をつけることなど、アドバイスいただけましたら有難いです。
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この質問への回答8件
医師ではありませんので一つの例として書きます。
末っ子もですが、父親含め父親側の親族に似た症状の人が多いです。末っ子は中学一年で起立性調節障害診断。二十歳頃ADHD診断。
聴覚過敏、味覚過敏など幼少期からありました。
本人も自覚がない(みんな同じだと思っていた)のでストレスが常にあったのだと予測しています。
我が家も発症当初はあれやこれやと試し、親も子も疲れはてていました。
ペアレントトレーニングを受けてから、声かけや接し方を考え直しました。
我が家の結論としては、二十歳頃には収まってくる、です。親戚の人たちも父親もそうでした。
本人と相談しながら年齢に合わせて試行錯誤していきましたが、高校からは行く?行かない?休む?遅刻?と本人の意思に任せ、学校と親は裏で連携し、本人と担任で話し合ってもらって親が支援する形。
中学から高校まで送迎が必要なときが多かったです。
20代半ばの現在、ADHD による時間の使い方の不器用さはあるものの、あの頃のような身体の辛さはないです。
怠けていると思われがちな症状ゆえに本人が一番辛いです。まわりに説明してもなかなか理解されませんでした。今もあれはなんだったんだろう?と思う時があります。
過去のダイアリーに書いています。
参考になりましたら幸いです🍀
家の中での活動はどの程度出来るのでしょうか?
家の中でラジオ体操をしてみるとか活動の強さが外に出る目安になるのでは?
不安が強いと言うことで、少しずつ自信を付けて段階的に散歩や登校になると思います。
まだひと月半程の経過なので、焦らずに。
主治医と相談して不安に効く薬を試してみる方法もあるかと。
お守り程度の弱い作用の薬から始めてみるとか。
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まつぼっくりさま
本人が一番辛いですよね、、、
娘が泣くと、思わず私も涙してしまいます、、。
うちはまだ小学生ですが、まつぼっくりさまのお子様のようなケースもあること、参考にさせていただきます。
ペアトレでお子さんの接し方を変えられたとのこと、効果的な接し方があれば教えていただきたいです。
基本、共感を心がけていて、何か行動する時は娘の気もちを優先するようにしていますが、優先し過ぎるとなかなか前へ進まず、加減が難しいなと感じています。
適度に後押ししつつ、少しでもやる気を出してもらえたらいいな、、と思うのですが、不安が強い為に、今の娘には私の言葉がプラスになかなか働きません。
(運動等やる方がいいのはわかっているのに、出来ない辛さを抱えている娘の気もちは痛い程わかります)
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最初私は、上の子たちは無遅刻無欠席で私自身も遅刻がキライ(遅刻する人も苦手)時間に厳しいタイプでしたので、末っ子の行動が理解できませんでした。
末っ子も学校に行けば友人もいて勉強も好きな子で部活(卓球)も大好き。中学は部活がやりたいがためにお昼から通えた感じです。
末っ子の特性も独特でしたし試行錯誤の連続でしたので、なにが一番良かったのか正直わからないですが、流れが変わったのは夫婦で話し合ったうえで、学校に行けなくても構わないと腹をくくったことでしょうか。
お互いが冷静に話し合える状況で、本人とも話し合いました。朝は辛いだろうけどどんなふうに起こしてもらいたいか。どうしたら行動に移りやすいか。
とりあえずやってみよう、違ったら次またかんがえよう、と親子でゲーム感覚で取組みました。
今振り替えると笑ってしまうようなことをしてましたよ。夫が朝から着ぐるみを着てコーヒーを飲んでいて末っ子が吹き出して笑ったり。とにかく笑顔を取り戻したかったんです。
のらりくらりとやってきたので、時間はかかったかもしれませんね。
現在息子は難病も抱えていますが、リモートワークで働いています。あの頃とは別人のように明るく楽しそうにしています。
的確なアドバイスができなくて申し訳ないです。
ただ、身体のことは本人にしかわからないので、いずれは本人が自分のことを一番理解していけるようゆっくりと向き合うことが必要で、焦らせないことが大切かと思います。
ダイアリー2019.11.13から数日ですが、起立性調節障害の日々を記録として残しています。お時間があるときに読んで頂けるとわかりやすいと思います。
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カピバラさま
家の中では、歩く以外の運動は消極的です。
学校のオンライン授業で体操を一緒にやろうとしていましたが、すぐ疲れてしまって、やめてしまう感じです。
元々ダンスが好きな子なのですが、今は手だけでダンスしています( ^_^ ;)
体力をつけて自信をつけてもらいたいのですが、
その自信をつけるための1歩がなかなか、、、で困っております。
焦らず根気よく向き合っていこうと思います。
不安感を軽減させるお薬も処方していただいてます。効果はまだみられませんが、期待したいです。
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うちの姪っ子が同じです。
学校が好き、友達が好きだけど、教室には入れません。
小3の11月から起立性の症状が出て(頻脈のほう)、小6の現在ほぼ不登校です(イベントごとだけ親付き添いでいく感じ。親も子も不登校とは認めていません)。
もともと持っていたASD的な完璧思考が、起立性で乱れ(完璧思考からの自律神経の乱れかもしれませんが。鶏と卵の関係ですね)、行きたいけど行けなくなった形と推察しています。根底には勉強が分からないのに当てられたらどうしよう、授業の予定が変わって図工が算数になったらどうしよう、といった不安があるのだと思います。
見ていて思うのは、起立性調節障害の一番の問題は、本人の体力の低下です。
座ることも難しいわけですが、午後回復傾向ならば、立つのが無理にでも椅子に座らせてください。多少は体幹が鍛えられます。高齢者の手術後でもベッドでの寝たきりは1日ということは意味があります。
なお、基本的に起立性は「身体の自律神経異常+心理社会的要因」の2つの原因としてアプローチされます。身体だけの問題ではないということです。
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