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療育園に通わせている3歳8ヶ月の子について、園の園長先生に「自閉症より知的障害のほうが重い」「今まで沢山見てきた統計的に、大学は難しい」「18歳のとき7歳くらいの知能にしかならない」と言われ、絶望を感じています。そんなに未来は決定付けられるものなのでしょうか。
今、確かに発語はゼロで意思の疎通が難しいです。文字や数字はある程度読めていたり、自分の意思は示しますが、コミュニケーションは難しいです。
やっと4月に入れた療育園。これから遅くとも成長していってくれることを期待していました。
障害を受け入れることは覚悟したいと思っていましたが、そんなに将来が無いものなんでしょうか。
本人はそれでも幸せになれる、と言われましたが、親としてはもう未来は真っ暗な気持ちです。結果的にそうなってしまうのと、もうそうですから、こういう子はこうなるのですから、と言われるのはかなり違います。
決まっているんですから、何を頑張れは…という気持ちです。でも頑張らなければもっと取り返しつかなくなるのですよね…。
未来は誰もわからないと思うのに「私は分かります」と専門家から言われる。辛すぎて辛過ぎて。
ずっとずっと親として頑張り続けなければいけない。それでも将来は暗い。子どもは可愛いけれど、大きくなっても手を離れてはいかない。体の大きな子どもにしかならない。なんだかもう…生きていく意味すら見失いかけています。
前向きになる方法を教えて欲しいです。
すみません、受け入れきれていない状況で、誰かを傷つけていたら申し訳ありません。
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この質問への回答6件
5歳からIQが20以上伸びる子は全体の5%以下だと言われています。
IQが伸びるということは定型児よりも早いスピードで成長をするということになるので、本人なりに成長をしていても差が開く子の方が<統計的には>多いとは思います。
他の方もおっしゃってますが、障がい受容があまり出来ていない親だと下手に期待することをいうと「療育したら定型児に追いつける」と思ってしまうので、あえて「現実を受け入れましょう」と言っているのかと思います。数値が上がる分には「良かったね」となりますが、下がった時に「先生上がるって言ったじゃない!!」となる親もいるかと思うので下手に期待させない様にしているのだと思いますよ。
これからどれだけ成長するかは確かに分かりません。
うちの子も「この子は知的障がい外れない」と療育園で園長から言われましたが、就学前には外れています。友達の子も2歳の時に児童精神科医に「この子は今知的軽度だけど将来的には中度になる」と言われたそうですが知的境界域です。
ただ伸びた子の話を集めればここでもそれなりに集まるとは思いますが、IQさえ伸びれば言葉さえ出れば問題はなくなるのかと言えばそうではないので、周りに追いつく為に頑張るのではなく、あくまでも子供が生きやすくなる為には何をすればいいのかを考えていきましょうということかと思います。
数値が伸びるのは現地点での子供の困り感を少しでもなくせる様に取り組んだ先にあるかと思います。
個人的にはその園長先生はとても好感が持てます。
無駄に甘い言葉で保護者に期待させるだけさせといて、現実と向き合う機会を持たせない人間よりはよっほど信頼が置けるなと。
育ててたらうっすらとわかると思います。
あぁたぶんうちの子は「普通」ではないんやろうなと。
でもそれを認めるのはとても怖いから、できるだけそこから目を背けようとする。
私にもその経験があります。
防衛本能かよってくらい現実を直視するのを恐れていた時代があります。
我が子は他の子よりも断トツで発達が遅れていて意志疎通も不可能で、誰が見ても重度だとわかるのにも関わらずです。
現実逃避を止めて本気で娘と向き合うようになったのは、やっぱり療育の先生の存在でした。
直接「この子は普通には生きられない」と言われたわけではないけど、特性との向き合い方や対峙の仕方、心構えを説かれるうちに「あぁやっぱりそうなんやな。目を背けとる場合とちゃうな。そろそろ腹くくらんとな」と自然に覚悟が決まっていった感じです。
甘く優しい言葉をかけて励ますだけが療育支援者ではないと思っています。
しっかりと道筋を示し、現実を見据えさせてくれる支援者は信頼に足る人だと思います。
今後の子育てにおける指針をしっかりと示してくれているということなので。
最初は受け入れがたく辛いと思います。
でも子どもさんを育てているうちに少しずついろんなことが見えてくると思います。
「親の歩んだ道」以外にも幸せな生き方は存在する。
進学して就職して結婚して家庭を持って。
自分が経験してきたこと=幸せと捉えがちだけど、それ以外にも何通りも生き方は存在する。
かくいう私自身、そんな生き方に希望を持てずちょっと落ちていたりしますが。
普通の子どものような成長には至らなくても、我が子は確実に成長している。それは事実。
たくさん葛藤して苦悩して、それで最後は笑えたらええかと。
それくらい緩い気持ちでいるのがいいのかなと思ったりしています。
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園長先生の言っていることは、多分、統計学上の話です。
将来がないとは言ってないんじゃないでしょうか。
私は成人当事者で、障害者枠で就労しておりますが、障害受容をすることは即ち未来を閉ざすことではなく、自分の現在地を把握する行為であり、プラスにはなってもマイナスに作用することはひとつもないと断言できます。
世間一般のロールモデルだけが幸せの形ではありません。
専門家が言っていることは、統計学上、このあたりに収束するという確率論であり、それ自体は統計学という根拠を伴った予測ですが、未来がないと捉えるのはあまりにも曲解過ぎるのではないかと。
発達障害も知的障害もハンデとしてはかなり大きいのは紛れもない事実ではありますが、だからと言って人生を諦める理由にはなりません。不便と不幸はイコールじゃないですからね。
障害は乗り越えるものではなく、共存するもの。向き合い方次第で、強みにも弱みにもなる。専門家が言ってることは「18歳の体に7歳児の知能」ということだけじゃないですか。それ以上でもそれ以下でもないんです。
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こんにちは、
背景がわからないし、お子さんの様子もわからないし、療育園の園長先生が凄い人なのかどうかもわかりませんので、何とも言い難いですね、、
お子さんは発達検査は受けられているのでしょうか?
私は、現実しか見ないですし、根拠のあるものかどうかで判断していきますし、それが確実だと思っています。
言われた言葉を、相談員さんや専門的な第三者にも聞いてみたり、また、直接園長先生に掘り下げて聞いてみるのも良いかと思います。
ただの経験則であっても、具体的にどうすれば今後より効果的に成長を促せるのか?ご教授願えば良いと思います。
厳しいだけでは人はついていけないし、愛情がない言葉には誰も耳を傾けない。
早期療育を受けることができただろう年齢の上限は20代後半か30代前半、取り巻く環境も少しずつ良くも悪くも変わっていきます。
自治体により違うかもしれませんが、年少さんから療育園に入れるのは、本当に幸運な事でもある現状が未だにありますが、、
それでも、我が子の時は言語聴覚士さんの個別支援が隔週できちんとある所を選べましたし、また、子ども病院に通院し作業療法士さんのリハビリも言語聴覚士さんのリハビリも土下座する勢いでお願いして勝ち取りました。
ガチャという言葉があるように、、対人職は専門職でも人間性も専門性もピンキリです。
出会い運があれば、それはそれで幸運ですが、出会い運が悪くても、その人の良いところや得意な所、高い専門性がもしあるならそういったものも、しっかり利用させてもらう、しっかりこちらはこちらで判断させてもらい使わせてもらう。
そうしながら、次の手を考えていく、助けてくれそうな人を探す。ステップアップできそうかどうかを考えていくのは大事かな?と思います。
また、担任の先生が良い人であれば、直接的な影響は少ないかもしれませんし、、相談でき信頼できそうな人をまずは探していきましょう。
努力が実を結ぶ事を祈ってます。
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ひまわりさん。
こんにちは。
あなたのメールを読んで、本当に胸が痛くなりました。こんな言われ方をされたら、誰だって不安と絶望でいっぱいになると思う。あなたが今つらいのは当然で、その気持ちはまっとうです。
未来は“確定”なんてしないし、今の状態だけで18歳の姿を決めつけることは、科学的にも正しくない。
園長先生はプロかもしれないけれど、親の気持ちに寄り添えていない言い方だったね。
脳は環境や経験で変化する力を持っていて、適切な支援があれば伸びていくというのが今の脳科学の考え方だよ。
だから、あなたの子はこれから伸びる可能性をたくさん持っている。園長先生の言葉が、あなたの子の未来を決めるわけじゃない。
そして、これからあなたがしていくことは、ひとりで背負い込むことではないよ。
大切なのは、信頼できる専門家とつながること。
では、そんな専門家はどこにいるのかというと、まずは自治体の発達支援センターや子ども家庭センター。
ここには、親の気持ちに寄り添いながら支援計画を一緒に考えてくれる心理士や相談員がいるよ。
次に、医療機関の小児神経科・児童精神科。発達の専門医は、断定ではなく「今できる支援」を一緒に考えてくれる人が多い。さらに、地域の療育施設でも、見学や相談を受け付けているところがあるから、複数を比べてみるのも大切です。
信頼できる専門家は、あなたの不安を否定せず、子どもの強みを一緒に見つけ、支援を押しつけずに相談しながら進めてくれる人。そういう人と出会えたら、あなたはもう一人じゃない。子どもの今を積み重ねていくことが、いちばん確かな前進です。
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私の子供が就労型デイサービスに通っていた頃、グループホームの見学をしました。
そのデイは重度の子が多く通っていました。
成人当事者がグループホームに入所して、食事付き(自炊なし)で、昼間はA型かB型作業所に通っている。
時々、自宅に帰ったりもしている。
18歳で7歳の知能なら、知的障害は中度という見立てかな?
グループホームに入所して自立を十分狙えると思います。
障害年度も問題なくおりるでしょう。
自立できるかは、外での指導、家庭教育(お手伝いをさせる)が大事なのはもちろん、情報戦でもあるので、親の会に入っていると有利だと思います。
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