2017/06/14 00:42 投稿
回答 7 件

うちと同じタイプのお子さんがいらしたら、情報を共有したいです。
我が息子は9歳ですが、診断名はいまだ不明です。
知的障害と、コミュニケーション障害、運動障害、があります。自閉症ではないようです。
特別支援学校に通っています。

出生時には異常がなく、生後6か月頃から発達の遅れを感じはじめました。
最初はお座り、ハイハイ、自力で立つ、などができないという、運動面の遅れが気になっていましたが、
一歳ごろ、声掛けに対する反応が薄いと言われ、知的面の遅れも発覚しました。
一歳半で歩行、発語がなかったため、精密検査。
結果、異常なし。
原因不明の運動、精神発達遅滞でした。

その後、歩行獲得は3歳すぎ、
今は小走り程度は可能ですが、転びやすく、ジャンプなどはできません。
知的面は、5歳少し前くらいから言葉が少し出始め、
今は3語文程度の発語ができ、歌も少し歌います。
ただ、一方的な発言が多く、会話にはあまりなりません。
同年代のお友達にも興味がなく、話しかけません。
気に入った大人には甘えたり、呼んだりしますが、元気?と聞いても、答えることはほとんどありません。
手が不器用なので、絵も字も書けません。

療育手帳は3度ですが、
怒りっぽく、すぐ大きな声で叫んだり、ものを投げたり、かんしゃくをおこすので、外出先ではかなり手がかかります。
怒る理由は、だいたい、
おなかがすいてイライラしている、自分がしたいことがすぐにできない、続けたいのにやめなければならない、
やりたくないことをやらされる、
というときです。
今も感情のコントロールが一番の悩みで、
この先どうなっていくのか、不安で仕方ありません。

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7件

退会済みさん
2017/06/18 21:47

診断名がハッキリしないのが、なんだか不安ですよね。 うちの子もADHD の診断が出るまで、グレーゾーン(今では、公帆性発達機能障害と言ってくれますが、昔は、特長は持っているだろうが、ハッキリしない子供に対してグレーって言ってたんです)と言う扱いで、周りの理解を得られず苦労しました。 世間では、グレーゾーンと言うと、白黒ハッキリしない人と言うイメージが強くて、「障害があるかもしれないだけで、障害があるわけではないでしょ!お母様、甘えないで下さい」的な扱いでした。 ぴーたんたんさんのお子さんは、文書から察するに自閉症っぽいんですが、違うんですね~。 本人の今後の成長の為にも、早期の診断が欲しい所ですよね。 セカンドオピニオンは、試されましたか? 診断に対して奥手なお医者様が相手だと、何かと不都合が多かったり、ヒドイと母親を批難したりされて、ボロボロになってしまうケースがあります。 私も4件目で、積極的に診察して下さる先生に出逢えましたが、それまでに「あんた!本当に医者か?あんたの方が心療内科に行った方がいいんじゃない?」と言う先生に二人程世話になりました。 診断が下りるまでは、病院を小まめに変えて様子を観つつ、「出来ない事」よりも「出来る事」を探してあげて、伸ばしてあげる方がいいと思います。 これ、意外に難しいですけどね…(^_^;)。 例えば、手が不器用な子だからといっても、全く筆を握れない訳では無いので、興味があるようなら、下手くそでもいいからドンドン描かせてあげて下さい。嘘でもいいので「上手よ~もっと描いて。ママ、楽しみ!」って、言ってあげて下さい。 何を言ってるか分からなくても、言葉を発しているようなら「ふんふん、それで?へぇ~そうなんだぁ。スゴいねぇー!もっと教えて!」と、この子なりの表現で十分なので、どんどん喋らせてあげて下さい。言葉を発する事を辞められてしまうと、療育が、より難しくなります。 後、周りのサポート欲しいですね~。 ママが自分独りで背負い込まずに、ある程度の所で休息を取って下さいね。 この子にとって、ぴーたんたんさんが、唯一の人である事を自覚して、自分自身をまもって下さいね。 正直、人をあてにすると、傷付く事が多いですが…何らかの助けは何処かに必ずあるので、要らない物は容赦なく切りつつ、チャンスを得ましょう!

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地域によっては施設数が少なく、数年待ちになることも珍しくない放デイ。「児童発達支援からの『持ち上がり優先枠』を狙うために、幼児期から早めに動いた」「高学年での枠を確保するために、あえて学童の利用を減らして放デイに通っている」など、独自の工夫でなんとか枠を確保したご家庭も多いのではないでしょうか。
また、苦労して見つけた放デイに通い始めると、「最初は泣いて行き渋っていたのに、今は楽しそう」「家では反発してしまうことも、デイの先生のサポートや声かけだとスッと受け入れて切り替えられる」など、思いがけない子どもの成長に驚かされることも。さらに、放デイに預けている時間が親御さんにとって貴重なレスパイト(休息)となり、心に余裕が生まれたという声も多く聞かれます。
皆さんの「放デイ探しの紆余曲折」や「枠を確保するための工夫」、そして「通所してからのエピソード」は、これから放デイを探す保護者の方にとって非常に貴重な情報になります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか?】
〇人気の放デイは待機が多く、何件も見学してようやく今の施設に巡り合った
〇見学先で「〇年待ち」と言われたため、児童発達支援と併設している施設に早くから通い、放デイへの持ち上がり枠を狙った
〇放デイでお友だちとの関わり方や順番待ちを学んだおかげで、学校でのトラブルも減った
〇運動メインの放デイから、成長に合わせて学習支援型の放デイへ転所した
〇親である自分自身もレスパイトの時間が持てて、子どもに優しく接する余裕ができた
〇転勤族で事前の関係構築ができず、引っ越し先での放デイ探しが過酷だった

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です!文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開するなど活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年10月26日 〜 2026年11月4日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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