Q&A - お悩みきいて!

息子小学校１年生

mekoさん

2014/10/20 14:29

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息子小学校１年生。支援級です。
先週、学校の養護の先生より呼び出しが来て、手帳取得の話が出ました。
５歳の時K-ABCでグレー。６歳の時WISCで知的障害の疑いと出ていますが、医師の元での検査ではなく教育委員会での検査の為、診断は受けていません。

私の、なんとなくのぼやけた考えは、親の欲目もありますが、今後の本人のがんばり次第では、普通級、高校、就職、運転免許取得、良い方とめぐり合えば結婚も・・・。なんて、甘い夢かもしれませんが、捨てられない考えをもっています。
しかし、今後も、やはり支援が必要な生活になり、親の私たちが面倒をみることが出来ないときがくれば、兄弟の生活に迷惑がかからないように行政にもお願いすることが来るかもしれない･･･という事も思っていました。

正直、手帳取得の話はショックでした。
メリットはお金のことなので有難いです。

しかし、子どもに当たり前にかかる衣食住や教育のお金は親が負担して当たり前と思い、子ども達に平等にと今までやってきましたので、私には精神的に辛い話でした。

しかし、時間が経ち、色々検索してみて、大人になってからの取得が難しそうな感じがあると知ると、兄弟や本人の生活のことを考えると今が取得のタイミングなのかな？とも･･･。

返却はいつでも出来るらしいので、取得しやすい今もらうべきなのか･･･？

しかし、取得したことによって、将来、本人がどう感じるのか？もし、恋愛や結婚となった場合、相手やそのご両親は受け止めてくれるのか？
と先の不安が大きいです。

皆さんも手帳取得についてどのように感じ、考えましたか？
私のような不安はありましたか？
取得のメリット・デメリットはどうですか？

教えてくださる方がいらっしゃればお願いします。

この質問への回答

ほっぺとえくぼさん

2014/10/20 15:07

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うちは療育手帳が「取得できなかった」側です。
ちなみに小１女児、支援級在籍です。

うちの娘も確かにそれなりの能力はありますし、今後のやりようはいくらでもあるともちろん考えてますが、私自身は、「その問題と手帳取得の問題はまったく別」と考えています。

要するに、選択肢の幅の問題です。

どう考えても、「何も考えないでただ普通に進学や就職などをする」という生き方にはなりません。親にしろなんにしろ、何かしらの支援や援助や、または手助けが必要です。黙ってそのままにしておいていい結果になるような子ではありません。

お金の問題にしたってそうです。別に受給したお金をその子のためだけに使う必要はないというのもありますし、反対に、障害児を育てるためにかかる様々な費用負担というのもまったくないわけではありません。お金は、理屈ではありません。お金はお金です。ただ、それを生かすか殺すかです。

うちの場合は、診断がついて(４歳の時です)早々にとにかくすぐ精神保健福祉手帳の方は取得しました。こちらの方が手間がかからず比較的すぐ取得しやすいからです。これによって受けられる補助や免除、支援などもたくさんあります。何より、子どもの事であれこれ話を付けなければならなくなったときに、最低限でも相手にその必要性を理解させることができます。

不安などは一切ありません。私自身も障害者で手帳を持っていますから、それがどういう仕組みでどのように役に立つものかを知っているからです。

結婚の時にどうなるかまではさすがにまだまだ先の事なのでわかりませんが、裏を返せば、今からそんなことを考えても仕方のないこととも言えます。どうなるかもわからないことのために、今受けられるべき多くのメリットや選択肢をすべて捨てる意味があるのかどうか、それを考えればおのずと答えは出てくると思います。

もう一つ一応言っておくと、療育手帳の申請をしたからと言って、必ずしもその申請が通るかどうかはわかりません。申請できるだけでも御の字、取得できても限定的だったり２年ごとの更新が条件だったりと、少なくとも東京都の場合はそんな状況です。

お子さんがこれから成長していくうえで、親だけではなく本人の希望として何かあった時に、親が勝手に思い込んで取らなかった手帳のせいで受けられるべき支援が受けられなかったらどうなるか、ということをまず考えることが肝要ではないかと私は思います。

厳しい意見、失礼いたしました。

がりれお会さん

2014/10/20 16:15

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うちの息子は知的障害がないということで療育手帳は申請ができませんでした。
現在18歳になる息子が受けている支援は障害者医療のみです。
障害者年金ももらわない方向で医師・本人と話し合っています。
彼を取り巻く環境や成長率、本人も意識や学力などを踏まえてです。
裕福どころか…というわが家庭ですが、今はそうしています。

mekoさんの気持ちわかります。
私もずっと同じ気持ちです。
そして、ほっぺとえくぼさんの気持ちもわかります。
学費は年齢が上がるにつれてかさみます。

利用をするかしないかは別にして、福祉や支援の知識を持って下さい。
毎年のように法律や制度は少しずつかわります。

結婚もしてほしいですね。
自閉症など遺伝が関与している可能性が高い事実を踏まえて、
子どもを作るかどうかなど、相手もいないのに今から息子と話しています。

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hancanさん

2014/10/20 18:54

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すみません。
前に書きましたが、療育手帳とは関係ない事だったようなので消しました。
私の子供は長男、次男共にADHD、PDDです。
長男は、小4手帳無し。次男は年中手帳取得しています。
どちらも療育に通っていますが、療育などの費用は頂いたものから支払っています。
mekoさんの不安はよくわかります。
療育手帳取得した時点で軽度とはいえ、知的障害と認められた訳ですから。
まだまだ、先の事なので結婚や子供までは考えた事ないです。
でも、社会生活を送るうえで自立して行けるように支援して行きたいと思ってます。
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mekoさん

2014/10/21 11:56

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コメントありがとうございます。

ホッペとえくぼさんありがとうございます。おっしゃることはもっともだと思いました。してやれることはすべてやってみなければと思いました。
くわしく書いていただいてありがとうございます。
申請に向けて一歩踏出してみようと思います。

がりれお会さんありがとうございます。
気持ちがわかる、同じ気持ち。
結婚してもらいたい気持ちは同じとおっしゃって頂いて嬉しいです。
手帳取得にむけ動いてみます。
ありがとうございました。

hancanさん
将来。自立して生活してほしいと思っています。また、そうできるように、今できる療育を考えてきました。手帳もその手段だと考えさせられました。
ありがとうございました。

皆さんから温かいコメントをいただき、本当にありがとうございました。

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