2024/07/11 13:45 投稿
回答 15
受付終了

障害児のお母さん、自分の好きなことする時間やお金、ありますか??
好きなことって、仕事も含みます。

毎日、2歳児の子に、1日3時間くらいつきっきりで療育行ってます
行き帰りや準備含めて4時間くらいかかります。

ほんとなら、年少から保育園に預けて自分は仕事に復帰し、仕事したり趣味のジムに通ったり、休日は子供と遊んだりしたかったです。

でも子供が障害者なので、いまは休みなく毎日療育。

保育園に預けてる障害児のお母さんもいますが、
私が通っている療育の先生は、お母さんは仕事しないで子供に付き合ってあげたほうが、子供が伸びる、と言います。

療育に2つ通っていますが、どちらの先生もそう言います。

毎日療育ばかりです。しかも子供が伸びているのかもよくわかりません。
たとえ伸びてもマイナスのものがマシになるて感じがして。

仕事したりジムに行ったりしてるママ友がうらやましい。

私がいまできる息抜きは、夜こっそりお酒を飲むことくらい。
夫に預けて、日曜くらいジムに行けないかなと思いますが
夫も土日の療育に連れてってくれたりしていて自由時間がすくなく、
今の生活に不満を持っている気がします。

上の子の面倒もあるので、土日に夫が療育に行ってくれても、自由時間ありません。

子供は可愛いですが
いなくなってくれないかな?と思ってしまったり
こんな子産んでしまった…と思ってしまったり

愚痴ばかりですみません。
皆さん、療育と自分の時間の両立できてますか?
コツありますか??

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この質問への回答
15件

https://h-navi.jp/qa/questions/186628
2024/07/11 18:14

生活に不満を持ったり、いなくなってほしいと思ったり、無理してまでやるものではないです。
療育も習い事も勉強も。
ついでに言うと伸ばすものでもなくて環境を整えて伸びる手伝いをする程度。

早く芽を出せ柿の種って言っても芽は出なくて、水と養分を与えて、陽が出るように祈って待つしかできないです。


ここで言うことではないかもしれませんが、お金払って預けてるんだから伸ばしてよって丸投げする親もどうかと思いますが、我慢して子どもに付き合わないと伸びないって親を脅す事業者も信用してません。

嫌嫌ダラダラ付き合うより、メリハリ効かせたほうがきっと嬉しくて効果も出ると思います。


療育を減らしても良いし、1日くらい療育をお休みして保育園の一時預かりを利用して、ジムに行ってもいいんじゃないでしょうか。

私は出かけた先で先生や他のお母さんとお喋りするのが息抜きでしたし、月に1回だけ、日曜日に子どもを夫に託して趣味の集いに行ってました。
夫の祖母宅に行くのも息抜きになってたかも…

ワークライフバランス、ガタガタな私が言えたことじゃ無いんですが。

https://h-navi.jp/qa/questions/186628
tontonさん
2024/07/11 17:30

あのう・・・少し休みを入れても良いのではないでしょうか?レスパイトという概念もあることですし。

小学校も中学校も土日は休みなのに、2歳児のお子さんが休みなく毎日療育では、親子で疲弊してしまいます。
残念ながら、療育も魔法ではないので、やればやるほど伸びる・休めばその分伸びないというものではないと思います。エッセンスを盗んで、家庭やその他の場所で応用していけるといいのではないでしょうか?(むしろそういう指導を療育に期待したい。)

これからお子さんがどう育つかは未知数ですが、一家で倒れそうな方法ではなく、持続可能な方法に切り替えていっても良いと思います。上のお子さんとの時間も大事です。

今2歳のお子さんなら、年少さんから並行通園や母子分離の通園も考えられませんか?

因みにウチは2歳の頃、公立の療育センターに通っていましたが、その施設のセンター長は混合保育派でした。保育園に通いながらセンターにもお世話になっていましたが、「可能ならぜひ保育園を継続して!」と言われていました。考え方はそれぞれなので、どれが正解というのはありません。

でも、自分の時間は無かったかな(苦笑)。迎えに行って、ご飯を作って、未満児クラスの山ほどの洗濯物を回して。夫は下手すると午前様でした。子供の障害があるから、だけではなく働く親だから、時間がありませんでした。
ものすごく保育園で伸ばしてもらって支えてもらったので後悔はありませんが、家庭の都合で引っ越して、しばらく専業主婦をしたときにホッとしたのも本当です。

子供に障害があると選択肢が限られるのは事実ですが、それでもその中で何を選ぶかは親次第だと思います。

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https://h-navi.jp/qa/questions/186628
ハコハコさん
2024/07/12 16:48

あのー。

働きたければ働けばよろしいのですよ。
遊ぶかどうかは別にして。
あそぶのだって、ジムだって行きたければ行けば良い。

なんと誹りを受けようが、やればよい。

伸びるとわかってても、様々な理由、本人の人生を考慮して仕事や趣味や自分らしさをとる人もいますから。

あなたは単にそうしなかった。というだけです。

疑問に思うなら、働く、ジムにいく、趣味にいそしむという選択をしてもいいと思いますよ。

しんどくても、辛くても
子どもの為だし、私にとってもいいこと。
楽しいと思えたり達成感があるなら尚良いですけど、そういうのが得られない事もこの先たくさんあるはず。

自分大事に。というのはあると思いますね。

だましだましでもこれでいいと思えるならいいですが、そうでもないなら
無理せず、療育をやめればいいんじゃないですかね?

ちなみに子どもが小さいうちは、自分時間は通勤中ですし詰め状態の電車やバスに乗ってるあいだぐらいしかありませんでしたよ。

私が要領が悪いだけですが。
それでも仕事は減らさず続けてましたが、子どもが大病したりアレコレでセーブせざるを得なくなったり、人生色々です。

ただ、なんだかなぁと思ってる人には、無理せずやめちゃえよ!と言いたい。

年取ってからやればいいなんていいますが、障害児の親って親として機能しなきゃいけない時間が人より長いので

あれー?と思ってるなら、自分を大事にしたほうがいいです。

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https://h-navi.jp/qa/questions/186628
ちびねこさん
2024/07/11 20:53

障害児、一時預かりみたいなところにお願いしてはどうですか?

たとえそれが、月に一回であっても、心が晴れるならそれもいいかなと思います。
療育、詰め込んでますが、余裕がないとつらくなりますよ。
せめて、土日はあけておいたら、?と思います。
上の子のための時間とか、家族がいつもいっぱいいっぱいだと、つづきませんよ。

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https://h-navi.jp/qa/questions/186628
はなさん
2024/07/13 08:17

毎日お疲れ様です。
うちの息子が2歳の時は下の子が0歳、週4の母子通園でクタクタだったので
お気持ちが少しわかります。
でも2歳児の母なんて障害の有無関係なく
あまり自分の時間なんて無い気がします。
私はもう無理!って時は旦那が帰宅して子供が寝た後に
ひとりでさくっとお茶しに行ってました。
うちは低年齢からがっつり母子通園で
しんどかったといえばしんどかったけど
その時間は乳児の下の子は預けて
息子だけみてれば良かったこと。
他人の目があり冷静に過ごせたこと。
他のお母さん達との他愛ない会話で癒された部分もあり
悪いことばかりじゃなかったです。
なんだかんだいってるうちに小学生になり
朝8時に登校したら17時くらいに帰宅するまでは
子供のお世話は必要ありません。
少しずつ手は離れていくと思うので
誰かの手を借りつつ自分の時間も少し確保しつつ
今を乗りきれるといいのだけど。

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https://h-navi.jp/qa/questions/186628
退会済みさん
2024/07/11 18:42

私も、お子さんと同じ年頃は、精神的にはかなりいっぱいいっぱいでしたね。

とにかく、娘に発語がなかったので、そればかり心配し、それを気にしてたと思います。


2歳代で、療育に通えるのは、純粋に凄いです。
今のお子さんたちは、娘の小さな頃よりも、必要な支援が、受けやすくなった時代にいる事が出来るじゃないですか。

ある意味、とても良いこと。少し前までは、療育を受けたいと思っても、なかなか受ける事が出来ない。という事もありましたから。

2歳代なら、まだそんなに焦ってあれも、これも。と詰め込まなくても良いのでは?

療育は、受けたからといって、直ぐに結果が出るものではありませんし、年単位のスパンだと思ってやられたほうが、おこさんも伸び伸び出来るんじゃないでしょうか。

私は、夫に子供を預けて、図書館に行ったり、1人で映画を観に行ったりして、意識的に、煮詰まらないようにしておりました。

息抜きは、やはり家族の協力が不可欠だと思いますから、休日など利用して、旦那さんと一緒に。

お出かけするとか、民間の一時預かりの託児施設に、お子さんを預けたまには夫婦の時間を持ったり、それこそ。

ジムでも良いですよね。

時間は、作る。というか、作ろうと思ったら、出来るんじゃないかなあ。

偉そうな事、言ってるかな、私。

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2024/03/05 投稿
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発語が全くなく、発達遅滞と診断されている2歳半の娘のことです。 背景として、私自身、幼少期は発達障害ではないかと言われ、発語は遅かったものの、2歳4か月程度で単語は出たそうです。弟も遅く、2歳6か月の発語でしたが、現在は普通に働いています。 本題ですが、現在2歳6か月の娘は、発語は全くなく(喃語はありますが)、それどころか言語理解もほとんどないし(「ダメ!」と怒鳴るとやめますが、それ以外は何も通じません)、親から子に何も伝わりません。手をたたいたりひらひらさせたりはしていますが、模倣は全然できません。娘の方も、指さしもしないので、意思疎通は、だっこをせがむか、座り込んで拒否を示すか、だけです。保育園には通っておらず同年代の子供とのやり取りがないのもわかりますが、同じくらいの年齢の子供がおもちゃを持っていたらいきなり奪い取ってしまうような状態です。服は自分で脱げますが、指示は伝わらないので自分で脱ぎたいときに脱ぐだけで、食事も手伝ってあげないと食べられず、基本的には衣食住すべて半介助~全介助です。 私の弟が現在は普通に生活しているというのもあり、娘もこれから知的ボーダーくらいになるのでは、という希望を持ちたい一方で、今の時点で言語理解もまるでないという現実を考えると、弟よりもかなり遅いはずで、知的障害としても重い方なんだろうというのはわかりますが、今後も話せないのではないか、話せても単語がせいぜいで、重い知的障害を持って一生生活していくのだろうかと思うと、とても重たい気持ちになります。自分の子供なのに最低ですが、娘のことが愛せなくなってしまいそうにさえ思ってしまいます。 児童精神科の受診は何か月待ちという状態なので、まだ詳細な知能検査をしたわけではないのですが、結果がよくないのは容易に想像できます。療育先を探していますが、手続きがなかなか進まず、多分年明け(2歳8~9か月頃)かなという感じです。私自身が知的障害や発達障害の方とかかわる仕事をしているということもあり、成人後などの想像もすると、とても暗い気持ちになってしまいます。今後この子はどこまでできるようになるんでしょうか。 きっと同じような質問はきっといくつもあるのだと思いますが、見つけることが出来なかったので、聞いてみたいです。話せなくても、何もできなくてもいいと割り切れればいいんでしょうが…つらいです。

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2023/11/02 投稿
知的障害(知的発達症) 0~3歳

死にたい、消えたいと言います。 ASD傾向あり診断済み2年生の娘の相談です。 ここ最近メンタルが不安定でマイナス発言が多く対応に困っています。 元々マイナス思考と不安が強い子ではありますが、 先日お散歩中に突然 「死にたい、消えたい。何で私は生まれてきたの?どうして生きてるの?」 と言われ私がうろたえてしまいました。 その後も 「生まれてから一度も幸せを感じたことがない。幸せってどういう気持ちかわからない」 「つまらない。YouTubeもゲームも面白い事が何もない。何もしたくない」 という発言を繰り返します。 ちょうど1年前に登校しぶりが始まってから学校がつまらなくて仕方がない様です。 WISCの結果から処理速度が極端に低く学校生活のシステムそのものが辛いのではとの診断でした。 習い事も本人好きなものだけに絞って平日はゲームや動画視聴など本人のストレス発散になる様な事をさせています。 発達障害は2次障害からの鬱や精神疾患が多いとの事で、それを心配しているのですが具体的な対処法が分からず困っております。精神科と地域の発達相談には繋がっていますが、当事者の親御様のご意見を賜りたく、こちらで相談させていただいた次第です。 どうぞよろしくお願い致します。 追記 すいません。私の書き方が悪かったのですが、登校しぶりですが昨冬〜春頃までで 保健室登校を経て、夏前には毎日登校できる様になっていました。 たまにエネルギーが切れた時は休ませています。 最近また嫌がる事が増えてきて、ちょうど1年前の時期と被るので季節的なものや、 進級の不安などあるのかなと思っていました。 学校は公立ではないので、支援級がありません。IQは少し高めで処理速度凹です。 地域の支援級は情緒に対応していないので難しそうです。 勉強は一応理解していますが、授業がつまらないそうです。 学校の先生には席や宿題、声かけなど配慮いただいています。作業や移動が遅くなってしまうので、お友達も娘の様子を見て都度手伝ってくれている様です。

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2024/02/23 投稿
ASD(自閉スペクトラム症) 小学1・2年生

アスペルガー 、自閉症の受動型疑い50代の夫が居ます。子どもは3才です。数日前からまた家を飛び出して帰ってきません。初めてではありません。出産後5回以上は、私たち母子を置いて出て行っています。 受動型なので私が呼び戻すか、忘れ物をとりにくる以外帰ってこないと思います。しかし、もう私が顔を見るのも嫌で限界です。居ない方が楽ですが母子だけで、他に頼る人もおらず不安です。 もう吹っ切れてはいるので、何か前向きなお言葉をいただけると嬉しいです。 【状況】 結婚10年目で出産し子どもは現在3歳 夫は元公務員で50代、不妊治療と将来の夢のために早期退職、転職するもうまく行かないのか転々としています。 3歳の健診で保健所にて、夫について相談、典型的なアスペでしょう。私が耐え続けるか、離れるかの2択しかないと言われました。 その後すぐ家庭内別居を始めて1年近くたちます。話し合いはゼロです。出産後に同じ状況に陥るごとに、言葉は一切通じません。 【きっかけ】 出産時の退院日に仕事を休んで家で待機、迎えに来ませんでした。 →自分の事じゃない →時間の指示がなかった →今までの経験にない出来事 コロナ禍で誰も面会に入れず、私だけじゃなくみんな、退院日は朝早くから退院準備で大忙しでしたし、それも伝えていました。私は初めての出産で新生児を抱えて指示なんてできる状況にはありませんでした。 結婚して10年、知らず知らずのうちに私が指示を出して彼は従うだけの生活でした。それに気づいたのが出産の5日後の退院日でした。 出産という、こんな大きなイベントで必要なことに気づけず自分で考えて動けないなんて、せっかく不妊治療でやっと授かったのに全てが終わった事を察して、哀しみ、怒り、出産後の人生が狂い、カサンドラ症候群になってしまいました。 それでも、赤ちゃんに責任はないし精一杯頑張ってきました。他の家のようにパパもママも居る安心感を子どもに感じてもらい、パパの尊厳も作ってきました。 しかし、何度も何度もトラブルを繰り返すのです。 ・想像力の欠如 ・コミュニケーション不足 ・話し合いができない ・新しい事に対応できない ・自分勝手で自己中心 ・自分は無難で良い人だと思っている ・自分は悪くないので言い訳を常に探す ・被害者意識が強くすぐに保身に走る ・改善点を理解しない ・改善点を伝えると逃げて一切話さない ・追い詰められたと勘違いして家出を繰り返す ・物事のアップデートできない ・ルーティンワークしかできない ・1ミリ状況がズレるとまたイチから覚え直し ・ルーティンで出来ないことは一切しない ・自分は完璧だというプライドが高く、受診はしない ・受け身なのにこだわりは強い ・何事にも他を見下して上から目線も、自分は何もできていない ・言葉を額面通り受け取る 子どもが赤ちゃんのうちも、それはそれは大変でしたが、話始めると最近では子どもがパパ早く帰ってきて、そこに座っていて、と言うと、社員を辞めて転職しました。 アルバイトで早く帰ってきて、言われた通り私が寝かしつけしている間はリビングの指定された場所に座ってスマホを見ています。 トイトレ中で、パンツを子どもに履かせたのに本人に伝えておらず、私も知らず子どもはオムツだと思って排尿して、テーマパーク内でお漏らししました。コミュニケーション能力がないので子どもに何も伝わりません。 怒り方もおかしく、もう見ているだけでイライラするし危なくて子供を任せられません。物事の善悪を自分で判断できないのです。正しくは、本人のこれまでの経験の辞書に載っていないですが、初めての子育てだから当たり前だと思います。そして、学ぶことを全面放棄しています。 転職して夢のために始めた仕事でも、きっと同じで横柄な態度に謙虚さはなく、一向に学ばないから嫌われるでしょうし、うまくいかないと思います。 今後の人生、子供の進路など一切話し合いは出来ないでしょう。しかし、こだわりはあるため、拒否の姿勢を見せることだけはあります。 勝手に一人で、自宅の私の仕事作業場を占拠して床で寝る生活を1年近く。その部屋を片付けられないし、夜帰ってくるまでにまた現状に戻すのもしんどいし、どんどん散らかるしその部屋は、ルーティンにない掃除ができないのでホコリとゴミだらけです。 子どもは幸い、比較的良い子に育っています。色々な物事を良く見て考えて行動するタイプなので彼の遺伝は少なく感じますが、状況に悲観してこれから変わってしまうのかもしれません。このまま大きくなると、父親と心が通わないことへの違和感は感じると思います。 ただ、自分が決めたルーティンワークだけはできます。例えば、家事は炊事洗濯ができて、母の日と私の誕生日は何かしらします。 しかし、子供の誕生日は3年間ほぼ何もしませんでした。 一見素晴らしくも見えますが、必要性を感じているのではなくただのルーティンで、同じような出来事でもルーティン外ならしません。普通の人はルーティンなんて嫌気が差してできないでしょうから異常だと思います。 そういう思考回路です。ロボットや宇宙人だから永遠にトラブルが起きます。暖簾に腕押しです。 離婚するしない、今後どうするか、その辺はもう仕方ないのでゆっくり考えます。 私が倒れたら終わりだからもう自分が頑張るしかない。 夫と一緒にいたら精神的に、離れたら肉体的に。どちらに行っても地獄、承知しています。 私も高齢ですが、いまのところ健康で子どもに寄り添えるだけでも幸せでラッキーだと思うしかありません。 ・子どもに対してどのように声かけをすべきか ・どうすればモチベーションを高く保てるか ・なんでも良いので励ましのお言葉 ・もしいらっしゃれば当事者のお声 などを、いただけると、これからも生きていけそうな気がします。長文をお読みいただきありがとうございます。 よろしくお願いします。

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2024/05/29 投稿
発達障害かも(未診断) ASD(自閉スペクトラム症) 19歳~

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言いたい!聞きたい!
締め切りまで
9日
【発達・知能検査、受けたけど…】お子さんの発達・知能検査の結果、どのように利用したか教えてください
新版K式発達検査、WISC、田中ビネー知能検査など、お子さんの発達状況を調べるための発達検査・知能検査を受けたことのあるご家庭も多くあると思います。

しかし、検査を受けたあと「これって結局どのように利用したらいいの?」「結果の詳しい見方が分からない」「学校にこのまま連携すれば大丈夫?」など悩んでしまうこともありますよね。
今回はそんな「お子さんの発達・知能検査の結果の利用方法」についてのアンケートとなります。

例えば:
・発達検査の結果ワーキングメモリの低さが分かり、小学校に連携したら宿題を減らしてもらえた
・発達検査の結果と医師の診察でASDと診断。薬を処方してもらい、癇癪などを抑えることができた。
・就学前に知能検査を受け、結果を学校に提出したら一緒に合理的配慮を考えてくれた
・発達検査で微細運動の発達の遅れが指摘され、療育でその部分を集中的に訓練できるようになった
・発達検査を受けたけれど結果の見方が分からなくてイマイチ支援に活かせていない気がする
・発達・知能検査についてこんなことが聞きたい

など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年7月14日(月)から7月24日(木)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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