お世話になります。よろしくお願いします。
2歳1ヵ月、未診断ですが
・目が合わない
・名前を呼んでも振り返りづらい(療育先からは「自分の名前を分かっていない」とのこと)
・共同注視ができていない
・発語なし(稀に真似っこ言葉が出ますが発音が独特で、こちらからの「もう1回言って?」は伝わりません)
・最近模倣ができはじめた(物を使った動作は興味がありますが、バイバイやバンザイはできません)
・1歳10か月時点のK式発達検査では全療育DQ45
という点から、昨年末より療育を開始しました。
療育は週3回の午前中で、その時間の中で個別療育は30分弱です。
目線を合わせる練習や、机上課題に取り組んでいるそうですが、療育がない日(保育園に通っています)や週末の休みにABAを始めたいと思いました。
ABAは某会のWEBセラピーを週1回受けて、自宅で私も勉強しながら進めたいと思っていました。
しかし療育先に相談したところ、「やっと最近、療育先でも10数分座れるようになり、おもちゃの使い方や遊びの幅が広がったり(今までは投げる、並べるだけでした)、課題にも慣れ始めたところなのに、時間決めて机に座らせるやり方はまだ早いと思います」と言われました。
療育先に自宅での過ごし方や取り組みたい内容を聞くと、「絵本を読み聞かせましょう」「子供が欲しいものを目線の高さに合わせて、目があったら渡しましょう」位で、すでに家で取り組んでいる内容だったりします。
個人的には、着座や目線合わせなどを自宅ABAで取り組み、療育先で取り組んでいる内容とすり合わせて成長できればと思ったのですが・・・。
皆様であれば、どうされますでしょうか。
療育先のアドバイスを受け止めて、ABA等の机上課題は見送り、今年1年は子供とABA以外でしっかり向き合い、今の療育に専念したほうがよろしいのでしょうか。
迷いの原因としては、私自身、子供の発達の遅れをまだ受け入れられてない部分が根底にあると思います。
周りにも「母親なんだからどんと構えなさい」「しっかりしなさい」と言われますが、母親だからこそ、一番一緒にいるからこそ、日々の中で「あれができた、これができない」と余計に見えてしまい、些細なことが出来て喜んでいても療育先からは「これが出来てないから、まだまだ先ですよ 笑」と言われ、空回りばかりで疲れてしまいました。
一生話せなかったらどうしよう。
おむつがはずれなかったらどうしよう。
進学先はどうしよう(特別支援学校の場合、中等部からは遠方のため親元から離れます)
将来私達が亡くなったらどうしよう。
子供が生まれてまだ2年、療育なんて半年も通ってないのに、沢山の「どうしよう」で不安になり、焦り、泣いてばかりで情けないです。
こんな自分ですが、アドバイスいただければ幸いです。
よろしくお願いします。
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この質問への回答6件
>1歳10か月時点のK式発達検査では全療育DQ45
ということは、ざっくりお子さんの今1歳程度ということですね。
・目が合わない
・名前を呼んでも振り返りづらい
・共同注視ができていない
・発語なし
それで・・・誰がどのように困っているのでしょうか?
アレルギーや持病も無く?
好き嫌いせずに何でも食べる、元気な健康なお子さんのようで何よりです。
家と学校や園以外の、お子さんの居場所をたくさんみつけて、無ければつくって、
「お子さんと関わる人(支援する人)が、親しかいない状況」にならないように、気を付ければいいと思います。
>一生話せなかったら。
絵カードやタブレットなどAI機器でコミュニケーションがとれるかもしれません。
>おむつがはずれなかったら。
大人用のおむつを利用
>進学先はどうしよう(特別支援学校の場合、中等部からは遠方のため親元から離れます)
あと5年以上ありますね。
もしかしたら、お子さんの通学バス圏内に新規で特別支援学校の中等部ができるかもしれません。
さしあたり、今ある特別支援学校の中等部を見学する機会があれば、実際に見学してみてはどうでしょうか
離れる場合は、こうなる、が具体的にイメージできるかもしれません。
>将来私達が亡くなったらどうしよう。
そうですね。こればっかりは、それこそいつ地震や噴火や台風やの自然災害や不慮の事故で、なくなったときは、と、備えておく、ぐらいしか出来ませんが。
すべて、なんとかなるのではないでしょうか。
そのためには、何より、気力と体力です。
頑張りすぎないように。
たまには、お子さんをご主人にまかせて、おひとり様で温泉でも整体でもエステでも行って、美味しいもの食べて、のんびりダラダラ贅沢時間をすごしてという
リフレッシュ休暇をとったほうがいいと思いますよ。
そのABAの指導はわからないけど、席に着くは、最初はちょっとでもいい。できたらほめるが基本。わたしはおやつをつかってすわらせました。
ABA、療育の先生がまだ早いと言われた意味は
家庭でよかれとしゃかりきにやられて、子供が課題に取り組むことへの拒絶が強くなったらこまる。
せっかく、スモールステップで嫌なイメージを持たせないようにしてるのに。ってことです。
ただできない状態よりも、拒絶されると指導どころではなくなってくるので。
たぶん、親が前のめり過ぎると、子供に過大な成果をもとめて、うまくいかず、絶望するひとがいるのでそういう言い方をされるんだと思います。
特別支援学校の場合親元から離れる。
これはちゃんすですよ?
親から自立させることこそ、障害の子をもった親のつとめ。
ごめんなさいね。わたしはABA先生がとめたのちょっとわかる。
課題を座ってできないようならやめればいいとはおもうけど。
こういうのはあるていどお金がかかるはずです。
効果がなくても気にしないくらいでないとね。
なんとなく、おかあさんがABAのことでも、感情の起伏が激しくなっておちこんだりあせったりがくりかえされるようしんぱいでもあります
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子どもって本当に興味のないことは頭に入らないししないので、ABAがお子さんに合っていれば効果があるかもしれないけど、合わないなら効果が見込めないかもしれません。
セラピストの質や、子どもとの相性も重要です。
結局はやってみて判断するしかないと思います。
チャレンジしてみて、子どもに負担がないなら続けたらどうかと。
高機能発達障害児の親として言えるのは、知能と身辺自立は一致しません。
高機能発達障害でも小学生でオムツを使用するケースもあれば、知的があっても3歳くらいで外れる子もいるみたいで。
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>ナビコ様
ご返信ありがとうございます。
ご回答拝読させていただき、チャレンジしてみてもいいのかなと感じました。
本格的に開始までまだ日数がるので、最終的にABAに繋げられるかはともかく、子供が何に興味があるのか等探っていきたいと思います。
知能と身辺自立の件につきまして、大変参考になります。
確かに我が子も、運動や言語理解・認知は1年以上遅れなのに、スプーン・フォークだけはしっかり1歳半前から使えていました(今のところ、食べることが大好きです)・・・。
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>ちびねこ様
ご返信ありがとうございます。
確かに療育先で相談した際にも、同じ内容を言われました。
「療育先ではお勉強(机に座って初期課題)が大好きで、終わってもやりたいと言ってくれるぐたいなので、ここからまた別の時間に家でも机に座らせて無理にやるのも…」と、「家では子供の遊びに混ざって、興味がある時に言葉を添えたり程度の方がママも疲れないし」と言った感じで、今の私のいっぱいいっぱいな感じを察してくれているような感じでした。
ありがたいような、でももう少し頑張りたいような、自分でも迷っていて複雑です。
特別支援学校、中等部からは近隣の施設に入所(週末は親元で過ごす)らしいのですが、こちらは他の地域でも結構普通なことなのでしょうか?
私も「早い段階で自立が促せて良いのかな?」と思いつつ、あと10年も一緒に家に居られないのかと思うと、また泣いてしまいました。
(現在、トイレどころか歯磨きすらできていない、毛布も掛けるのを嫌がるので風邪をひいたら?虫歯になったら?と不安なのもあります)
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>伊達メガネ様
ご返信ありがとうございます。
もともと療育につながったきっかけは
・目が合わない
・1歳半時点指差し無し、喃語のみで発語なし
という点からだったのですが、、最近喃語も増えて指示が通りやすくなったり、要求の指差しが出たので成長を感じられていたのですが、療育先から「物の名前を理解していない(〇〇取ってきて等わからない)」「現物と絵や写真のマッチングができていないから発語はまだまだ先ですよ」と現実を言われ、療育先でお迎えの際に「~ができるようになりました!」と報告してみたり、連日連絡帳を頑張って書いてみたりと、空回りしていた自分が恥ずかしくなりがっくりしていました・・・。
現時点では癇癪、睡眠障害、偏食他の困りごとは特にありません。
(逆にまだ自我が出ていない、要求を伝えたいというレベルまで発達していないのでは・・・とも思っています)
言葉は話さないものの、おだやかで、「ギューは?」というと近寄ってきて抱きついてくれるし、療育も保育園も渋らずに頑張って通ってくれています。
伊達メガネ様が仰られるとおり、「中等部から自立できていいじゃない」「オムツが外れなくても生きていれば丸儲けじゃない」とポジティブに考えられるときもあるのですが、どうしてもふとした時にガクンと気分が落ちて涙が止まりません。
ポジティブとネガティブな気持ちが1日のうちに何回も錯綜して、疲れているのだと思います。
アドバイスいただきましたとおり、焦らずにいったん止まって、またゆっくり動いてみたいと思います。
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