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療育にたどり着くまでが長くて…皆さんこんな感じなのでしょうか?
2歳3ヶ月、二卵性双子の姉妹を育てています。
2人とも発育遅めですが、単語が少ないながらも身振り手振りがあったり、アイコンタクトができたり、簡単な指示が通る次女に比べ、長女のほうは発語ゼロ、指差しなし、呼びかけに対しても反応したりしなかったりで(ごはん、おやつ、好きなおもちゃなど興味があることにのみ反応)、ルーチンにこだわりが見られ、そうでないとパニックになることもあります。
母親の私としてはかなり前から違和感があり、うすうす自閉症を疑っていました。
しかし引っかかると思っていた一歳半検診では指差しの課題も積み木もさせず、発語がない状態を説明しても「様子見」になり、それでも気になって受診した小児科からは療育の必要ありと診断されたものの市の療育センターの予約はいっぱい、今は受け付けていないと断られました。
悩んだ末に別の小児科に相談したところ、総合病院の小児感覚器科を紹介されましたが、そこは耳鼻科的なアプローチしかしないところで自閉症であるか否かの診断や療育のことは専門外と言われました。
(ちなみに聴力検査は長女の興味ある音ではないブザー音だったため、反応したりしなかったりで、聴こえているか微妙…との診断になってしまいましたが、家ではTVをつけるプチッという小さい音にも反応するので聴こえていないことはないと思います)
ここで既に一歳半検診から半年以上経過していました。
藁にもすがる思いで児童相談所に相談したところ、療育手帳を取るという名目ならば知的障害の有無がわかる発達検査が受けられると聞き、どのみち手帳の取得は考えていたのでお願いしました。ようやく発達検査らしい検査ができることになりました…
というわけで、まだ療育は開始できていません。
強く感じたのは、本当に危機感を覚えて自分から探さないと療育どころか、その前段階の発達検査ひとつ受けられない…という難しさです。一歳半検診でしっかり引っかけてもらえ、そのままスムーズに療育スタートを切れる場合もあると思いますが、私の地域では「みんなそういうところがある」「まだ小さいから様子を見ましょう」ばかりで、こんなに間口が狭いものなのでしょうか…。
加えて、周りの身内から「気にしすぎ、神経質」「そんなに子どもを障害者にしたいのか」「もっと気楽に育児しなさい」「療育は小学校入学を控えた、もっと大きな子が行うもの」と言われ、まるで自分だけが一人で焦っているような気持ちに…。
もしかして、本当に私が早期療育に固執しすぎているだけなのかと不安になっています。
長々とした上にまとめきれていなくて申し訳ないのですが…
うちはこうだったよ、こんなやり方があるよ、
2歳3ヶ月で療育は早いor遅い、
経験者の方から見てうちの長女の状態は早期療育が必要かどうか等、何でも良いのでお言葉かけて頂ければ嬉しいです。
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この質問への回答16件
皆さん、ご回答ありがとうございます。
まだ登録して日が浅いですが、こんなにたくさんの方々にコメントして頂くなんてびっくりで…一つ一つ大切に読ませて頂きました。どのご回答もとても参考になりました。
皆さんのお話をお聞きし、療育までの道のりが一様に長いことを知って少しホッとしました。やはり早めに行動を起こすに越したことはないのですね…!
また、待ちの期間にも家庭療育の方法を調べてやってみるなど、後悔のないように出来る限りのことはやっておきたいと改めて思いました。(本当に、障害の有無に関わらず、発達がゆるやかなら療育をすることに損はないですよね…)
他の市の療育センターは当たってみたのですが、小学校入学を見据えた大きいお子さんが優先とのことで断られてしまいました。ご助言を参考にしつつ、今度は療育園などを当たってみたいと思います。
最後になりましたが、こんな私に温かいお言葉を添えて頂き、本当にありがとうございます。元々自分も特性持ちの疑いがある上に慣れない双子育児であまり外に出られず、他のママさんとほとんど交流できないままここまで来てしまったので、皆さんの励ましのコメントに涙が出ました。気持ちがかなり沈んでいましたが、また頑張れそうです…!
お礼がまとめてですみません。
迷ったら何度も読みに来ようと思います。本当にありがとうございました!

退会済みさん
2017/11/24 14:25
経験者です。
仰っている事とてもよくわかります。
私も3歳児検診時、個別相談員から障害者にしたがる親として扱われました。
また、お子さんの様子もとても似ています。
長男は2歳半の時に初めてママと呼べましたが、
私がいなくて不安を感じれる様になったのは、その1年後でした。
次男は長男ほどの大変さもなく1歳で指差しもできましたが、
それ以外の行動が心配でしたので、保健センターで相談し
生後11ヶ月からOTを受けています。
担当になった保健師さんが私の訴えに応じてくださり
療育に回して頂けました。
早期療育の件ですが、
3歳半で療育を始めた長男の方が全体的に発達が遅く、自閉傾向も強かったのですが、
社会性の伸びが次男を上回った様に感じています。
運動面や学習能力は次男が上ですが。
色々と本も出ていますので、購入してみてはいかがでしょうか?
私は、長男の時は診断までの1年間は
自分1人で自閉症児としての子育てを実践していました。
自分を信じて良かったと思っていますよ(^-^)
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まだお子さんが小さいのに、丁寧に、冷静に観察されて、行動を起こされていて素晴らしいと思います。
療育の必要ありと診断されているのなら、療育は早い方がいいと私は思います。
小6の息子は今年発達障害の診断を受けましたが、今振り替えれば小さな障害の芽がたくさんあった気がします。それでも検診は問題なく通過してきましたし、幼稚園、小学校中学年までは「そのうち落ちつく」で済まされてきてきてしまいました。
5年生の秋に動き始めましたが、診断を受けたのが6年の5月でした。
正直、もっと早くに病院に連れて行ってあげれば良かったと後悔しています。
下の子も検診では問題なく、3歳で市の相談室で相談したこともありましたが問題ないと言われ、幼稚園年中の秋に再び相談してようやく療育センターの医師との面談にこぎつけ、年長の今やっと試験が終わったところです。
試験の結果と療育は来月からです。
本当に療育はそこに行きつくまでが長いし、親が積極的に動かなければ「成長すれば変わるから」のような言葉で先送りにされてしまいます。
ひょっとしたらおりこさんは心配し過ぎなのかもしれません。
でも、療育が始まり、結果心配だったけど何ともなかったね。と言われた方が、遅いよりずっといいと思います。
誰に何と言われようと、自信を持って行動してください。
応援してます❗❗
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本当にお疲れ様です。同じパターンの方は多くいらっしゃると思います。
うちの場合は、私も疑いながらもまだ、早期療育がいいと言う知識もなく、様子見できてしまい、4才からようやく自治体など関係なく、塾のようなところへ通い、今も通っています。
自分で探すしかないし、小児科の発達もみてくれる、健診にも通っていたところでさえも、薬が必要になったら来てくださいの一言のアドバイスのみでした。
療育は、普通の子だったとしてもマイナスになることはありませんから、是非合うところを見つけて通うのがよいと思います。大変ですが、お互い頑張りましょう。
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こんにちは、うちの次男も一歳半健診の時に、全然しゃべりませんでした。指差しもしないし、その時次男は一歳8ヶ月。様子をみましょう、と言われましたが余り気にしてませんでした。ただ、その頃から人見知りが始まり、癇癪、私から離れられなくなりました。癇癪を起こすと、頭を床や壁に打ち付ける等の自傷行動が目立つように。2歳児健診のときに、発達が気になる子が通う、親子教室に誘われました。
月1回20組程の親子が通う教室に半年通い。来年度幼稚園入園を目指す、週1回の教室に通う事が決まっていた時に引越しをすることに、引越し先には手厚い教室等はないけど、月2回の親子教室があるからと、紹介され行ってみると、1回目は固まり、二回目は中にも入れず、大泣き、その日は月1回の市の心理士さんの巡回の日でした。次男の泣き叫び、暴れる姿をみて、ここではなく、母子通園の発達支援センターの方がいいからと言われ、一週間後には見学に行けました。次男が発達支援センターに見学に行くと言っただけで、義理の母から猛反対を受けました。自分の子を障害者にしたいのかぁーって私も言われました。ドキドキしながら見学に行くと、場所見知りの次男がすんなり中に入っていく姿をみて、ここに通おうと、決めました。通う迄に手続き等で1ヶ月かかりましたが、通う事ができ、ラッキーだったと思います。半年後には、自閉症スペクトラムと、診断も付き、今は加配付きで保育園に通ってます。
次男の様なタイプは見落とされがちなので、早期発見、早期療育ができ、本当にラッキーでした。一番近くで子どものことを見ている母親だから気付けることも多いと思います。お互い頑張りましょうね。
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退会済みさん
2017/11/24 15:57
こんにちは
自閉症スペクトラムの年子の女の子の母です
上の子について、初めて乳幼児健診で相談したのは、1才半頃
その時は考えすぎみたいに言われて様子見に
年子だと上の子も下の子も次々に乳幼児健診があるので、相談しているうちに、上の子が3歳になりました
1年半経ってました
その頃、保健師さんが、保健センターでやってる発達に心配がある子対象の親子教室に声をかけて下さいました
親子教室にいったら、数日中に電話がかかり、保健センターで一月後に発達検査をうけることに
受けたら、すぐ紹介状だしてくれて、病院に予約したら約半年後…
そこで自閉症の診断を受け、保健センターと連携していて、自閉症スペクトラムの子を受け入れてる市立保育園に入園がきまりました
初めての相談からは二年くらいたって本格的に自閉症スペクトラムの療育スタートと言えるでしょうか…
下の子のOTスタートはその二年後です
うちは、まだ速い方だと思います
自閉症スペクトラムの可能性を知ったのは、初めて臨床心理士さんに検査をしてもらった時
病院の診断待ちの間に、本を読んで、何か今出来ることはないかと探しました
読むうちに、自閉症スペクトラムの子が生活しやすい支援も、声かけひとつも、感覚遊びも、誰にでもやったらいいことだなー、と思いました
だから、誰にでもプラスで、ムダにもジャマにもならないと思いました
療育は早ければ早いにこしたことはないけど、3歳前にはじめられるのはラッキーかな、と思います
また療育施設だけでなく、生活全てが療育です
おうちでできることからチャレンジです
いま、二人は中学生です
OTのスタートも、就学についても、保健センターや病院も相談にのってくれますが、なんでも自分から動かないと、前に進まなかったです
以前の自分より、ちょっとは強くなれたかも
療育していても、すぐに結果がでないことが多いです
でも何年か後の出来る日のために続けていくのが大事だなと思います
突然のプレゼントみたいに出来た時はすごく幸せです
ちょっとまとまってなかったか…すみません
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