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療育にたどり着くまでが長くて…皆さんこんな感...

おりこさん

2017/11/24 13:44

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療育にたどり着くまでが長くて…皆さんこんな感じなのでしょうか？

2歳3ヶ月、二卵性双子の姉妹を育てています。
2人とも発育遅めですが、単語が少ないながらも身振り手振りがあったり、アイコンタクトができたり、簡単な指示が通る次女に比べ、長女のほうは発語ゼロ、指差しなし、呼びかけに対しても反応したりしなかったりで（ごはん、おやつ、好きなおもちゃなど興味があることにのみ反応）、ルーチンにこだわりが見られ、そうでないとパニックになることもあります。
母親の私としてはかなり前から違和感があり、うすうす自閉症を疑っていました。

しかし引っかかると思っていた一歳半検診では指差しの課題も積み木もさせず、発語がない状態を説明しても「様子見」になり、それでも気になって受診した小児科からは療育の必要ありと診断されたものの市の療育センターの予約はいっぱい、今は受け付けていないと断られました。

悩んだ末に別の小児科に相談したところ、総合病院の小児感覚器科を紹介されましたが、そこは耳鼻科的なアプローチしかしないところで自閉症であるか否かの診断や療育のことは専門外と言われました。
（ちなみに聴力検査は長女の興味ある音ではないブザー音だったため、反応したりしなかったりで、聴こえているか微妙…との診断になってしまいましたが、家ではTVをつけるプチッという小さい音にも反応するので聴こえていないことはないと思います）

ここで既に一歳半検診から半年以上経過していました。

藁にもすがる思いで児童相談所に相談したところ、療育手帳を取るという名目ならば知的障害の有無がわかる発達検査が受けられると聞き、どのみち手帳の取得は考えていたのでお願いしました。ようやく発達検査らしい検査ができることになりました…
というわけで、まだ療育は開始できていません。

強く感じたのは、本当に危機感を覚えて自分から探さないと療育どころか、その前段階の発達検査ひとつ受けられない…という難しさです。一歳半検診でしっかり引っかけてもらえ、そのままスムーズに療育スタートを切れる場合もあると思いますが、私の地域では「みんなそういうところがある」「まだ小さいから様子を見ましょう」ばかりで、こんなに間口が狭いものなのでしょうか…。

加えて、周りの身内から「気にしすぎ、神経質」「そんなに子どもを障害者にしたいのか」「もっと気楽に育児しなさい」「療育は小学校入学を控えた、もっと大きな子が行うもの」と言われ、まるで自分だけが一人で焦っているような気持ちに…。
もしかして、本当に私が早期療育に固執しすぎているだけなのかと不安になっています。

長々とした上にまとめきれていなくて申し訳ないのですが…
うちはこうだったよ、こんなやり方があるよ、
2歳3ヶ月で療育は早いor遅い、
経験者の方から見てうちの長女の状態は早期療育が必要かどうか等、何でも良いのでお言葉かけて頂ければ嬉しいです。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

おりこさん

2017/11/25 02:29

皆さん、ご回答ありがとうございます。
まだ登録して日が浅いですが、こんなにたくさんの方々にコメントして頂くなんてびっくりで…一つ一つ大切に読ませて頂きました。どのご回答もとても参考になりました。

皆さんのお話をお聞きし、療育までの道のりが一様に長いことを知って少しホッとしました。やはり早めに行動を起こすに越したことはないのですね…！
また、待ちの期間にも家庭療育の方法を調べてやってみるなど、後悔のないように出来る限りのことはやっておきたいと改めて思いました。（本当に、障害の有無に関わらず、発達がゆるやかなら療育をすることに損はないですよね…）

他の市の療育センターは当たってみたのですが、小学校入学を見据えた大きいお子さんが優先とのことで断られてしまいました。ご助言を参考にしつつ、今度は療育園などを当たってみたいと思います。

最後になりましたが、こんな私に温かいお言葉を添えて頂き、本当にありがとうございます。元々自分も特性持ちの疑いがある上に慣れない双子育児であまり外に出られず、他のママさんとほとんど交流できないままここまで来てしまったので、皆さんの励ましのコメントに涙が出ました。気持ちがかなり沈んでいましたが、また頑張れそうです…！

お礼がまとめてですみません。
迷ったら何度も読みに来ようと思います。本当にありがとうございました！

この質問への回答

おりこさん

2017/11/25 02:27

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退会済みさん

2017/11/24 14:25

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経験者です。
仰っている事とてもよくわかります。
私も3歳児検診時、個別相談員から障害者にしたがる親として扱われました。
また、お子さんの様子もとても似ています。
長男は2歳半の時に初めてママと呼べましたが、
私がいなくて不安を感じれる様になったのは、その1年後でした。

次男は長男ほどの大変さもなく1歳で指差しもできましたが、
それ以外の行動が心配でしたので、保健センターで相談し
生後11ヶ月からOTを受けています。
担当になった保健師さんが私の訴えに応じてくださり
療育に回して頂けました。

早期療育の件ですが、
3歳半で療育を始めた長男の方が全体的に発達が遅く、自閉傾向も強かったのですが、
社会性の伸びが次男を上回った様に感じています。
運動面や学習能力は次男が上ですが。

色々と本も出ていますので、購入してみてはいかがでしょうか？
私は、長男の時は診断までの1年間は
自分1人で自閉症児としての子育てを実践していました。

自分を信じて良かったと思っていますよ(^-^)

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あんさん

2017/11/24 20:12

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まだお子さんが小さいのに、丁寧に、冷静に観察されて、行動を起こされていて素晴らしいと思います。

療育の必要ありと診断されているのなら、療育は早い方がいいと私は思います。

小６の息子は今年発達障害の診断を受けましたが、今振り替えれば小さな障害の芽がたくさんあった気がします。それでも検診は問題なく通過してきましたし、幼稚園、小学校中学年までは「そのうち落ちつく」で済まされてきてきてしまいました。
5年生の秋に動き始めましたが、診断を受けたのが6年の5月でした。
正直、もっと早くに病院に連れて行ってあげれば良かったと後悔しています。

下の子も検診では問題なく、３歳で市の相談室で相談したこともありましたが問題ないと言われ、幼稚園年中の秋に再び相談してようやく療育センターの医師との面談にこぎつけ、年長の今やっと試験が終わったところです。
試験の結果と療育は来月からです。

本当に療育はそこに行きつくまでが長いし、親が積極的に動かなければ「成長すれば変わるから」のような言葉で先送りにされてしまいます。

ひょっとしたらおりこさんは心配し過ぎなのかもしれません。
でも、療育が始まり、結果心配だったけど何ともなかったね。と言われた方が、遅いよりずっといいと思います。

誰に何と言われようと、自信を持って行動してください。
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春なすさん

2017/11/24 13:54

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本当にお疲れ様です。同じパターンの方は多くいらっしゃると思います。
うちの場合は、私も疑いながらもまだ、早期療育がいいと言う知識もなく、様子見できてしまい、４才からようやく自治体など関係なく、塾のようなところへ通い、今も通っています。
自分で探すしかないし、小児科の発達もみてくれる、健診にも通っていたところでさえも、薬が必要になったら来てくださいの一言のアドバイスのみでした。
療育は、普通の子だったとしてもマイナスになることはありませんから、是非合うところを見つけて通うのがよいと思います。大変ですが、お互い頑張りましょう。 Eum minus dolores. Enim autem consequuntur. Nisi id et. Hic perspiciatis minus. Quo eius sequi. Ipsa illo est. Dolor eligendi molestiae. Officiis vero nihil. Quas quae qui. Fugit sed pariatur. Numquam dolorem adipisci. Pariatur eius aliquam. Qui consequatur at. Necessitatibus asperiores rerum. Reprehenderit totam enim. Omnis fugiat pariatur. Temporibus quae nesciunt. Eaque nesciunt eos. Cupiditate fuga vel. Velit asperiores sequi. Doloribus voluptas nesciunt. Officiis quae nisi. Ullam mollitia provident. Voluptatem sed doloremque. Porro est est. Sunt minus nihil. Aut et necessitatibus. Dolor sint totam. Aperiam facilis provident. Dolorem et voluptatem.

あぼママさん

2017/11/24 15:48

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こんにちは、うちの次男も一歳半健診の時に、全然しゃべりませんでした。指差しもしないし、その時次男は一歳８ヶ月。様子をみましょう、と言われましたが余り気にしてませんでした。ただ、その頃から人見知りが始まり、癇癪、私から離れられなくなりました。癇癪を起こすと、頭を床や壁に打ち付ける等の自傷行動が目立つように。２歳児健診のときに、発達が気になる子が通う、親子教室に誘われました。
月１回20組程の親子が通う教室に半年通い。来年度幼稚園入園を目指す、週１回の教室に通う事が決まっていた時に引越しをすることに、引越し先には手厚い教室等はないけど、月２回の親子教室があるからと、紹介され行ってみると、１回目は固まり、二回目は中にも入れず、大泣き、その日は月１回の市の心理士さんの巡回の日でした。次男の泣き叫び、暴れる姿をみて、ここではなく、母子通園の発達支援センターの方がいいからと言われ、一週間後には見学に行けました。次男が発達支援センターに見学に行くと言っただけで、義理の母から猛反対を受けました。自分の子を障害者にしたいのかぁーって私も言われました。ドキドキしながら見学に行くと、場所見知りの次男がすんなり中に入っていく姿をみて、ここに通おうと、決めました。通う迄に手続き等で１ヶ月かかりましたが、通う事ができ、ラッキーだったと思います。半年後には、自閉症スペクトラムと、診断も付き、今は加配付きで保育園に通ってます。
次男の様なタイプは見落とされがちなので、早期発見、早期療育ができ、本当にラッキーでした。一番近くで子どものことを見ている母親だから気付けることも多いと思います。お互い頑張りましょうね。 Velit pariatur suscipit. Sit saepe ex. Quas ea neque. Dolorum voluptas ut. Magnam consequatur sequi. Eos enim nemo. Quam consequuntur ut. Laboriosam rerum expedita. Soluta ut enim. Aperiam occaecati blanditiis. In sit et. Est dolor porro. Adipisci cum et. Eos nisi iusto. Vero quibusdam voluptas. Voluptatem aliquam corrupti. Veritatis inventore qui. Omnis sed voluptatem. Dolores ullam qui. Sit voluptate nihil. Voluptas quae dolorem. Qui maiores cum. Eum deserunt deleniti. Eum assumenda officia. Fugiat est nostrum. Consequatur est facilis. Incidunt soluta eum. Cupiditate esse assumenda. Eveniet numquam asperiores. Quo quia ut.

にこにこママさん

2017/11/24 15:20

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うちも同じような感じでした。
赤ちゃんの頃から癇癪が酷くて親としては「あれ？」と感じることが多々ありましたが、「これぐらいの年齢なら、、、」と言われ続けました。
3歳半検診で、発達の心配よりパニックを起こされると私のストレスが半端無いと説明しました。
産後うつが悪化して精神科へも通っていましたし、その話をしたおかげで早急に動いて下さり、児童心理の発達相談へ繋げて頂きました。
でも、そこでも半年後に再相談と言われましたが、半年以内で再相談してようやく発達外来への紹介状を書いてもらうことができました。
診断名がついたのは、そこから更に1年半後です。
ただ、うちの場合は軽度だったために判断が難しかったのだと思います。

主様のお子さんは発語等が無かったにも関わらずその扱い、、、
友人の子供も発語が遅く、2〜3歳頃から療育や感覚統合の訓練に通っていたと思います。

担当される保健師さんにもよるのかな、、、と思います。 Quibusdam totam laudantium. Et ut labore. Pariatur voluptas quas. Id et placeat. Omnis rerum aut. Error neque nihil. Natus sit aut. Perferendis exercitationem perspiciatis. Suscipit qui laudantium. Pariatur sit eligendi. Facere debitis ut. Animi voluptatem suscipit. Error suscipit eaque. Quos blanditiis inventore. Corporis aut sed. Occaecati aut laudantium. Est laborum voluptatem. Quis laboriosam similique. Voluptatem odio numquam. Praesentium est maiores. Et placeat sint. Nam alias necessitatibus. Repudiandae aut voluptatem. Tempore quod ut. Dolor quia consequatur. Aliquam voluptatem sit. Aperiam itaque consequatur. Illo quisquam odio. Officiis sunt iure. Doloremque molestiae ab.