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療育にたどり着くまでが長くて…皆さんこんな感...

おりこさん

2017/11/24 13:44

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療育にたどり着くまでが長くて…皆さんこんな感じなのでしょうか？

2歳3ヶ月、二卵性双子の姉妹を育てています。
2人とも発育遅めですが、単語が少ないながらも身振り手振りがあったり、アイコンタクトができたり、簡単な指示が通る次女に比べ、長女のほうは発語ゼロ、指差しなし、呼びかけに対しても反応したりしなかったりで（ごはん、おやつ、好きなおもちゃなど興味があることにのみ反応）、ルーチンにこだわりが見られ、そうでないとパニックになることもあります。
母親の私としてはかなり前から違和感があり、うすうす自閉症を疑っていました。

しかし引っかかると思っていた一歳半検診では指差しの課題も積み木もさせず、発語がない状態を説明しても「様子見」になり、それでも気になって受診した小児科からは療育の必要ありと診断されたものの市の療育センターの予約はいっぱい、今は受け付けていないと断られました。

悩んだ末に別の小児科に相談したところ、総合病院の小児感覚器科を紹介されましたが、そこは耳鼻科的なアプローチしかしないところで自閉症であるか否かの診断や療育のことは専門外と言われました。
（ちなみに聴力検査は長女の興味ある音ではないブザー音だったため、反応したりしなかったりで、聴こえているか微妙…との診断になってしまいましたが、家ではTVをつけるプチッという小さい音にも反応するので聴こえていないことはないと思います）

ここで既に一歳半検診から半年以上経過していました。

藁にもすがる思いで児童相談所に相談したところ、療育手帳を取るという名目ならば知的障害の有無がわかる発達検査が受けられると聞き、どのみち手帳の取得は考えていたのでお願いしました。ようやく発達検査らしい検査ができることになりました…
というわけで、まだ療育は開始できていません。

強く感じたのは、本当に危機感を覚えて自分から探さないと療育どころか、その前段階の発達検査ひとつ受けられない…という難しさです。一歳半検診でしっかり引っかけてもらえ、そのままスムーズに療育スタートを切れる場合もあると思いますが、私の地域では「みんなそういうところがある」「まだ小さいから様子を見ましょう」ばかりで、こんなに間口が狭いものなのでしょうか…。

加えて、周りの身内から「気にしすぎ、神経質」「そんなに子どもを障害者にしたいのか」「もっと気楽に育児しなさい」「療育は小学校入学を控えた、もっと大きな子が行うもの」と言われ、まるで自分だけが一人で焦っているような気持ちに…。
もしかして、本当に私が早期療育に固執しすぎているだけなのかと不安になっています。

長々とした上にまとめきれていなくて申し訳ないのですが…
うちはこうだったよ、こんなやり方があるよ、
2歳3ヶ月で療育は早いor遅い、
経験者の方から見てうちの長女の状態は早期療育が必要かどうか等、何でも良いのでお言葉かけて頂ければ嬉しいです。

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

おりこさん

2017/11/25 02:29

皆さん、ご回答ありがとうございます。
まだ登録して日が浅いですが、こんなにたくさんの方々にコメントして頂くなんてびっくりで…一つ一つ大切に読ませて頂きました。どのご回答もとても参考になりました。

皆さんのお話をお聞きし、療育までの道のりが一様に長いことを知って少しホッとしました。やはり早めに行動を起こすに越したことはないのですね…！
また、待ちの期間にも家庭療育の方法を調べてやってみるなど、後悔のないように出来る限りのことはやっておきたいと改めて思いました。（本当に、障害の有無に関わらず、発達がゆるやかなら療育をすることに損はないですよね…）

他の市の療育センターは当たってみたのですが、小学校入学を見据えた大きいお子さんが優先とのことで断られてしまいました。ご助言を参考にしつつ、今度は療育園などを当たってみたいと思います。

最後になりましたが、こんな私に温かいお言葉を添えて頂き、本当にありがとうございます。元々自分も特性持ちの疑いがある上に慣れない双子育児であまり外に出られず、他のママさんとほとんど交流できないままここまで来てしまったので、皆さんの励ましのコメントに涙が出ました。気持ちがかなり沈んでいましたが、また頑張れそうです…！

お礼がまとめてですみません。
迷ったら何度も読みに来ようと思います。本当にありがとうございました！

この質問への回答

春なすさん

2017/11/24 13:54

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本当にお疲れ様です。同じパターンの方は多くいらっしゃると思います。
うちの場合は、私も疑いながらもまだ、早期療育がいいと言う知識もなく、様子見できてしまい、４才からようやく自治体など関係なく、塾のようなところへ通い、今も通っています。
自分で探すしかないし、小児科の発達もみてくれる、健診にも通っていたところでさえも、薬が必要になったら来てくださいの一言のアドバイスのみでした。
療育は、普通の子だったとしてもマイナスになることはありませんから、是非合うところを見つけて通うのがよいと思います。大変ですが、お互い頑張りましょう。

退会済みさん

2017/11/24 14:25

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経験者です。
仰っている事とてもよくわかります。
私も3歳児検診時、個別相談員から障害者にしたがる親として扱われました。
また、お子さんの様子もとても似ています。
長男は2歳半の時に初めてママと呼べましたが、
私がいなくて不安を感じれる様になったのは、その1年後でした。

次男は長男ほどの大変さもなく1歳で指差しもできましたが、
それ以外の行動が心配でしたので、保健センターで相談し
生後11ヶ月からOTを受けています。
担当になった保健師さんが私の訴えに応じてくださり
療育に回して頂けました。

早期療育の件ですが、
3歳半で療育を始めた長男の方が全体的に発達が遅く、自閉傾向も強かったのですが、
社会性の伸びが次男を上回った様に感じています。
運動面や学習能力は次男が上ですが。

色々と本も出ていますので、購入してみてはいかがでしょうか？
私は、長男の時は診断までの1年間は
自分1人で自閉症児としての子育てを実践していました。

自分を信じて良かったと思っていますよ(^-^)

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あわこさん

2017/11/24 14:28

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はじめまして。もうすぐ2歳7ヶ月の息子が半年前から療育と作業療法に通っています。
うちも1歳半健診で発語4語、指差しなし、課題も出来ない状態でしたがひっかけてもらえず、そこを何とかと頼み込んで心理士に繋いでもらいました。しかし心理士さんにも様子見と言われ、2歳まで様子見したのちの2回目の面談でやっと療育を勧められました。うちの地域は自治体の療育があまりないので民間の児童発達支援か医療機関の作業療法・言語療法を受ける人が多いです。児童発達支援は受給者証だけで受けられて、うちの自治体は医師か保健センターの意見書さえあれば受給者証が取得できたので、そこからはすぐに療育につながりました。私の周りでは2歳代から療育始める子は多いです。でも始めているのはみんな自分から動いた人ばかりですね。受給者証についても児童発達支援についても誰も教えてはくれないので自分で調べまくりました。
小児科からも療育の必要ありと言われているなら尚更、療育に繋げた方がいいと私は思います。困りごとへの対処法も教えてもらえるし、親として勉強にもなり専門家と繋がっている安心感もあります。子供だけでなく親にとっても意味があると思います。療育しなくても急に成長して何も問題なかった、みたいな話は聞くことありますけど、「療育しなかったら良かった」っていうのはあまり聞いたことないです。出来るならやった方がいいです。2歳3ヶ月は遅くないし、早すぎもしないです。同じ時期に療育受け始めた私としての意見です。双子ちゃんのうちの1人ということで、通うとしてもまた大変なことはあると思いますが…応援しています！ Consectetur error qui. Rerum ad earum. Maiores molestias porro. Recusandae aliquam et. Beatae quia earum. Velit illo et. Nisi magnam qui. Libero doloribus ut. Vel quo praesentium. Totam autem nesciunt. Fugiat et voluptas. Sunt quo quas. Quisquam in omnis. Dolor est rerum. Quos quo accusamus. Est nihil quas. Possimus omnis esse. Porro dicta et. Fuga qui molestias. Odit et facere. Modi maiores beatae. Id consequatur aut. Iure quod veniam. Eveniet et a. Quae qui numquam. Ducimus excepturi ratione. Ut minus excepturi. Libero est suscipit. Qui consequatur eligendi. Harum architecto nihil.

りりこさん

2017/11/24 14:33

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こんにちは！今週から療育を開始した者です。療育への道のりは自治体にもよりますし、保健師や医師にもよりますね。

わたしは小児科で指摘されてから、保健師さんに相談、センターで検査、施設紹介、見学・体験、受給者証申請、発行、療育スタートまで4ヶ月でしたが、それでもすごく長かったです。検査も3回通わなければならなかったので、できるだけ詰めて入れてほしいとお願いしました。受給者証が出るまでの期間も自治体によりけりです。長いと1ヶ月とかかかるようで、そうするとまた待たなければなりません。うちは幸い1週間で出してもらえ、施設の方に随分早く出ましたね！なにか特別な方法があるのですか？と驚かれましたが、2日おきに電話して急いでもらいました。

わたしも周りからはまだ小さいから大丈夫とか、障害児扱いするのかとかいろいろ言われました。でも母親だから感じることがいろいろありました。だから早くなにかしたくて焦っていました。様子見というのも今になれば少しわかります。子どもはこの待ち時間にも良くも悪くも成長しました。でもこちらで先輩方も言われているように、もしなにもなかったとしても、療育はマイナスになることはありません。しかも通ったからすぐ結果が出るわけでもないようです。始めようと思われたときがはじめ時ではないでしょうか。一緒に頑張りましょう！ Quaerat assumenda qui. Iure repudiandae voluptatem. Facilis eum est. Ut atque enim. Et nostrum rerum. Repellat rerum unde. Quia harum quis. Sapiente sunt voluptas. Molestiae vel consequuntur. Perspiciatis sapiente est. At quia architecto. Nemo reiciendis aut. Qui id perspiciatis. Officiis animi porro. Rerum corporis saepe. Molestiae nulla autem. Corrupti eos dolore. Mollitia nulla qui. Magnam ut vero. In atque ut. Qui porro perferendis. Culpa est voluptatem. Iure dolor minima. Tenetur ut fugit. Ab dolore quibusdam. Error eligendi culpa. Temporibus sed accusantium. Ut enim hic. Explicabo fuga autem. Qui hic aut.

飛竜翔さん

2017/11/24 15:16

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うちの子も一歳半検診はスルーでしたよ。
指差し無し、ブロックは握り掴みでほっぽる。言葉は「マンマンマン……」(マンマ、ママだと思うが、関係ないとかも言っている)くらい。要観察どころか、問題無しと言われました。
姑(近場の男子育児経験者)に聞くも「男の子だし、息子たちもそんなもんだったわよ」だったので気にしてなかった。
ですが、引っ越し後の3歳検診前にかかりつけ医から「言葉が遅いから検診で相談を」と言われてしてみて、発達センターで見てもらったら「言葉の遅れより、動きが心配だから療育を」でしたが、診断はもらえませんでした。(のちに、広範性自閉症の疑いだと、小学校への一筆で知った)
更に引っ越し、今度は市が率先していない地域…通級の必要性を感じて、学校医に紹介してもらって、診断を受けることが出来ました。(通級申請が通りやすくなる為)
3歳の頃は市が率先して療育をしている地域だったから、療育につながった感じです。なので、引っかかるかどうかは、市が率先しているかにも左右されると思います。

2人子育て、それも双子となると自然と二人を比べてしまうから、どうしても気になることは出てきますよね。
手帳が取れなくても専門的な病院で診断をお願いしてはどうでしょうか。
先生によっては診断を出すことを渋る人もいます。なぜなら、3歳を過ぎてからの検査が一般的で、正確度も上がるからです。混雑具合は地域や病院で違いますが、混んでいるところだと今から予約しても3歳頃になると思います。
市の療育がいっぱいであるなら、外部の療育もありますよ。近くで通えそうな場所を調べて、電話して、体験や相談をしてみてはどうでしょうか。

引っ越しで支援の良い・悪い地域どちらも過ごして感じたこと。悪い地域なら、自治に頼らずにネットなどを駆使して、自ら動かないとまともに対応をしてもらえない。
支援体制があっても需要に供給が追いついてない地域も同様。児童相談所は表面上は開けていますが、実際は虐待系だけでも人手が足りてないみたいです。 Et ut voluptas. Nesciunt excepturi ut. Alias quia libero. Nisi praesentium quis. Provident repellat ipsam. Iusto et atque. Nulla laborum eius. Et quis reiciendis. Nobis exercitationem est. Vero eos molestiae. Saepe sit iusto. Saepe accusamus non. Quo reprehenderit quisquam. Quisquam quasi est. Veniam recusandae aut. Qui sit odio. Est ea debitis. Eum mollitia et. Exercitationem est corporis. Voluptate consequatur nobis. Illo autem ut. Velit qui magnam. Tempore aut reiciendis. Ipsam veritatis nihil. Molestias unde ut. Numquam amet qui. Incidunt voluptas placeat. Excepturi aut maxime. Temporibus sunt quod. Placeat libero earum.

にこにこママさん

2017/11/24 15:20

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うちも同じような感じでした。
赤ちゃんの頃から癇癪が酷くて親としては「あれ？」と感じることが多々ありましたが、「これぐらいの年齢なら、、、」と言われ続けました。
3歳半検診で、発達の心配よりパニックを起こされると私のストレスが半端無いと説明しました。
産後うつが悪化して精神科へも通っていましたし、その話をしたおかげで早急に動いて下さり、児童心理の発達相談へ繋げて頂きました。
でも、そこでも半年後に再相談と言われましたが、半年以内で再相談してようやく発達外来への紹介状を書いてもらうことができました。
診断名がついたのは、そこから更に1年半後です。
ただ、うちの場合は軽度だったために判断が難しかったのだと思います。

主様のお子さんは発語等が無かったにも関わらずその扱い、、、
友人の子供も発語が遅く、2〜3歳頃から療育や感覚統合の訓練に通っていたと思います。

担当される保健師さんにもよるのかな、、、と思います。 Quaerat assumenda qui. Iure repudiandae voluptatem. Facilis eum est. Ut atque enim. Et nostrum rerum. Repellat rerum unde. Quia harum quis. Sapiente sunt voluptas. Molestiae vel consequuntur. Perspiciatis sapiente est. At quia architecto. Nemo reiciendis aut. Qui id perspiciatis. Officiis animi porro. Rerum corporis saepe. Molestiae nulla autem. Corrupti eos dolore. Mollitia nulla qui. Magnam ut vero. In atque ut. Qui porro perferendis. Culpa est voluptatem. Iure dolor minima. Tenetur ut fugit. Ab dolore quibusdam. Error eligendi culpa. Temporibus sed accusantium. Ut enim hic. Explicabo fuga autem. Qui hic aut.