小学４年生男の子ADHD(ADD)・LDの子を持つ母です。
今月中旬、利き腕が痛いと言って帰宅してきた息子、どうせ捻っただけだろうと安易に考えていましたが、夕方になり「これじゃあ俺宿題出来ないから！」っと言い出し、それは困る念のため病院連れて行こうっと思った私は、息子を近所の整形外科へ連れていきました。
そこで、どこがポイント的に痛いかを聞かれても「分からない分からない」の一点張り。
どういう状況で痛くなったかを聞かれても、分からないっと。
先生も困っていましたが、とりあえずレントゲンを撮る事に。
次に診察室に呼ばれて思ってもみなかった事を言われました。
「骨に腫瘍が見られます。腫瘍のせいでこの部分の周りの骨が薄くなりちょっとした衝撃で骨に亀裂が入っていたいのだろう。明日すぐに大きな病院で診てもらってください。」
えっっ！！骨に腫瘍！？
病院から出た瞬間、現実なのかと涙が溢れてきました。
なんでこの子ばかり次々と病気がふりかかってくるんだろうっと、ドラマにでも出てくる母親のように、なんで健康に産んであげれなかったんだろうなんて頭に駆け巡りました。
当の本人は、診断中一緒に聞いていたにも関わらず、内容が聞けてなかったようで何も分かっていない感じでした。
翌日、紹介状を持って大きな病院へ。
Ｘ線で見る限りは、骨のう腫(骨の中に空洞がありその中に水溶性のものがある状態)の感じがするっと医師が言い、とりあえずＭＲＩを撮らないと詳しい事が分からないようで、ＭＲＩの予約をしました。
が、予約はいっぱいで１カ月先の予約でした。
まず第一に、この子が造影剤を点滴しながら、じっとして約１５分動かずに撮る事ができるのか心配です。
動いて失敗したらまた後日です。完治までかなり時間かかるようでその間宿題や学校での勉強等かなりの支障をきたします。現段階で既に体育は見学、テストは先生が代筆、ノートは今までよりさらに書けない、まだまだあります。
サポートが必要な上にさらにサポートの状態です。
どうしたらうまく検査出来るでしょうか？

息子はADHDと自閉傾向があり軽度の知的障害、発達障害と診断されています。6歳ですが病院に行っても診察時は暴れ、かかりつけ医院でも診れなくて対処できない事が度々あります。皆さんは眼科や歯科、耳鼻科などどのようにして診察して頂いてますか？事情を理解してくれててもなかなか息子を押さえつけてまで診て下さる先生もいません。例えば、目が痛い～！と本人が言ってる時にどのように痛いかが息子は説明できないので緊急性があるかどうかの判断も難しいのですぐにでも近くの病院に行きたいものですが、歯医者や耳鼻科や眼科など顔を固定しなきゃいけない診察がうまく出来ない場合はどうしているのでしょうか？

3歳7ヶ月発達グレーの息子がいます。 言語遅滞で総合病院に月1でSTリハビリ・保育園と併用で療育園に週2で行っています。 3歳半検診で視力・聴力検査ができなかった為、市役所から紹介状がでて今日病院へ行ってきました。 紹介状が出た病院はリハビリに行っている総合病院でした。 耳鼻科→眼科の順で診察しました。 両科ともはじめての受診でした。 耳鼻科の診察時、診察室へ入ると女医さんで、見た目も若く子供はいないような感じの先生でした。 女医さんは泣いている息子をチラ見したあと、私に「こちらの小児科とリハビリに通院されているようだったのでカルテを見させて頂きました。育てにくい息子さんのようで。」と言われました。 私は苛立ちよりもショックよりも、医者でもこんな風に言う人がいるんだ…と思いながら、なんとも言えない気持ちになりました。 その後、聴力検査をしたもののパニックになってしまい検査できず。 耳鼻科が終わり眼科へ行きました。 眼科では、小児科と耳鼻科のカルテがPCに出ていて、耳鼻科のカルテに「大暴れ・大騒ぎ・検査できず」と書かれていました。 あぁ、あの先生ならそう書いてもおかしくはないか…と思いながら眼科の診察を受けました。 眼科の先生は息子について特に何か言う事も無く、検査はいきなりやらず数回通院し息子が場所に慣れてからやる旨を説明してもらい診察が終わりました。 同じ病院でここまで差があるのかと感じました。 確かに定型の子に通用する事が息子には通用しない時はあります。 育てにくいさを感じた事が無いかと言われたら全くないとは言えません。 ですが、医者ならもっと違う言い方があっただろうと思ってしまいました。 泣いてパニックなった息子をなだめながら、周りの患者さんに謝りながら何時間も病院に居て、先生からは心無い事を言われ、気持ちを切り替えようとしても割り切れずにいます。 誰かに聞いてほしく投稿させて頂きました

脳のMRIやレントゲン…遺伝子検査を受けられた方にお聞きしたいです。 6歳の境界知能・自閉症の娘…OTとSTを受けてます。 OTは2歳から…PTから受けていました。 STは最近やっと始められて、色々な指摘を受けています。 の中で気になったのが、喋り方が脳性麻痺患者に似ていると言われました。 あとダウン症ではないですよね？と。 失礼な言われ方はされてませんし、私ももっと幼少期に実はダウン症では？と疑ってる時期があったのでビックリしました。 ただ娘はいわゆる胎児ドックを受けていて…100%ではありませんが、んなすり抜けるかな？とも思います。 産まれながらに哺乳力も弱く…小柄で入院延長しましたが、なら尚更疑いがあったら検査されてたかなと。 疑った理由は、運動発達が遅かった事や顔付きです。つり目で頭も小さく…隔世遺伝なのかなと？ただ鼻筋は通ってるし…自分が悩みすぎてるのかなと当時は行き着きました。 腰座り(11ヶ月)…歩き出したのは1歳7ヶ月とかなり遅かったのですが、当時は血液検査のみでした。 全体的な発達遅れがあり、ずっと小児科…発達外来に掛かっていましたが、様子見のまま推定で境界知能扱いです。 当時低緊張や療育の必要性も聞きましたが、否定され…療育は引っ越しを機に、自分から繋げました。 ただ境界知能なので違いますが、算数障害なのかなってくらい数字が覚えられません。数を数えたりは出来ます。 今更気になってるのが、生後6ヶ月で１mの高さから落ちたんですよね…でも額に小さなアザが少し出来たくらいで、落ち着いたから救急にも行かず💧 2歳くらいになって、主治医に当時の事を言ってみましたが…何とも言えないと。 とは言えそれ以前から、やっぱり運動発達は遅かったので。 発達障がいだと、海馬が逆巻きだとか何とか…やっぱり脳のMRIやレントゲンを診て貰いたいなと思ってます。 出来たら遺伝子検査も(やり過ぎですか？) 掛かり付けは大学病院です。脳性麻痺やダウン症の子も沢山掛かってます。 今更気になっています…脳の画像が見たいですって、変でしょうか？ どう主治医に伝えるべきなのかなと？ 園生活や日常生活に困り事は少ないので、のに…どうなのかなとも思っています。 ただ喋り方や、運動面…群を抜いて苦手さがあり気になってます。 元々知的障害～境界知能の能力(数値)なので、だからなのかな…とも思うのですが、運動は…とか、言葉は拙いけど喋り方は普通だなって、同じ発達っ子を見ててよく思ってました。 因みに掛かり付け病院では、半年に一回で聞き取りメインです…娘は外では中々喋らないので。 今回STの先生にはよく懐いてて、よく喋ってるので私と同じ違和感を感じたんだと思います。 長くなりましたが…大学病院×患者(保護者)からの、MRI希望は大丈夫でしょうか？ 出来たら遺伝子検査も。 一昨年は熱性痙攣重積にもなり、やっぱり色々気になります。 自分から検査お願いした場合の、流れやアプローチ(？)方法をお聞きしたいです。 眠らせたり…被曝云々のリスクも承知しています。

発達の検査でMRIを受ける3歳の娘に関する質問です。 2歳くらいから発達の遅れ（主に言葉）が気になり、小児神経科などに相談にいっています。 1年ほど様子見でしたが、3歳を機にk式の検査を受け、2歳程度（約一年遅れ）の発達という結果がでました。 指差しや言葉の理解はあり、2〜3語文もでるのですが、自発的な発語において単語がとても少ない状態です。 先生からは念のためMRIなどの検査も一通りやっておきましょうと言われました。 調べてみると座薬や飲むタイプの睡眠剤を使う場合も結構あるようですが、 通っている病院は幼児のMRIは静脈麻酔で行っているそうで、とても不安です。 発達の検査でMRIを受けた方、検討された方がいらっしゃったら、どのような方法をとったのかなど体験談をお聞きしたいです。 よろしくお願いいたします。

診察室に入るのに一苦労で困ってます… 年長息子は全体的な遅れがあり、言葉は数語とあとは何となくしか分かりません。理解はある程度あるのですが… 年中くらいまでは病院に行くと嫌がると言っても大騒ぎはしますが、まあ何とか診察出来るレベルでした。 今は尋常じゃないくらい大騒ぎ、大泣き、大暴れで診察室に入るのを全力で拒否してきます。 力も強くなり、私1人で診察室に連れて入るのが困難なレベル… どうも注射が嫌らしいですが、「今日は注射は無い！」と言っても全く聞かず… リハビリの病院での診察、病気になった時、予防接種の時…これからどうしよう…と思って悩んでいます。 皆様の経験やアドバイスありましたら宜しくお願い致します！

病院についてアドバイスをもらえればと思います。 子どもは小学校に入る前から、病院にかかっていました。知的障害はないが、軽度のADHDかアスペルガーだろうと言われていました。ただ、集団生活が全くできず、中学も半ばです。 こだわりが強すぎて勉強もできず、文字を書くことができません。何かあると想像できないくらいの狭い所に隠れてしまいます。 無理をしてテストを受けに行かせると、トイレに行って鉛筆を食べてしまい、帰ってきてからその記憶がありません。口元に鉛筆のしんのあとがついています。 絶対おかしいと思います。普通じゃない！ 「鉛筆を食べました！」と、医者に救急でれんらくすると、「内科に行ってください。」と言われる始末。 大きな病院の理事長先生にかかっていますが、さんざんです。 手に負えなくなって来たら、「お母さんの愛着障害があるので、児童精神科に入院させてください。」と言われるのです。 今まで何年かかってきて、ずっとおかしいおかしい相談し続けている間「軽度ですから。」って言っておいて 突然「あんたが原因だから別居で県外の病院に入院させて、高校出たら、お手元にお戻しします。」って言われました。 ひどすぎます。 拒否しました。そうしたら次の受信から「私に何をしろっていうんですか？」って言われました。 子どもの障害年金の意見書を将来もらうとして考えると喧嘩するのは得策ではないので さらっと「お薬を出してもらえばいいです。」と言いました。 ちゃんと診断したり、ケアしたり、SSTをしてくれる病院ってないんですかね。。。 かかるたびに、私の具合が悪くなります。 大人になって、精神科にかかると、セカンドオピニオンをしてくれない県にいます。 皆さまは、子供の病院ってあってるな。と思って通っていらっしゃいますか？ また、転院を考えたとき、どうやってもう一つの病院を受診され始めますか？

聞いて欲しくて書き込みます。 今日、かかりつけの小児科にかかりました。 ここの先生には息子は産まれてからおせわになっていて、特性も早くから疑っていて私が相談したタイミングですぐに、支援へとつなげてくれました。 今日も「よくきたなー」と頭を撫でてくれて、可愛がってくれています。 ただ息子は今日は絵本を読む前に呼ばれてしまったことで機嫌を損ね、娘が先に診てもらったころにも腹を立て、結局診察室から出ていってしまいました。 先生は待合室まで出てきてくれて、ささっと聴診器を当てて、薬だけ出してくれました。 先生はこのように有難い対応をしてくれて、理解も深く、親のサポートする活動もしてくれています。 普通の小児科でこういう先生に巡り会えて幸せだと思います。 それでも待合室で他の人に見られながら診察をすることに涙が出てしまいました。 行ったり来たりを繰り返し、受容してきたつもりですが、あまりに目立ってしまってつらかったです。 まだ年中… これからもっともっと目立つだろうに。 こんなことで傷ついている場合じゃないのに。 久々につらかったです。

初めて投稿します。 よろしくお願いします。 １歳半健診で指さしができずに引っかかり、２歳過ぎて自宅に保健師が来て、２歳半の時にＫ式新版テストというものを受け、療育センターを区役所から勧められました。 今、３歳１ヶ月の男の子です。 １１月に１度目の診察→発達診断テスト そこから３か月あき、今日が２度目の診察の日でした。 診断名はまだ何もついていません。 こちらから聞いてもとても曖昧なことしか言ってくれません。 息子は語彙力が乏しく、こちらの言っていることもまだあまり理解できず、コミュニケーションが苦手です。 数字は１～９までをやっと読めるようになりました。 色は１０色くらい覚えてきたところです。 トイレトレーニングは、まだまだ・・・。 そんなレベルにも達していないという具合です。 今日、久々の療育センターに「これからの方針が聞けるかな？」とか「なんて言われるかな？」と期待もあったのですが。 今日もやはり曖昧・・・。 「次は５～６月くらいにきてください」と言うし。 「やはり、発達障害ですか？」と聞いても「子育てって長いじゃない？だから、様子を見ましょう」という答え。 「発達が凸凹だから・・・」というようなことは言われるのですが、「障害である」という言葉は使わないんですよね。 こちらは、これからどうしていけばいいか迷います。 私としては「早くから始めるべき」という声が多いので、週２くらいで通って、言語療法士とか作業療法士とかのサポートのもと・・・息子の成長を一緒に見守ってほしいと思っていましたが、「こういうのって、たくさんやってできるものではないし」と言って・・・特に「定期的に通うこと」も勧められない。 年に２～３回くらいしか主治医に会えないって・・・。 そんなことしてるうちに、すぐ小学生になっちゃうよ！って思います。 療育センターって・・・定期的に通って「療育」してくれる施設ではないのですか？！ このまま悠長に自宅で様子を見ながら、数か月待っていいんでしょうか？？ 次に行ったらまた「じゃあ、数か月後に・・・」って言われるんですよね？ なんか・・・。 息子のために何かしたいのに。できることがわからない。

助けて下さい！ ３才からたくさんのチックが続いていて、今は白目をむいて舌を出して悲鳴をあげて鼻を鳴らしタンを吐くようにカーっとのどをならす....それを絶え間なく一日中やっていて、もう、限界なのです。 息子が一番つらいでしょう。見守ることが一番でしょう。 でも、夏休みの今、朝から晩まで悲鳴を聞いてて気が狂いそうです(表現が不適切でごめんなさい) つらいので実家に行けば気がまぎれるかと思いきや、あまりのすさまじさに私の母がつらくなり寝込んでしまいました。 どうしたら良いのでしょう？もうガミガミ言いたくないし、息子もガミガミ言われればもっとつらいですよね。頭でわかっているのに。 日頃からたくさん服薬しているので、主治医も少し様子をみましょうって。 私も精神科で安定剤もらいながら様子をみましょうって。 終わりの見えない悲鳴。お互い別の部屋に離れてみたり、イヤホンで音を少し遮断したり、スキンシップをとったり..あと他にできることはありますか？ もう深夜なのにまだ悲鳴をあげています。逃げられない。どこに逃げれば良いでしょう？ 夏休みあけ、音声チックがひどくて学校でトラブルになるようなら治療対象だけど今はまだだそうです。(なぜならたくさんの薬を服用しているから) 薬づけにしたくないけど、もう少し楽になるなら私も息子も服薬も仕方ないのでは..とも思うのも事実です。 外を歩けば皆がふり返ります。悲鳴が大きくてビックリしています。 私でさえ、ビックリすることがあります。 白い目で見られることには慣れていますが、 どうしたら見守ることができるのでしょう？わからないのです。 見守ることができた方はいらっしゃいますか？ なんとか９月頭に息子の児童精神科の予約が取れました。 ９月中旬には中学に向けて就学相談も予定しています。 つらいのは息子。でも、私もつらい。 私もつらいと思っても良いですか？ 長くて最後まで読んでくださった方、ありがとうございます。 返信なくとも、息子のまえでは絶対に言えないことを吐き出させてもらいありがとうございましたm(_ _)m

こんにちは。3歳11ヶ月の息子がいます。ADHD自閉症があり、多動症で睡眠障害、IQ71です。 ２歳ごろから爪はぎ、爪かみなどの自傷で手足は血だらけボロボロ。しかもここ３ヶ月ぐらい目をつつく他害も出てきました。 息子がスーパーや病院などで小さなお子さんや赤ちゃん、支援センターのダウン症の女の子の目を人差し指でつつく動作をします(T_T) 実際、目に指を入れたことはないのですが両手の人差し指を赤ちゃんの目を突くように照準を合わせる姿はすごく怖いです。 急いでやめさせたり、目を突く　×カードなども使ってますが、手を繋いで歩くときも逆側の片手ですれ違った子の目を狙います。 この間は支援センターの親が離れて見る椅子取りゲームの最中ダウン症の女の子の目を狙い、私が　お願い！止めてー！　って絶叫してダッシュで止めにいきました。 三歳なのに身長112センチもあるため、見た目が小学生ぐらいに見えてただでさえ威圧感がある息子です。何かお言葉をください。 ちなみに保育園では一切目をつつく行動はないようです。加配の保育士さんも私の話を聞いてビックリしてました。