自閉症
ADHD
知的障がい
強度行動障がい
療育手帳A判定(重度)の小6の娘がいます。
4年生から強度行動障がいの症状が出始め日に日に悪化、
中2の兄(軽度発達障がいADHD療育手帳B 2)もいて、夜中に癇癪を起こして叫んだりするので虐待を疑われ通報されることも多く、
自営業、シングルマザーのため
今は放課後デイはフル活用、週3くらいで
ショートステイを使ったりしています。
トラブルが多く結構もう娘の子育てに限界を感じています。。
先日も窓を破られたタイミングでこのQ&Aの存在を知り、投稿させていただきました。
過去の投稿みれるみたいなのでよかったら見てください、、
強度行動障がいの症状を持つ親御さんが周りにいないので色々聞きたいです。
本日も朝5時にリビングのドアについてる小窓のガラスを割られました...
前回投稿した後に初めての生理もきてしまいました。
健常児なら本来なら喜ばしいことなのですが
とうとう来てしまった...と言うのが本音です。。
聞きたいことがたくさんあるので箇条書きにします(T-T)
当てはまる方いらっしゃったら回答いただけるとありがたいです。。
①パニックになると全力で叫び自傷行為(頭を壁に思いきり打ちつけるのが主)
イライラ〜パニックになると
窓を狙って手で叩く、
TVリモコンで叩く(リモコンは月に3個は破壊されます)、
足で窓を蹴る
(窓ガラスも割られる方が多く出費がひどいです、、蹴る時にドカーンと地震でも起こったのかというくらいかなり音も響くのですごい音がすると通報されたことも多々あります)
似た行動されてるお子様をお持ちの方
対策、対処はどんなことをされてますか？
②地域の小学校の支援級に在籍しています
来年の春から支援学校になります。
4年生で転校も考えましたが転校はかなり難しいと教育委員会からいわれ現在学校もたくさんサポートしてくれて何とか過ごせてます。
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
9月に修学旅行があるのですが当方大阪で
修学旅行先は京都です。
先生も大変なので行かせないつもりでしたが
参加させたいと学校から言われました。
条件が夜間京都で泊まるホテルの近くに待機していて欲しいとのことでした。
夜中にパニックが起こった場合等に連れだしてコンビニやドライブしてリフレッシュさせるためだそうです。
仕事が1番の繁忙期に修学旅行があるのも正直キツく...
私の都合でもあるのですが、、
夜に京都まで向かって近隣でビジネスホテル等で泊まって朝まで待機してまで行かせるべきか迷ってます。
朝までらなにもなければ帰れるのですが
京都なので戻るのにも時間かかります
修学旅行は平日で
シングルなので息子を見ててもらう旦那はいないし息子は次の日学校あるしで置いて行くのも気が引けます
似た症状の方いらっしゃったら教えていただきたいです。修学旅行の参加はどうされましたか？
私の母や娘のことを知ってる友達からは
やめといた方がいいんでは。。と言われます💦私もそう思いますが
学校は都合つけてなんとか参加させてといいます。。
一生に一度の思い出なので行かせたい気持ちも私もあるのですが現実的ではないです💦
③とうとう恐れていた生理が始まってしまいました。
量もこんなにでるの！？と思うくらい多くて
終わりまで8日かかりました。
おむつの形の生理ナプキンから始めましたが頻繁に交換を要求されるので1日にかなり消費し
おむつ型は高いのでコスパが悪すぎます💦
色々試して吸水ショーツに夜用をつけて日中過ごす、夜はオムツ型で寝る
で1回目の生理が終わりましたが、、
自分で綺麗に交換もできないので
学校の先生や放課後デイ、ショートの職員さんが頑張ってくださいました💦
娘が子供を将来産むことは確実にないと言い切れるので(重度障害者のため)
娘にとっては生理はストレスの元でしかないと思います。。
正直生理止めてあげれるなら止めてあげたいですが多分無理です💦
生理はどういった対応されてるか経験者の方教えて欲しいです。
④正直あまりにも娘が大変で私も息子も
ストレスが溜まってショートステイがなく娘が帰ってくる夜は憂鬱でたまりません。。
早く寝た！と思っても夜中や朝方にこっそり起きて窓ガラス破られる音で起こされることが多々あるので安心して眠れる事もないです。。
施設入所も視野に入れてますが、、
まだ小6なのに可哀想かなあと思ってしまう気持ちも、、
かといって私と息子の生活もあります。
息子は娘がショーステイから帰ってくる日と伝えると
はあ、、とため息つきます。
そのストレスも学校ででてしまってます。
家族のために離れる決断もしないといけないのかなとも思います。。
様々な意見があるかと思いますが意見や経験談を聞きたいです。
まだまだたくさん聞きたい事
家庭の事情も詳しく書きたいところですが
文字数がすごいのでとめます💦
長文失礼しました（ ; ; ）
...続きを読む
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この質問への回答6件
修学旅行は、親がついて行けないという理由で不参加にしていいと思います。
来年から支援学校ということもあるなら、小学校の子たちとお付き合いは継続しない可能性もあります。
パニックも含めて、学校の先生はどのように対応しようとしているのでしょうか。
修学旅行と言えば、グループ分けもしますし、同じ部屋にも宿泊します。同じ部屋に誰が一緒に寝てくれますか。正直にいえば、かなり難しいと思いますし、同級生が対応できるとは思えません。
学校の先生が、先走りすぎだと考えます。
事情は異なりますが、修学旅行参加しませんでした。問題ありません。小学校卒業してから別々の中学校になり、お付き合いもほぼないので、問題はありません。
そもそもですが、家族でホテルで宿泊を伴う旅行にいかれたことはありますか。公共交通機関などを利用した際はどうですか。そういうときのことをお話してみてはどうでしょうか。
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hahahaさん
回答ありがとうございます。
ショートステイのオーナーさんにも修学旅行は相談しましたがやめといた方がいいとの判断でした。
学校の先生達も普段全力で娘に良い方向にと
いろいろ試行錯誤してくれてますが
修学旅行は先走りな感じは私も思いました。
一生に一度の修学旅行だから！と言われ
親としても確かに...とは思いますが
行くとしたら私もかなり無理をしないといけないし本人も話さないのでわかりませんが刺激が多くしんどくなる気がします。
四年生ごろから強度行動障がいの症状が出始め、旅行には1人で息子娘を連れいく勇気がなくなかなか旅行にはいけてません、、
日中の付き添いは仕事上厳しいと伝えたら
夜宿泊ホテルの近くで待機し、夜中にパニックおきたら連れ出してドライブしたりコンビニに行ってみたらとリフレッシュさせてあげてほしいと言われました。。
繁忙期中の修学旅行のため
朝から夕方まで仕事したとしてと
2.3時間かけて宿泊先に車でいって、、とか私自身体が持つ気がしません（ ; ; ）
確かに中学から支援学校であれば問題なさそうですよね。。
詳しく回答いただきありがとうございます(＞＜)！
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HARUKAさん
前回も回答ありがとうございました！
前回初めて投稿して個別返信する機能がないと思ってしまって個別にお返事できなくてすみませんでした(ToT)
支援学校だったとしても修学旅行付き添いなんですね！？
支援学校なら先生もその道のプロなので行けるのかと思ってました...
学校の先生もせっかくの修学旅行だからとなかなか引き下がってくれなく、、
繁忙期のラストスパート中の修学旅行なので昨年その時期はただでさえ睡眠時間3.4時間とれたらいい方、な生活だったのでその中で遠方までいき夜間付き添いなんて自分が倒れてしまう気がしてなりません。。笑
今まで3回春休みや夏休みを利用し1ヶ月間の入院はしてるのですが入院も最長1ヶ月になります
薬の調整や体重がどんどん増えてるので入院すると3キロくらい減って帰ってくるので
夏休み中も調整兼ねて入院を打診する予定です。
ショートステイも、16日特例で役所から出してもらってますが一泊で2日消費するので
連泊して日数すこし縮めて週に3.4日は泊まりにいってもらってますが
もう少し日数が欲しいところです。。
が、なかなか役所の障がい福祉課はこれ以上日数だしてくれません。。
支援学校に転校も4年生の二学期に話もっていきましたがなかなか叶わず、中学生からになります。。
支援学校にいけたら一気に娘も楽になるだろうなと思いますが、、
小学校1年生から行かせておけばよかったと後悔してます。。
こんなに酷くなるとは思ってなかったので、、(＞＜)
ダイアリーという機能があるのですね！
読ませていただきます！
1回目の入院した昨年は
娘に対しての罪悪感でかなり泣いてしまいましたが春に3回目の入院したときは離れる時間ができる...！！と正直助け舟を出されたような気持ちになりました。
安心して自分も息子も寝れることができるので。。
明け方に窓ガラスガシャーンと割れる音で起きるのは本当に心臓に悪く、また割られるかもしれないと思いながら寝るのと、心配せずになれるのは全然違います(＞＜)
詳しく体験談聞かせていただきありがとうございました！
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お返事ありがとうございます。
支援学校は、親がついて行く事は無いと思いますよ！！
息子でさえ、お泊り学習の時、学校が全てやってくれています。
今の状態で、支援学校に行けないのは、少し疑問です。
県の教育委員会には相談されましたか？
私は、市と県と両方の教育委員会に相談しましたよ。
県の教育センター等に相談窓口はあると思います。
そちらには相談されたことありますか？
行かれる支援学校が県立か市立によってまた違うとは思いますが・・・。
もし、県立なら県の教育センターにも相談する事をお勧めします！！
娘さんより軽度な子でも支援学校に通っている子は沢山いますよ！！
優先的に支援学校に入れて欲しいなと・・・文章を読んでいると思ってしまいます😢
かこさんも辛いと思うし、娘さんも辛いと思います。
学校が合わないのもストレスの原因かもしれませんよね。
疑わしい芽は一つひとつ摘んで行って、一つひとつ解決していくしかないですよね・・・。
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HARUKAさん
お返事ありがとうございます！
はい(T . T)
在籍してる学校の先生、教育委員会、子育て支援課の担当してくださる方交えて数回面談もしましたが、転校は不可でした。。
3年生くらいだったらいけたんですがとのことで、、
動けるところは全て動いたんです(ToT)
知り合いの議員さんにも入ってもらいましたが無理でした。
転校も不可なので学校の方も6年終わりまで一緒に頑張りましょう！と言ったので、6年生もあと少しなのでがんばります(＞＜)
学校が1番しんどいと思うので早く春になって
中学で支援学校へ進みたいです、、
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