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自閉症
ADHD
知的障がい
強度行動障がい
療育手帳A判定(重度)の小6の娘がいます。
4年生から強度行動障がいの症状が出始め日に日に悪化、
中2の兄(軽度発達障がいADHD療育手帳B 2)もいて、夜中に癇癪を起こして叫んだりするので虐待を疑われ通報されることも多く、
自営業、シングルマザーのため
今は放課後デイはフル活用、週3くらいで
ショートステイを使ったりしています。
トラブルが多く結構もう娘の子育てに限界を感じています。。
先日も窓を破られたタイミングでこのQ&Aの存在を知り、投稿させていただきました。
過去の投稿みれるみたいなのでよかったら見てください、、
強度行動障がいの症状を持つ親御さんが周りにいないので色々聞きたいです。
本日も朝5時にリビングのドアについてる小窓のガラスを割られました...
前回投稿した後に初めての生理もきてしまいました。
健常児なら本来なら喜ばしいことなのですが
とうとう来てしまった...と言うのが本音です。。
聞きたいことがたくさんあるので箇条書きにします(T-T)
当てはまる方いらっしゃったら回答いただけるとありがたいです。。
①パニックになると全力で叫び自傷行為(頭を壁に思いきり打ちつけるのが主)
イライラ〜パニックになると
窓を狙って手で叩く、
TVリモコンで叩く(リモコンは月に3個は破壊されます)、
足で窓を蹴る
(窓ガラスも割られる方が多く出費がひどいです、、蹴る時にドカーンと地震でも起こったのかというくらいかなり音も響くのですごい音がすると通報されたことも多々あります)
似た行動されてるお子様をお持ちの方
対策、対処はどんなことをされてますか?
②地域の小学校の支援級に在籍しています
来年の春から支援学校になります。
4年生で転校も考えましたが転校はかなり難しいと教育委員会からいわれ現在学校もたくさんサポートしてくれて何とか過ごせてます。
申し訳ない気持ちでいっぱいです。
9月に修学旅行があるのですが当方大阪で
修学旅行先は京都です。
先生も大変なので行かせないつもりでしたが
参加させたいと学校から言われました。
条件が夜間京都で泊まるホテルの近くに待機していて欲しいとのことでした。
夜中にパニックが起こった場合等に連れだしてコンビニやドライブしてリフレッシュさせるためだそうです。
仕事が1番の繁忙期に修学旅行があるのも正直キツく...
私の都合でもあるのですが、、
夜に京都まで向かって近隣でビジネスホテル等で泊まって朝まで待機してまで行かせるべきか迷ってます。
朝までらなにもなければ帰れるのですが
京都なので戻るのにも時間かかります
修学旅行は平日で
シングルなので息子を見ててもらう旦那はいないし息子は次の日学校あるしで置いて行くのも気が引けます
似た症状の方いらっしゃったら教えていただきたいです。修学旅行の参加はどうされましたか?
私の母や娘のことを知ってる友達からは
やめといた方がいいんでは。。と言われます💦私もそう思いますが
学校は都合つけてなんとか参加させてといいます。。
一生に一度の思い出なので行かせたい気持ちも私もあるのですが現実的ではないです💦
③とうとう恐れていた生理が始まってしまいました。
量もこんなにでるの!?と思うくらい多くて
終わりまで8日かかりました。
おむつの形の生理ナプキンから始めましたが頻繁に交換を要求されるので1日にかなり消費し
おむつ型は高いのでコスパが悪すぎます💦
色々試して吸水ショーツに夜用をつけて日中過ごす、夜はオムツ型で寝る
で1回目の生理が終わりましたが、、
自分で綺麗に交換もできないので
学校の先生や放課後デイ、ショートの職員さんが頑張ってくださいました💦
娘が子供を将来産むことは確実にないと言い切れるので(重度障害者のため)
娘にとっては生理はストレスの元でしかないと思います。。
正直生理止めてあげれるなら止めてあげたいですが多分無理です💦
生理はどういった対応されてるか経験者の方教えて欲しいです。
④正直あまりにも娘が大変で私も息子も
ストレスが溜まってショートステイがなく娘が帰ってくる夜は憂鬱でたまりません。。
早く寝た!と思っても夜中や朝方にこっそり起きて窓ガラス破られる音で起こされることが多々あるので安心して眠れる事もないです。。
施設入所も視野に入れてますが、、
まだ小6なのに可哀想かなあと思ってしまう気持ちも、、
かといって私と息子の生活もあります。
息子は娘がショーステイから帰ってくる日と伝えると
はあ、、とため息つきます。
そのストレスも学校ででてしまってます。
家族のために離れる決断もしないといけないのかなとも思います。。
様々な意見があるかと思いますが意見や経験談を聞きたいです。
まだまだたくさん聞きたい事
家庭の事情も詳しく書きたいところですが
文字数がすごいのでとめます💦
長文失礼しました( ; ; )
...続きを読む
この質問への回答1件
こんにちは。
以前もコメントさせて貰いました。
今回も、個人情報を含む部分は、削除しますね。
うちは、小学校(地域の学校)中学校(支援学校)修学旅行に行けていません。
小学校は、かこさんと同じで親がついて行くように言われました。
丁度父が亡くなって1週間くらいでした。
その前から、もう状態が悪く、いつ亡くなってもおかしくない状況でした。
また、家を建てて引っ越しの時期にも重なっていて、心身ともに疲れ切っていたので、親がついて行くのは無理と言いました。
学校からは、親が来ないと参加は無理だと言われました。
そんな話をしている時に、息子がまた飛び出し警察に保護され入院になりました。
という事で、修学旅行は参加していません。
中学生は、児相の一時保護中で入院している為参加できていません。
支援学校で、強度行動性障害の女生徒を見た事があるのですが、本当に大変だなと思います。
先生はマンツーマンでつきっきりで対応されていました。
地域の学校よりも、支援学校の方が良いと私も思います。
出来れば、一日も早く支援学校に移れた方が良いと思います。
地域の学校では、先生の数も少ない。
専門的に見れる先生が少ない。
支援学校は、(息子の学校の場合)看護師さんもいる。
何かと手厚いと思います。
行動障害の子にも慣れた先生はいると思います。
入院や、施設を検討する事も大事だと思います。
私も、かこさんと同じような葛藤がずっとありました。
最近、私の『入院 私の経験から~』ダイアリーにその事を書きました。
良かったら読んでください。
親の人生、兄弟の人生も大事です!!
全てを犠牲にして、寄り添って生きて行く事は無理だと思っています。
息子と共に、生活をして行く事って本当に難しい事だと思いました。
この考えに至るまで、私も沢山悩み続けました。
全てが上手く行く事は少ないと思っています。
どこかを犠牲にしたり、どこかを妥協したりしないと無理なのかな?って思っています。
何か参考になればと思って書かせていただきました。
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