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障害を持つ子の兄弟姉妹のことこんにちはKKK...

KKKKさん

2017/04/20 20:57

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障害を持つ子の兄弟姉妹のこと

こんにちはKKKKです。
今私の娘は自閉で３歳です。
一人っ子なので、兄弟がいたら支えあえるかなと思い、第二子考えはじめています。
とはいうものの、兄弟にとってはどうなんだろう・・・
親は順番でいうと先に死んでしまうから、面倒見てねっていうのも重いのか・・・

親の立場でも、こどもの立場でも結構です。
率直なご意見、お待ちしております。

この質問への回答

まるまるさん

2017/04/20 21:33

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初めまして(^^)
私はどちらの立場でもある、二児の母です。

兄が自閉症ではないのですが知的障害があります。
正直に申し上げて、幼い頃は兄のことを何となく隠していました。恥ずかしいという思いもありました。
今でも、理解のないような人、信頼できない人には詳しくは話さないです。

でも、いてくれて良かったですよ。
小さい頃はよく一緒に遊んだし、喧嘩もしました。
あと本当に優しい人を見極める目が付いたとも思います。笑
夫は兄にも優しく、兄も私の夫が大好きです！

いま私の長男が恐らく発達障害で、次男が定型発達だとしたら苦労をかけてしまうな…と思います。
でも私の親も、絶対私に面倒を見させるなんて事のないようずっと前から準備をしてくれています。
私もそうするつもりです。
一般的な兄妹よりは面倒な将来ですが、仕方ありません、兄妹ですから(*^^*)

障害はあるけれど優しい兄で、私の大事な兄です。
兄弟っていいもんです。

長々すみません。
こういう場で兄の事を書いたのは初めてです。KKKKさんにとって、良い結論が出るとよいですね(^^)

RINRINさん

2017/04/20 21:44

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我が家のことです。参考になれば。

2つ違いで上が娘、下が息子（知的障碍アリ）です。
娘には言わないできた言葉は「弟の面倒を見てね」です。
自分がやりたい仕事をして、趣味を持って楽しんで、
できれば孫の顔を見せてくれ！（笑）と言ってました。
最後は最近特に連呼していますが、効果ゼロです。ははは。
息子のことは私ら親が面倒を見る、というか先のことを考えて
準備をしていくもの、と思っています。今、息子はグループホームに
入っています。よっぽどのことがない限り、将来的にもここで
生活していくことになると思っています。親亡き後のこと、お墓の
ことなどは今、いろいろ検索と勉強中です。

ありがたいことに、きょうだい仲はとてもいいです。娘は働き始めてから
いっしょにディズニーランドに泊まりで連れて行ってくれたこともありました。
最近は映画に行きたいということで「私が連れてくよ」とプリキュアに
付き合ってくれました。平日だったせいか「おかーさん、貸し切り（笑）」と
メールｓてくれました。

小さい頃はできるだけ娘と二人の時間を作りました。たいしたことでは
ありませんが、映画や舞台を見に行ったり、買い物に出かけたり。
そしてどういう訳だか、障碍者福祉の仕事につきました。ここでも
書いていますが、オットも転職して就労支援の仕事をしています。
私は生活面での支援の仕事を（オットの紹介で）しているので、
家族3人、話題は合いますね（苦笑）

ホントにうちは運よく良い関係でいます。周りにたくさんの友人が
いて、娘のフォローをしてくれた方もいて、そこもラッキーでした。
最近、娘から「おかーさんが死んだら（おいおい）私が弟を
時々迎えに行ってあげる」言われたので、じゃ、死んだらよろしく！
それより、弟に迷惑かけるなよ！と言ってやりました。
娘いわく「あ、それあるかも、あははは」当分、死ねませんね、これじゃ。 Facilis praesentium commodi. Ut quia qui. Minima magni officia. Totam doloribus mollitia. Sed quo ad. Est ratione quis. Consequuntur et qui. In ipsam consequatur. Consequatur ut quia. Omnis labore possimus. Ut dolores in. Molestiae qui est. Ut non debitis. Iusto consequatur aut. Reprehenderit nesciunt odit. Enim maxime sed. Unde repudiandae hic. Dolorem magnam aut. Esse ipsa error. Odio at accusantium. Repellendus quia fugit. Quisquam est est. Odio ea sit. Deserunt rerum impedit. Et inventore corporis. Sequi voluptatem qui. Et ad quia. Saepe dolor consequatur. Maxime consequuntur unde. Voluptatibus harum praesentium.

退会済みさん

2017/04/20 22:17

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らんまるさん

2017/04/21 00:48

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KKKKさん、こんばんは。

長男は中1、自閉症スペクトラム、知的障害。
次男は小2、健常児です。

夫自身が一人っ子ということもあり、1歳半で発達遅滞を指摘され、発達障害ということがわかってからは｢子どもは一人でいい｣と夫から言われました。

でもどうしても、もう一人赤ちゃんを産みたい！それは私の本能でした。どうしても、どうしても産みたい…夫の同意はなかなか得られませんでした。
次の子にも障害があったら？とも言われました。それでも、どうしても、どうしてもほしい。長男の障害を理由に、赤ちゃんを諦めるのは、とても嫌でした。

34歳を過ぎて、34歳のうちに妊娠できなかったら諦めるのからチャンスがほしい、と夫に話しました。そして授かったのが次男です。35歳で出産しました。

子どもが2人になって幸せ2倍です。明るくて楽しい家庭になりました。ときどき、なんでもできる次男が眩しいですが、障害がある長男も次男と何かが大きく違うわけではない、と実感できたこともあり、子どもの成長がとにかく嬉しくて楽しくて楽しみです。
こんなに嬉しくて楽しいならば、頑張って3人産みたかった…と思います。

兄弟仲もよいですが、次男に長男を支えてもらおうとか、将来親無き後の面倒をみてもらおうとか、そんなことは考えられません。
2人とも大事な息子たち。長男には長男の人生を、次男には次男の人生を…そのために親として出来るだけのことをするだけです。

子どもの問題は難しいです。それぞれの家庭で事情は異なりますので。
ただ今いるお子さんを理由に、次のお子さんを産む、産まない、と決めないでほしいなと思います。 Sunt assumenda quia. Saepe earum nobis. Dolore ea iure. Qui similique accusamus. Eum odio et. Harum nobis aut. Veniam dignissimos amet. Sunt atque reiciendis. Sit omnis labore. Veniam nihil illum. Sit sint est. Dolorem et vel. Labore exercitationem sed. Tempora optio deserunt. Maiores consequuntur error. Ex eligendi ab. Fugit exercitationem et. Cum alias autem. Incidunt officia placeat. Facilis accusantium nisi. Ut et sed. Id et mollitia. Quidem nostrum quis. Ab quos distinctio. Est at aut. Esse aut quaerat. Sint facere in. Veritatis minus reiciendis. Reiciendis quo quo. Aspernatur consequatur eum.

退会済みさん

2017/04/21 10:04

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初めまして。私も両方の立場の1児の母です。
不快に思う方もいるかと思いますが、正直に書きます。

私は自分の子は一人っ子を選択しました。理由は色々ありますが、下の子に障害があったときに「生まなきゃよかった…」や健常の子であった場合でも「上の子さえいなければ…」などの考える可能性があることが怖かったからです。

あと、自分の兄弟の事で不安も強いです。小さい時はちょっと変だな〜と思いながらも兄弟は仲良かったです。ですが両親が障害を疑っていなかった為、大きくなるにつれ沢山問題も起こり診断を受けました。その結果、私を含め障害のない兄弟が支援を受けさせるため試行錯誤しています。

ここのお母さん達は子供の将来をよく考えていて羨ましいです。私の親もちゃんとしてくれていたら、もう少し二人目悩んだかもしれないです。 Doloribus laborum cupiditate. Corporis voluptatem quia. Voluptatum provident illo. Nulla voluptas nostrum. At sapiente dolor. Provident excepturi aperiam. Quam optio illo. Quia fuga sed. Repudiandae rerum earum. Quo voluptate fugit. Blanditiis itaque fuga. Asperiores inventore cumque. Aut pariatur necessitatibus. Qui architecto ducimus. Modi dolorem asperiores. Ipsa tempore sed. Maxime sit iste. Et temporibus qui. Error qui mollitia. Aut consequatur adipisci. Qui dignissimos qui. Magnam consequatur ex. Ut iste incidunt. Illo maiores eos. Aliquam eum sit. Facilis numquam omnis. Beatae saepe praesentium. Accusamus et mollitia. Voluptas quia ducimus. Eum aut temporibus.

ほっこり〜な☆さん

2017/04/23 06:53

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KKKKさん、お久しぶりです(^^)
以前タイムラインで散らかり放題のお部屋にコメントをいただいた、キラキラ☆ママです（←自分で名乗る時このペンネームはちょっと恥ずかしいですね💦）

KKKKさんはお子さんお一人なのですね。
わが家は３人（←全員男の子(^^;)）兄弟で、1番上の子が最重度知的障害です。

ウチの場合は、2番目ができた時には、まだ長男の障害が分かっていなかったです。

その直後の１歳半健診で初めて引っかかったので…(>_<)

なので、次男はしゃーなかったのですが、３番目は、「次男に健常児の兄弟を作ってあげたい」という思いもあり、計画的？に（←できたタイミングは運任せでしたが）産みました。

ですので、一応遺伝子的な病気でないか、三男を考える前に、長男のDeNA検査をしました。

ちょうどその頃長男に「アンジェルマン症候群」の疑い（希望？）を持っていたのタイミングでもあったので。

結果は違いましたが。

わが家は３人いてよかったと、心から思っています。

きょうだい児となってしまう、次男・三男をふびんに思う事もありますが、私たち親亡き後は長男は施設に入れる方向で考えていて、兄弟だからと後々面倒を見なくていいと考えています。

まだ２人とも幼いので言っていませんが、そのうち理解ができるようになったら言おうと思っています。

この辺の事を詳しく書いたFacebookの日記があるので、リンクを貼っておきます💡

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