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知的級の子の行事参加について
軽度知的障、軽度脳性麻痺、発達に課題もある小4娘の行事参加についての相談です。
インクルーシブの行き届いた学校で、抽出の授業以外は交流級で過ごす日々です。
(体育も交流級で支援級の先生がフォローに入ってくれます)
行事は本番も練習も大の苦手です。
行事前は行き渋りも出るし、持病の蕁麻疹や喘息が悪化し、急な嘔吐(感染症ではない)で早退が増え、家での癇癪もひどく、本人も家族もへとへとになります。
でも学校に行ってしまうとみんなと同じ程は難しいけど、自分ができることを一生懸命頑張るんです。
本人もしんどい、行きたくないは言うけど、やらないとは言わないです。
今年の運動会前の家での精神状態がすごく悪い時に、担任と支援担に相談したら、学校ではすごく頑張ってほとんどできているから、このまま頑張ってほしいと言われました。
先生たちの気持ちは理解できます。
無理を言って練習を一度見学にしてもらうと、体育館→運動場への移動のタイミングですーっとポジションに入って行って参加したそうです。
運動会本番、ダンスのできない動きはうまく飛ばして自然な感じで踊れていました。
走りも遅いながら最後まで走りました。
結果だけみたら大成功です。
すぐに音楽会があり練習が始まっています。
こちらも苦手なのでメンタルの状態は悪いままです。
毎日癇癪を起こして、それでも学校は頑張れる限り行事も頑張らないといけないのでしょうか?
全く参加しないと考えているのではなく、部分的な参加やもっと負荷のない内容に変化してもらえないか、来年度に向けて個人懇談で相談してみようと思っています。
それは頑張っている先生方や娘に対して失礼なことなのでしょうか?
みなさんならどうされるか、たくさんの方のお考えに触れて、自分の意見を見つめ直したいです。
ご意見お願いします。
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この質問への回答6件
過剰適応ではないのでしょうか?
蕁麻疹や喘息と言う明らかな身体症状が出ていて、二次障害に近い状態では?
みんなと違うことはしたくないので頑張っているのでしょうか。
私なら負荷を減らして、喘息が悪化しないようにすると思います。
小児喘息は適切な治療で寛解出来ると思うので。
いつも頑張っているから、癇癪が酷くなる行事は一部休ませるか、全部を皆と同じように頑張らせるかですよね。
正直親御さんやお子さんの考えによるかな、と思います。
どちらも、間違いではないですよね。お子さんの考えは、どうなんでしょう。
うちの子も、園時代は行事は泣いたり端っこで先生に手を繋いでもらって皆歌って居る時、なんとか泣きそうな顔で立っていただけだったり。
その後、ダンスを習い人前に出てもあまり緊張しなくなりました。文章を読むのは緊張するようですが。
今後、社会に出てもあまり人前に出ることはないかとは思いますが、高校まではやはり人前に出る機会はあるかと思います。
スモールステップで、の方がよければ今年は〇〇まで、とかこのようにしたい、来年度は△△にしたい、と目標をもってやりたいと先生に相談したらいいかな、と思います。そのような相談の仕方ならば、先生にも失礼にはならないのでは、と思います。
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春なすさん
コメントありがとうございます!
娘はアンビバレンス(両価性)が強いタイプ?で
する!と言った直後しない!と言ったり
嫌!と言った途端に嫌じゃない!と言ったりするややこしい特性?があります。
例えば、朝食のメニューの希望を聞いてもパン!と言われ焼いている途中にご飯!と言って本当に出されたパンを口にしないような子なんです。
なので、運動会に対する気持ちを聞いてもコロコロ変わって分からなかったんです。
私は行き渋りや身体症状が出ているから、嫌だったりしんどかったりしたんだろうなとは思っていますが、だから参加したくなかったかはどうか分かりません。。
だけど、みんなのようにできるようになりたい思いの強い、頑張り屋さんです。
今まで人の何倍も時間をかけて練習してできるようになったこともたくさんあります。
確かに、スモールステップの提案は先生も受け入れてくれるかもしれません。
個人懇談の時の相談の仕方の参考にさせて頂きます!
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カピバラさん
コメント&娘の体調のご心配ありがとうございます!
娘の喘息は軽度で呼吸困難の発作はないのです。
普段は予防薬の内服で全く咳のない状態にコントロールできていて、行事前も風邪程度の咳が出てホクナリンテープを貼る程度です。
悪化はストレスを感じているサインとは捉えてましたが、症状が軽いので軽視していました。
カピバラさんの「二次障害」という言葉にハッとした次第です。
今は発達に関しては大学病院、喘息は近医と分けて相談していますが、大学病院の医師に身体症状についても相談してみようと思います!
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ナビコさん
コメントありがとうございます!
そうなんです「ちょうどいい塩梅」が難しい子で。
春なすさんへのお返事で前述したように、娘が見学したいかどうかの意見を聞き取るのは難しくて。。
あの時は「頑張って疲れちゃったから見学しようね。見るだけでも踊り覚えたりできるからね」と説明して納得していたのですが。
いつまで見学かは伝えていなかったし、先生側もできるならやらせたいと思っていたのだと思います。
どう言う気持ちで入ったかは分かりませんが、その後体調の悪化は見られず(平常時仕様に改善したのではなく、これ以上の悪化がなかったということです)本番まで来てしまった感じです。
見学というよりも、初めから参加する場面を限定したり難易度を下げておいてもらう方があっているのかな、とナビコさんのコメントを読んで思いました。
個人懇談で相談してみます!
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部分的な参加自体はいいと思うのですが。
一度見学にしてみたら、お子さんが急に黙って参加してしまったのですよね?
事前に見学の説明は受けても、その時になったら先生に伝える前に勝手に入ってしまうとなると、見学も難しいかな。
ここは見学する場面という理解ができていなかったのか、理解できていても急に入ろうという気持ちになって動いたのかはわかりませんが。
お子さんにすれば、自分はできるのに入るなと言われて辛い気持ちになってしまうかもしれないし。
家庭で子供とよく話し合って、子供が納得した上で見学にしないと、親の気持ちだけで決めるのは難しいと思います。
※「部分的」という曖昧さがわかりにくいのが障がいで、0か100なら理解しやすいと思います。
でも、0というのも何か違うなという感じはするので、対応が難しいケースです。
本人が見学すると言うなら簡単なのですが。
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