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知的発達症(知的障害)の2歳4か月の息子がいます。先日、発達検査を受け、DQ55~70程度と診断されました。
現在の状況は下記の通りです(長くて申し訳ないです)。
・文はおろか、単語もこれまでに一度も発語したことがない。喃語のみ。
・単語はおそらく100語以上は理解している。アンパンマンキャラクターの他、動物や乗り物、食べ物、日用品、日常行動などの名称は知っている。たとえば、絵本で「キリンはどれ?」「清掃車はどれ?」「時計はどれ?」「数字の1はどれ?」「赤い車はどれ?」「お手てを洗ってるのはどれ?」「ねんねしてるのはどれ?」と聞くと、言葉は発さないが正しい絵柄を指さす。動画や絵本を見ていると、指をさして絵柄の名前を知りたがる。
・簡単な指示は理解している。「ないないして」、「ちょうだい」、「お外行くよ」、「お風呂行くよ」などの指示は通る。たとえば、「オムツないないして」と言うと、オムツを持ってゴミ箱に入れる。「お風呂行くよ」と言うと、親の手を引いてお風呂に向かう。また、「パパにバイキンマンのおもちゃ持って行って」や「ぬいぐるみをおばあちゃんにあげて」と言うと、指示通りに実行できる。「ママ」だけはあまり理解していない。
・目はよくあい、よく笑う。
・名前を呼んでも反応がないことが多い。「これ見て」でようやく反応することが多い。
・動画を見たり遊んだりしていると、家族の手を引いて、自分の横に座らせようとすることが非常に多い。特に何かしてほしいわけではなく、そばにいてほしいだけの様子。あからさまなクレーン現象はない。
・頻繁に指差しをする。自分が知っているもの(動物など)を見かけると、毎度必ず、指をさしながら親の顔を確認する。
・うまくは言えていないが、真似をしようとはする。バイバイキーンやアーンパンチのほか、「ライオンのモノマネして」と言うとガオー、「ゾウのモノマネして」と言うとパオーンなど。
・動画の影響からか、おままごとが好き。野菜のおもちゃを切ったり、焼くふり、食べるふりをする。バイキンマンのおもちゃをねんねさせたりする。
・ママの後追いをよくする。パパの帰宅後は、パパに密着したがりべったりになる。
・同年代の子と積極的に接しようとしない。一人遊びが多い。
・偏食はほとんどなく、食事で困ったことはない。
・寝入りはいいが、夜中によく起きる。お尻をトントンするとすぐに寝ることが多いが、一回も起きない夜は少ない。
・身体を動かすのが好きで、特に階段を上るのが好き。夜はソファに登って遊ぶ。ただしジャンプはできない。全力で走ると転ぶことも多い。
・思い通りにならずにぐずっても、切り替えは早い。YouTubeを見せたり気を逸らすと元通りになる。
・遊具やおもちゃに向かって走りに行く場合でも、遠くには行こうとはせず、親の様子を常に気にかけている。
・スプーンはぎこちなさはあるが一応使える。フォークはあまり使おうとしない。
・衣服や靴の着脱は一人ではうまくできない。
・感覚過敏はなく、こだわりや反復行動もあまり見られない。
こうした特徴から、自閉傾向は現時点では薄いのですが、単に言葉が遅いというだけでもなく、発達検査では(ボールの受け渡しや丸を描く等)できないことも多かったので、知的発達症(知的障害)と診断されたことには納得しています。近日中に、療育手帳を取得予定で、療育を始める予定です。
そこで、同じような状況にある(あった)親御さんにお聞きしたいのは次の二点です。
・自閉なしの知的障害の子は、療育で本当に伸びるのでしょうか。特に言語面で伸びた、早期療育をやってよかったという例がありましたら(または逆の例がありましたら)、教えていただけるとありがたいです。
・わが子の知的障害を受け入れる、または障害を持つことへの悩みを持たなくなるのにどれぐらい時間がかかりましたか。私自身まだ完全に受け入れられておらず、周りの子と比べたり、思い描いていた夢や「普通の家族」とのギャップを感じて、毎日心が重い状態です。息子のためにも、何とかこの暗いトンネルを脱したいのですが…。
以上、長々と恐縮ですが、皆さまから療育と人生のヒントをいただけると幸いです。
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この質問への回答6件
療育はその子がその子らしく生きやすくする為に行うものであり、定型児に追いつく為のプログラムではありません。支援が子供に合っていれば理解力は伸びていくので結果数値が上がることはありますが。
知り合いの子も発達障がいが無い知的障がいで幼少期はただただ幼いだけという感じで就学前に知的障がいからは外れましたが、小学校3年生辺りから勉強に遅れが目立ちだし高学年には付いていけていませんでした。再度検査をすると限りなく知的障がいの数値に近いぎりぎり境界域でした。
普通級のまま過ごしていますが空気の読めない言動も目立っていました。未だに自閉症の診断は付いていませんが、グレーゾーンでは?と思われる子です。幼少期診断が無くても集団生活になることで自閉特性が目立ってくることは否定できないです。
これは発達障がいの子でも言えますが幼少期は言葉の遅れや興味の幅が狭いことで数値が低かったのが療育を受け視覚支援等で理解力が上がり数値が上がるものの、定型児の成長著しい高学年辺りでまた追いつけなくなり数値が下がる(再度療育手帳取得)ということもあります。
DQ60→DQ78→DQ65みたいな感じです。(あくまでも例です)
お子さんの場合も今後の伸び次第では知的障がいから外れて境界域になる可能性は否定できないものの、凸凹も無いままで数値も平均まで上がりキープは今まで見たことありませんので療育の目的を定型児に近づける為にすると親子揃って辛くなっていくと思います。
よく転ぶとあるのでボディイメージが掴みにくい、重心移動が苦手などありそうなので感覚統合をお勧めします。病院でもOT(作業療法)受けれる様なら受けられると良いと思います。ST(言語訓練)も必要です。
障がいの受容は誰もが通る道です。今は受け入れたくない否定したい気持ちが強いのでしょう。でも今後療育を受けることで子供の成長を見守っているのは自分一人ではなく、家族だけでもなく、支援者周りの人にも支えられていることに気付くと孤独からは解放されるかと思います。
療育には同じ立場のママさん達も居ますし。
障がい受容に勧めされているのがダウン症ママが書いたとされる「オランダへようこそ」です。行きたかった場所(定型児育児)では無い場所(障がい育児)へ連れて来られてしまった葛藤が書かれています。興味があれば一読下さい。
【注:こちらのQAの回答は、通りすがりの素人によるもので、リタリコ運営とは無関係です。回答が正しくない場合がある事をご了承下さい。また、保護された環境ではない為、情報を無断で二次利用される可能性がある事。回答の投稿と共に、質問文の編集権限は消失するとの事です。ご注意下さい。】
おはようございます。
濃淡はありますが、誰しも凸凹を持っていて、その影響を受けながら発達成長していくのかな?と思います。
拝読させて頂いての感想ですが、お勉強的な知的活動の能力は高そうかな、、
表出はまだのんびり、
身体の使い方は、まだのんびりかな?感覚統合をしてくれる療育が有効そう、、
階段は、感覚刺激→楽しいのかな?ちょっとこだわりが薄くあるかな?
こだわりが発動するのは、注意の機能がある程度のレベルまで成長し保てるまでになっている一面を表している事もあるし、、
切り替えが良さそうなので、補完しあい、パターン化されたこだわりが表出されにくい場合もあるかも、、
うちの下の子は、言葉の獲得に向けては、文字と音韻の理解からスタートしました。アンパンマンの50音タブレットやベネッセの同様の物で、文字の「あ」と音の「あ」を覚え、発声をトレーニング的に一人で練習し、、音韻の組み合わせが物の名前になることに驚き、、物の名前だけでなく「動き」を表す言葉を知り、、と、お勉強していき、、絵本を音読できるけど、しゃべれない時期も半年以上あり、アンパンマンのおしゃべり図鑑で会話を学んでから話すようになりました。
上の子は、つきさんのお子さんと同じようなタイプですが、ADHD要素は強めで、情動が大きく揺り動かされ、「しゃべらないと!」という状態になった時、二語文をイキナリしゃべりました。「(大変!)赤ちゃんが泣いてる~😱」と、、。
言葉は、基本待つのが鉄則と聞きます。うちは、家庭では、
佐久間 徹『広汎性発達障害児への応用行動分析: フリ-オペラント法』
の本を読み、実践し、そこそこ効果もありました。この方法の一番良い所は、副作用的なものがない所で、誰でもいつでもできます。強制するされるでもないので療育疲れは無いです。
後は、感覚統合がのんびりで目での補正が少なそうな所から、目の機能のチェックは早めが良いかもしれません。
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早期療育に付いてだけ。
早期療育は、子ども本人に訓練させて何かできるようにさせるのと同じかそれ以上に、
保護者が「その子の個性に合わせた関わり方や環境調整」を学ぶことに意義があると感じています。
知識が得られると、言葉が出ない、同年代の子と接しようとせず一人遊びが多いなどを心配する時間が減るのではないかと思います。
そういう意味でも、早期療育はお勧めです。
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>ノンタンの妹さま
ご丁寧で心温まるご返信をいただき、誠にありがとうございます。一つひとつの言葉が胸に沁み、何度も読み返しております。
おっしゃる通り、今は目立たなくても、今後成長するにつれて自閉の特性が出てくる可能性は十分にあるのですね。そして何より、「療育は定型児に追いつくためのものではない」というお言葉に、はっとさせられました。知らず知らずのうちに周りの子と比べ、息子自身ではなく、世間一般の「普通」を目指そうとしていたことに気づかされ、それが息子と私、双方を苦しめていたのだと痛感しました。
今月中に療育手帳を受け取り、その後、本格的に療育を始める予定です。その際は、ご助言いただいた「感覚統合」の視点も大切に、息子に合った場所を探していきたいと思います。言語訓練はもちろんですが、具体的なアドバイスをいただけて本当にありがたいです。
そして、最後にご紹介いただいた「オランダへようこそ」には、思わず涙がこぼれました。まさに今の自分の気持ちそのもので、温かく包み込んでもらえたような気がしました。思い描いていた旅とはだいぶ違ってしまいましたが、この「オランダ」という場所の素晴らしさを、これから息子の成長をすぐ隣で見守りながら、一つひとつ見つけていきたい。そう心から思えました。
暗いトンネルの中にいるような気持ちでしたが、いただいたお言葉のおかげで、一筋の光が差し込んできたように感じます。この度は、お心遣いに満ちたご回答を本当にありがとうございました。
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>ごまっきゅ(中学生の母)さま
貴重なご意見をいただき、本当にありがとうございます。
早期療育というと、どうしても「子ども本人が訓練するところ」というイメージばかりが先行していましたが、「保護者がその子の個性に合わせた関わり方を学ぶことに意義がある」というご指摘に、思わず膝を打ちました。
どうして単語一つも発してくれないのだろうと悩み不安に思う時間が、もしかすると、療育に参加していく中で、「この子の特性だから、こう関わってみよう」という前向きな工夫の時間に変わっていくのかもしれない、と思えました。そう思うと、少し肩の力が抜け、希望が湧いてくるのを感じます。
早期療育は、息子が成長するためのものであると同時に、親である私が息子の特性を理解し、障害を受容していくためのものでもあるのですね。まさに、親子で共に学び、成長していく場所なのだと気づかせていただきました。
この度は、温かいお心遣いに満ちたご助言を、本当にありがとうございました。
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>つづやんさま
温かいアドバイスと貴重な体験談を、本当にありがとうございます。
つづやんさまのお子様の言葉の発達エピソード、とても微笑ましく拝見しました。特に、大変な状況で思わず言葉が出たというお話、我が家の息子もそんな風に、何かがきっかけで話し始めるのかもしれないなと、未来に少し希望が持てました。その第一声を、焦らず楽しみに待ちたいと思います。
そして、ただ待つだけでなく家庭でできることとして、具体的な書籍までご紹介いただきありがとうございます。さっそく購入してみました。応用行動分析を取り入れて、これから実践していこうと思います。
また、「文字と音韻の理解から」というアプローチは、全く考えていなかったので、新しい可能性に気づかされました。アンパンマンのタブレットは息子には合わず、アンパンマンマーチを流すだけの機械になっていたのですが、この視点をもとに、息子が楽しめる方法で試してみようと思います(たまに「ま」や「だ」とは言うので、そのたびにひらがなの文字を見せるなど)。
こだわりについての見方も含め、私の凝り固まっていた考えをほぐしてくださるような、温かいアドバイスの数々に、心から感謝申し上げます。この度は本当にありがとうございました。
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