公的な支援は何が必要でしょう?私は発達障害児を持つ母です

(ついでにシングルで発達障害当事者です)毎日が本当に苦しく、どうすればいいのかわからない毎日を過ごしてきました。正直に言えば「明日の朝が来なければいい」と。私か子供のどちらかが死んでいてくれと思った日々を過ごしました。役所にありとあらゆる課に相談に行きました。児相に相談に行きました。結果何も変わらなかった。「お母さん一人で悩まないでください」だからあなたに相談しているんじゃない!!泣きながら帰ったこと何度もあります。私は結局鬱にななってしまい、只今療養中ですが、もしほんの少しでも支援があったら・・・。そう思います。児童相談所の一時保護は施設が決まるまで学校に通えません。障害児デイサービスショートステイは発達障害でもお願いしていいのか・・・悩んでしまいました。私はもう少し家族に寄り添った支援が欲しい。「大変なら泊まりに来ていいよ、私たちがいるよ。」そう言ってくれる施設があったら、一日でも一緒に過ごしてくれたらまた頑張れたのかもしれない。ここでの深刻な皆さんの悩みを拝見し。ブログなどでのお母様の思い・・・、何かしたい。自分が悩んだ分、今も療養中というへなちょこな身で何が出来るのかと。でも私一人で何が出来るのかと・・・。お力をお貸しください。「国からのどんな支援があったらいいのでしょう?」そしてそれを「どう訴えたらいいのか」お知恵お借り出来ませんか。

回答
あくまで個人的な意見ですが、 *保育士の賃金を上げる *療育士の育成 を提案したいです。 理由としては、日本は一番手のかかる0〜6歳いわゆ...
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話を聞いてくれないと言われます

どこに行っても誰にでも言われるのでかなり深刻だと思いできる限りの努力をし尽くしましたが治りません。かれこれ5年以上はそう言われ続け悩んでいます。最初の頃は「周りも話聞いて欲しくて私が年下なのを良いことに私を悪者扱いしたくて言ってるのでは」と思っていましたがどこに行っても言われるのでそうじゃなく明らか自分が悪いと確信しました。今のところ行き着いたのは仲良くしたい友達とはなるべく深いところまで関わらないというぐらいしか思いつきません。そのため友達からのお誘いがあっても断ることもあります。本当はみんなと平和にお話したいのに、もっと仲良くなりたいのに、普通の子みたいに楽しいこと沢山したいのに、でもこれ以上のことはもうできません。しかし趣味が同じ人や同じゲームを持っている人だともっと仲良くなりたいから交流しようとしてしまい結果話を聞いてないと言われるのでそういう時はじゃあどうしろとという話になりました。最近は話すこと自体に抵抗を持ちはじめていることが明白にわかります。どうしたらいいのですか。二度と人と交流しない方がいいのですか?こんな奴死んだ方がいいですか?どうせならみんな同じ目にあって欲しい。ちゃんと話聞いてるのに「話聞いてない」と言われることがどれだけ辛いか知って欲しい。この歳にもなって話聞いてないと言われる情けなさを知って欲しい。療育を受けられる年齢の時に親に何度も「療育の手から離れる歳になったらもう大人だからで片付けられて治しようが無くなるからその前にどこかの機関に頼って人の話を聞けるようになりたい」と相談しましたが「これは個性だしそもそも人の話聞けてるやん」と聞く耳を持ってくれませんでした。そもそも母が話し下手であまり人と交流しないので普通がわからないのかもしれません。父は差別的で私の障害を無かったことにしたいので私が明らか問題ある行動をしても無視です。祖母は特にひどく自分の話にばかり持っていこうとするので手に終えません。私が家族の中でまだマシという扱いを受けているのが療育を受けられなかった1番の原因です。自分でお医者さんに相談しましたが親が深刻に捉えてくれていないので具体的な解決には至りませんでした。正直な話親がちゃんと話も聞けて子供の発達障害のことを理解して、社会に出た時困らないように治してあげようと努力してる親が凄く羨ましいです。私もこんな家に生まれてくることができれば今頃こんな悩みを持ってなかったのに・・・あと発達障害の中で特に何か問題があるのに療育を受けられなかった人は犯罪者になると聞いたことがあり、私もそうなるのではとすごく怖いです。かなり真剣な悩みです。今18なので「まだこの子若いからね」と許される最後の歳になりました。今治さないともう通用しなくなります。もうタイムリミットが迫っています。また友人や信頼を失いそうなんです。ようやくできた居場所です。お願いします。本当に治したいので助けてください。

回答
個人的な印象ですけど、 やはりネットで見知らぬ方との付き合いでも印象の良い方は 実社会でも良識があるように思います 茶道や、武道などのよ...
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年中の息子が幼稚園での活動を見学するようになってきましたいつ

もお世話になっています。4歳の広汎性発達障害疑いのある子供がいます。1ヶ月位前から、運動会に向けてパラバルーン(数メートルの円状の布を皆で持って上下したり回転させたりする競技)の練習が始まりました。初めは喜んでいたらしいのですが、練習が進むにつれ、バルーンの中に入るのを怖がったり、練習する体育館にも音がうるさいと言って入りたがらなかったりするようになり、見学するようになりました。しかし、運動会自体には出たいらしく、「パパやママが来るから…」と楽しみにしているそうです。年少の運動会では、ダンスでは固まっていましたがかけっこは楽しそうに笑っていました。他の行事でもいつも固まっていて、昔の写真を見るのが好きなのに行事の写真を見るのは嫌がります。最近では幼稚園のプールも始まりましたが嫌がって見学しました。水遊びは好きですが嫌な理由を聞いても教えてくれず、「おうちで入りたい」と言います。プールがあった日に楽しかった事を聞くと「プール見てた事」と言い、嫌だった事を聞くと「みんなにこんにちはって言われた」と言いました。よくよく聞いて見ると、色んな先生がプールに誘おうと声をかけてくれていた事のようです。しかし、プールが終わった後に先生に「入りたかった」と言っていたそうです。年少の時は着替えを少し嫌がったものの、楽しんでいました。運動会には出たいけど、みんなと一緒にできない&やりたくなくて本人も辛いと思うのですが…私も嫌がる事は無理強いさせたくない反面、嫌な事はやらなくていいと学習させてしまわないか心配です。本当に苦痛で嫌な事は仕方ありませんが、できるけど面倒な事もサボってしまわないかと。運動会の練習が始まってから登園しぶりをするようになり、家でもできるはずの着替えをできない、ママやってと言ったりするようになりました。疲れていると思い、できるだけ手伝います。練習は毎日1時間〜一時間半あるそうです。親としてできる働きかけのアドバイスや、皆さんの体験談などあれば教えて頂きたいと思います。宜しくお願い致します。

回答
出来ないことをいきなりやらせてしまうと「怖さ」の体験になってしまいます。 その後が大変になります。 うちの子は水がダメでした。 水が怖くス...
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こんばんは

今更ながら、今通っている幼稚園で良かったのか迷いがあります。長くなりますが、よろしければご意見お聞かせください。年中(4歳)の息子がいます。自閉スペクトラム+ADHDです。年少から私立のこども園の1号認定で通っています。躾重視で、大人しいお子さんが多いです。女子が3分の2を占めていて、みんなしっかりしている印象です。私は育休中で仕事復帰もあり、保育園またはこども園の2号認定を考えていました。しかし保育園の見学や受付のシーズンに下の子の病気がわかり、引きこもりになっていたので抑えとして受けていた今の園に入園させました。年少でやはり周りから浮きまくり、先生からすぐに療育センターに行くように言われ、療育に繋がることができました。最初は色々揉めましたが、先生が愛情をもって接してくださっているため、息子もとても楽しく通っています。すみません、ここからが本題です。息子はとても元気いっぱいで外遊びが大好きな体力が有り余っている子だったのですが、今ではすっかり室内遊び大好きになっています。園では、あまり外遊びをしません。家ではダラダラ寝転がって、体力がなくなってしまったようです。でも、興奮すると家のなかを走り回りイライラも強いので、ストレスがたまっているのかな、と感じています。そのため、年中から公立保育園の加配の枠で転園を考えていましたが、入れませんでした。公立幼稚園も一日中遊び回るようなところで惹かれましたが、加配はつけられないとのことで諦めました。でも、私にはのびのび園への執着があり、どうしても諦められない気持ちがあります。息子は昔は男の子らしく、公園大好きで元気に走り回る子でした。でも、今は虫がいたらキャーキャー言って逃げてもうその場所を通れなかったり、遊具などもすぐに怖いと言ってやらないし…訳のわからない癇癪やイライラが増えて、体をたくさん動かしていないからこうなるのかな、と考えています。車で10分くらいのところに、のびのび系私立保育園があるのですが、電話で問い合わせたところまだ空きがあり、発達に遅れがあっても大丈夫だと言われました。自転車で行ける一日中遊び回る私立幼稚園も空いていて、、発達障害の子も多いと聞き、かなりぐらついています。保育園の四月入園が叶わなかった時、今の園で頑張ってやっていこうと思い、保育所等訪問事業を利用したり、先生とコミュニケーションを取るようにしたりと努力したところ、先生方もとても息子のことを良くして下さるようになりました。関わり方もかなり勉強してくださっていて、息子の問題行動も減ってきたと聞いています。しかし、行事が大がかりなのと、周りのお子さんがとてもきちんとしていること、遊びが少なく、息子がストレスを溜めているのではないかということが気がかりです。ここからの転園はリスクが高いでしょうか?みなさんどう思われますか?うまくまとまらずすみません。読んでいただいてありがとうございます。

回答
こんばんは(^^) 同じ内容で私も悩んでいます‼︎ ウチは障害があるのが息子だけなので、かなり目立っています。行事は参加出来ますが、色々目...
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オススメのQ&A

旅行いつか行けるようになる?ASD小4です

普段は癇癪はなく、おとなしすぎる博士タイプです。昨年、初めての遠方旅行に行った際に、初めてパニックのようになり、レストランでは座っていられず過呼吸のように、ホテルの部屋では叫びながら走り回る、食べ物を摂ることができない、新幹線に座ってる時も落ち着かないなどがおきました。(観光中は圧倒されていたのか、いつものように静かでした。)前もって流れを伝えたり、絵で説明などはしていましたが、人混みがすごかったのと、子供の大好きなものをたくさん見る予定だったため、日中の刺激が強すぎて処理しきれなかったのか。。と思っています。ただ、あまりの変貌に、それ以来家族での旅行が怖くなり、行っていません。しかし最近、遠いところも見せてあげたいなと思ったり、このままずっと出かけるのを避けていても、、と悩んでいます。また、来年には林間学校もあります。年齢とともに、脳も少しずつ発達してくれてるのかな、、、みなさんはどうですか?

回答
度々追加をすみません、 本人はパニックになったことは帰ってきてからは全く気にしておらず、 「また行きたい。行こうね。次はどこに行く?お泊...
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小1娘が今、普通級+通級(言葉の教室)を使用して過ごしていま

す。コミュニケーションの苦手さがあり、年長で児童精神科を受診。発達検査(K式)指数で96、視覚的な内容への理解はスムーズですが、言語面で自分の考えを頭でまとめて話すのは苦手、ややASD傾向があるが生活に困る程のこだわり等はなく、診断は難しいと言われました。その内容を伝え、入学前に就学相談や学校見学を行い、普通級相当だが、支援の先生もクラスにつき様子を見れるので、様子を見て支援級など必要なら対応を考えましょうと言われてました。そして入学後、1つの話もなく状況を確認した所、他の子と比べ支援が必要な程遅れてない。もっと支援が必要な生徒がおり、我が子の事は見れないと言われました、、、また、どうしても支援を望むなら、病院で診断書(支援が必要という)を書いて貰い、支援級に移動するしかないとも。支援と言うより、様子を見てほしいという事、困ってる時には声をかけて欲しいと言う程度です。状況としては、朝顔の観察など自分で考えて書く様な文章は書けない事も多い様ですが、時間足りないんだろうけど、小1だし、他の子も出来てないしとそのまま、テストは全て100点なんだからいいんじゃないですか?とりあえず他の子とも楽しそうにしてますとか(誰と、どんな話をしてたかは1つもでない)授業参観では、担任の指示が多く(1回で7個位指示し誰も分かってない。他の保護者からも多すぎない、難しいと声があがる程)、他の子もどれが正解か分からず好き勝手やってる為、我が子はどうしたらいいか分からず困ってました。支援の先生もいましたが、無視。困って動けない我が子は放置され、私が声をかけ、集合場所に連れて行ったら、「最後だから、早く並んで。時間遅くなったら遊ぶ時間少なくなって遊べませんけど」と言われてました。32名クラスで3名支援級の生徒がおり、担任の他、支援級に2名の先生、その他にフォローで1名。国語算数以外は4名の教員が入ってるようなんですが、クラスには支援級の子以外にも支援が必要な生徒が複数おり、我が子には対応出来ないし、具体的な授業の様子も話がありませんでした(多分見てない)例え、支援級に移ったとしても、他学年と同じ授業になるかもしれない(我が子は出来る方だから?)事を考えれば、普通級の方がマシとも言われています。事前の話をしていたのに、全く配慮はなく、見ていないんじゃないかと思える発言ばかりで今後どの様に対応すべきか悩んでいます。普通級で困ってたら声をかけてほしいと言うのも難しいものなんでしょうか、、、通級(発音や言葉の間違いが多い)の話も、共有する気はなく、放デイの話に至っては必要ないですと笑われて、、、今後が心配です

回答
お子さんの学校での様子や担任の対応について、すごく心配されてるんですね。 うちも小1の時は、お子さんの担任のような先生に当たってイライラし...
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3歳9ヶ月の長男、2歳4ヶ月の次男を育てています

長男は発達障害(おそらく自閉スペクトラム症)で、不妊治療を経て授かりました。1歳半健診で発達の遅れについて指摘され、保健所での発達検査の後に療育へ繋がり、現在も病院での定期診察やOTなど必要な支援を受けさせていただいています。2日前に次男がつま先歩きをしているのを発見しました。長男と比べるとしている時間は短く、今まではおそらくしていなかったと思います。(思いたい、です、、)つま先歩きをしていると思い始めてから、兄の真似をしているのか?それとも本人も発達に問題があるのか?といろいろな考えが頭の中をぐるぐるしています。弟は自然妊娠で授かり、兄と比べるとできることも多く、発語もあり、今は三語文が出ています。つま先歩きをしているのを見つけるまでは定型発達の子は教えなくてもいろいろできるようになるし、言葉はこんな風に出てくるのか等(兄は発語がありません)とも思っていました。ですが、つま先歩きをしているのを見てから落ち着きがない、こだわりが強いなども発達障害だからなのか?と思い始めました。現在は自宅保育で来年4月から地域の園へプレ入園の予定です。妹の子供は保育園で集団生活をしているからなのか、同じ2歳(学年は違いますが)であまり変わらないのにできることや落ち着きが圧倒的に違うと思っています。長男が来月から地域の園へ戻ることもあり、現在いくつかの療育を見学しています。次男も同じように療育を検討したほうがいいのか、兄と同じ病院で診てもらうのがいいのか、同じように発達検査を受けるのがいいのか、、どうすればいいのか悩んでいます。

回答
不妊治療したから発達障がい、自然妊娠だから定型児という訳ではないので誤解させる、一部の方には不愉快な書き方かと思います。そこ書く必要ありま...
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自閉症の診断を受け(高機能かなと言われ)て、小1から支援級に

通っています。低学年では国語や算数は二対一くらいで学習を見てもらえて通常級と同じペースでしっかり進めていました。交流級では一斉指示が入りづらく、体育などは難しいところもありましたが、とにかくみんなと混じって楽しく過ごしているようでした。ところが、今年3年生になり、担任も変わり授業形態もがらりと変更になり、国語算数はかなりの遅ペースかい摘んだ内容に、得意な社会と音楽は交流級で受けるもののあまり授業数はなく、自立活動の同じゲームや体操の授業が半数を超えるようになりました。すると、チックが増え不安定さが増して、家ではなんでこんなことしないといけない?と何度も尋ねるようになりました。訪問支援で様子を見てもらうと、明らかに支援内容がうちの子に合っていないし、先生の声かけも支援と呼べるものではなかったと聞き、実態が把握できたので、学校に伝えると支援が合わないなら支援学校を勧めますと言われました。訪問支援員の方はそんな手厚い支援が必要な訳ではないのに!と学校の対応に驚かれましたが、学校側は対応を変える様子はありません。このまま、同じ状況ではますます不安定な様子が治る見込みもないし、かと言って教育委員会に申し立てて他学校に転校したところまた同じ状況に置かれることもあるかもしれないし…と困っています。フリースクールは不登校中心みたいですし、本人は学校で頑張りたい気持ちも勉強ももっとやりたいという気持ちでいます。今は夏休みなので、気分も落ち着き個別塾に楽しく通っている状況です。学校側が少し対応を考えてくれると良いのですが、教員も少ないし個人を意識した支援などできないの一点張りで、こんな時どうすれば良いでしょうか?

回答
まず、可能であれば訪問支援員さんも交えて話し合いの場を夏休み中に是非設けてもらったらよいかと思います。 担任はもちろん、支援コーディネータ...
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IQが高めの自閉症で支援級(情緒級)に通っている方いますか?

息子は未診断ですがASD傾向ありで色々な特性から集団生活での困りごとが多々あります。年少のころから幼稚園と併行して週2で療育に通っています。発達の病院には定期的に受診しています。WISC-Ⅴの検査結果は全検査IQ131、言語理解140、流動性推理129、視空間97、ワーキングメモリ97、処理速度100でした。全体で見ると高めの数値がでていますが、指標間での差が激しく、更に指標の中の各課題でも凹凸が激しい結果がでており、心理士から実生活でかなり得意不得意がでやすく生きづらいと言われています。マイルールやこだわりからくる切り替えの苦手さ、勝ち負けへのこだわり、思い通りにいかない時の気持ちの昂り、物へ当たったり友達に手が出そうになる、好きなことは過集中、興味のないことはかなりマイペースで周囲に合わせることが難しい、会話が一方的になりやすい、難しい言葉を多様して周囲とのコミュニケーションがとりにくいなどなど、、私は情緒級の方がいいと思っており、その旨を就学相談でも話しましたが、いかんせん就学相談の時のテストをスラスラ解いたり1対1だと指示もよく聞けたりするので、教育委員会の方も問題なく出来ますね〜などと言っていて普通級判定になってしまうのかな、、、と心配してます。就学相談の時に、困りごとやその対処法などをまとめた紙を作って提出したり、検査結果の裏に書いてある心理士の所見をよく見てくださいと伝えていますが、数値で判断されたりしてしまうんでしょうか。。すごく不安に思っています。実際にIQ高めで情緒級に通っている方がいましたら、色々教えて頂けると嬉しいです。クラスに似たようなタイプはいますか?勉強は子供のペースに合わせてもらえるか、など。うちの自治体は教育委員会からの判定が届いて普通級判定だと支援級の見学などもすることが出来ない為、まずは支援級の判定をもらって学校見学してどちらがよいかは考えようと思ってます。

回答
続きます。 小学校の見学ですが、支援級は支援級判定をもらわないと見学できないとして、通常級の見学はどうですか? 通常級の見学が可能なのであ...
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