腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
銀猫さん 早速のご回答、ありがとうございます。何か嬉しいです。 私が書き忘れていましたが、 娘は1歳半から、発達外来に連れていき、RT...
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時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答
小学3年の娘が場面緘黙症です。 場面緘黙症になって5年たちます。5年の間に何度も何度も心が折れかけました。配慮や理解が無かった保育園時代は...
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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
まず、それだけ疲れてしまっている。というのはとても心配なことにはなるのですが、眠いのを我慢して耐えるでもなく、イライラ爆発でおさまらない訳...
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こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで(感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。)後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答
小1、女の子、自閉症スペクトラム&知的ありの母です。 状況が似ています。 我が家はまだアパート(2階)ですが、先日、少し目を離した隙に...
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オススメのQ&A

現在4歳の年中の男の子です

1歳半すぎから偏食や集団活動に参加出来ていないなど親目線からの心配事があり2歳すぎに発達支援と繋がりを持ち、週3で療育に通っています(個別と小集団)2歳時点でのK式数値は凸凹のグレーゾーン(心理士診断)グレーゾーンだと小さい内は診断が難しいと言われたため、精神科の発達検査はまだ受けたことがありません。大きなトラブルもなく終わったと思っていた年少の終わり、担任の先生から一年間の評価表を渡されたのですが(すぐに発言したり行動したり我慢が出来にくい傾向にある、落ち着いて活動に参加できる声掛けを要する)(自分の遊び方を強引に相手におしつけて上手くいかないことも多い)(やりたくない遊びが始まると集団を離れて一人で遊ぶ傾向がある)と言ったことが書かれてあり、かなり凹んでしまいました。療育先の直近の面談では(常に100のテンションで活動に参加しているためバテやすい)(支援者との距離が近い、顔の距離など)を指摘されています。お友達関連は支援者が間に入り適切な距離を保つためトラブルなどはありません。家庭での困り事は遊び最中の切り替えが難しいなどなのですがそれも特に酷い感じでもなく。今後就学に向けて秋頃に発達検査を予約して受けるのは確定しているのですが、我が子にはどのような支援が必要かどのように私が動いていけばいいのか悩んでおります。

回答
まずは、発達検査で知的にどうか?というところが一つの目安かなと思います。 2歳の頃のK式ですと、おそらく数値は変わっています。厳密にはK...
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現在4歳になったばかりの息子がいます

保育園には0歳から通っており、今年4月に年少クラスになりました。すると段々とキレやすさが目立つようになり園でも家でも些細なことで怒ってばかり。保育園でもお友達の間違いを強い口調で指摘したり、自分が失敗をすると気持ちが崩れてしまうようで、1日に何度も怒っているようです。切り替えに時間はかからないが怒る回数は多いという状況です、、、。その後、私なりに色々考えて怒りそうなときは深呼吸するように声をかけたり癇癪のスイッチが入る前に一声かけたりしていくうちに1ヶ月ほどで多少は落ち着いてきたのかなと思います。先日面談があり・園でも怒りっぽさは少し落ち着いてきた・集団行動が嫌なのかみんなで体操をする時に決まった場所に並ぶのを嫌がるので先生と後ろに並んでいる。活動は楽しんでいる。・読み聞かせの時に自由席で真ん中に座ると「あつーい!うるさーい(周りの声が)」と癇癪を起こしたことがあった為、席を端にしたら落ち着いて見れるようになった。・予定外のこと(晴れていたら外遊びが出来るはずなのに室内活動の時間が押して外遊びの時間がなくなった)があると納得までに時間がかかるなどと息子に対して色々と配慮をしていただいてるようでした。私自身保育士をしているのでこのことを特別な配慮を必要としていると捉え、発達面で気になることがあるか、専門の先生に話を聞きに行ったほうがいいかと聞いたところ、まだ個から集団に移行している期間だから今は、なるべく本人が集団に対して感じるストレスをクリアになる工夫をしながら慣れていければいいと思ってる。様子を見ていいと思う。と言われました。遊びは、友だちとも会話をしながら遊べているようで送迎の時にも友だちから声をかけてもらったり、仲良い友だちもいるようです。親としてもまだ様子見でいいかなと思っていますが、何か家でもできること、声の掛け方などがあれば実践したいのですが何かありますか??

回答
あまだれさん 回答ありがとうございます! 保育士をしているのである程度対応は、できるのですがやはり集団を進めながらの関わり(フォロー)と...
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小学3年生の息子について相談です

現在、ADHDで支援級を利用、病院で薬の処方もあり。3年生になってから、活動の切り替えが極端に難しくなり、学校生活にも大きな影響が出ています。例えば、砂遊びを始めると2時間以上やり続けてしまい、給食の時間になってもやめられません。アイロンビーズやクロームブックでのタイピングも同様で、一度始めるとやめられず、給食をほとんど食べられないこともあります。また、放課後等デイサービスのお迎えが来てもやめられず、15分以上待たせてしまったり、下校時間になっても活動を続けて学校に残ってしまったりします。社会や理科など通常学級で受ける授業も最後まで参加できず、支援級に戻ってしまうことが増えています。学校では、タイマー、事前予告、見通しの提示、約束の確認など様々な方法を試してくださっていますが、ほとんど効果がありません。また、活動を取り上げても、今度は別のことに意識が向くだけで、「やめられない」という根本的な部分は変わりません。無理にやめさせると激しい癇癪になり、叩く、蹴る、物を投げるなどの行動があり、安全面でも心配しています。家庭でも同じような状況で、ゲームや食事、お風呂、宿題など、次の行動への切り替えが非常に難しいです。低学年の頃から特性はありましたが、ここまでひどくなったのは3年生になってからです。以前はここまでではありませんでした。親としても学校としても様々な方法を試していますが、なかなか改善せず、正直どうしていいかわからなくなっています。

回答
こんにちは。本当にお疲れ様です。 いま中1の息子がいる者です(通常級、ADHD、書字と計算のSLDの診断あり。アトモキセチン服薬中) 小...
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大学で心理学を学んでいる3年生です

以下の内容が場違いでしたら、申し訳ありません。現在、発達障害のある親御さんへの支援について関心を持っていて、関連する本や論文を読んでいます。特に、親御さん自身に発達障害(ADHDやASD、グレーゾーンの場合など)がある場合の子育てや生活上の困りごとについて理解を深めたいと思っています。本や論文だけでは分からない部分も多く、もし差し支えなければ、・子育てや生活をする中で、どのような時に孤独や生きづらさを感じるか・支援機関や相談先に頼りづらいと感じる理由・周囲に理解されにくいと感じた経験・「こういう支援があったら助かった」と思うことなどについて、答えられる範囲で教えていただけないでしょうか。私自身も、ミスをして周囲に迷惑をかけていると感じると、人に頼ったり相談したりすることが難しくなることがあります。子育ての経験がないため、発達障害の特性を持つ親御さんがどのような思いを抱えながら子育てをされているのか、実際のお話を伺いたいと思いました。いただいたお話を研究データとして使用したり、発表等に利用したりする予定はありません。あくまで私自身が理解を深めるために伺いたいと思っています。ご負担のない範囲で構いませんので、もしよろしければお話を聞かせていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答
いち保護者です。 関心を持っていただくのはありがたいことではあるのですが、Q&Aの1000字程度にコンパクトにまとまる気がいたしません。 ...
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診断はされていないのですがおそらく自閉症の今年4歳になる息子

の保育園について相談です。今年の3月まで小規模保育園(全クラスで15人)にいました。4月から大きな園(1クラス15人)の大きな保育園に転園しました。前の園ではお昼寝はできていたのですが、今の園になりお昼寝ができなくなりました。下のクラスと合同でのお昼寝になるため一つの部屋に30人ほどの園児で寝るので人が多くて寝れないと本人は言っています。寝れないと保育園からお迎え要請が来て4月から現在まで遅くても13時30分までには寝れないと迎えに来てくださいと言われ迎えに言っています。私はフルタイムで働いていましたが、新しい園になり集団生活で孤立しているから18時まで預かるのは本人が可哀想だと思うといわれ時短にし16時にお迎えが行けるように働き方を変えたのですが、お昼寝ができていないためそこまでも預かってもらえない状態です。保育園からお迎え要請がくるたびお迎えに行っていたため有給も使い果たしてしまいました。このまま寝れなかったらお迎えのスタイルを続けられると仕事をつづけられない、給料が減るため困っています。保育園に16時ごろまで預かってもらえる方法はないでしょうか?ちなみにお昼寝の部屋に行って寝ようとは頑張るのですが、寝付けないと起きてきてしまうそうです。ただ12時半から13時半頃までは寝れなくても頑張ってお布団で寝ようとはしてくれてるそうです。また週2はお昼の時間に療育に行っているためお昼寝に挑戦しているのは週3です。

回答
お昼寝できなくて困る問題は、障害関係なく困っている方がそれなりにいらっしゃる印象です。 その保育園では今までもお昼寝ができない子は早退さ...
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