腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
CoCo✿Nuts(•́.̫•̀)٩(ˊᗜˋ*)さん そうだったんですね。私も早とちりしてしまいました。ごめんなさい。 入院の際の娘さ...
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時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答
難しいですね。でも、しばらくは放っておくしかないのかもしれませんね。結局自分自身が「何をバカな事をやっているんだ!」って気がつく以外、何も...
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辛いのは私達だけじゃない苦しいのは私達だけじゃない誰だって借

金もするしあるしお金の有り難みを思い知りました2年前の私は引きこもって遊んでばかりして凄い惨めで情けないごめんなさい…思わず書き込みました。

回答
ろーたすさんも大変ですね😢 ろーたすさんの頑張るコメントを見て 自分も頑張れる気がします。 また、来月になったら一緒に受診し 様子を見ます...
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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
はじめまして。 文面から判断すると、寝てることが心配なのですよね? 保育園からのお子さんは、昼寝の習慣が抜けない場合もあると聞いた事があり...
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こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで(感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。)後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答
小1、女の子、自閉症スペクトラム&知的ありの母です。 状況が似ています。 我が家はまだアパート(2階)ですが、先日、少し目を離した隙に...
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オススメのQ&A

小学3年生の息子について相談です

現在、ADHDで支援級を利用、病院で薬の処方もあり。3年生になってから、活動の切り替えが極端に難しくなり、学校生活にも大きな影響が出ています。例えば、砂遊びを始めると2時間以上やり続けてしまい、給食の時間になってもやめられません。アイロンビーズやクロームブックでのタイピングも同様で、一度始めるとやめられず、給食をほとんど食べられないこともあります。また、放課後等デイサービスのお迎えが来てもやめられず、15分以上待たせてしまったり、下校時間になっても活動を続けて学校に残ってしまったりします。社会や理科など通常学級で受ける授業も最後まで参加できず、支援級に戻ってしまうことが増えています。学校では、タイマー、事前予告、見通しの提示、約束の確認など様々な方法を試してくださっていますが、ほとんど効果がありません。また、活動を取り上げても、今度は別のことに意識が向くだけで、「やめられない」という根本的な部分は変わりません。無理にやめさせると激しい癇癪になり、叩く、蹴る、物を投げるなどの行動があり、安全面でも心配しています。家庭でも同じような状況で、ゲームや食事、お風呂、宿題など、次の行動への切り替えが非常に難しいです。低学年の頃から特性はありましたが、ここまでひどくなったのは3年生になってからです。以前はここまでではありませんでした。親としても学校としても様々な方法を試していますが、なかなか改善せず、正直どうしていいかわからなくなっています。

回答
はなさん、 こんにちは。(その2) 学校の先生方(普通級、支援級、特別支援コーディネーター、スクールカウンセラー)に相談してみるのも良い...
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大学で心理学を学んでいる3年生です

以下の内容が場違いでしたら、申し訳ありません。現在、発達障害のある親御さんへの支援について関心を持っていて、関連する本や論文を読んでいます。特に、親御さん自身に発達障害(ADHDやASD、グレーゾーンの場合など)がある場合の子育てや生活上の困りごとについて理解を深めたいと思っています。本や論文だけでは分からない部分も多く、もし差し支えなければ、・子育てや生活をする中で、どのような時に孤独や生きづらさを感じるか・支援機関や相談先に頼りづらいと感じる理由・周囲に理解されにくいと感じた経験・「こういう支援があったら助かった」と思うことなどについて、答えられる範囲で教えていただけないでしょうか。私自身も、ミスをして周囲に迷惑をかけていると感じると、人に頼ったり相談したりすることが難しくなることがあります。子育ての経験がないため、発達障害の特性を持つ親御さんがどのような思いを抱えながら子育てをされているのか、実際のお話を伺いたいと思いました。いただいたお話を研究データとして使用したり、発表等に利用したりする予定はありません。あくまで私自身が理解を深めるために伺いたいと思っています。ご負担のない範囲で構いませんので、もしよろしければお話を聞かせていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答
そうですね~ とりあえず、 一般論というか、概要というか、全体が把握出来ていないようなので、この質問文そのまま チャッピーに質問したらヨロ...
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2歳になった娘、保育園で発達の指摘をされました

4月入園で2か月が経過しました。預けて1週間で、落ち着きがない、寝ないと言われ続けついに個別で面談したいと言われました。先生方はとても困っておられるようでお昼寝が1時間もたず、ほかの子を起こしてしまう。朝礼もできず、一人でウロウロ歩いている。声をかけても響かなく、自分のしたいことを阻害されるとえーんと言う。外へ散歩に行っても、ふらふら〜っとどこかへ行く。食事も拘りが強く、食べないものが多い。自宅では、言葉も流暢に出ていてあれやこれや言葉を駆使してお願いしてきたりこちらの指示も通っていているように思ってました。パジャマ脱いでーというと、脱いで洗濯機にいれたりおむつ変えるよーといえば、おむつとおしりふき持ってきて寝っ転がってくれたり。スプーン取って!や、お茶、ちょうだい。おかあしゃん、お迎えきたねぇ。とかも言います。そのように言うと、「え、全然わかってないと思います!理解する能力、まだ全然ないとおもいますよ!こういう子はもうその能力がないからー…」と言われ、しまいには「発達特性のある子って、食事の味覚も独特だから!偏食もすごい多いし白米しか食べないから、何か気になるんだろうね!」と。私や父、義両親と食べると、野菜もちゃんと食べるのに。あまりにも違いすぎて驚いて、何と言っていいか分からず黙ってしまったら「本人はなんにも理解してないから、あんまり言うと可哀想だから好きにさせてあげてますよ。園での様子見たことないでしょ?ホントにすごいんだから。まじでやばい。」と追い打ちをかけられ、すみません、、と謝るだけでした。「療育とかを検討したほうがいいでしょうか?どのようにしたらいいのかわからず、、まずは市役所ですかね」と聞いたら「喋れちゃってるから引っかからないから、発達障害とは認定されないんじゃない?」と言われ、では、私はどうしたらいいんだ。と、、締めは様子をみましょうと言われ、終わりました。そんなに娘が集団でヤバい、と初めて知り、焦る一方で、なにをどうすべきなのかと悩んでいます。皆さんなら様子を見ますか?それとも、発達相談に行かれますか?

回答
おはようございます。 私だったらの話ですが、まずは、園の様子を見に、物陰から隠れて見学させてもらいます。 見学させて貰えるかどうか園に...
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長くなってしまいますが

。。小学3年生の男子です。保育園のときからバスケに興味を持ちバスケがしたいとのとこで1年生から地元のバスケ部に所属していました。はじめのうちは一生懸命やっていましたが身だしなみや生活態度が厳しい部活でよく注意をしていました。3年生になり、コーチが変わり指導方針が合わず(ゲーム練習がなくなり単調な練習になり)辞めたいと泣き叫ぶまでになり(練習ではほとんど気が抜けた状況でした)辞めるか、誘われている他のチームでバスケを続けるか本人と話し合いバスケが好きだから続けたいと今年4月から別のチームに移籍しました。移籍先でも最初は集中して取り組んでいましたが、1ヶ月して慣れてきたのかゲーム練習以外は集中力がなくコーチに言われても返事ができません。何度も「返事は絶対して」「言われたことはできなくてもやってみてほしい」と母が言ってもやるときとやらないときがあります。3年生から始めた同学年の子達にどんどん追い越され今はコーチも話しかけもしません。保護者からの風当たりもきつく試合時間も減らされ番号も落とされても本人は「ちょっと悔しい」とだけ。自主練は真剣に取り組み何度も挑戦して聞く態度をとります。やりたては話も聞けるしがむしゃらに取り組めるのに時間がたつと練習で集中力がきれてしまうのは興味がなくなったからなのか発達に問題があるのか(聞く力、集中力)わからずどんな声がけをしていいか分かりません。同じ経験をされた方はいますか?

回答
地域のスポ少に入っていた子がいるので、なんとなく様子は分かりますが。 まず、3年生頃に辞めるお子さんは割といるという印象です。園児〜低学...
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