Q&A

今日、PTAの親睦会がありました

ゲームをしたり、お話したりという内容だったのですが、最後に時間をとってもらい息子の障害と特性について少し触れ、みなさんのお力をお借りして少しずつでも成長できたらいいなとおもってますのでどうか宜しくお願いします。とお伝えしました。実は、今日こんな展開になるとはおもっておらず、年長さんにも2人広汎性発達障害の園児さんのお母さんからお話があったので、この流れで私もみなさんにお話しようと決断しました。前から数人にはお話してたんですが、息子を集団生活にいれるのは初めてなので、私自身なかなか話すタイミングが難しくて、言えないままズルズルきていてそれが自分を余計に苦しめていたので、言えてスッキリしたというのが今の心境です。息子のことを話しているとき、やっと言えるとの解放感からか、急でちょっと整理がつかなかったからか、不安からなのか、自分でもよく分からない涙が途中からでてきてしまったんです。でも、もらい泣きしながら、大丈夫だよ！とか、うちの子は息子ちゃんのこと大好き！っていつも言ってるよ！とか言ってくださるお母さんまでいて、こんなにあったかい人たちもたくさんいらっしゃるんだと実感して、よけいに涙が止まりませんでした。涙という卑怯な武器を使った気がして、私としては不覚！ともおもいましたが、冠婚葬祭以外で人前で泣いたのは子どものとき以来で、たまにはいいなぁ。ともおもいました。障害に対する理解がまだ少ない時代かもしれませんが、確かに分かってくれようとしてくれる人はたくさんいます。これからこうゆう輪がひろがって、理解のない人側が居心地悪くなるくらいになればいいですよね。

回答

楓ふうさん、ダウンちゃんと、そのお母さんの関わりで嫌な想いをされるのは当然だと思います。私が同じ立場なら、本当に本当に腹がたちます。ち...

5

イベント初参加でしたが、参加して本当に良かった！ありがとうご

ざいました。発達障害についての知識や理解は、学校の先生によって全然違うので、この先生は信用して大丈夫なのか？学校にはどこまでお願いして大丈夫なのか？日々迷うことばかりです。そういった話を相談しても、本当に理解してくれる人も場所もなく、結局は自分ひとりで書店やインターネットで色々と調べて探っていく・・・ヒントをみつける方法はそれしかないと思っていました。今日のイベントに参加して、講師の野口先生をはじめ、リーフの先生方など、発達障害について勉強してくださっている方々が世の中に居るのだと知り、嬉しかった！同じ悩みを持つ、色々な方のお話を聞けて良かった！色々教えてくださり、聞いてくださり、ありがとうございました。また、これからもよろしくお願いします♪

回答

ごまふあざらしさん、こんにちは。ポジティブノートについて、よろしければ教えていただけませんか？連絡帳に親が子供の良いところを書いていくとい...

8

今日は息子の小学に入って初めての運動会でした練習でも、参加し

たり、しなかったりと問題もたくさんありましたが何とか無事に終わりました。皆さんの励ましにたくさん勇気をもらいました。ありがとうございました！大の苦手な踊り、恥ずかしさと、どう踊っていいか分からないながらも少しずつ踊れてました。。頑張ってたんじゃないかな？リレーや競争遊技、かけっこなども頑張って参加してました入場行進も、恥ずかしがりながらもやってました。。自分達の応援席から、脱走して何度か私達のいる場所に来たりして先生に怒られたりしてましたが。。色々と先生にフォローしてもらいながらですが、何とか無事に終わり安心と息子の少しずつの成長を喜びたいと思います。。でも、これからは運動会も終わり、勉強も本格的になるので、ついていけない所をどうフォローすべきか悩みます。。

回答

ともともさん、こちらこそありがとうございます。私も、「あ！うちの子も！」と思う投稿を読んでは、力をもらっています。共感って、すごい事なんで...

3

ネットサーフィンしてたら偶然見つけたんだけど、発達障害者の被

害者の会と称して、発達障害者から受けた事象を取り上げて、寄って集って差別する掲示板でした。全部読めないほど散々な内容でした。好き好んで発達障害者に生まれてきたわけではないのに、ここまで侮辱されると怒りを通り越して悲しくなります。健常者全体の何％がこんな本音をもっているのだろう。再就職した時に人間不信になりそう。

回答

ネットの中では「被害者の会」と書いていても、実際にリアルな生活の中でも同じようなことを言ったり、行動したりする人って、少ないと思います...

3

次男は、小６自閉症・知的レベルは、７歳程度次男は、地域中学の

普通学級に、進学したいと、言っていますが、私は、支援学校が、良いと、長男が、自分と、向き合い、頑張ってる事と、教師との連携がとれ、学校・担任・家族の繋がりが、とても嬉しく、次男には、障害特性を、受け入れ、工夫と、努力・周りの理解と、配慮で、生き抜く力を身につける必要が、あると思ったからです。昨日、長男が、通う支援学校で、運動会の代わりの体育発表会…そこに、学校生活の苦悩・大変さ・現実を見た。そして、来年度・次男が、支援学校で、学校生活するイメージが、出来ませんでした。地域中学に、進学は、支援学級が、条件です。地域中学ならば、学習も、その他も最下位レベル支援学校ならば、１番出来て、生徒会とかの活動が、出来そうな感じ後２年で、地元に、帰る予定…次男は、こちらに来て、長年の希望公園で遊ぶ友達が、出来た。友達と、一緒に、居たいと、交流学級で、二次障害を、疑うぐらいに追い詰められて、苦しんでいるのに、俺が我慢したら、一緒に、居られる。支援学級に、行く時間が、ズルしている。怠けている様に感じている。次男とは、違う進路を、考えている私は、次男の希望や、やりたい気持ちを、摘み取り、諦めの人生を、強いる母親なのでしょうか？

回答

私は２次障害（適応障害）で休職してますが、それは望まぬ人生だったから精神的に追い詰められて併発したんじゃないかって思います。私は若い頃ブル...

11

思いがけず、「側弯症」という診断を下された息子、今日は詳しく

検査してきました。結果は…経過を見守る！コルセットなどは今のところ付けずに済みました‼成長と共に進行する可能性はあるものの、バランスはとれているので特に何もする事はないとのこと。ぽかりさん、いろいろとアドバイスをいただき本当にありがとうございました。本人も医師の言葉にホッとしたのかニヤニヤとあくびが止まりませんでした。これで終わったわけではないのですが、とりあえず一山超えたという感じですし、自分の身体をいかに守っていくか、本気で考える良いチャンスになりました。姿勢も以前より随分気をつけるようになりました。それにしてもレントゲンは苦労したようでした。「痒いのを我慢できなかった」と後で言っていましたが、緊張のあまりなかなか指示されたようにできなかったらしく、レントゲン室に入ったきり30分も出て来ないので、中でパニックでも起こしたのかとヒヤヒヤ。これも良い経験でしょうか？これから定期的にレントゲンを撮るので、慣れてくれるのか心配です。歯医者さんのレントゲンの、もっとずっと大きい機械なんだよ、とは言っておいたのですが、部屋がものものしいのでしょうか？いつお世話になるか分からない病院、あらゆる医療機器にそれぞれハードルがあります…。

回答

keymasterさん、コメントありがとうございます。実はつい最近、抜歯をした方が良いからと、歯医者に行ったのですが…二回チャレンジしまし...

4

今週末、保育園で春の小運動会があります

（なぜ「小」がついているのか分かりませんが、普通の運動会です・・）保育園では4月から練習を始めていたようですが、連絡帳には「輪に入ることができませんでした」「外履きを履かせようとしても、すぐに脱いじゃいました」などとネガティブな報告が並び、結構参ってしまいます。（先生としては、周りにママたちがいる中で直接伝えるよりも、連絡帳の方がいいと思っている？)集団行動が苦手なのは、先生も十分分かっていると思うけれど、こういう行事ごとになると、やっぱり目立ちますし、先生も「どうにかしたい」と思って伝えてくれることは分かっているのですが、こちらとしては週末の憂鬱でたまりません。小規模な園だからこそ、一人違う行動をしていると非常に目立つと思います。その時に周りのママたちや子どもたちの視線を想像するだけで、胃が痛くなります。親失格？と思いながらも、やっぱり運動会や始業式など、行事ごとになると逃げ出したい気持ちでいっぱいになります。ただの愚痴になりました。すみません。

回答

皆様、お返事ありがとうございます。いよいよ明日です。今からお弁当の準備もしなくては(＞＜) ぴくるすさん、ありがとうございます。小学校...

5

３年生になる息子がいます

去年、高機能性自閉症・ADHDと診断されました。２年生のときに感情が高ぶり、２階の窓から飛び降りようとした事が２回あり、学校側にお願いして窓にストッパーをつけてもらいました。それからちょこちょこトラブルはあるものの命があぶないということはありませんでした。ですが、今日・・発進しているバスの前に飛び出すということがありました。経緯としては、今日は学校の振り替え休日だったのですが、朝から病院へ行っていました。その後家に帰ると、祖父から電話があり、「仕事の都合で私の家の近くまで来たからよるよ」それを聞いた息子は大喜びでした。ですが、急に仕事が入ってしまいこれなくなってしまいました。それを知った息子は大荒れ。夕方から習い事のプールだったのですが、「行きたくない」と言い出しましたが、何とか連れて行きました。車の中ではギャーギャーいってました。私も運転してたので、イライラしていて、ついつい起こってしまいました。プールの前までくるといつもおろしていたのですが、車やバスが来ていたので、「今は扉をあけないで」といいましたが、無視「あぶないから、あけちゃだめ！」といっても開けようとします「あぶないっていってんでしょ！！」と怒鳴った直後バスが発進しはじめました。それを見てなぜか、ドアを開けてバスの前に飛び出したんです。バスは、発進してたものの徐行だったので、とまってくれましたが、一歩間違えばひかれていました。私も、そこでおろそうとしたのが間違えだったと反省していますが、何を言っても無視する息子に正直腹が立ちました＞＜わざわざ発進しているバスの前にでるなんて自殺行為としか思えません。息子は何かと自虐を繰り返してしまいます。後で聞いても「よくわからない」の一点張り。私が怒ってしまったのが悪かったのか・・だからといって、すべてを許せるのかといったら許せず・・心もせまいんです。プールにいってから何だか凄く悲しくなってしまいました。自虐はどうしたらとまりますか？息子が何を考えてるのかわかりません。自分のことをひたすらたたく息子を見るのが辛いです。感情がよくわからなくてやけになってる息子も可哀想です。体もあちこち痛がりますが、検査をしても異常が見当たりません。視力もどんどん落ちています。精神的なものなのか・・それとも私が大げさなんでしょうか・・・。

回答

親御さんも辛いですね。我が家もありました。「ダメ」と言われること、急な予定変更、難しいですよね。お薬は飲んでいますか？うちは、...

9

こんにちは

息子はもうすぐ10歳の誕生日を迎えます。今年度学校も担任の先生が相性が良かったようで、今までのゴチャゴチャが一気に改善され、さぁ少し前進出来るかなと思っていた矢先、学校の内科検診で「側弯症」と言われてしまい、一気に私も息子も落ち込んでしまいました。病院に行ったらやはり同じ事を言われ、今は精密検査待ちで不安な毎日です。以前から、10歳になったら発達障害の事を本人に知らせようと決めていました。でも、いざ誕生日が近づいたら、どのように話せば良いのか迷いが出てきました。言葉に「障害」がついているだけに、本人がどれだけの重荷を背負うのだろうと。側弯のことも重なり、二重苦三重苦と受け取ってしまわないだろうかなど…。私が10歳になったら教えようと決めているのは、知人のお子さんが自分がアスペルガー症候群という事に対して、10歳にしてとても冷静に正面から向き合っていた事が印象的だったからと、「半成人」のような節目の年でないと、このままズルズルと話をしないまま過ごして、他人から指摘されるのではないかと恐れているからです。他の方の話で、自分の特性について知り、なぜ自分にできない事があるのか分かり楽になった、という感想も聞いたりして、やはりきちんと教えたいと思っています。お子さんに障害についての話をされた方で、ここに気を配ったということがあれば、教えていただきたいです。宜しくお願いします。

回答

障害を、告知…難しい状況ですね… 私的には心理療法士やら、精神科医等の第三者からの告知が、望ましいかな？我が子、長男中２は、告知を、...

10

みなさん、こんばんわ

今日国家試験があり、九州大学で実施されたんですが、敷地が広くて迷子になってしまいました（笑）発達障害の人に多いと思うんですが、方向感覚があまり上手ではないと思うんです。始めて行ったんですが、同じ建物の見えて１時間くらい迷ってしまいまして、ただラッキーな事にたまたま学園祭が開催されており、屋台を発見して糸島焼そばを始めて食べました。方向感覚のなさが幸運をもたらしたんです。そう考えたら、なんだか方向音痴も上手に付き合っていこうかなと思いました。方向感覚の改善方法何かされている方はいますか？よければお願いします。

回答

発達障害特性としての、方向音痴と、一般的な方向音痴とは、違う？ような気がします。長男は、地図も、今どこにいるか解らなくても、一度行った...

10

オススメのQ&A

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

6

5歳の娘がいる年長さんですが、言語訓練を病院で受けています

そこでは、3つほど検査を取ってもらったのですが全て年齢平均と言われました。言語に関するリハビリは、できないと言われ何か気になることありますか？と言われ切り替えが嫌な顔しながら切り替えするのが気になると言いましたが、好きなことや嫌なことをするのは大人も同じで嫌だなーって思うことありますよね？と言われた。まずは、切り替えできたことを褒めましょう！と言われたけど、言語訓練できないの？キョロキョロしちゃってたり、幼稚園の出来事を喋ってくれなかったりします。献立表を見て、これ食べた？と聞くとたくさんお話をしてくれます。こんな感じで突き返されるんですかね、、、？問題点は思いつかなくて、不安が大きいからですか、、？

回答

病院の言語訓練、、吃音とか、咽喉の身体的な障害（舌が短いとかウサギ口とか？）や、発音しにくい音があるとか、手術が必要とか？どのような...

6

5歳年長です

ASD特性ありで療育には通っています。幼稚園では歌もダンスもできるのに、親の前では一切できません。家で一緒に30秒数えようという場面でもできるはずなのに、ママの前ではできないと言います。時が経つにつれで家でできないことが増えていっている状況です。娘が失敗したときなど、叱らずに頑張ったねと努力を認める関わりを続けてきたので原因がわかりません。

回答

たぶん辛口です。何のために「一緒に30秒数えよう」とするのでしょうか？時間を測りたいなら、一緒に数えなくてもタイマーを使えば問題ない...

6

大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い？」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか？母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか？

回答

すみません。私も親の立場ですが、成人した発達障害の方にカミングアウトだけされても困惑してしまうかもしれません。小さなころから子どものこ...

7

asd＋adhdの長男、夜尿が治らずミニリンメルト内服中です

今回コンサータからadhdの薬を始めることになりました。まだ内服してませんが理由は効果が早いからです。本人に合うといいな。夜剣道をしてるので薬が切れる時間だから心配です。体重ももともとガリガリだから心配。診察中も椅子の座面にお腹を当ててくるくる回る5年生です。夜尿があるからアトモキセチンかなと思ったらまさかのコンサータでビビってます。内服してる方、内服してた方、作用はどうでしたか？

回答

ちいかわ族プルャさんコンサータ高いんですね！！なるほ！！子供が内服するので今はお金いらないですが今後続けるとなると大きな出費になります...

7

小学6年の息子に特性傾向を感じ始め、先日WISCとLD-SK

AIPの検査を受けました。本人から「自分にもそういう傾向があるかもしれないから病院で検査を受けてみたい」と申し出がありましたが、私としてはすぐに医療機関を受診するのではなく、まずは得意・不得意を知れたらとの思いから発達検査を勧めました。低学年の頃はそこまで強く気になっていたわけではありませんが、学年が上がるにつれてつまずきが目立つようになってきました。一度できたことでも少し形が変わるとできなくなることや、言ったこと・習ったはずのことを覚えていないことがあります。また、できることとできないことの差が大きいことも気になっています。個別に関わる時に比べて集団の中では指示が入りにくく、周りが何をしているのかわからずぼーっとしてしまうことがあったり、授業に集中しにくい、ノートを取るのが苦手といった様子も見られます。学習面では漢字や筆算が特に苦手です。他教科はカラーテストでは大きく悪いわけではありませんが、学習態度や意欲面の評価が低く、通知表に影響しているように感じています。対人関係については、気の合う友達数人とは安定して関われており、大きなトラブルもなく過ごせています。現在は検査結果待ちですが、結果によっては医療機関での診断も検討した方がよいのか悩んでいます。この年齢からでも環境調整や配慮につなげることが本人にとってプラスになるのか、またこれまで大きな困り感なく過ごしてきた中で、本当に支援が必要なレベルなのか迷っています。また、本人のためと思いつつ、「支援が必要」と捉えることで本人の自己肯定感を下げてしまわないかも心配しています。同じような経験のある方や、実際に支援や診断につなげた方がいらっしゃいましたら、お話を伺えたら嬉しいです。

回答

ナビコさんコメントありがとうございます。今回発達検査に至るにあたり色々な事があり、話し合った結果本人から申し出がありました。正直、こ...

8