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今晩は、長文です

ママさんさん

2017/01/15 03:22

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今晩は、長文です。
次女が小３年位の頃から、反復性耳下炎(移らないおたふく風邪)が何度もあり口があかず、よだれの分泌腺を中から針で穴をあけて詰まりを出してもらったりすることが何回もありました。毎日頭が痛い朝体か重くて起きられないと、よく口に出しており、内科、脳外科、眼科、耳鼻科、小児科で疑いのある病気の検査してもらい、何も異常は見つからず無呼吸により最初は寝れてないのかと、考え再び耳鼻科へ。今は良いけど大人になった時に睡眠時無呼吸症候群になるかもと言われ、扁桃腺除去の手術をしました。
その後も片頭痛は治まらず、ベットから起き上がるも頭を下げて、体に鉛が入っているような倦怠感で歩けず、はったりしてトイレに行き気持ちわるいと言ってました。
色んな服薬を試すが変わらず、小児科受診時に血圧を言われ測定値は悪くないが、検査をしましょうと。起立性調整障害と診断がありました。

我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。たまにトイレて頭がすっと下がって寝てしまっていたと、本人は言ってますが、失神していたんだろうと推測できます。
現在高校１年で、朝６時前後に起きないと間に合いません。これだけでも限界なのに、運動部に所属しています、ランニングするもんなら過呼吸みたいになるのを回りにわからないように、振る舞っています。成長期の自律神経のバランスが悪く成長が止まる頃まで、直らないと言われて18才位に納まってくると言われてます。軽い自閉症スペクトラムがあります。
自宅に帰ると、疲れて死んだように寝てます。中々食事の声かけにも起きません。
同じ病気で、どのように毎日生活してらっしゃるか教えて頂けませんか？
食生活などで、体質が変わることできますか？

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質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ママさんさん

2017/01/20 08:27

ありがとうごぞいます、本から対応できる病院がわかりました、とりあえずそこに電話して今より楽になれるように診察を受けるつもりです、あまり知られていない病気なので、一般にはわかりにくいようです。小児科、または心療内科に行かれるようです。体験談の本も読みました。
また、相談にのって下さい。

この質問への回答

たかたかさん

2017/01/16 11:28

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お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

起立性調整障がいについてはわからないので、申し訳ないのですが。
レスが付いていなかったので、ちょっと気になったことを書きますね

＞我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような
＞事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。

伝えるのではなくて、一緒に調べてみてはいかがですか。
高1だとなかなか親の言うことは聴きませんよね（うちも高1です）。なので一緒に調べてみるのは
どうかなって思うのです。

あと病院とかに起立性調整障がいについて書かれている資料（小冊子）とかってないかな。
そういうのを見せてみるとか（あるかどうかもわからないので申し訳ないのですが）。

どなたか詳しい方がいらっしゃるといいのですが…。

ママさんさん

2017/01/16 19:22

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たかたかさん、ありがとうごぞいます。
ヤフー!知恵袋で、色々調べたりもしたんてすが、成長期の体質といいますか、薬は無く成長がとまれば治まると病気というか体質なんです。自閉症何らかの関連があるのかを知りたくて、今回質問させて頂きました、この娘は軽い自閉症スペクトラムと言われた事があります。
見た目、話をしても賢く見えるので、全くわかりません。
青春時代の一番良い時期に、片頭痛が伴いフラフラしながら毎日生活しています。寝てばかりいるので、怠け病と言う人も多く、引きこもりの何f％かはこの病気とも言われています、倦怠感が凄く吐いたりします。
トイレや、授業中スヤッと急に寝れちゃうと言ってますが、脳貧血をおこしていることがあり、酷い方は何年も寝たきりです。厄介な病気です。

本人は、障害と名前がつくので、受け入れようとしないと思います。
知恵袋からお勧めの本がみつかり、到着まちです。
やさしいお言葉ありがとうございます。
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