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Q&A - お悩みきいて!

今晩は、長文です

ママさんさん

2017/01/15 03:22

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今晩は、長文です。
次女が小３年位の頃から、反復性耳下炎(移らないおたふく風邪)が何度もあり口があかず、よだれの分泌腺を中から針で穴をあけて詰まりを出してもらったりすることが何回もありました。毎日頭が痛い朝体か重くて起きられないと、よく口に出しており、内科、脳外科、眼科、耳鼻科、小児科で疑いのある病気の検査してもらい、何も異常は見つからず無呼吸により最初は寝れてないのかと、考え再び耳鼻科へ。今は良いけど大人になった時に睡眠時無呼吸症候群になるかもと言われ、扁桃腺除去の手術をしました。
その後も片頭痛は治まらず、ベットから起き上がるも頭を下げて、体に鉛が入っているような倦怠感で歩けず、はったりしてトイレに行き気持ちわるいと言ってました。
色んな服薬を試すが変わらず、小児科受診時に血圧を言われ測定値は悪くないが、検査をしましょうと。起立性調整障害と診断がありました。

我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。たまにトイレて頭がすっと下がって寝てしまっていたと、本人は言ってますが、失神していたんだろうと推測できます。
現在高校１年で、朝６時前後に起きないと間に合いません。これだけでも限界なのに、運動部に所属しています、ランニングするもんなら過呼吸みたいになるのを回りにわからないように、振る舞っています。成長期の自律神経のバランスが悪く成長が止まる頃まで、直らないと言われて18才位に納まってくると言われてます。軽い自閉症スペクトラムがあります。
自宅に帰ると、疲れて死んだように寝てます。中々食事の声かけにも起きません。
同じ病気で、どのように毎日生活してらっしゃるか教えて頂けませんか？
食生活などで、体質が変わることできますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ママさんさん

2017/01/20 08:27

ありがとうごぞいます、本から対応できる病院がわかりました、とりあえずそこに電話して今より楽になれるように診察を受けるつもりです、あまり知られていない病気なので、一般にはわかりにくいようです。小児科、または心療内科に行かれるようです。体験談の本も読みました。
また、相談にのって下さい。

この質問への回答

たかたかさん

2017/01/16 11:28

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お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

起立性調整障がいについてはわからないので、申し訳ないのですが。
レスが付いていなかったので、ちょっと気になったことを書きますね

＞我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような
＞事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。

伝えるのではなくて、一緒に調べてみてはいかがですか。
高1だとなかなか親の言うことは聴きませんよね（うちも高1です）。なので一緒に調べてみるのは
どうかなって思うのです。

あと病院とかに起立性調整障がいについて書かれている資料（小冊子）とかってないかな。
そういうのを見せてみるとか（あるかどうかもわからないので申し訳ないのですが）。

どなたか詳しい方がいらっしゃるといいのですが…。

0

ママさんさん

2017/01/16 19:22

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たかたかさん、ありがとうごぞいます。
ヤフー!知恵袋で、色々調べたりもしたんてすが、成長期の体質といいますか、薬は無く成長がとまれば治まると病気というか体質なんです。自閉症何らかの関連があるのかを知りたくて、今回質問させて頂きました、この娘は軽い自閉症スペクトラムと言われた事があります。
見た目、話をしても賢く見えるので、全くわかりません。
青春時代の一番良い時期に、片頭痛が伴いフラフラしながら毎日生活しています。寝てばかりいるので、怠け病と言う人も多く、引きこもりの何f％かはこの病気とも言われています、倦怠感が凄く吐いたりします。
トイレや、授業中スヤッと急に寝れちゃうと言ってますが、脳貧血をおこしていることがあり、酷い方は何年も寝たきりです。厄介な病気です。

本人は、障害と名前がつくので、受け入れようとしないと思います。
知恵袋からお勧めの本がみつかり、到着まちです。
やさしいお言葉ありがとうございます。
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【かかりつけ医とのエピソード】かかりつけ医はいる？いない？どうやって探した？皆さんの発達相談のかかりつけ医とのエピソードをお聞かせください！

児童精神科医や思春期精神科医、小児科医などお子さんの発達相談ができる心強い存在「かかりつけ医」。ですが、お子さんの発達を診てもらえるかかりつけ医が決まるまでには困難があったり、さまざまな理由からかかりつけ医を変えたことがある方も多いのではないでしょうか。

今回はそんな「発達相談のかかりつけ医」についてのアンケートとなります。

例えば：
・かかりつけ医に発達の悩みを相談し、心が軽くなったエピソード
・今でも忘れられない、かかりつけ医からの言葉
・子どもの発達について診てもらえる病院が近所になく困った
・引越しなどでまた1からかかりつけ医を探すのが大変だった
・児童精神科のセカンドオピニオンについてのエピソード
・18歳になり児童精神科から精神科へのかかりつけ医の移行が大変だった
・子どもの頃は児童精神科医のかかりつけ医がいたが、現在はいない。18歳をすぎて障害者手帳取得のために診断書を書いてもらおうとしたが年齢的に以前かかっていた児童精神科医では受け付けてくれず困った
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年4月21日（月）から5月1日（木）まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

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回答

すとらっぷさん返信ありがとうございます。夫側の心情、とても参考になります。自分でスケジュールをたてるのが見通しも含め安心できるのですね...

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ADHD診断有り、現在高校3年在籍中の子、睡眠障害についての

対応対処治療について、どなかおわかりになる方、お願いします。幼稚園小学生、常に朝遅刻ギリギリ。就寝時間を親が管理して、夜にきちんと眠らせても、朝起きられない、覚醒しない子でした。中学受験をして通学が電車になり、中2くらいまでは、遅刻なく登校できていましたが、中3から徐々に朝起きられない、覚醒しない、同時に課題未提出、成績落下。帰宅したら、常に眠い、疲れた、の繰り返し。夜のスマホやパソコン使用制限したり、物理的に取り上げたり、就寝しているか確認したり、出来る事は全てやり、ADHD服薬も増量新薬にまで達し、今は最強ビバンセ。それでも、朝覚醒しません。目覚まし時計の音、人の声、耳に入らない、聴こえていない、記憶に無いと言うのです。ベッド内で、暴言は吐きますが、自分の言った事も記憶に無いと言います。勉強学校行事、進級や卒業がかかった重要な期末テストも、友達と遊ぶ約束も、模試や旅行も、起きません。医師からは、意志の弱さだと言われ続けて、改善なくここまで来ました。先週、やっと睡眠専門クリニック受診しましたが、そこでも、積極的治療無く、カウンセリング止まりの為、途方に暮れています。社会活動ができないほどの、睡眠障害、どのように考えればよいでしょうか。同じタイプの方、克服方法を教えて下さい。睡眠クリニック処方薬メラトニンを出す薬を、10日間飲みましたが、一切の変化無し。

回答

ADHDとの診断がありますが、ADHDだと多動タイプだとうまく睡眠がとれないとの話を聞きます。お子さんがどのタイプかわかりませんが、１度...

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アスペルガーの中３女子の母です

おもいやりについて悩みです。結婚した夫は私が病気をしても何もしてくれず冷たい人だと感じていました。そして考え方の違いから娘が5歳の時に離婚しました。娘が中１で自分で選んで進んだ私立中学で人間関係のストレスから起立性調節障害になり、不登校になりました。その時に思春期外来で心理検査を勧められ、結果自閉スペクトラム（アスペルガー）と診断されました。中2の終わりに不登校なのに高額な学費を払うのはシングルマザーには辛く、娘に今の学校に再び行けるようになるかな？と相談すると、行けないと言うので、公立中に転校することにしました。学校に行くのが辛ければ無理に行かなくていいので家で勉強をするということを約束しました。現在公立中の支援級に在籍していますが不登校です。しかし、友人とはカラオケに行きたい、イベントに行きたいというので自由にさせ、イベントなどは一緒にホテルに泊まったりして健康を考えてなるべく疲労しないように気をつかったりしています。感覚過敏や視線恐怖などを考慮しなるべくストレスのないようにしてきました。娘はIQが高めで私立中でクラスで1番の成績だったり、絵や書道などもうまく、ずっと続けていたスポーツは都で優勝し全国大会も何度も出場するような才能のある子です。しかし、私は自分の子供は思いやりさえあればいいと思っていましたが、娘はその部分が少なく、テレビでシマウマが逃げて池でおぼれてしまったというニュースを二人でみて、私が「シマウマかわいそうだね」、というと、「逃げたシマウマが悪い」という感じ。私は、「シマウマは人間が決めたテリトリーの中でどこまで出ていい範囲かわからなかったんじゃない？」というと無言でした。元夫も私が高熱で寝込んでいるときに、「ご飯は？」というので「大丈夫？とか言わない？」と聞くと、「言っても治らないでしょ」という人で・・・確かに正論ですが、思いやりを少しでももってほしいと思ってしまいました。娘がアスペルガーと診断され、元夫に報告すると「自分の影響だと思う」とはじめて私に伝えてきました。娘は優れた才能を持っていることは素晴らしいと思いそれを伸ばしてやりたいと思っていますが、同時に「思いやり」を繰り返し教えていこうと思っていました。しかし、先日冗談を理解しない娘に対して冗談を言ってしまい、「お母さんの性格きらい」といわれてしまい、そういえば、小さい時から娘から母の日も私の誕生日も何も言わないし何もしない子だなと思って、私のことが嫌いなんだな・・・と思ったら、すべてのことが無駄なような気がしてきてしまい今とても落ち込んでいます。アスペっ娘に「思いやり」を繰り返し教えることで、「ここは思いやりを示すとき」とか気づくようになるのでしょうか。たとえ私のことが嫌いで母の日も誕生日も何も言ってくれなくても、もうかまいません。せめて友達のことを気遣うことはしてほしいと願ってしまいます。

回答

学校の子達からは嫌われているのですか？それは、本人には言わない方が良いでしょうね・・・だって、今までそこまでは思っても感じてもいなかっ...

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概日リズム障害について、ご存じの方いらっしゃいましたら情報を

頂けないでしょうか？小学二年生の娘の母親です。総合病院の小児科で、昨年に発達検査は受けておりまして、知能の遅れは有りませんでしたが総合的な評価で高機能自閉症と診断されています。朝起きられず欠席することが増え、高機能自閉症に起因する症状と説明を受けていましたが、あまりに欠席が多いので検査を受けたところ、自律神経のバランスが一日中酷く乱れていることが分かり概日リズム障害と診断されました。現在、漢方薬を処方されて半年経ちましたが、一向によくならず欠席も増え続けています。調子が悪くて起きられないと、昼頃まで寝ていてやっと起きるような状態で、酷いと夕方くらいまで横になって過ごしています。頭痛が辛いと本人は言うのでその通りなのだと思いますが、登校出来た日は普通に元気に一日過ごしているので、周囲の理解が得られずサボリと言われてしまうことも有る様です。夜はテレビ・ＰＣ・タブレットには触れさせない、朝になったらカーテンをあけて出来るだけ日光が部屋にはいるようにする等、睡眠の質を上げる努力もしてはいますが、効果が感じられない日々が続いています。ちなみに、小学校入学までは保育園で8時～19時頃まで過ごしていましたが、このような症状は全く有りませんでした。小学校入学から徐々に頭痛やだるさで、週に1～2日は学校を休む習慣ができてしまい、今は週2～3日は休むような状態です。自宅での癇癪も、一年生の頃から頻繁に起こるようになり、疲れていることを自覚できずイライラして爆発する事を繰り返しているように感じます。高機能自閉症のためにエビリファイが処方されていたのですが、だるさが酷くなってしまい本人が嫌がったため現在は服用中止となっています。朝起きられず学校を休みがちという事が一番の困りごとなのですが、登校出来ると問題無く過ごせてしまうので、通常級所属で何か配慮をして頂いたりは有りません。希にお昼前に遅刻して登校できる時がありますが、本人が起きて決めるまでひたすら待つしか出来ない状態です。過剰適応の傾向が強いと医師から指摘されたことが有り、支援級利用も視野に入れて学校と協議したこともありますが、頭痛等の体調不良を治した方が良いと言われ、支援級の利用は全く当てはまらないとの結論でした。相談をさせて頂いている療育コーディネーターさんが居ますが、現状に対して策を提案をしてもらうというよりは、こちらからこうしたいと希望をお伝えして力を貸して頂く様なスタンスなので、親の知識が絶対的に必要となりますが、それも手探りで間に合って居らず、うまく活用・連携ができていない様に感じます。高機能自閉症特有の感覚や物の見方が有るようで理解を深める様努めていますが、概日リズム障害については特に情報が少なく困っています。何かお心当たりの事がありましたら、お話しをお聞きできると大変助かります。どうぞ、よろしくお願いいたします。

回答

続きです。中学生ならまあ支援級に行かせてもいいかもしれませんが、小学生なら通常級と通級を活用して…ということでやりくりしていいような。...

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小学5年生の娘がADHD傾向にあると思っています

とてつもなくめんどくさがり屋でサボリ癖があり、忘れ物が多く、やるべきことが出来ず、叱られるとすぐ下を向きイライラして返事もしない。渾々と話し合って約束事をしても翌日にはすっかり忘れています。本当に思い出せないと言います。あんなに何度も何度も確認し合ったのに…と悲しくなります。小学校1年生の時、初めての授業参観で「歯磨きをみんなでやってみよう」という授業だったのですが、磨いた時の唾を吐く用に、先生が給食の牛乳パックは捨てないように声をかけていたようだったのですが、娘だけ牛乳パックがない…。何も言えずに黙ってる娘を先生が見つけてくれ、紙コップを用意してくれました。後で娘に聞いてみても本人は首をかしげるばかりでした。小3の時は「実は宿題を毎日のように出してなかった」と学校の面談で言われ…。娘は民間の学童に通っていて、そこではアルバイトの大学生が毎日宿題やったか確認するのですが、娘は「やったよー」と毎日言っていたそうです。それを叱って理由を聞いたら「めんどくさくてやりたい気持ちになれなかった」と。。。私自身は本当にダメ親で、今までもそういったことが起こるたびに「どうして？どうして？」と娘を叱ってばかり。基本娘は首を傾げたり怒ったり泣いたりと、失敗したことの認識が薄いというか、それを悔やんだりする気持ちがとても薄いようです。娘はピアノと補習塾(算数、英語)に通っているのですが、ピアノの発表会が近いから毎日1時間練習すると先生と約束したにも関わらず自分からやることは皆無。英検を受けたいと言うから申し込んだけど、塾以外で一度も自ら勉強しない。もちろん英検は落ちました。退めてもいいと言っても「退めたくない！」の一点張りで、私が「じゃあピアノ少しでも朝晩練習、英語1日1個でいいから問題やる、とにかくやる気を見せて」と言って「わかった！絶対やる！」と元気に言っても次の日もうやらないし、「昨日の約束は？」と言ってもダンマリです。親としての対応に本当に悩みに悩んで、やはり発達に何か問題があるのでは、と思い、このサイトを見つけ皆さんのご意見や体験を読む中では確信に変わっています。そこで質問ですが、やはり病院に行って診断を受ける必要がありますでしょうか。娘は基本的にはとても甘えん坊で常にべったり。1人でトイレに行ったり、自宅で親のいない階に1人で行くことも絶対にしません。家族といる時はいろいろやるべき課題が出来なかったり、気に入らないとプリプリとヘソを曲げることが多く困ってますが、外ではとても気遣いをしている様子でお友達とのトラブルは全くなく、先生や学童のスタッフからも「性格が純粋でいつもニコニコ無邪気で天使ちゃんだ。」と言われています。勉強はあまり出来ません。塾に行ってるにも関わらず算数が特に苦手です。理解力がないので先生が言ったことがわからないことも多いです。時計を見ながら動いたり、約束の時間になっても焦ったりすることはありません。こちらのサイトで勉強させていただきながら、私は接し方を変えなければと考えていますが、まずは病院で診断を受ける必要性については悩んでいます。将来の娘を思うと私自身は不安も多く、勉強にどんどん遅れていくのでは、自立ができるのか、事件に巻き込まれるのでは、未来の自分のために動くことが今現在できない娘の将来をとても案じています。私自身はとても理屈っぽく心配性で、娘にかける言葉も多くなりがちです。これ以上できない娘を詰って傷つけたり、2人で辛い思いで泣いてしまったりすることをやめたいと心から思っています。私自身も毎晩自分の娘への対応を後悔したり自己嫌悪に陥ったりの日々を変えたいです。娘には幸せに成長して欲しい。そのために病院に行く必要はありますでしょうか？ダラダラと書いてしまいましたが、皆様のご意見を聞かせていただければと思います。宜しくお願いします。

回答

→続きです。私は、発達障碍当事者会に入れてもらっています。グループラインで繋がっていますが、みなさん凸凹しています。他の方は、どうか...

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小学２年生の娘が、夏休み明けの９月の半ばから学校に行けなくな

りました。夏休み明けに運動会の練習が始まり、頭痛を訴えるようになり、学校に行けるようにと、いろんな病院へ行ったのですが、原因はわからず。スクールカウンセラーの先生の勧めで発達検査（WISC-Ⅲ）をうけ、それで初めて娘の理解に凸凹があるとわかりました病院の先生には、自閉症かも？（アスペルガーなのか、注意欠陥障害なのか、細かい事は不明）といわれました検査を受けた小児科精神科の先生は、1回目の診察の際、娘の発達検査結果をみて『自閉症かもしれない』とおっしゃったのですが、２回目の検査では、『自閉症じゃないかもね』と・・・。娘について細かいことを教えてくれることもなく『スクールカウンセラーの先生と相談してください』で終わり。次回の予約もなしと言われました。ここでお伺いしたいのですが、他の小児精神科もこんなに適当？な感じなのでしょうか？私自身、小児科精神科とは、発達検査や他の検査をして、アスペルガーや注意欠陥障害？などの娘が本当に困っている内容や、娘の対応など、詳しく教えてくれるものだと思っていたのですが・・・。ちなみに娘の検査の結果は、VIQ103PIQ65FIQ83下位検査は、最高で１９、最低で３とかなり開きがあり、『先生には今までこんな形の結果を見たことがないので、どのような対応をして良いかわからない』と言われました結局、検査をしただけで、娘が何に困っているのかわかりません。別の病院に行けば、もっといろんな事がわかるのでしょうか？

回答

ラムちゃんさん娘さん大変ですね。問題行動がなくて、行けなくなると言うのは学校で困っている事や苦手な事やもしくはいじめがあったと私は推測...

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