質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
今晩は、長文です

今晩は、長文です。
次女が小3年位の頃から、反復性耳下炎(移らないおたふく風邪)が何度もあり口があかず、よだれの分泌腺を中から針で穴をあけて詰まりを出してもらったりすることが何回もありました。毎日頭が痛い 朝体か重くて起きられないと、よく口に出しており、内科、脳外科、眼科、耳鼻科、小児科で疑いのある病気の検査してもらい、何も異常は見つからず無呼吸により最初は寝れてないのかと、考え再び耳鼻科へ。今は良いけど大人になった時に睡眠時無呼吸症候群になるかもと言われ、扁桃腺除去の手術をしました。
その後も片頭痛は治まらず、ベットから起き上がるも頭を下げて、体に鉛が入っているような倦怠感で歩けず、はったりしてトイレに行き気持ちわるいと言ってました。
色んな服薬を試すが変わらず、小児科受診時に血圧を言われ測定値は悪くないが、検査をしましょうと。起立性調整障害と診断がありました。

我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。たまにトイレて頭がすっと下がって寝てしまっていたと、本人は言ってますが、失神していたんだろうと推測できます。
現在高校1年で、朝6時前後に起きないと間に合いません。これだけでも限界なのに、運動部に所属しています、ランニングするもんなら過呼吸みたいになるのを回りにわからないように、振る舞っています。成長期の自律神経のバランスが悪く成長が止まる頃まで、直らないと言われて18才位に納まってくると言われてます。軽い自閉症スペクトラムがあります。
自宅に帰ると、疲れて死んだように寝てます。中々食事の声かけにも起きません。
同じ病気で、どのように毎日生活してらっしゃるか教えて頂けませんか?
食生活などで、体質が変わることできますか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ママさんさん
2017/01/20 08:27
ありがとうごぞいます、本から対応できる病院がわかりました、とりあえずそこに電話して今より楽になれるように診察を受けるつもりです、あまり知られていない病気なので、一般にはわかりにくいようです。小児科、または心療内科に行かれるようです。体験談の本も読みました。
また、相談にのって下さい。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/44385

お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

起立性調整障がいについてはわからないので、申し訳ないのですが。
レスが付いていなかったので、ちょっと気になったことを書きますね

>我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような
>事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。

伝えるのではなくて、一緒に調べてみてはいかがですか。
高1だとなかなか親の言うことは聴きませんよね(うちも高1です)。なので一緒に調べてみるのは
どうかなって思うのです。

あと病院とかに起立性調整障がいについて書かれている資料(小冊子)とかってないかな。
そういうのを見せてみるとか(あるかどうかもわからないので申し訳ないのですが)。

どなたか詳しい方がいらっしゃるといいのですが…。

https://h-navi.jp/qa/questions/44385

たかたかさん、ありがとうごぞいます。
ヤフー!知恵袋で、色々調べたりもしたんてすが、成長期の体質といいますか、薬は無く成長がとまれば治まると病気というか体質なんです。自閉症何らかの関連があるのかを知りたくて、今回質問させて頂きました、この娘は軽い自閉症スペクトラムと言われた事があります。
見た目、話をしても賢く見えるので、全くわかりません。
青春時代の一番良い時期に、片頭痛が伴いフラフラしながら毎日生活しています。寝てばかりいるので、怠け病と言う人も多く、引きこもりの何f%かはこの病気とも言われています、倦怠感が凄く吐いたりします。
トイレや、授業中 スヤッと急に寝れちゃうと言ってますが、脳貧血をおこしていることがあり、酷い方は何年も寝たきりです。厄介な病気です。

本人は、障害と名前がつくので、受け入れようとしないと思います。
知恵袋からお勧めの本がみつかり、到着まちです。
やさしいお言葉ありがとうございます。
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回答
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回答
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回答
はじめまして。 うちの娘18歳とよく似てるなあと思い書き込ませていただきます。 娘は小さい頃から寝つき・寝起きが悪く、中学生になった頃から...
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中学生になってから起立性調節障害が悪化しているのか、母親であ

る私の励ましに素直に応じ、起きて、朝ご飯を食べた後でも目眩や吐き気頭痛で無理!と登校を拒否する日が増えています。本人はいつも必要以上に頑張って、そのあと電池切れてグズグズに液状化したりするため、特別支援級内にいてもギャップの激しさから目立つはずだと思います。それを普通級の生徒達から目撃されれば陰口は必須。(自分の過去を思い出す)支援級には彼と話が合う人が多く、その点は周囲に対する違和感以外何もなかった過去の私の学生生活よりは恵まれていると思うが、彼にとって学校はどんなに魅力的な要素があっても、ストレスの場であることに変わりは無いと思う。物事を客観視することや、入ってくる情報の取捨選択や頑張りすぎないように調節する力が、まだ未熟すぎて、(そういう母親の私もまだ頑張りすぎる失敗を繰り返しているが)歯がゆい。彼の持つ素晴らしい能力や魅力を遺憾なく伸ばさせてあげたいが、幼い頃のように私が教えてあげるわけにもいかず。4月に中2になる彼に、今どんな助けを与えてあげられるのか、教えていただきたい。

回答
起立性調節障害であった息子を育てた経験があります。 いろんな要素を含んでいる場合もあるようなので一概には言えず、あくまでうちの息子の場合な...
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ADHD診断有り、現在高校3年在籍中の子、睡眠障害についての

対応対処治療について、どなかおわかりになる方、お願いします。幼稚園小学生、常に朝遅刻ギリギリ。就寝時間を親が管理して、夜にきちんと眠らせても、朝起きられない、覚醒しない子でした。中学受験をして通学が電車になり、中2くらいまでは、遅刻なく登校できていましたが、中3から徐々に朝起きられない、覚醒しない、同時に課題未提出、成績落下。帰宅したら、常に眠い、疲れた、の繰り返し。夜のスマホやパソコン使用制限したり、物理的に取り上げたり、就寝しているか確認したり、出来る事は全てやり、ADHD服薬も増量新薬にまで達し、今は最強ビバンセ。それでも、朝覚醒しません。目覚まし時計の音、人の声、耳に入らない、聴こえていない、記憶に無いと言うのです。ベッド内で、暴言は吐きますが、自分の言った事も記憶に無いと言います。勉強学校行事、進級や卒業がかかった重要な期末テストも、友達と遊ぶ約束も、模試や旅行も、起きません。医師からは、意志の弱さだと言われ続けて、改善なくここまで来ました。先週、やっと睡眠専門クリニック受診しましたが、そこでも、積極的治療無く、カウンセリング止まりの為、途方に暮れています。社会活動ができないほどの、睡眠障害、どのように考えればよいでしょうか。同じタイプの方、克服方法を教えて下さい。睡眠クリニック処方薬メラトニンを出す薬を、10日間飲みましたが、一切の変化無し。

回答
続きです。 ごめんなさい、久々に書き込んだら、止まらなくなってしまった! リタリコに参加されている方は、お子様もまだ小さい方が多く、ま...
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回答
同じことでずっと悩むくらいなら、通常級でやると決心した方がマシじゃないですか? 失礼だけど、息子さんは学校のことでメンタルがやられている...
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長文すみません

中2の男児です。二卵性双生児のうち、一人が自閉症スペクトラムです。(もう一人は全く普通で、部活・勉強・友人関係をエンジョイしています。)小さい頃からマイペースで頑固なちょっと変わった子、と思いながら育てていましたが、健診や学校では何も指摘されたことはありません。話すのが苦手だったくらいで、いつも元気で楽しそうに過ごし、成績もよく、何の悩みもありませんでした。家族で毎週のように博物館、科学館、バーベキューなど出かけたり旅行を楽しむなどの幸せな小学校生活だったと思います。中学に入ってから、あまり話さず笑わなくなりました。反抗期かいわゆる中2病かとも思ったのですが、自閉症スペクトラムの特徴がこの年齢になって少しずつ出てきて、目を見て話さなくなりました。暴言・乱暴などはありません。理数への興味が強く、ほとんど部屋で「高校の物理」と「高校の数Ⅰ」を何時間でもやっています。この2年で、まるで人格が変わってしまったかのように見えます。話し方の抑揚がなく、身振り手振りなどなく単調に話します。無表情です。歩くときもロボットのようで、両手をまっすぐ降ろして服のすそを握ったりいじったりしていて、どことなく動作のぎこちない感じです。小さいコマ(指で回すもの)や、回りそうなものをいじったりして、自分の世界があるようです。小さいころは明るく無邪気で、良く笑っていたのに。3か月前に、嫌がりましたが何とかメンタルクリニックを受診しました。IQは全般的に年齢より少し上。PARS-TRテストとAQテストで「自閉傾向は強いですが、少し観察を続けないと1回や2回の診察では病名はつけられないのでもう少し見させて下さい。」との事で、その後本人が受診を嫌がるので、まだ診断名はありません。食欲はありよく眠っているので、うつ病などではなさそうと言われました。そして、先月から不登校になりました。学校という管理的で画一的な場所になじめないようです。教室のザワザワや、宿題・提出物・クラスで協力して何かを成し遂げる、といったことが苦痛で合わないらしく、無理には登校させていません。部屋にこもって5教科は自学自習しています。友達もおらず、好きな音楽も趣味もなく、体を動かすのが好きではありません。双子のもう一人の、活発で外向的な性格とは正反対のため、可哀想というか、私にとっては不健全に見えてしまいます。「学校には行かない」「高校は通信制に行く」「自分で勉強して大学には行く」と言っていますが、社会性もなさそうで心配です。双子どうしは仲良しです。今朝のことです。昨日から図書館に行く約束をしていました。自分一人では絶対行かないのと、少し遠い大きな図書館なので車で一緒に行く約束をしていました。母「今日、図書館に一緒に行くって言ったよね。物理もいいけど小説とかも読んでみないと」子「うん、わかった」母「何時に行く?」子「うーん・・・9時」9時になりましたが、「今は行かない」と。。。母「え。さっき行くって言ったよね。お母さん待ってたんだけど」子「じゃあ10時半」母「そう言ってまた10時半になったらやっぱり行かない、って言われるのイヤなんだけど。あとでまたそう言えばいいやと思ってない?」子「うん、たぶんそうかも。だってそう言えばもう言われないから(原文)。」このような、噛み合わない幼稚な会話が毎日です。目も合わないし、心が通い合わず、違う子供になってしまった感じがして辛いです。発達障害に違いないのでしょうが、今まではそうじゃなかったのにどうして?という気持ちが強く、受容できていません。不登校の本、発達障害の本、何冊も読んだり納得したり、でも泣いたり、心療内科に私自身かかったり、特にこの半年つらいです。ご質問なのですが、この年齢になってから急に1~2年で自閉症(アスペ?)が出てくるというのもあるのでしょうか。また、反抗期だとしたら時期がくればもう少しコミュニケーションが取れるようになるのでしょうか。このまま引きこもりになってしまうのでは、と思うと心配でなりません。自閉症スペクトラム&不登校のお子様がいらっしゃる方、どのように接したらよいのかアドバイスをお願いいたします。

回答
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え願います。質問は一番下に書いています。先日、強迫性障害と病院で診断を受けたばかりです。病院からは家族でシャワー時間などのルール決めをアドバイスされただけです。こども無表情無反応と突然のキレで戸惑っております。プラスして、月曜日から寝入りすぎて起きられない起立性障害(以前も疑いはありました)の明らかな兆候があり、学校に行かないことも出てきました。思いつく言葉がけを24時間していると自分も気が滅入り、何から手をつけてよいのか分からなくなりました。次回診察までしばらくあります。よろしければアドバイスください。質問1強迫性障害自体と対処について、まずどの本やサイトで知識を深められましたか?2起立性調節障害自体と対処について、まずどの本やサイトで知識を深められましたか?3深夜まで寝付けず情緒不安定なこどもに寄り添っているうちに朝が来て、ほかのこどもたちの世話をしていると、ほとんど眠れず、買い物に出る元気もありません。みなさんは、起立性調節障害の子が寝入るまで、どのように声かけや、寄り添いをされていますか?どのタイミングで自分が眠っていいのかも分からなくなっています。続いて行くことなのだと実感がありますので、生活の工夫も教えていただければ幸いです。

回答
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よろしくお願いします

ADHDの中学生です。朝が苦手で日中眠くて仕方ないようです。通っているメンタルクリニックでずっと相談してますがどうしようもないようです。学校では本当に熟睡してしまい、1時間目から寝てしまい気がついたらお昼休みだったなんてこともあるようです。学校には相談してあり、起こしてもらったり、保健室に行ったりしています。本人は熟睡してしまう罪悪感と勉強がわからなくなる事もあり、半不登校です。クリニックで相談しても「ADHDは眠くなる病気ですから。思春期ですし。」と言われました。薬も一通り飲んでます。ストラテラ、エビリファイ、コンサータ、インチュニブ、リスパダールなどなど、どれも効能より副作用が強く、今、娘が唯一飲んでいるのはストラテラ、朝起きやすくするためです。眠りの質も悪いようで、夜中にすぐ起きてしまうようです。睡眠障害の検査も別の病院でしてもらおうと思ってます。今、1番の困り事はこれですがどうする手立ても見つからず、病院から薬は処方されるものの、もう1年以上悩んでいるのになんとかならないものかと思ってます。睡眠で悩まれて、なんとかなった方はいらっしゃいませんか?多分ストラテラ飲むのが覚醒して、1番いいのだと思うのですが1番小さい錠剤でも吐き気がしてどうにもいられないようです。

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