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Q&A - お悩みきいて!

今晩は、長文です

ママさんさん

2017/01/15 03:22

2

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今晩は、長文です。
次女が小３年位の頃から、反復性耳下炎(移らないおたふく風邪)が何度もあり口があかず、よだれの分泌腺を中から針で穴をあけて詰まりを出してもらったりすることが何回もありました。毎日頭が痛い朝体か重くて起きられないと、よく口に出しており、内科、脳外科、眼科、耳鼻科、小児科で疑いのある病気の検査してもらい、何も異常は見つからず無呼吸により最初は寝れてないのかと、考え再び耳鼻科へ。今は良いけど大人になった時に睡眠時無呼吸症候群になるかもと言われ、扁桃腺除去の手術をしました。
その後も片頭痛は治まらず、ベットから起き上がるも頭を下げて、体に鉛が入っているような倦怠感で歩けず、はったりしてトイレに行き気持ちわるいと言ってました。
色んな服薬を試すが変わらず、小児科受診時に血圧を言われ測定値は悪くないが、検査をしましょうと。起立性調整障害と診断がありました。

我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。たまにトイレて頭がすっと下がって寝てしまっていたと、本人は言ってますが、失神していたんだろうと推測できます。
現在高校１年で、朝６時前後に起きないと間に合いません。これだけでも限界なのに、運動部に所属しています、ランニングするもんなら過呼吸みたいになるのを回りにわからないように、振る舞っています。成長期の自律神経のバランスが悪く成長が止まる頃まで、直らないと言われて18才位に納まってくると言われてます。軽い自閉症スペクトラムがあります。
自宅に帰ると、疲れて死んだように寝てます。中々食事の声かけにも起きません。
同じ病気で、どのように毎日生活してらっしゃるか教えて頂けませんか？
食生活などで、体質が変わることできますか？

この質問は回答受付を終了しました

質問者からの「ありがとう」のメッセージ

ママさんさん

2017/01/20 08:27

ありがとうごぞいます、本から対応できる病院がわかりました、とりあえずそこに電話して今より楽になれるように診察を受けるつもりです、あまり知られていない病気なので、一般にはわかりにくいようです。小児科、または心療内科に行かれるようです。体験談の本も読みました。
また、相談にのって下さい。

この質問への回答

たかたかさん

2017/01/16 11:28

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お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

起立性調整障がいについてはわからないので、申し訳ないのですが。
レスが付いていなかったので、ちょっと気になったことを書きますね

＞我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような
＞事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。

伝えるのではなくて、一緒に調べてみてはいかがですか。
高1だとなかなか親の言うことは聴きませんよね（うちも高1です）。なので一緒に調べてみるのは
どうかなって思うのです。

あと病院とかに起立性調整障がいについて書かれている資料（小冊子）とかってないかな。
そういうのを見せてみるとか（あるかどうかもわからないので申し訳ないのですが）。

どなたか詳しい方がいらっしゃるといいのですが…。

0

ママさんさん

2017/01/16 19:22

違反報告

たかたかさん、ありがとうごぞいます。
ヤフー!知恵袋で、色々調べたりもしたんてすが、成長期の体質といいますか、薬は無く成長がとまれば治まると病気というか体質なんです。自閉症何らかの関連があるのかを知りたくて、今回質問させて頂きました、この娘は軽い自閉症スペクトラムと言われた事があります。
見た目、話をしても賢く見えるので、全くわかりません。
青春時代の一番良い時期に、片頭痛が伴いフラフラしながら毎日生活しています。寝てばかりいるので、怠け病と言う人も多く、引きこもりの何f％かはこの病気とも言われています、倦怠感が凄く吐いたりします。
トイレや、授業中スヤッと急に寝れちゃうと言ってますが、脳貧血をおこしていることがあり、酷い方は何年も寝たきりです。厄介な病気です。

本人は、障害と名前がつくので、受け入れようとしないと思います。
知恵袋からお勧めの本がみつかり、到着まちです。
やさしいお言葉ありがとうございます。
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【通常学級？特別支援学級？特別支援学校？】お子さまの転籍・転校のエピソードをお聞かせください！

就学相談にて通常学級、特別支援学級、特別支援学校などお子さまに合った就学先を決められたと思います。しかし、実際に入学したり学年が上がるにつれて「今のわが子にはこの在籍クラスで合っているの？」と悩む場面も多くあるのではないでしょうか。

特別支援学級から通常学級への転籍、逆に通常学級から特別支援学級への転籍、特別支援学級から特別支援学校への転校、知的障害特別支援学級から自閉症・情緒障害特別支援学級への転籍などさまざまな転籍・転校があると思いますが、ぜひ皆さんの転籍・転校の悩みや決め手などを教えてください！

例えば：
・特別支援学級に在籍しているが、交流級で問題なく過ごせている様子を見て特別支援学級ではなく通常学級転籍を視野に入れ始めた
・通常学級に在籍しているが、高学年になって勉強の遅れが目立つように。通級指導教室だけではカバーが難しく特別支援学級への転籍を悩んでいる
・特別支援学級に在籍しているが不登校に。教育委員会などとも相談し、●年生から特別支援学校に転校することにした
・通常学級でのトラブルが目立つようになり特別支援学級へ転籍を考えたが、子どもが「通常学級のままが良い」と言うので今のところ通常学級在籍で様子を見ている
など

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります！ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
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・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化（https://h-navi.jp/user/368843）して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

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▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
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コンサータを止めたいと思っている親御さんはいますか？小1の秋

からコンサータを飲んでいる小4の子がいます。就学判定が支援級でしたが夫の反対で普通級に在籍し、月2回他校の通級に通っています。通級の先生の勧めで18㎎からスタートし、驚くほど多動と他害が治まりました。服薬前は通級でのSSTにも参加できないくらいでしたが服薬後は参加できるようになり、お友達への言葉掛けや関わりの方法を学んでいます。小3になり5時間目から切り替えが難しいとの担任からの指摘で27㎎に増量しました。本人はとても楽になったと話していました。ただ、食欲が無くなるという副作用があり、身体が細く同級生と比べても小さめです。WISCでは最大４５の差が出ましたが、学習に関しては遅れは無く、通級の先生にもクラスへの適応が良いので普通級で大丈夫でしょうと言われています。ADHDは10歳くらいで衝動性が落ち着いてくると聞きます。先日、明らかに薬が切れている時間（就寝直前）に宿題のプリントに取り組むことが出来ました。常日頃「薬を飲んでいないから出来ない。」と話していて精神的な依存があるのだろうと観察していますが、実は薬が無くても大丈夫なのではないかと思うようになりました。ビタミン剤のような疑似薬のようなものがあれば身体に負担なく、精神的に不安も無く断薬できるのかな～と考えたりもします。こちらの市の医療助成は中学までなので高校生以降にになると金銭的な負担が大きくなります。休薬日は設けてはいるものの、体の成長期に十分な栄養が取れていない不安もあります。断薬した場合、支援級に行かなければならない状態になるかも知れません。夫はまた反対するでしょう。それでも、本来の彼の力で生きる力を育むことが今後必要になると思います。周りと全く同じようにすることよりも持ち前の読む力の強さ、大らかさを伸ばすことの方が大事な気がします。彼にしか出来ない何かが、ある気がするのです。上の子が私立高校に通っていて数年後には大学受験が変わっていくと聞いています。保護者会で県内で一番偏差値が高い高校から転職されて来た校長が「５択でネットに繋げば答えが分かる問題が解けても本当に力にならない。大学教育が変わり入試が変わり高校教育が変わる。今の小１の６５％は今無い職業に就くことになる。その時に必要なものは？知識を点から線、面へ。非正規雇用はアメリカでは当たり前。個人の力が必要。生涯に渡って学ぶ力が求められる。」と話されていました。聞いていて子どもの可能性について考えさせられました。今無い新しい職業、ADHDの子こそ作ってくれそうだな～と。服薬の責任は私が全部背負っているため（夫は無関心）、断薬についての悩みを担任や通級の先生、お薬を処方をして頂いている医師には相談できません。今すぐにでは無いのですが、同じように悩んでいる方がいらっしゃるなら情報交換したいです。宜しくお願い致します。

回答

っゅさん回答を頂き、ありがとうございます。同じように悩んでいる方のご意見を伺えて嬉しいです。薬の効果が出ない子もいる中で、副作用は...

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ADHD診断有り、現在高校3年在籍中の子、睡眠障害についての

対応対処治療について、どなかおわかりになる方、お願いします。幼稚園小学生、常に朝遅刻ギリギリ。就寝時間を親が管理して、夜にきちんと眠らせても、朝起きられない、覚醒しない子でした。中学受験をして通学が電車になり、中2くらいまでは、遅刻なく登校できていましたが、中3から徐々に朝起きられない、覚醒しない、同時に課題未提出、成績落下。帰宅したら、常に眠い、疲れた、の繰り返し。夜のスマホやパソコン使用制限したり、物理的に取り上げたり、就寝しているか確認したり、出来る事は全てやり、ADHD服薬も増量新薬にまで達し、今は最強ビバンセ。それでも、朝覚醒しません。目覚まし時計の音、人の声、耳に入らない、聴こえていない、記憶に無いと言うのです。ベッド内で、暴言は吐きますが、自分の言った事も記憶に無いと言います。勉強学校行事、進級や卒業がかかった重要な期末テストも、友達と遊ぶ約束も、模試や旅行も、起きません。医師からは、意志の弱さだと言われ続けて、改善なくここまで来ました。先週、やっと睡眠専門クリニック受診しましたが、そこでも、積極的治療無く、カウンセリング止まりの為、途方に暮れています。社会活動ができないほどの、睡眠障害、どのように考えればよいでしょうか。同じタイプの方、克服方法を教えて下さい。睡眠クリニック処方薬メラトニンを出す薬を、10日間飲みましたが、一切の変化無し。

回答

続きます。長くなってごめんなさいね。まず、発達障害の子、特に知的に問題がなかったり（むしろ高かったり）の子は、小学4年くらいから、意識...

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知的障害でも大学へ行かせることは可能でしょうか？現在中学生で

軽度知的障害の子供がいます。一応高校までは進学させるつもりですが、大学についてもちょっと悩んでいます。本人は普通に高校へ行って、普通に大学へ行く～と軽い感じで考えているようですが、知的障害があっても大学へ行かせることは可能でしょうか？また、障害者用の大学とかってあるんでしょうか？

回答

可能ですよ。入学はね（笑）もちろんまずは高校を卒業しないと大学入学はできません。４月から専門学校生の息子（知的ボーダー）も高１までは...

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小学後高学年の、強迫性障害と起立性調節障害の対処についてお教

え願います。質問は一番下に書いています。先日、強迫性障害と病院で診断を受けたばかりです。病院からは家族でシャワー時間などのルール決めをアドバイスされただけです。こども無表情無反応と突然のキレで戸惑っております。プラスして、月曜日から寝入りすぎて起きられない起立性障害(以前も疑いはありました)の明らかな兆候があり、学校に行かないことも出てきました。思いつく言葉がけを24時間していると自分も気が滅入り、何から手をつけてよいのか分からなくなりました。次回診察までしばらくあります。よろしければアドバイスください。質問1強迫性障害自体と対処について、まずどの本やサイトで知識を深められましたか？2起立性調節障害自体と対処について、まずどの本やサイトで知識を深められましたか？3深夜まで寝付けず情緒不安定なこどもに寄り添っているうちに朝が来て、ほかのこどもたちの世話をしていると、ほとんど眠れず、買い物に出る元気もありません。みなさんは、起立性調節障害の子が寝入るまで、どのように声かけや、寄り添いをされていますか？どのタイミングで自分が眠っていいのかも分からなくなっています。続いて行くことなのだと実感がありますので、生活の工夫も教えていただければ幸いです。

回答

まず、本を読むよりも、お子さん自身を見てあげては？と思いました。どの状態が強迫性障害で、何が起立性調節障害なのか？等は病院等で見るパン...

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