質問詳細 Q&A - お悩みきいて!
今晩は、長文です

今晩は、長文です。
次女が小3年位の頃から、反復性耳下炎(移らないおたふく風邪)が何度もあり口があかず、よだれの分泌腺を中から針で穴をあけて詰まりを出してもらったりすることが何回もありました。毎日頭が痛い 朝体か重くて起きられないと、よく口に出しており、内科、脳外科、眼科、耳鼻科、小児科で疑いのある病気の検査してもらい、何も異常は見つからず無呼吸により最初は寝れてないのかと、考え再び耳鼻科へ。今は良いけど大人になった時に睡眠時無呼吸症候群になるかもと言われ、扁桃腺除去の手術をしました。
その後も片頭痛は治まらず、ベットから起き上がるも頭を下げて、体に鉛が入っているような倦怠感で歩けず、はったりしてトイレに行き気持ちわるいと言ってました。
色んな服薬を試すが変わらず、小児科受診時に血圧を言われ測定値は悪くないが、検査をしましょうと。起立性調整障害と診断がありました。

我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。たまにトイレて頭がすっと下がって寝てしまっていたと、本人は言ってますが、失神していたんだろうと推測できます。
現在高校1年で、朝6時前後に起きないと間に合いません。これだけでも限界なのに、運動部に所属しています、ランニングするもんなら過呼吸みたいになるのを回りにわからないように、振る舞っています。成長期の自律神経のバランスが悪く成長が止まる頃まで、直らないと言われて18才位に納まってくると言われてます。軽い自閉症スペクトラムがあります。
自宅に帰ると、疲れて死んだように寝てます。中々食事の声かけにも起きません。
同じ病気で、どのように毎日生活してらっしゃるか教えて頂けませんか?
食生活などで、体質が変わることできますか?

この質問は回答受付を終了しました
回答する 質問者からの「ありがとう」のメッセージ
ママさんさん
2017/01/20 08:27
ありがとうごぞいます、本から対応できる病院がわかりました、とりあえずそこに電話して今より楽になれるように診察を受けるつもりです、あまり知られていない病気なので、一般にはわかりにくいようです。小児科、または心療内科に行かれるようです。体験談の本も読みました。
また、相談にのって下さい。

回答のアイコン この質問への回答

https://h-navi.jp/qa/questions/44385
たかたかさん
2017/01/16 11:28

お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。

起立性調整障がいについてはわからないので、申し訳ないのですが。
レスが付いていなかったので、ちょっと気になったことを書きますね

>我が家は頑固者で、水分を多く摂取したり、血圧をあげるために末端を冷やさずにするような
>事を伝えても、全くやらずそのうち倒れるんじゃないないかと思ってます。

伝えるのではなくて、一緒に調べてみてはいかがですか。
高1だとなかなか親の言うことは聴きませんよね(うちも高1です)。なので一緒に調べてみるのは
どうかなって思うのです。

あと病院とかに起立性調整障がいについて書かれている資料(小冊子)とかってないかな。
そういうのを見せてみるとか(あるかどうかもわからないので申し訳ないのですが)。

どなたか詳しい方がいらっしゃるといいのですが…。

https://h-navi.jp/qa/questions/44385
ママさんさん
2017/01/16 19:22

たかたかさん、ありがとうごぞいます。
ヤフー!知恵袋で、色々調べたりもしたんてすが、成長期の体質といいますか、薬は無く成長がとまれば治まると病気というか体質なんです。自閉症何らかの関連があるのかを知りたくて、今回質問させて頂きました、この娘は軽い自閉症スペクトラムと言われた事があります。
見た目、話をしても賢く見えるので、全くわかりません。
青春時代の一番良い時期に、片頭痛が伴いフラフラしながら毎日生活しています。寝てばかりいるので、怠け病と言う人も多く、引きこもりの何f%かはこの病気とも言われています、倦怠感が凄く吐いたりします。
トイレや、授業中 スヤッと急に寝れちゃうと言ってますが、脳貧血をおこしていることがあり、酷い方は何年も寝たきりです。厄介な病気です。

本人は、障害と名前がつくので、受け入れようとしないと思います。
知恵袋からお勧めの本がみつかり、到着まちです。
やさしいお言葉ありがとうございます。
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みんなのアンケート

言いたい!聞きたい!
締め切りまで
6日
【小学校低学年、放課後の過ごし方は?】お子さまの放課後の居場所、どのように過ごしているか、みなさんの体験を教えてください!
もうすぐ新年度!学校生活も気になりますが、放課後どう過ごすのか決まっていますか?「どんな選択肢があるの?」「うちの子に合う過ごし方は?」と悩まれる保護者の方も多いのではないでしょうか。

小学校低学年の放課後の過ごし方は、お子さまの特性やご家庭の状況によってさまざまだと思いますが、より多くの選択肢や工夫を知ることで、お子さまに合った放課後の過ごし方を見つけるヒントになるのではないでしょうか。ぜひ皆さんの体験を教えてください!

例えば:
自宅で過ごす際の工夫や配慮していること
学童での様子や対応してもらえていること
放課後等デイサービスを選んだ理由や子どもの変化
複数の選択肢を組み合わせている場合の工夫

皆さんの経験は、同じ悩みを持つ保護者の方々の大きな助けになります!ぜひ率直な体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
1、本画面下にある「選択肢」から1つを選択してください。
2、よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、お子さまの放課後の居場所はどこか、どうして選んだのか、またどのように過ごされたのか、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化(
https://h-navi.jp/user/368843)して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年3月27日(木)から4月8日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1か月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・コミックエッセイとしてエピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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回答
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回答
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回答
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回答
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回答
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