すみません、質問の項目を間違えていたので、再度あらためてこち

らに投稿いたします。(長文失礼します)腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
ご自身の精神保健の管轄のみなさまに相談して、ソーシャルワーカーさんに取り次いでもらうといいと思います。 ざっくり聞いたところで私がイメージ...
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腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
CoCo✿Nuts(•́.̫•̀)٩(ˊᗜˋ*)さん そうだったんですね。私も早とちりしてしまいました。ごめんなさい。 入院の際の娘さ...
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時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答
小学3年の娘が場面緘黙症です。 場面緘黙症になって5年たちます。5年の間に何度も何度も心が折れかけました。配慮や理解が無かった保育園時代は...
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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
良かったですよ。 お義母様に知っていただけて。 これから出産と新しい育児が待っていますからたくさん味方をつけて。 一年生の運動会定型さんで...
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【児発の先生から「2人きりの時間を」と言われました

負担になりすぎない、おすすめの関わり方があれば教えてください。】児発の先生から「上の子と2人きりの時間を作ってあげてください」と言われました。
先生としては「いろんな方面からアプローチしたい」という意図だったと思うのですが、私はどうしても「愛着に問題があると言われたのかな」「育て方を否定されたのかな」と受け取ってしまい、かなり落ち込んでいます。先生からは、・場面の切り替えや感情コントロールにつながる
・上の子は甘えベタなところがあると言われ、
「児発を少し減らして、その時間を2人で過ごしたり、一緒に料理などしてみては」と提案されました。夫には「重く受け取りすぎ」と言われ、自分でもそうかもしれないとは思っています。
でも、自分なりに子どもとの時間を作って向き合ってきたつもりだったので、正直かなりしんどくなってしまいました。休日は子どもたちの希望を聞いて遊びに行ったり、平日も短い時間ですが庭遊びをしたり、なるべくスマホを見ずに話を聞くようにしています。
それでも「結局、愛情が伝わっていないのかな」と悲しくなってしまいます。皆さんは、どんなふうに子どもと関わっていますか?負担になりすぎない、おすすめの関わり方があれば教えてください。【補足】
上の子は年長で、診断はありませんがASD傾向があります。
理解力や好奇心は強い一方で、生活習慣などへの関心は薄めで、発達外来では「マイペースなタイプ」と言われています。

回答
こんにちは。 発達障がい持ちの姉弟二人を育てています(二歳違い)。 我が家の場合ですが。 二歳違いということもあり、弟が生まれてから、娘...
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4月から小学1年生なのですが、通常クラスで支援員さんを付けて

おります。診断なしのグレーです。入学後の1ヶ月は行きたくない!とイヤイヤしておりましたが、5月に入り一人で行きたがったり友達を見つけて一緒に行くようになり楽しそうです。一番後ろの席だったのですが、たまに指示が通らない時があるから、前の席に来る?と聞くと喜んで前の席に移動し、嫌がる事なく授業が受けられているとのことでした。支援員さんを付けているので、担任の先生以外の子供が安心できる先生が居てくれたらありがたいなと感じていました。今の時点では、他の先生(支援員さん)がたまに来ているのは見るけど、他の子と喋っていて、うちの子とはお話しした事がなく、その子の先生。という印象のようでした。それはそれで、担任の先生やお友達と関係が築けていけているようで安心していますが、支援員さんを付けていても、困り感がある時にしか話しにいかないような感じなのでしょうか?普通に困り感なく過ごせている今は、支援員さんが気にかけてくれる事はないのかな?(声掛け)と思っていたのと違い、よくわかりません。次年度の支援員さんの申請も近づいていると思いますが、支援員さんを付けてメリットがあるのか、今後こういうことがあるかもしれない!等教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

回答
伊達メガネさん 1年生支援員さんやいろんな支援員さんが居るんですね。 自治会ごとに違いがあるようですね。 私のところは、小学校の1年ご...
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新1年生の男の子で支援級に通っています

運動会に向けてダンスの練習をしていますが、ボディイメージ、ワーキングメモリが弱く振り付けが全くと言っていいほどできません。辛うじて最初のところ、手だけ、など簡単にすればやれるとは思うのですが不安が強く人前に出るのも苦手で年長さんのダンスでは泣きそうな顔で固まってしまっていました。練習もたまに参加できるようですがほとんど見学です。行き渋りもあり、運動会の練習が負担になっている気がします。本人もダンスは嫌、全然やりたくないと言うけど、できるなら本当はやりたいけど…ということも言います。担任の先生は本番見学でもいいとは言ってもらっていますが、見学にすべきか参加すべきか迷っています。おそらく参加してもほぼ棒立ちだろうなとは思います。でもも最初から見学と決めてしまっていいのか…しかし年長の時はその場にいるのも辛そうで、同じ状態になるなら息子の精神衛生上も見学の方がいいのかなと思います。気にせずその場に立っていられる子ならいいけど、繊細な子なので辛いと思います。本人に聞くと見学にすると言いそうです。みなさんなら本人の意見を尊重しますか?見学か参加か、どうやって決めますか?

回答
わが子が成人済のオバちゃんの意見です。 息子の時代は、運動会が「9月下旬~10月上旬」あたりだったんですよね。 猛暑(熱中症対策)の影響で...
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ASDグレーゾーン、中学生になってむしろ親の管理が増えて、疲

れます…宿題、提出物、物の管理が苦手。入学して2ヶ月弱、様子を見ていたのですが・宿題を連絡帳に書き忘れる・宿題を学校に置き忘れる・宿題をやって持って行ったのに出し忘れる・持ち帰る物と学校に置いておくものがゴチャゴチャ・(宿題はあまり出ないので)家庭学習をせず、英語が既につまづいている中学生は宿題や提出物も成績に影響するので、このままでは恐ろしくて放っておけなくなりました。(小学校のように宿題が毎日出るわけではないので、逆に忘れてしまうようです。)教科ごとのファイルケースを買い、絶対にそれを使うように指導。宿題、提出物は持ち帰るようにしつこく声掛け。連絡帳は絶対に書くように毎日声掛け。提出物は連絡帳やカバンやあらゆるところに「◯◯を出す!」と書いて貼る。帰宅後はそれらができたか確認、明日の提出物、準備を確認。英単語の練習ノートづくり。など声掛けだけでは「あとで」「やだ」とやらず、私も忘れてしまうので、私のチェックリストも作り、進捗をチェックしていく…これがとても疲れます。夕方から夜にかけて、自分の家事と、この子のタスク管理と、下の子のタスクと…すぐやってくれるならいいのに、いつやるのか、声かけのタイミングも失敗すると癇癪を起こすし、頭がいっぱいになります。小学生時代にわかったことは、失敗して学ぶタイプではない。残念ながら、何度でも同じ失敗を繰り返します。中学生だから自己責任でと放っておいたら最底辺になるだろうなと最近思います。学校や担任には軽く伝えていますが、私立の中高一貫、進学校なので支援級はないですし、合理的配慮を申し出ていいとはいえ、お願いしづらいです。子どもに対する期待もそろそろ本当に諦めないといけないのかなと思います。勉強が多少できても、提出物や生活の管理ができないようでは総合的には能力が低いとなりますよね。社会人になったらなおさらです。書類のひとつもまともに書けない、日付など抜け落ちだらけでは、仕事ができない分類になりますよね。発達「障害」をひしひしと感じます。疲れました。

回答
手助けしよう、教えよう、練習に付き合おうという立場ですが、基本、子ども自身にやらせることを考えています。 例えば、持ち物や宿題で分からな...
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