腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
毎日お疲れ様です。 私が住んでいる区域ですと ・登下校→移動支援(基本無料) ・放課後→デイサービス(収入により変わりますが、受給者証...
4
時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
1
久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答
しんどい時は子供達がデイに行ってる間に昼寝するか?遊びに行くか?仕事するか?のどれかしてます。 何だかんだ云っててもやっぱり私には一人の...
11
小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
良かったですよ。 お義母様に知っていただけて。 これから出産と新しい育児が待っていますからたくさん味方をつけて。 一年生の運動会定型さんで...
11
こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで(感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。)後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答
ちょっと気になったのが、 これなら投げていいよ これなら 区別難しいので、物を投げてはいけませんに統一しませんか? 又できればし...
8

オススメのQ&A

2歳7ヶ月の女の子です

今後について悩んでいます。娘は低体重で産まれました。(修正2週間ほどです。)フォローアップで発語や歩行(1歳8ヶ月で歩けました。)の遅れにより療育を勧められ、2歳2ヶ月から療育に通っています。今の時点で診断をつけるならASDでしょうとは言われており、発達検査はまだ受けていません。発語が遅く1歳8ヶ月辺りから単語を話し始めて、現在は3語文で主に話します。こちらが質問した事に分かる場合は返事や返答をしてくれるのですが難しい質問はまだ答えられないです。感覚過敏もありましたが今は改善されてほぼなくなりました。切り替えが苦手な部分はありますが、療育により大分緩和された気はします。癇癪かイヤイヤ期か分かりませんが時々あります。歩行が遅かったからかジャンプできないのと1人で段差の大きい階段の登り降りはまだ少し難しいみたいです。片足立ちやボールを蹴る事はできます。現在、個別と集団療育に通っており先生からは比較的指示は通るが、難しい指示は通りにくい事もあるとは言われています。2歳以降からメキメキと成長はしていて先生からも発語が増え、人への関心も持てるようになり、お友達と積極的に関わっていると言われました。ASDの傾向なのか数字は30まで、ひらがなは全て読めて、アルファベットも興味があるようで学ぼうとしています。3週間ほど前に始めたトイトレも完了へと近づいています。身辺自立は、洋服の着脱できる(向きを合わせて置いておく必要あり)、靴や靴下の着脱できる、スプーンフォークでご飯を食べる事は可能です。発達障害なのは確定ですのでできる事できない事、興味関心の凹凸は確かに目立ちます。来年度から幼稚園かこども園に入園を考えています。今の時点で、来年度の幼稚園やこども園は難しいでしょうか?また、入園前に発達検査を受けた方がいいでしょうか?(主治医からは今凄く成長しているから小学入学前でいいと思うとは言われましたが…)知的障害の有無も気になっています。もし知的障害がある場合普通の幼稚園やこども園は難しいでしょうか?複数質問で申し訳ありません。よろしくお願いします。

回答
【注:こちらのQAの回答は、通りすがりの素人によるもので、リタリコ運営とは無関係です。回答が正しくない場合がある事をご了承下さい。また、保...
6
知的ボーダー(DQ80前後)鉄道好きの中3男子の進路について

現在は普通中学の通常級に所属し、定期テストは毎回5教科合計が290点くらい、英語だけは安定して75点をキープしています。小学生の時から塾などは行かせず、私が勉強を見てやっていました。中2から数学だけ個別指導塾に週一で通わせていますが、基本的には勉強嫌い、学校も決して好きではない子なので、とにかく不登校にだけはならないように、あまり多くを求めず、押しつけないようにしています。高校で、これ以上普通教科を頑張らせ続けることに私の方が疲弊を感じつつあり、進路に悩んでいます。現在大阪在住ですが、鉄道好きの本人は、将来大阪鉄道専門学校に行くことが希望のようで、それまでに高校に通う必要があるものの、何か好きな鉄道に絡んだ高校等ないかと探しましたが、残念ながら大阪にはありませんでした。この先どのように道を開いていけば良いか、行き詰まっています。似たような境遇、経験をお持ちの方、或いはそうでなくてもアドバイスを求められそうな方がいらっしゃれば、是非ご意見ください。よろしくお願いします。

回答
私はASDグレーの当事者、中学から高校まで一切宿題しない問題児でした。 私の経験から、好きなものを仕事にするのはリスクしかないので、その...
8
中2の娘のクラスメイトの子がよく授業中に独り言を言っていたり

、手の皮を怪我になるほど齧っていたり、何かに泣いていたりしています。中1の頃は、好きな男の子の話をしたり、皆んなが話している側で頷いたりして仲間にはいったような雰囲気でしたが、なかなか周りが受け入れる事が出来ず浮いた存在だったようです。最近ではそのような話も聞かなくなり、初めに書いたような事が多いそうです。保健室の先生の口調が移っていることから、よく保健室に登校してるようだと、娘からききました。何かの障害では後退したりすると聞いた事がありますが、そう言う状態なのかな…とか、よく泣いているなんて、しんどいのではないか?とか思うと居た堪れなくなります。何故、普通学級へ親は通わせているのか…診断を受ける気はないのか…外野から障害があるのではとか、検査を提案など出来ないでしょうし言ってはいけないだろうし、しかし、適切な教育や療育を受けられた方が本人がそんなに苦しまなくて済むのでは?とか、お節介で失礼でしょうが、なんだか辛そうで考えてしまいます。外野でもできる事が何か無いでしょうか…

回答
>お節介で失礼でしょうが、なんだか辛そうで考えてしまいます。 >外野でもできる事が何か無いでしょうか… そうですね。できることは、なにも...
7