腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
困難の状況でとても頑張っていらっしゃるのですね。 頭が下がる思いです。 質問の中でご主人の存在が書かれていないですが、シングルなんでしょう...
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時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答
amiさん お気持ち痛いほど分かります。 私はストレスが耳に来るタイプでどんどん聴力が下がり、神経が弱ってるところに大声で叫ばれ続け、止...
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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
まず、それだけ疲れてしまっている。というのはとても心配なことにはなるのですが、眠いのを我慢して耐えるでもなく、イライラ爆発でおさまらない訳...
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こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで(感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。)後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答
【補足】 「物を投げてはいけません」に統一したいのは山々なのですが数年かけて療育の先生や保育園の先生、学校の先生と取り組んで来ましたが 現...
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オススメのQ&A

新1年生の男の子で支援級に通っています

運動会に向けてダンスの練習をしていますが、ボディイメージ、ワーキングメモリが弱く振り付けが全くと言っていいほどできません。辛うじて最初のところ、手だけ、など簡単にすればやれるとは思うのですが不安が強く人前に出るのも苦手で年長さんのダンスでは泣きそうな顔で固まってしまっていました。練習もたまに参加できるようですがほとんど見学です。行き渋りもあり、運動会の練習が負担になっている気がします。本人もダンスは嫌、全然やりたくないと言うけど、できるなら本当はやりたいけど…ということも言います。担任の先生は本番見学でもいいとは言ってもらっていますが、見学にすべきか参加すべきか迷っています。おそらく参加してもほぼ棒立ちだろうなとは思います。でもも最初から見学と決めてしまっていいのか…しかし年長の時はその場にいるのも辛そうで、同じ状態になるなら息子の精神衛生上も見学の方がいいのかなと思います。気にせずその場に立っていられる子ならいいけど、繊細な子なので辛いと思います。本人に聞くと見学にすると言いそうです。みなさんなら本人の意見を尊重しますか?見学か参加か、どうやって決めますか?

回答
ナビコさん ダンスは交流級でやります。精神的には追い詰められてそうです…やっぱりハードル高いですかね…。 登校しぶりも激しくて、体育の時...
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ASDグレーゾーン、中学生になってむしろ親の管理が増えて、疲

れます…宿題、提出物、物の管理が苦手。入学して2ヶ月弱、様子を見ていたのですが・宿題を連絡帳に書き忘れる・宿題を学校に置き忘れる・宿題をやって持って行ったのに出し忘れる・持ち帰る物と学校に置いておくものがゴチャゴチャ・(宿題はあまり出ないので)家庭学習をせず、英語が既につまづいている中学生は宿題や提出物も成績に影響するので、このままでは恐ろしくて放っておけなくなりました。(小学校のように宿題が毎日出るわけではないので、逆に忘れてしまうようです。)教科ごとのファイルケースを買い、絶対にそれを使うように指導。宿題、提出物は持ち帰るようにしつこく声掛け。連絡帳は絶対に書くように毎日声掛け。提出物は連絡帳やカバンやあらゆるところに「◯◯を出す!」と書いて貼る。帰宅後はそれらができたか確認、明日の提出物、準備を確認。英単語の練習ノートづくり。など声掛けだけでは「あとで」「やだ」とやらず、私も忘れてしまうので、私のチェックリストも作り、進捗をチェックしていく…これがとても疲れます。夕方から夜にかけて、自分の家事と、この子のタスク管理と、下の子のタスクと…すぐやってくれるならいいのに、いつやるのか、声かけのタイミングも失敗すると癇癪を起こすし、頭がいっぱいになります。小学生時代にわかったことは、失敗して学ぶタイプではない。残念ながら、何度でも同じ失敗を繰り返します。中学生だから自己責任でと放っておいたら最底辺になるだろうなと最近思います。学校や担任には軽く伝えていますが、私立の中高一貫、進学校なので支援級はないですし、合理的配慮を申し出ていいとはいえ、お願いしづらいです。子どもに対する期待もそろそろ本当に諦めないといけないのかなと思います。勉強が多少できても、提出物や生活の管理ができないようでは総合的には能力が低いとなりますよね。社会人になったらなおさらです。書類のひとつもまともに書けない、日付など抜け落ちだらけでは、仕事ができない分類になりますよね。発達「障害」をひしひしと感じます。疲れました。

回答
手助けしよう、教えよう、練習に付き合おうという立場ですが、基本、子ども自身にやらせることを考えています。 例えば、持ち物や宿題で分からな...
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今月3歳になった娘

発達相談していた役所にて、新版K式発達検査2020受けました。姿勢・運動3歳1ヶ月(DQ103)認知・適応2歳3ヶ月(DQ75)言語・社会2歳5ヶ月(DQ80)全領域→2歳5ヶ月(DQ80)でした。言語は言葉がかなり出てきているので想像より高め。現在3語文まででています。認知面は型はめや積木など視覚的に分かりやすいものは記憶もでき取り組めるが、複雑な指示だと理解が難しい(周りを見て行動している)項目が多いとのことで、低く出ました。親としてはこの段階で療育を受けさせた方が娘のためになるのでは?と思い検査を受けましたが、DQ80はグレーゾーンとのことで、療育対象外で受給者証がもらえませんでした、、受給者証がないと療育を受けれないとのことで、私としては娘のために通わせたいと思っていたので、どうしようかと思っております。受給者証を一度断られても発行などしてもらえますでしょうか。。5月生まれなこともあり、周りと合わせることは得意なので保育園で特に困ったことはないそうですが、やはりDQ80となると、小学校は支援級になるのでしょうか?また3歳ごろこの数値で、今後周りに追いつくことはあるのでしょうか?心理士さんには、娘は言葉の出始めも遅めだし(2歳時点で発語3つ。2歳3ヶ月で2語文)、3歳時点での数値は、今後伸びることもあり得るとは言われましたが、経験談が聞きたいです。

回答
〉ノンタンの妹さん そのように説明されました!DQ75以下でないと発行できないとのことで、、 やはり厳しいのですね。他の自治体がわからない...
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5年生の娘が始業式から学校に行けなくなり、起立性調節障害の診

断を受けました。発症当初は立ち上がるとしんどくなるので、立ち上がることを怖がり、移動は膝をついた状態(ハイハイ)でしておりましたが、1ヶ月過ぎ、室内では歩けるようになりました。娘は学校も友達が好きで、急に学校に行けなくなったことに酷く落ち込み、よく泣いています。(学校に発症に繋がる直接的な原因はなさそうです。なぜこうなったのか娘も分からないようです。)早期に専門の病院にかかり、身体は少しずつ回復傾向ですが、予期不安が強く、学校はもちろん、外出すらできないことに悩んでいます。特に学校(学習)の話をするだけで、瞬時に心身ダウンしてしまう状況です。(強いのぼせ症状がでて、しんどくなり、横になります。またなんとなく鬱っぽくなります。)友達の話は好きです。まずは散歩から、、と思っていますが、外に出るとしんどくなるという考えでなかなか1歩が踏み出せまん。ちなみに病院の先生は、学校に行ってしまえば意外と大丈夫な場合もある、まずは短時間でも行って慣れるところから、、、症状的にも、娘は学校にはそろそろ行ける子だと仰っています。でも、実際は心理的に難しい面があります。行きたいのに行けない、予期不安の強い子供との関わり方、言葉がけで気をつけることなど、アドバイスいただけましたら有難いです。

回答
家の中での活動はどの程度出来るのでしょうか? 家の中でラジオ体操をしてみるとか活動の強さが外に出る目安になるのでは? 不安が強いと言うこと...
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2歳7ヶ月の女の子です

今後について悩んでいます。娘は低体重で産まれました。(修正2週間ほどです。)フォローアップで発語や歩行(1歳8ヶ月で歩けました。)の遅れにより療育を勧められ、2歳2ヶ月から療育に通っています。今の時点で診断をつけるならASDでしょうとは言われており、発達検査はまだ受けていません。発語が遅く1歳8ヶ月辺りから単語を話し始めて、現在は3語文で主に話します。こちらが質問した事に分かる場合は返事や返答をしてくれるのですが難しい質問はまだ答えられないです。感覚過敏もありましたが今は改善されてほぼなくなりました。切り替えが苦手な部分はありますが、療育により大分緩和された気はします。癇癪かイヤイヤ期か分かりませんが時々あります。歩行が遅かったからかジャンプできないのと1人で段差の大きい階段の登り降りはまだ少し難しいみたいです。片足立ちやボールを蹴る事はできます。現在、個別と集団療育に通っており先生からは比較的指示は通るが、難しい指示は通りにくい事もあるとは言われています。2歳以降からメキメキと成長はしていて先生からも発語が増え、人への関心も持てるようになり、お友達と積極的に関わっていると言われました。ASDの傾向なのか数字は30まで、ひらがなは全て読めて、アルファベットも興味があるようで学ぼうとしています。3週間ほど前に始めたトイトレも完了へと近づいています。身辺自立は、洋服の着脱できる(向きを合わせて置いておく必要あり)、靴や靴下の着脱できる、スプーンフォークでご飯を食べる事は可能です。発達障害なのは確定ですのでできる事できない事、興味関心の凹凸は確かに目立ちます。来年度から幼稚園かこども園に入園を考えています。今の時点で、来年度の幼稚園やこども園は難しいでしょうか?また、入園前に発達検査を受けた方がいいでしょうか?(主治医からは今凄く成長しているから小学入学前でいいと思うとは言われましたが…)知的障害の有無も気になっています。もし知的障害がある場合普通の幼稚園やこども園は難しいでしょうか?複数質問で申し訳ありません。よろしくお願いします。

回答
1)発達障害や知的障害がある場合、幼稚園やこども園に入れるか 公立はともかく、私立なら幼稚園やこども園ごとに違います。 公立でも未満児か...
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