脳のMRIやレントゲン…遺伝子検査を受けられた方にお聞きした

いです。6歳の境界知能・自閉症の娘…OTとSTを受けてます。OTは2歳から…PTから受けていました。STは最近やっと始められて、色々な指摘を受けています。の中で気になったのが、喋り方が脳性麻痺患者に似ていると言われました。あとダウン症ではないですよね?と。失礼な言われ方はされてませんし、私ももっと幼少期に実はダウン症では?と疑ってる時期があったのでビックリしました。ただ娘はいわゆる胎児ドックを受けていて…100%ではありませんが、んなすり抜けるかな?とも思います。産まれながらに哺乳力も弱く…小柄で入院延長しましたが、なら尚更疑いがあったら検査されてたかなと。疑った理由は、運動発達が遅かった事や顔付きです。つり目で頭も小さく…隔世遺伝なのかなと?ただ鼻筋は通ってるし…自分が悩みすぎてるのかなと当時は行き着きました。腰座り(11ヶ月)…歩き出したのは1歳7ヶ月とかなり遅かったのですが、当時は血液検査のみでした。全体的な発達遅れがあり、ずっと小児科…発達外来に掛かっていましたが、様子見のまま推定で境界知能扱いです。当時低緊張や療育の必要性も聞きましたが、否定され…療育は引っ越しを機に、自分から繋げました。ただ境界知能なので違いますが、算数障害なのかなってくらい数字が覚えられません。数を数えたりは出来ます。今更気になってるのが、生後6ヶ月で1mの高さから落ちたんですよね…でも額に小さなアザが少し出来たくらいで、落ち着いたから救急にも行かず💧2歳くらいになって、主治医に当時の事を言ってみましたが…何とも言えないと。とは言えそれ以前から、やっぱり運動発達は遅かったので。発達障がいだと、海馬が逆巻きだとか何とか…やっぱり脳のMRIやレントゲンを診て貰いたいなと思ってます。出来たら遺伝子検査も(やり過ぎですか?)掛かり付けは大学病院です。脳性麻痺やダウン症の子も沢山掛かってます。今更気になっています…脳の画像が見たいですって、変でしょうか?どう主治医に伝えるべきなのかなと?園生活や日常生活に困り事は少ないので、のに…どうなのかなとも思っています。ただ喋り方や、運動面…群を抜いて苦手さがあり気になってます。元々知的障害~境界知能の能力(数値)なので、だからなのかな…とも思うのですが、運動は…とか、言葉は拙いけど喋り方は普通だなって、同じ発達っ子を見ててよく思ってました。因みに掛かり付け病院では、半年に一回で聞き取りメインです…娘は外では中々喋らないので。今回STの先生にはよく懐いてて、よく喋ってるので私と同じ違和感を感じたんだと思います。長くなりましたが…大学病院×患者(保護者)からの、MRI希望は大丈夫でしょうか?出来たら遺伝子検査も。一昨年は熱性痙攣重積にもなり、やっぱり色々気になります。自分から検査お願いした場合の、流れやアプローチ(?)方法をお聞きしたいです。眠らせたり…被曝云々のリスクも承知しています。

回答
皆様色々とアドバイスありがとうございました。 気になって気になって…昨日は一睡も出来ず💧 次回の発達外来がだいぶ先で…丁度予約調整中だっ...
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普通級在籍でADHDの小3の息子がいます

ASDも併せ持っているように思います。息子の困り事は、授業を集中して聞くことが難しく、つい聞き逃して何をするかわからなくなり、ダメな自分を責めて自己嫌悪に陥り心が不安定になります。パニックになって泣いてしまうことが月に数回あるようです。他害や立ち歩きはありません。家庭でも「聞く力」を伸ばすために、本を色々読んで実践しても、本人なりには成長していますが周りの子には到底追いつきません。そこで、似たようなお子様をお持ちの方にお尋ねしたいのですが、コンサータなどを投薬した方が授業を集中して聞けるようになるのでしょうか?(興味を持てない授業は特に聞いていません)来期から通級予定ですが、通級することで聞く力が改善されるとは思いません。学校生活の質を上げるために、どんな支援が必要でしょうか?投薬するべきでしょうか?主治医は飲んでも飲まなくても良いと言う感じで、アドバイス的なことはいただけません。学力面は、WISKは平均的でしたが、勉強が好きで学力は高いと言われていて、受験塾では4教科わりと集中して聞いているようです。勉強に関しては計算、文章問題、漢字など全般的に得意だと思います。何かアドバイスをいただけたら幸いです。よろしくお願いいたします。

回答
聞く力というより、周りのものに気を取られて集中が切れてしまったり、頭の中で考え事をしてしまい、気付いたら何をしているか分からない状態になる...
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中学生の子供を持つ親です

昨年に数週間、児相の施設で一時保護をしてもらいました。理由は特に中学生になってから素行がだいぶ悪くなり家の中で暴れることが続いていて、さすがに昨年どうにもらなず警察も呼んで一時保護をしてもらいました。施設から戻していただいてから1〜2ヶ月は大人しかったのですが、やはりまた徐々に以前のように戻りつつあります。定期的に児相で面談もしてもらっているのですが、なかなかよくなりません。特にお金使いが酷い状態です。児相以前は親のお金を盗んだりもしてたのですが、児相後はさすがに盗んではいないと思うのですが、最近はいろいろな理由をこじつけて親を脅すくらいの勢いでお金を要求してきます。毎回、渡したくないのですが、渡さないとまた騒いだりします。同じく上に受験生の子供もいるのであまり騒がせたくないこともあり、やむを得ず渡す時もあります。とにかくお金使いがどうにもなりません。学校もたまにサボったりしてます。毎月のお小遣い(中学生の平均金額)もすぐに使い切り、お年玉もあっという間に使い切ってしまいました。ほとんどが仲のいい友達との飲食代みたいです。お金の使い道は言いたがらないか、ごまかします。運良く公立の高校に受かったので春から高校生になるのですが、アルバイトするとか言ってますが、当てになりません。児相での面談でも対策を考えてもらっていますが、自宅では相変わらずの酷い態度です。やはりまた児相の施設に無理やり預かっていただかないと無理なのかなとも思い始めてます。もうすぐ高校生なので施設には入れたくないのですが、どうしたらいいのか。何かお知恵ありましたらアドバイスお願いします。

回答
お子さんは中学3年の普通級。 4月からは合格した公立高校へ入学予定。 診断ナシ。手帳ナシ。投薬ナシ。 知的障害や、持病や健康面や身体的な障...
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成人した発達障害の子を持つ親同士のコミュニティはありますか?

学童期の子育て時期は親同士の繋がりはありましたが、高校を卒業すると担任やカウンセラーとの繋がりが絶たれ、支援が全て打ち切られました。精神科も本人の同意がないと診断出来ないと断わられ、(当然ですが)為すすべもない状態です。当然支援もどことも繋がっていません。コロナ以降、親の会も閉鎖されました。ひとりで耐えていくのはもう限界です。なにも子どもの愚痴を言って傷の舐め合いみたいな事は求めていません。自分以外に同じ立場の人の話しを聞き、今の状況を切り拓くヒントがないか探りたいです。昔に受診していた時の、医師に報告する為の日誌みたいな物を細かくつけていたのですが、久しぶりに見返して涙が止まらなくなりました。まだ若かったからこんな事も耐えられたんだな、今なら無理だなと思いながら、途中から辛すぎて読めなくなってしまいました。たぶん厳しい意見が飛び交うと思います。「成人したのだからほっとけば?」「あなたのしつけが今になってかえってきたのでしょう」できるのならもう放り出しているでしょう。私は完璧な育て方ではなかった事も認めます。その上で、親同士が繋がる場所はないかと探しています。どこかありませんか?追記不慣れですみません。追記を回答のほうに載せてしまったのでこちらでも載せます。健康福祉センターで紹介された引きこもり支援のほうは、不登校がほとんどで、成人はほとんどいなかったです。役所のほうにはまだ行っていないので訪ねてみたいと思います。質問を分けてしまってすみません。本当は最初はこの質問をするつもりはなかったのですが、他の質問をしている間に、だんだん滅入っていき追加で質問しました。精神面に波があり御迷惑お掛けしました。これからは出来るだけまとめて質問する様にします。

回答
アリーMさん、こんばんは 19歳のお子さんは医療や福祉とつながる事を拒否し、進学や就職を目指して動くこともしていない状況なのですね? ...
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先日も放デイについて相談させていただきました

どうしても、前回書けなかった今の状況を聞いていただきたくて投稿させていただきました。子供が通っているデイの全ては書けないのですが、経験の長い職員から見下す様な発言を私に言ってきたりして時々嫌になっています。「お子さんは、こういう事とか出来るんですか?大人になっても、私達のみたいな人の協力がなくては暮らしていけないんですからね。ねぇ、お母さん。」普通の事を言ってるだけでしょうか。子供が、お世話になってはいますし、子供にはこんな風には言わないと思いますが、意地悪な発言が多いです。言い返しもしませんし、適度に返事をするしかありませんが。親族経営のデイですが、子供に関わる職員はすべて経営者でなく雇いの正社員かパート、学生アルバイトなどです。経験が長い職員のため、経営者に相談する事もできません。この放デイは経営者は放デイに関わる事はないので。子供は楽しそうに過ごしているので、この職員の発言ぐらいは目をつぶろうとは思いますが、その日に報告しなければならない事を、数週間後に報告してくるなどがあります。児発管も宛にならず、経営者も名前だけで直接デイに関わる事がありません。辞めたら、なんだかんだ気持ちがモヤモヤする事を言われそうで嫌です。

回答
推測するに、あなたのお子さんの障害の程度が重いことを匂わせて、将来的にも支援が必要な子てあるというようなことを言われたのかなと思いますがち...
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発達障害と不登校、家庭教師をつけた方いらっしゃいますか?現在

中1男子です。小5で一度不登校になり、その後は学校には週3くらいの別室登校を続けています。小6のときにWISCを受けて、言語が非常に高く、処理速度が低く50くらいの差があります。病院では自閉スペクトラム症、ASDと言われています。小学校までは学業での困りごとはなく、登校しなくても授業についていけて、漢字テストなど満点を取ったりしていましたが、中学ではそんなに上手くいくはずもなく、勉強せずに授業にも出ていないので点数は悪く、提出物も出していないようです。夫は学校に行かなくてもいいから、勉強だけでもやってくれ、といいます。私は部活もやらず友人から取り残されて行くのが心配だし、世界を広げてほしい…と思っています。本人は、やりたくない事はやりたくない。やる気になれない。社会以外の勉強はやる気がない。特に困りごとはない。誰かに教えてもらうのはイヤ。先のことは考えていない、考えたくない、と言います。ただ、一応試験前には自分からタブレット学習を少しやります。(普段はやらない)本人がそんな状態で、家庭教師ってどうなのかな、と思って、当事者の方や皆様の経験など教えていただければと思いました。発達障害や不登校に対応できる家庭教師など、調べると出てくるのですが、どうなのでしょうか。本人の意思がないので、難しいのはわかっているのですが…勉強の仕方もわからないだろうし、人との出会いが無いのでコミュニケーションの力もつけてほしい。本当は個別指導などに行けたらいいのですが、新しいところが苦手で本人のやる気なし。いいきっかけになれるのか、嫌なことを無理強いになってしまうのか。ご意見お聞かせください。

回答
うずらさん、こんにちは。 長男が発達障害+知的障害、次男が不登校経験で、家庭教師をお願いしていました。 最初は、長男の受験のためでした...
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オススメのQ&A

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。 分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではな...
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大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い?」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか?母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか?

回答
御回答ありがとうございます。 長い事一人暮らしでして、普段親と連絡する事も無く、連絡といえば障害についての話しだけです。 結果的に傷つける...
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小学6年の息子に特性傾向を感じ始め、先日WISCとLD-SK

AIPの検査を受けました。本人から「自分にもそういう傾向があるかもしれないから病院で検査を受けてみたい」と申し出がありましたが、私としてはすぐに医療機関を受診するのではなく、まずは得意・不得意を知れたらとの思いから発達検査を勧めました。低学年の頃はそこまで強く気になっていたわけではありませんが、学年が上がるにつれてつまずきが目立つようになってきました。一度できたことでも少し形が変わるとできなくなることや、言ったこと・習ったはずのことを覚えていないことがあります。また、できることとできないことの差が大きいことも気になっています。個別に関わる時に比べて集団の中では指示が入りにくく、周りが何をしているのかわからずぼーっとしてしまうことがあったり、授業に集中しにくい、ノートを取るのが苦手といった様子も見られます。学習面では漢字や筆算が特に苦手です。他教科はカラーテストでは大きく悪いわけではありませんが、学習態度や意欲面の評価が低く、通知表に影響しているように感じています。対人関係については、気の合う友達数人とは安定して関われており、大きなトラブルもなく過ごせています。現在は検査結果待ちですが、結果によっては医療機関での診断も検討した方がよいのか悩んでいます。この年齢からでも環境調整や配慮につなげることが本人にとってプラスになるのか、またこれまで大きな困り感なく過ごしてきた中で、本当に支援が必要なレベルなのか迷っています。また、本人のためと思いつつ、「支援が必要」と捉えることで本人の自己肯定感を下げてしまわないかも心配しています。同じような経験のある方や、実際に支援や診断につなげた方がいらっしゃいましたら、お話を伺えたら嬉しいです。

回答
ナビコさん コメントありがとうございます。 今回発達検査に至るにあたり色々な事があり、話し合った結果本人から申し出がありました。 正直、こ...
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