はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい

どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。読む人によっては気分を害されるかもしれません。本当に申し訳ございません。子供はもう少しで1歳2ヶ月です。生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。リハビリPTに通っています。知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…と言われており、私も同意見です。覚悟はずっとしているつもりなのですが、この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…サイトやSNSで、様々な事象を見ました。他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。また、まだ療育は早い月齢の為この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。覚悟がまだ足りないのだと思います。今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。もう色々疲れてしまったのかもしれません。子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

回答
もう疲れて何もしたくないー 覚悟なんて出来るかー 子どもの顔なんか見たくないー という時もあります。 人間なんてそんなものだと思います。 ...
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こんばんは

ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。(他にもいろいろありますが割愛します)ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる!」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り…息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました…まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか?親の気持ちの切り替え方を教えてください。

回答
お子さん、総会同伴を頑張りましたね! ちょっと独り言を言ったりもしたけど、大きく邪魔をすることなく長時間耐えたんですね。そこはすごかったと...
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来月から年中になる4歳息子の登園渋り&降園渋りが酷く悩んでい

ます。平日は児発に通っていて、毎朝起きると『〇〇園お休みする!』と何度も言い続けます。言葉の発達が遅く行きたくない理由を聞き出すことは不可能です。送迎バスにはスムーズに乗り、担任の先生いわく園でも機嫌よく過ごしているようです。登園は外に出ることが出来ればバス乗り場までスムーズに向かってくれる日もあればゴネてなかなかバス乗り場にたどり着けない日があったりとマチマチです。降園渋りはさらに酷く、バスを降りたら『おうち帰らない!!』とその場で大癇癪を起こし連れて帰るのも一苦労です。癇癪を起こすと発する言葉が支離滅裂になり、こちらの言葉も届きません。『おやつドーナツあるよ?』『おうちでブロックで遊ぼう?』『YouTubeで〇〇見よう?』と誘っても効果はなく、、、特に癇癪が酷い時は宥めることを諦めてとりあえず玄関には頑張って連れて入って、施錠をしっかりして暫く玄関で息子を1人にしてクールダウンさせています。ここ最近毎日この状況で私のメンタルが疲れてきてしまいました、、、ネットやYouTubeで登園渋り降園渋りの対応法等調べてみますが内容を見ると定型発達の子向けの内容だなぁ…とあまり参考にならず(´ᵕ`;)皆さんは登園渋り・降園渋りはどう対処されてますか?参考までにお聞きしたいです。よろしくお願いします。

回答
こんにちは。いま小5の息子がいる者です。 文面を読んだ限りでの個人的な印象ですが、お子さんは療育園は嫌いではないようですし、気持ちの切り替...
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1歳4ヶ月の息子の母です

あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので今回相談させていただきます。気になる点•模倣が少なめバイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。•目が合いづらい少し離れたところにいると目が合います。0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます…•どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らないちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。パチパチしてと言うとパチパチします。おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。絵本を読んでほしくて持ってきます。•指差しをしない息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません…絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが…•発語無しぱぱぱなどの喃語はあります。濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので1度しか言わずそのあとは喋りません…•外だとうろうろ動き回る手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。家だとベッタリです。後追いもします。気になる点をあげると沢山あります。コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。1歳半検診まで数ヶ月…息子のためにどう関わっていけば良いか、ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

回答
ご質問者に回答を確認いただきましたので、削除いたします。あまり思い詰めず、お子様と楽しく毎日が過ごせますように。
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現在、子供が小学4年生でコンサータを飲んでいます

休日には飲んでません。平日に食欲がなく給食が食べられないそうです。医者に相談したところ、プリンペラン、ガスモチン、ドグマチールを順番に試して食欲が戻るかみてほしいと言われました。2年生からコンサータを飲んでいて、それぞれ試しています。正直どれも、食欲は戻ってなかったと思います。平日の学校のことなのでなかなか給食についてちゃんと把握できず、本人は半分は食べていると言っています。ただ、身長が1年2センチとあまり伸びていません。もともと、内向的で本を読んでばかりいる子供なのと周りに迷惑を掛けるタイプではないこと、学校の勉強ではそれほど困っていなそうなです。身長体重の伸びが気になっていて、また、そろそろ、発達してきたので、自分である程度コントロールできるのではないかと思い。コンサータを減薬したいと思って。医師に相談したのですが、ドグマチールの増量の話ばかりで、減薬の方向には進みませんでした。休日は、ご飯もちゃんと食べていて、ややうるさいですが、迷惑を掛ける程ではないような気がしていました。コンサータを飲んでいるから普通なんだと、結構強めに言われ、減薬させてくれない感じがしています。今27mgなので、ひとつ下の容量で様子を見たいのですが、こういう要望は精神科の医師だと、聞いてくれないものでしょうか。

回答
私の息子も小4でコンサータ服用しています。 成長期に成長期を妨げている薬の服用に悩んでいます。 私の母にも精神疾患があり20年ほど色々な先...
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こんにちは

中学進学時の書類で子供の身体の弱さを伝えたいのですが、どんな伝え方が良いでしょうか?ASDの特徴の一つ(発達性協調運動障害)と言ってしまえばそうなのかもしれないですが、小学校との連携では本人かなり苦しそうなのに学校には体幹弱いです。しか伝えず失敗だったように思います。中学では先生方に理解してもらえる伝え方をしたいと思っており、ご経験のある方やご存じの方がいたら是非コメントよろしくお願い致します。特に体育の配慮のお願いの仕方は皆さんはどうしているでしょうか、具体的にやる回数を少な目にしてほしい、持久走は時間内に走れるところまで、など伝えているのでしょうか?子供の様子です一歳児健診首座らず→ハイハイせず→10ヶ月で立ち上がる→保育園の毎朝の散歩についていけず→小学校の持久走、山登り同学年より3〜10分遅れ。健診では何も指摘なし。歩く、走る、座るはできるけど維持が難しいです。寝転がる事が多く、自転車も乗れません。歩くのを嫌がる事が多く、ふにゃふにゃしています。発達の主治医には3歳で診断を受けた時にOTは不必要と言われ、体育での大変さを伝えても何も言われません。体育は毎回3段階評価の一番下で本人は落ち込んで、やさぐれて中学でも体育が憂うつだと話しています。療育園3年→小1〜3支援級→小4〜6通常級→私立中と歩んできています。通常級で似たような子と仲良しになれて上手くいっていますが、特性もそれなりに持っていてウィスクは凸凹の差が61もあり、工夫しないと普通に過ごせないような子供です。情緒が不安定になりやすいので、体育などちょっとしたきっかけで不登校にならないか心配しています。皆さんのお知恵を貸していただけると助かります。よろしくお願い致します。

回答
ありがとうございます。ご返信内容、私が知りたかった内容です!初めて投稿したのですが、こんなに的を得た回答がいただけて、とても有難いです!!...
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お子さんが発達障害のある方、お友達付き合いや学校出の様子どん

な感じですか?薬の調整をして普通級に行く予定で現在は支援学級に行ってるのですが男の子しかおらず、交流学級で普通級に行けば多分距離感や当たりが強くお友達が逃げてくと学童でもひとりでいる時間が多いらしいです。人のものを突然取ったり距離感は家でも気になってはいるのですが薬でこれらが改善するのが、マシになるのかは分からず…授業中分からない!!と大声出したり興奮すると浮くためそうなると支援級に戻って授業するしかないそうです。本人はお友達が自分から逃げていく、嫌というとか言ってストレスを感じてるようですが実際はそのまで拒否されてなくて本人の思い込み、ネガティブがまさってそう捉えてるようです。4月から投薬をはじめ親から見ても学校やデイでも4月はかなり調子が良さそうでダメなこともしないし支持動作もきちんと行えてました。5月に入ってから急に癇癪興奮が元どおりになって、先日本人から自分は4月は調子良かったけど5月は薬が合わなくなって調子が悪いと大泣きしながら話してきて自分でも体が思い通りにならないのがきついみたいです。今はまだ調整中なのですが、突然なく感情コントロールが出来なくなるがまだ目立っています。いまはストラテラ増量中、リスパダール1ミリを夜内服してます。癇癪から何かあると泣くに変わって、物や弟にも当たるけど前よりはマシになりました。ほんとはインチュニブが1番良かったようですが眠気が強く中止になってしまいました。体重が増えたらもう一度チャレンジしたいなとは思うのですが…先日支援員、学校の先生校長、デイの先生夫婦で会議を行いました。先生からは無理に普通級に今は行かせずゆっくり自分のペースでできる支援学級のほうがいいのかもとの事でした。ただ支援学級は男の子がかなり激しい、悪口口も悪く行動も激しくてそれはそれで本人もストレスを感じてるようで、先日話を聞くと学校が辛いお友達が…とはなしをしてきます。娘とどうむきあっていいかわからないのと環境をどう整えてあげれば1番ストレスなくできるか分からなくなってきました。本人も普通級がいいというけど行けないし行けけば、都合の悪いことはお友達からこっちのクラスに来るなと言われたなどいうので…

回答
年度替わりの4月は張り切っていますから。 これがゴールデンウィーク明けくらいに息切れしてきたり、梅雨に入って調子を崩してしまうことは、 ま...
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現在高校2年生男子

普通高校に通っています。私の実の息子ではなく、夫の子です。彼が小学校低学年の時から知っています。高校入学と同時に一緒に暮らしはじめました。私は初めて会った小学生の時から特性がある子かもしれないと感じていました。勉強の進度やお友達の関係でたびたび問題が起きることが多くありました。学校から電話がかかってくることがすご多いなと感じていました。私が彼に感じていたことは言葉が苦手。小学校高学年時でも、単語しかでなかった感じです。文章での会話のキャッチボールはなかったです。現在高校生ですが、会話は小学校1年生くらいかなと思います。知識や感覚も小学校1年生くらいと喋っている感じです。しかし、小学校、中学校とずっと普通級でやってきています。家ではとてもおとなしく穏やかで父親の言うことを忠実に守り反抗することはありません。父親が大好きで、一緒にいると本当に嬉しく安心している様子です。父親とは会話というよりは、色んな事柄を父親が教える話が多く、それをうんうんと聞いている感じです。ただ、学校では奇行があり、女性の先生(男性の先生には全く出ない)に対する暴言、指での乱暴なジェスチャーが出たり、授業中に立ち歩き、床に寝そべり、隣の子に寄りかかる行為、荷物が床に散乱、暴言の独り言などかあります。たびたび学校から連絡があり、そのたびに学校で起こっていることを初めて知った形です。家と学校での様子が全く違うところにいつも大きな衝撃を受けています。何か学校で問題が起きてる時でも、家では学校の話題はなく、ニコニコ穏やかな様子で、本人の様子や表情に変化が全くありません。父親も学校から聞いた内容の状況を本人に確認したり、気持ちを聞いたりすることはなく、先生に暴言を吐き、停学になり早く帰らされた日も2人はいつもと変わらずテレビを楽しそうに見ていました。停学はなかったかのようでした。今回、学校から、病院で心理検査をお願いされ、初めで受けました。IQ78で、ASDとADHDがあるという診断でした。高校との面談の中で、今まで特性を指摘されたことはなかったのかと聞かれ、夫から保育園年長時、小学校3年生、小学校6年時の3回、個別支援級に勧められた話が出ました。私も初めで知ることでした。それでもずっと様子見ということで、普通級でやってきました。夫はずっと早生まれだから周りの子より少し成長が遅いだけだと訴えとおり、今でもそうだと思っています。学校が今回の心理検査の結果を受けて理解をしてくれる形で通うことができています。ただ、父親は学校に対して、息子本人には結果を伝えないでくれというのと、周りの生徒にもわからないように特別な配慮はしないでくれとお願いしたみたいです。他の子と違う対応はやめてくれということです。学校からは外部のソーシャルトレーニングなど受けることもお願いされましたが、それはしていません。父親にとっても息子の困り事がなく、いつも穏やかなため、学校で起こしてしまった事や特性に対することが、全くなかったかのように薄れていってしまう感じです。高校2年生、そろそろ進路について考えないといけない時期になってきました。大学に行くのか、それとも就職するのか…今までの学校生活は全部父親が管理して大体は問題なくやってこれている感じです。(父親に伝わってない部分でミスが出る部分は多々ありました)父親の言うことは他の人よりスーッと入るところがあります。ただ大学、就職、どちらにせよ、もう親が管理するのは難しくなるのではないかなと思っています。息子本人は鈍感なタイプなので、本人ができないことが多くても、学校での困り事、いづらさや、やりにくさは全く感じていません。人との関係でもあまり何も感じていません。逆に周りの子が困っている、先生が困っている状態が多いです。息子は相手がどう感じているかを悪気はなく、想像しにくい、感じにくいところも大いにあります。本人自身が生きづらさを感じたり、家族が困り事がなければ今のところ何もせずそのままでもいいのでしょうか。今、学校からもあまり連絡は来なくなりました。でもこちらからメールで様子を聞くと小さいことですが、ワーといっぱい困り事が先生から返信されてくる感じです。先生からは息子が変わったのではなく、周りが慣れてきたと言われてしまいました。今は学校という場所で多少問題があっても大人から守られている状態です。今後社会に出た時のため、今から何かしなくても別に大丈夫なのか、今本人や家族は困っていないからそのままでいいのか、心配です。(周りを困らせているかはなかなか今は伝わってこない)今何かやるかやらないかがのちに変わってきたりしますか?それとも、何か問題が起きたら動けばよいのでしょうか。

回答
病院に繋がれたのは、大きな一歩ですね。 夫だけならできなかったでしょう。 義理の子なのに、一生懸命考えてくれる母親がいて、息子さんは幸せだ...
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3歳なりたての時に受けた新版K式の結果が思った以上に悪く、将

来を考えて毎日悶々としております…運動姿勢DQ122、認知適応DQ35、言語社会DQ59、全領域DQ48という結果でした。多動で運動発達面がずば抜けています。検査当日は、初診の際にトミカで遊んでもらったことを覚えていたため、本人の想定外の検査をされて不機嫌となり、途中で田中ビネーからK式に切り替えました。それでも後半は席から立って帰りたがったり、他の器具を触ったり、自分の好きなように検査器具で遊びたがったりで指示が入らず、認知適応がとても低く出てしまいました。これらは落ち着いた環境と本人の機嫌次第では出来ていたと思います。発語は数単語で言葉のやり取り×、多動と衝動、相手のペースを汲み取りにくく自分主体で動きたい、イレギュラーや想定外には動揺しやすい、故に集団指示や集団行動ができません。こう言った点から年少からは幼稚園ではなく療育園1本で考えてます。ただ、理解力はあり、指差しや身振り手振りの非言語コミュニケーションが上手、否定肯定でのやり取り、繰り返しで学習しやすいと言われました。これらの特性は療育園だけでも伸びてくれるのでしょうか?同じようなDQや特性で、のちに伸びた例はありますか??中度知的の判定域だった為、かなり動揺しています。今後重度になってしまうのか?小学校も支援学校になってしまうのか?考えて涙する毎日です。少しでも希望が欲しいです…

回答
皆様、コメントいただきありがとうございます。まとめてのお返事で申し訳ありません。 「数値が全てではない」との事ですが、私もそう思ってまし...
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