はじめまして、涙が止まらずここで少し吐き出させて下さい

どうしたい、とか解決策を探している訳ではなくただ吐き出させて欲しいです。読む人によっては気分を害されるかもしれません。本当に申し訳ございません。子供はもう少しで1歳2ヶ月です。生後数日で片耳難聴の疑いや、生後4ヶ月でてんかん発症と心配の絶えない我が子でした。また生後1ヶ月過ぎから目が合いにくい、追視が甘い等気になる兆候も多く、月齢を追うごとに周りの赤ちゃんと違う所が多くなってきました。現在運動発達はつかまり立ちがやっと出来た状況で、自発的なお座りにはいたらず、移動はズリバイのみ。リハビリPTに通っています。知的面も、指先、後追い、人見知り、発語なし(書き出せばきりがないのですが)です。てんかんを発症した時から、何かしらの障害を抱えているんだろうと思って毎日生活してきました。保健師さんにも恐らくこのまま遅れていく…と言われており、私も同意見です。覚悟はずっとしているつもりなのですが、この子の将来や、私が死んだあとの事、言い方は凄く悪いのですがこの子の障害によって被るかもしれない私達の生活被害…サイトやSNSで、様々な事象を見ました。他人事では無く、いつか我が家でも起こり得る事なんだと思うと私の体力と精神力は持つのか…と今から不安です。見なきゃ良いのに、とも思いますし、周りにも検索し過ぎてはいけないと言われますが、どうしてもやめられません。また、まだ療育は早い月齢の為この子に今どういうフォローができるのか、書籍を買ってみるのですが、その本を読んだりそれを実践する気力が湧きません。児童館にも行きますが周りの子との差が大きくて、辛くなります。覚悟がまだ足りないのだと思います。今書き出したことやそれ以外の事がワーっと頭を巡り、一緒に死ねば周りにも迷惑かけずに済むとか、もういっそこの子と何処か遠い所に失踪したいとか、不穏なことばかり思ってしまいます。離乳食も発達故なのか、食べるもの食べないもの様々で途中で泣き出すことはいつもです。イライラしてしまい、抱っこする力が強くなってしまう時もあり自己嫌悪が凄いです。もう色々疲れてしまったのかもしれません。子供も寝静まった夜涙が止まらなくなります。

回答
もう疲れて何もしたくないー 覚悟なんて出来るかー 子どもの顔なんか見たくないー という時もあります。 人間なんてそんなものだと思います。 ...
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こんばんは

ただの愚痴というか、やるせない気持ちになったことがあるので投稿させてください。5歳の息子はASDです。気持ちのコントロールが難しく、いわゆる空気の読めない子です。(他にもいろいろありますが割愛します)ですが、親の私たちは息子の特性を受け止めて保育園や療育施設とも日々連携しながら育てているつもりです。今日私が役員をする自治会の総会がありました。夫は仕事で子供を見ることができなかったので、子連れで総会に出席しました。息子にはイラストで予定を説明し、総会中は静かに待つことも約束しました。途中耐えきれず寝そべったり独り言を言ったりもしていましたが、息子なりに頑張っていたと思います。総会後に副会長さんから総会出席者に配られるジュースの余りを息子もいただきました。副会長さんが「賞味期限が近くて悪いんだけど、まだ大丈夫だから」と言って2本も余分にくれました。ところが息子はその場で「賞味期限過ぎたらお腹痛くなる!」と怒り出してしまいました。私が「期限すぎてないから大丈夫だよ、もらったしありがとうって言おうね」と伝えましたが、もう聞けなくなっていてそのまま怒っていました。副会長さんはムッとした様子で「嫌だったら飲まなくて大丈夫だよ」と言ってて、私は平謝り…息子のことは自分では理解しているつもりだし、彼にわかるように色々と家でも頑張っているつもりでしたが、外でこんなふうに人に嫌な思いさせて…とか、でも仕方ないところもあるから彼にどう伝えるのが正解なのか、等なんだか一気にしんどくなってしまいました。なので何となく今日は人に会いたくなくなり、息子とひたすら家の周りを傘さして散歩していました…まとまりのない文章ですみません。皆さんにもこのような経験はありますか?親の気持ちの切り替え方を教えてください。

回答
りんりんりんごさん、大変でしたね。 解るなあと思いながら、拝見致しました。 赤の他人のこんな私が言っても、気休めにしかならないと思いま...
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来月から年中になる4歳息子の登園渋り&降園渋りが酷く悩んでい

ます。平日は児発に通っていて、毎朝起きると『〇〇園お休みする!』と何度も言い続けます。言葉の発達が遅く行きたくない理由を聞き出すことは不可能です。送迎バスにはスムーズに乗り、担任の先生いわく園でも機嫌よく過ごしているようです。登園は外に出ることが出来ればバス乗り場までスムーズに向かってくれる日もあればゴネてなかなかバス乗り場にたどり着けない日があったりとマチマチです。降園渋りはさらに酷く、バスを降りたら『おうち帰らない!!』とその場で大癇癪を起こし連れて帰るのも一苦労です。癇癪を起こすと発する言葉が支離滅裂になり、こちらの言葉も届きません。『おやつドーナツあるよ?』『おうちでブロックで遊ぼう?』『YouTubeで〇〇見よう?』と誘っても効果はなく、、、特に癇癪が酷い時は宥めることを諦めてとりあえず玄関には頑張って連れて入って、施錠をしっかりして暫く玄関で息子を1人にしてクールダウンさせています。ここ最近毎日この状況で私のメンタルが疲れてきてしまいました、、、ネットやYouTubeで登園渋り降園渋りの対応法等調べてみますが内容を見ると定型発達の子向けの内容だなぁ…とあまり参考にならず(´ᵕ`;)皆さんは登園渋り・降園渋りはどう対処されてますか?参考までにお聞きしたいです。よろしくお願いします。

回答
甘やかしているように見えるかもしれませんが、そのうち楽しいことがなくても行けるようになりました。気持ちがなかなか乗らない時は、ルーティンを...
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1歳4ヶ月の息子の母です

あと少しで1歳5ヶ月になりますが心配な点が多いので今回相談させていただきます。気になる点•模倣が少なめバイバイ、いただきます、ごちそうさまなどしません。パチパチはします。1歳になったばかりの頃できるようになりました。真似というよりも音が面白いからしてる感じです。幸せなら手を叩こう、などの音楽に合わせて手を叩くこともできます。•目が合いづらい少し離れたところにいると目が合います。0歳児の頃から目がなかなか合わないなぁと思っていました。こちらが歌を歌ったり変な声を出したりすると見てくれます…•どうぞ、ちょうだいができない、指示が通らないちょうだいと言ってもくれなかったりくれたり。投げることが多いです。私の目を見ないで手元を見ていることが多いです。パチパチしてと言うとパチパチします。おいでと、両手を広げると走って飛びついてきてくれます。絵本を読んでほしくて持ってきます。•指差しをしない息子が何を見ているのか何が気になるのか分かりません。目がそもそも合いにくいので、大人に伝えようとする行動をなかなかしません。取りたいものがあるときは自分で手を伸ばして届かなくて泣いてます。こちらに要求はしません…絵本を読んで、これは〜だよと言って指差しながら喋ってるんですが、息子は指差しではなく、私が本に指をトントンしているのを真似します。音が面白いみたいです。人差し指ではなく、親指でやってるので気になりますが…•発語無しぱぱぱなどの喃語はあります。濁声をだすのにハマってるようで、数ヶ月間ずっとそれです。絵本読んでる際にわんわんだよと言うと稀にわんわんと言ったりしますが意味がわかってないので1度しか言わずそのあとは喋りません…•外だとうろうろ動き回る手を繋ごうとすると嫌がられて振り解きます。呼びかけもなかなか反応せず、木の枝やら石やら味見したり、うろうろ歩き回ってます。同じ月齢くらいのお友達とも遊びません。そもそも認識してるから分かりません。いないものとしてる感じです。ママの後をついてこないので、抱っこ紐無しでは歩道など歩けません。数分経てば、ママを探したり、ついてきてるか後ろを振り返ってこちらを見てることはあります。ママを見失って泣いたり、探したりしてくれることもあります。家だとベッタリです。後追いもします。気になる点をあげると沢山あります。コミュニケーションを促したくても、方法がわからず途方に暮れています。息子にとって刺激になると良いなぁと思いほぼ毎日外に連れ出してますが、どうしても周りの子と比べてしまい虚しくなってしまいます。1歳半検診まで数ヶ月…息子のためにどう関わっていけば良いか、ゆっくりめだったけど、こうしたら指差しできたよ!目が合いやすくなったよ!など経験談があれば教えていただきたいです。同じような方がいらっしゃればアドバイスか励ましの言葉をいただけると嬉しいです…

回答
ご質問者に回答を確認いただきましたので、削除いたします。あまり思い詰めず、お子様と楽しく毎日が過ごせますように。
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現在、子供が小学4年生でコンサータを飲んでいます

休日には飲んでません。平日に食欲がなく給食が食べられないそうです。医者に相談したところ、プリンペラン、ガスモチン、ドグマチールを順番に試して食欲が戻るかみてほしいと言われました。2年生からコンサータを飲んでいて、それぞれ試しています。正直どれも、食欲は戻ってなかったと思います。平日の学校のことなのでなかなか給食についてちゃんと把握できず、本人は半分は食べていると言っています。ただ、身長が1年2センチとあまり伸びていません。もともと、内向的で本を読んでばかりいる子供なのと周りに迷惑を掛けるタイプではないこと、学校の勉強ではそれほど困っていなそうなです。身長体重の伸びが気になっていて、また、そろそろ、発達してきたので、自分である程度コントロールできるのではないかと思い。コンサータを減薬したいと思って。医師に相談したのですが、ドグマチールの増量の話ばかりで、減薬の方向には進みませんでした。休日は、ご飯もちゃんと食べていて、ややうるさいですが、迷惑を掛ける程ではないような気がしていました。コンサータを飲んでいるから普通なんだと、結構強めに言われ、減薬させてくれない感じがしています。今27mgなので、ひとつ下の容量で様子を見たいのですが、こういう要望は精神科の医師だと、聞いてくれないものでしょうか。

回答
こんにちは。 私の娘も小学1年生ですでにコンサータ、飲んでいます。 親としての一意見として書いて行きます🙇‍♀️ もともと私の娘は偏食...
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こんにちは

中学進学時の書類で子供の身体の弱さを伝えたいのですが、どんな伝え方が良いでしょうか?ASDの特徴の一つ(発達性協調運動障害)と言ってしまえばそうなのかもしれないですが、小学校との連携では本人かなり苦しそうなのに学校には体幹弱いです。しか伝えず失敗だったように思います。中学では先生方に理解してもらえる伝え方をしたいと思っており、ご経験のある方やご存じの方がいたら是非コメントよろしくお願い致します。特に体育の配慮のお願いの仕方は皆さんはどうしているでしょうか、具体的にやる回数を少な目にしてほしい、持久走は時間内に走れるところまで、など伝えているのでしょうか?子供の様子です一歳児健診首座らず→ハイハイせず→10ヶ月で立ち上がる→保育園の毎朝の散歩についていけず→小学校の持久走、山登り同学年より3〜10分遅れ。健診では何も指摘なし。歩く、走る、座るはできるけど維持が難しいです。寝転がる事が多く、自転車も乗れません。歩くのを嫌がる事が多く、ふにゃふにゃしています。発達の主治医には3歳で診断を受けた時にOTは不必要と言われ、体育での大変さを伝えても何も言われません。体育は毎回3段階評価の一番下で本人は落ち込んで、やさぐれて中学でも体育が憂うつだと話しています。療育園3年→小1〜3支援級→小4〜6通常級→私立中と歩んできています。通常級で似たような子と仲良しになれて上手くいっていますが、特性もそれなりに持っていてウィスクは凸凹の差が61もあり、工夫しないと普通に過ごせないような子供です。情緒が不安定になりやすいので、体育などちょっとしたきっかけで不登校にならないか心配しています。皆さんのお知恵を貸していただけると助かります。よろしくお願い致します。

回答
コメントありがとうございます。当事者の方からの言葉、とても重みを感じています。 私、サポート甘かったんだな。と実感しています!気が付かせて...
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オススメのQ&A

聞きたいことがあります

特別児童扶養手当の診断書にIQ.DQを書く所があると思います。そこに書く数値は発達検査をした2年以内のデーターだと使えますか?昨日、特別児童扶養手当の更新で診断書を書いてもらいました。発達検査結果データーは、療育手帳取得するときに郵送で送ってもらった物を使いました。去年の9月後半の発達検査結果です。主治医の先生には、結果が送られて来た後の面談で共有していました。(パソコンにもデーターあり)その時、この結果使えるって言っていたので、更新面談の予約をして帰りました。しばらくして、病院から「発達検査の日程ですが…」と電話がかかってきたので、先生が結果データー使えるって言ってた事を伝え、もう一度先生に確認してください。と伝えましたが、そのあと電話はなく、使えると思っていました。(私もそのあと確認の電話を入れるべきでした。)しかし、昨日主治医の先生から「1年以内」「2ヶ月過ぎてるから…2ヶ月くらいで変わる訳ないのに色々言ってくる人だと再検査しろと言われるかも」「一応出してみて、再検査って言われたら検査だけしよう」と言われました。昨日市役所には提出しました。私は、更新の場合結果データーは2年以内の物だと使えると認識があったのですが違うのでしょうか?子供は小学4年生の10歳です。結果データーは小学3年生の9歳の時のものです。調べたら小学生の更新は2年以内の検査結果が使えると書いてありましたが、主治医の先生の言葉が引っかかって心配です。

回答
新版k式でしたか。k式なら確かに1年経てば出来る発達検査なので最新の方が説得力はあるかもしれません。数値が下がっていそうならば低い数値の方...
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2歳11ヶ月の女の子の母です

先日、幼稚園の面接があり子供5~6人だけ集められ遊ぶ様子を観察する場面がありました。どんな遊びをしているのか内容は分かりません。子供が遊びに行って5分程度経ったところで、私だけ別室へ通され先生からお話がありました。内容は「1つの事に集中できない、気になる事があると転々と行ってしまう」との事でした。確かに、初めての遊び場や見た事のない玩具などを見るとかなり興味が移り変ってしまう場面はこれまでもありました。あと、先生の指示が聞けないのだと思います。座っていようね、や、先生の手本を見ながら手遊びが出来ない等…。確かに周りの同年齢の子達は、1つの遊びを黙々と取り組んでいました。でも、指示は通るから私は今だけなのかなと思っていました。会話は成り立つ事もありますが、言葉が不明瞭だったりアニメのセリフや遅延性エコラリアのように感じることもあります。3歳児健診がもうすぐあるので、相談はしてみるつもりでいますが発達障害なのかグレーゾーンなのか、はたまた発達ゆっくりなのか…心配になっております。同じご経験等された方がいましたら、お話聞かせて頂きたいです。

回答
あくまでも、うちの子たちの様子ですので、全員に当てはまるわけではないです。 入園は決まりましたか?もしクラス分けをするための行動観察なら...
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こんにちは

自閉症の年長男児を育てています。年中で他害が出たので、加配もつけていただいのですが、私が苦しくなってその頃くらいに幼稚園から児童発達支援へ移りました。就学相談が終わり、学区の支援級に行くことになりました。しかし、このタイミングで放尿という手段でのアピールが出てきて、こちらのメンタルがズシンときています。まずはプロフィールを↓・トイレは幼稚園入園前から1人で行けていた・身辺自立、運動、学習に遅れなし・言葉の遅れがあり、大人からの質問には答えられて、自分から聞きたいことも聞けるけれど、子供同士だと貸し借り程度のやりとりに留まる・心を許した人にはそれなりに喋る・年上の子なら遊べる、赤ちゃんはかわいがる・過敏や鈍麻はない・親がいれば遊び場や人がいる場所もニコニコしていて、終わった後も楽しかったと言っている・切り替えは早い放尿がどんな時に出るか→集団保育の中で、1人でいたい時間に他の子が入ってきた時(先週から1日1回程度・敷地内で)あんまり加配のようにぴったり先生に付かれるのも嫌なようで、みんなで外へ出るなどは手をつなぐのも嫌がりませんが、園庭では水遊びくらいしか参加しません。室内で周りが騒がしい日は慣れたようで、先週までは問題なく過ごせていました。長かったのですが、今年に入って子供への他害がなくなり、先生にはときどきありましたが、それも最近なくなっていました。そんなタイミングで、放尿です。違うかたちで表れたということかなと思っています。母親の私は完璧主義な性格で、息子に口うるさく言ってしまうこともあります。最近は、良いアドバイスをいただく機会があり、それをベースにして接し方を変えていき、穏やかに過ごせる日が増えてきました。とにかくこれを早く断ち切りたい。それが願いです。皆様のアドバイスをいただき、参考にしていきたいです。宜しくお願い致します。

回答
今すぐは敏感になっていると思うので周りも距離を取りつつ、でも孤立させたら良くないと思います。この子は1人でいたいから、1人のほうが問題が起...
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