5歳の自閉スペクトラムの娘がいます

半年くらい前に、保育園の園医(園医には私から告知済)が、娘には発達障害があると保育士の方に話したことを、娘が聞いていたらしく、時折「発達障害って何?」と私に聞いてきます(事後ですが、園医にはその後口止めをお願いしました、まさか守秘義務がある医師が口を滑らすとは…)まだ5歳ですし、娘が発達障害であるとは説明するつもりはありませんが、嘘になるため発達障害ではないと言うことも出来ず、「さぁ、ママは知らないよ~」と言ってごまかしてるのですが、果たしてそれがいいのか。今度、医師の診察があるので、Drに聞いてみようとは思いますが、皆様、お子様にどのように説明されていますか?将来的に、時期がきたら(まだまだ先ですが)、娘には告知する考えです。ただ、娘が発達障害と言うのではなく、発達障害とは何かを説明するのは、質問されたら答えた方がいいのかな、と。出来るだけマイナスなことは言いたくないので、だけど、どう話したらいいか分かりません。

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ぷにこさん。 私は、自分の子達に、障害を隠さないで、育ててきました。 下の子は、2歳10ヶ月でした。 それでも、「あなた達は発達障害で、脳...
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【小学校入学

服薬は伝える?】この春小学校入学を控える自閉症スペクトラムの男の子の母です。主要科目は支援級、その他は通常級でのスタートを予定しています。昨年より、ストラテラの服用をスタートし、本人の成長とあいまって、かなり良い状態で過ごせています。園トラブルもなく、お友達関係や家族との仲も良好です。(母である私には気持ちをぶつけてくるときもありますが、まぁ許容範囲内)今は家庭学習も、横についていれば意欲的に取り組みます。今回相談したい内容は、春から入学する学校で、ストラテラの服用について伝えておいた方がよいかどうか、です。現在、入学にあたりサポートブックを作成しようとしているのですが、服薬について記入する欄があり、今の時点で学校には服薬について伝える方が良いのかどうか迷っています。(朝夕のみの服薬なので、学校で投薬することはありません)なお、以前、かかりつけの医師に「園の先生にはお伝えした方が良いか」相談したところ、「伝えた方がよいかどうかは先生の理解度にもよる。服薬について理解の進んでいない先生もいるので、別に伝えなくてもいいかもね。伝えずにスタートして、(服薬があるという)バイアスのない眼で、子供の変化を見てもらうのもひとつ」とのことでした。ですので、園の先生には親からはお伝えしませんでした。(こども本人がしゃべってた可能性は大ですが笑)この、園生活時代は、特に療育や加配などのサポートなく生活していました。小学校では、一部支援級を選択しております。服薬について伝えておくべきかどうか、知見をお持ちの方、ご経験のある方、アドバイスいただけましたら幸いです!よろしくお願いいたします。(※以前こちらで就学時の選択について相談させていただいていました。アドバイス下さった皆様に改めてお礼申し上げます。とてもとても参考になりました)

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息子は今年度小学6年です。1年生から3年生まではストラテラを、5年生からコンサーターを服用しています。 入学時サポートブックを作成し、学校...
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初めて利用させていただきます

4月から5年になった自閉スペクトラム症の息子についてです。3年になってから・漢字がます目に入らない・連絡帳の行数が狭くなり書けない・耳から聞いた言葉を書けないとなんかおかしいなと思うことが出てきて、本人が発達検査を受けると言うので受けた結果IQが高く、視覚優位で記憶力は良いけど、言語理解と処理速度は劣ってる凹凸が分かりました。3学期から行き渋りが始まり、担任の先生が迎えに来てくれて何とか行ってました。先生と相談して他の子より宿題を減らしたり、板書に時間がかかり、授業途中に行くことも出てきたので、席を廊下側の前にして貰いました。4年になり担任が代わるので、始業式前に会って対応を話したいとお願いして、3年の時にして貰ってた対応をお願いしました。朝の迎えはお願いしてません。聴覚過敏があり集団に入ることが困難になってきてたので、始業式には参加せず昼からクラス発表と教室の確認に行きました。すると、席は廊下側の前にしてほしいと言ってたのに目の悪い子は前にしてるのに、息子は教室のど真ん中。そして、聴覚過敏があるからザワザワは苦手とちゃんと伝えてたのに、帰り際にこのクラスはザワザワしてるからうるさいよと。帰って直ぐ息子から明日から学校行きたくないと言われ、次の日から教室には入れず週1~2回2時間ほど学校内にある通級教室で過ごすことになりました。でも、2学期からは学校に行きたくても行けなくなり通級教室に登校も出来なくなりました。5年になり本人は週3日通級教室に行き、月1日は教室で過ごしたいと言うので、また担任が変わるのと、校長先生が転勤・通級教室の先生が退職で変わるで、また始業式前に会って顔合わせと対応の話をしたいとお願いして、4/1に行ってきました。校長と通級教室の先生はもちろん赴任してきた新しい先生。校長も通級の先生も変わるから、さすがに担任は3年からの行き渋りや4年の不登校について知ってる今まで居てた先生がなると思ってたのに、まさかの赴任してきた新しい先生。教頭も去年来たところで息子の事をあまり知らないので、全く知らない先生が全て関わることになってしまいました。5年からは行くと言ってたのに、知らない先生になってしまい、帰ってきてから行けないと。4年の時に適応指導教室(不登校の子が勉強する市がやってる所)に行かせたいと学校にお願いしましたが手続きして貰えず、行くには親の送迎が必要なのが分かったので諦め、勉強は漢字はドリルのみ、算数は私が教えてました。でも5年の算数は難しくなるし教えれる自信がないです。5年になり担任が変わるから行けるようになると思ってたのに、新しい担任の先生と少し話しましたが頼りなさそうで、また1年行けないのかと思うと不安でどうしたらいいのか分からないです。今なら担任代えて貰えたりしないのかな。教育委員会に相談とか出来ないのかな。

回答
続きです ウチと同学年男子で知的に高いという事は息子と同じく前期思春期突入してますかね? ウチは昨年度急激に思春期ぽくなり私を良い意味...
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子供に対する事業所の対応が不適切だった場合、皆さんはどこに相

談して解決まで至っていますか?行政は対応してくれましたか?

回答
回答いただきありがとうございます。皆様に感謝です。 まとめての返信で申し訳ありません。 今現在、行政の方には相談しています。ただどこまで対...
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オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが0歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答
書かれている内容を、拝見しても。 これだけで発達障害があるか、ないか。など誰にもわかりませんし、明確に応えられる方は、いないと私も思いま...
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3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子(一歳)の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな?と、療育も落ちました。(外ではいたって普通の子に見えます)かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母(私の母)に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母(私)との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな?など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ!病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い(お菓子の封の開け方など)今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答
「癇癪を起こしたらお母さんが遊んでくれる」と誤学習しているのでは。 赤ちゃんのお世話中は遊べないと、はっきり伝えた方がいいと思います。 お...
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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ??と言われました。親としてはそれは難しいのでは??と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか?今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ??と言われたのですが、そうなのでしょうか?

回答
小学校まであと2年あります。 療育はぜひ受けられたらといいと思います。 小学校入学前に就学前健診があり、それで、判定はでるとおもいます。...
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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
そらいろのたねさん 過去の内容まで読んで頂きありがとうございます。私の家庭が複雑なことと元々娘の生まれ育った環境も色々あったので生まれ持っ...
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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
様子見が続くということは、白ではないということだと思います。 実際、療育も受けることができているようですし、RIKKAさんの主観ではないの...
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