2018/05/06 18:43 投稿

回答 4 件

お子さんが診断を受ける前、受けたとき、診断をまわりに伝えたときなどなど、
まわりに言われて傷付いたことってありますか？

私は診断を受ける前、年齢も小さかったので「気にしすぎ」とよく言われました。
障害なんかじゃない、他の子と同じ普通の子だから、母親ならみんなが通る道なんだから、うまくいかないのは自分の努力が足りないからだ、と言われてる気分でした。
誰にもこの辛さを分かってもらえない、まわりのお母さんたちは園の送り迎えもスムーズでのんびり立ち話をしていて、羨ましく思っていました。
診断名が付き、私が悪いんじゃなかったんだ、もう1人で頑張らなくていいんだ、わかってもらえた、子どものためにできることが見つかるかも、とすごくホッとしました。
実母に話すと「今は何でも診断名つけたがるから気にするな、あの子は障害なんかじゃない」
義母に話すと「うちには障害のある人なんていないから(私の家系からの遺伝だろうという意味)」

まだまだ傷付いたことはあるのですが、私は診断を受ける前が1番辛かったです。
長々と読んでいただいてありがとうございます。

同じような経験のある方いますか？
他にも、みなさんがまわりに言われて辛かったこと、何かありますか？
よかったら教えてください。

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こんにちは。 1年生、自閉症スぺクトラムの息子がいます。今回は私のことではなく、友人についてです。友人の思うところが私には分かりづらいのでご意見をお願いしたいです。友人には小６の女の子がいます。以前から、先生に怒られたり、宿題ができなかったり、後はさまざまな娘の言動が気になる、といっていました。ちょうど私も息子の発達相談をした時でしたので、その話をしたら、友人も相談、検査をしました。詳しい結果は聞いてはいないのですが。それからしばらくして、また学校から電話があったりしたようです。その度に友人はうちの子は特性があるから…と言いますが、検査をしたっきりで療育にいったり、探したり、また小児科受診をする気もあるようには見えません。それはそれで、人それぞれの考え方なので、私がとやかく言うことではないのですが… その後、学校から専門の小児科を紹介されたのですが行っていません。話す度に子どものことは話ので気にはなっているとは思いますし、今から中学にあがるのに不安はあるとはよく話しています。私から療育を探すよう伝えたり、病院の受診をすすめるのは気がひけるので、発達障害の子をもつ親の茶話会や、講演会を誘ったりするのですが、行くことはありません。まとめますと… ①発達相談、検査はしている ②中学に上がるにあたっての不安や、今現在の悩みなどを相談してくる　　 ③うちの子は特性があるから…というので、認めてないということはない ④学校から病院を紹介されたり、私が茶話会等誘ってもいかない友人はどのような心境なのでしょうか？相談されても、私ではどうもできないところ釜あるので、もう1度相談してみたら？等言っても行かないので、ずっと同じことの繰り返しをしています。よろしくお願いします。

小学1・2年生療育小児科発達相談病院宿題先生

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2019/02/04 投稿

お子さんが発達障害だと分かってお母さんがどんな思いなのかというのをよく目にするのですが、旦那さん、お父さんはお子さんが発達障害だと分かってどんな反応でしたか？良ければ教えてください。ちなみに夫は『そっかぁ～』『だと思った～』とこんな感じです(笑)

発達障害かも（未診断） ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）知的障害（知的発達症） 0~3歳 4~6歳小学1・2年生小学3・4年生小学5・6年生中学生・高校生 19歳～

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2017/06/29 投稿

発達障がいの子どもの子育てって本当に辛くて大変なことばかりに思えてしまう毎日…. 未来が見えなくて前向きになれるような出来事などあったら是非、お聞かせ下さい╰(*´︶`*)╯♡

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2016/10/24 投稿

皆さんのご意見を聞かせて下さい🙇 我が子が発達障害や障害児童と分かった時の気持ちや今の正直なお気持ちを聞かせて下さい🙇

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 4~6歳

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2017/12/24 投稿

よく親は子供の鏡と言いますが汚い言葉を使う親は子供もそう。暴力的な親は子供もそう。本当にそうでしょうか？うちの息子は発達障害があります。自分の気に入らないことがあるとよく私の事を叩いたり、蹴ったりしてきます。私自身は息子に暴力ふるったことなど1度もありません。周りの人から上記の言葉を言われる度地味に凹みます。

この時期は辛いものですね。買い物に行って周りを見渡せば真新しい制服を着て幼稚園の入学式があったんだろうスーツ姿の親子がいっぱい。。うちの子とは全然目や行動の意識の向き方が違う同じ年の子たち。うちは入学式も制服もなく朝から不安気な子を、いつも通り送り出しました。本当に集団に入れてもらっただけでも有り難いのです。が、この風景を見ると何とも言えず苦しく悲しい気持ちで一杯になります。障害とはっきり分かってから３ヶ月。これから何回こんな苦しい思いをして乗り越えていかなければいけないのだろうと心が潰れそうです。

ASD（自閉スペクトラム症）知的障害（知的発達症） 0~3歳買い物幼稚園

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2017/04/10 投稿

いつもありがとうございます！発達障害の子どもがいると、またそれかー。みたいなことを言われることありませんか？先日、ママ友ではないですが、うちの娘のことも知っている方と食事をして、学校の話とかをしました。その場に、うちの娘を知らない人もいたので、区内の小学校のことを良く知りたかったのもあり、娘が発達障害という事を話しました。すると、娘を知っているママが、「私は、娘ちゃんのこと知ってるけど、全然そんなことないよー。そういう風に見ない方が良いんじゃない？」と言われました。こう言われちゃうと、「んー。。でもね、違うのよ。レベルが。」と、いかに大変か、いかに迷惑かけているかの説明もしなくてはならなくなり。病院でも言われたし。など。余計な話もしなくてはならなくなります。そして、その話にも、「5歳ならあるよー。それくらい。」などと言われます。こういう反応をする人達は、どういう感情なんでしょうか？単純に、分かりにくいだけだとは思いますが…。傷をつける怪我を何度もさせている話や、園では1人席対応している話や、たくさん、配慮してもらっている話をして分かってもらえましたが、障害を受け入れている親からしたら、そういった反応が、辛くなります。半日みてもらった義母にも「これは、本音の話だけど、娘ちゃんは、普通だし、良い子だよ。納得しないと動かないところは、ほかの子よりは強いかもしれないけど、上手く誘導したら聞いてくれるし。」これに対しても、「あははは〜。そうですか？少人数だとね、良い子でいられるのかなぁ？」と、娘と一緒に去りました。でも、なんとなく、言ってしまう気持ちも分かります。療育先で、え、この子、療育必要なのかな？ちゃんとしてるなぁ。と思う子もいます。この先、小学校でも、理解されにくいのだろうなぁと思うと、親が上手く伝えていかないといけないんだなぁ。と思いました。あと、もう一点。あるある。義母との会話で、「この間、発達障害に詳しい小学校の先生に、娘ちゃんの話をしたら、あら、じゃあ、将来が楽しみね。何か、特別な能力があるかもしれない。って言ってくれたのよ。そうやって言ってくれる人もいるんだよ」と言われ。「はぁー。ありがたいですねー。ハハハハハ。」と棒読みになってしまいました。そんな能力、一部の一部の人間だし。励ましになっていないし、その先生、本当に詳しいのか？と思ってしまいました。皆さんは、こういった言葉に対して、どう反応してますか？今後の参考にさせていただきたいです！

発達障害かも（未診断） 4~6歳療育食事病院会話小学校先生ママ友

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2018/07/23 投稿

いつも心優しい回答ありがとうございます。唯一ここだけが親身に聞いていただける場所になりました。発達障害をお持ちの親御さんに聞きたいのですが、今まだ未診断の3歳半の息子がいます。療育センターや診療所には通っています。私の母が息子のことが可愛いあまり発達障害かもしれないのを認めずに私のやり方が悪いと会うたびに言われます。確かに1歳くらいから心身疲れてしまってから今はさらに酷くなり息子にたいして向き合うのがとっても億劫で構ってあげていません。そういうのが多動の原因だ。と言われたり、息子は人を選びます。私に対しては恐いけど言うことは聞けないけど反発心がとても強いです。旦那に対しては依存が酷くずっと後を追いかけ回してます。反発心はここ最近あります。私の母にたいしてはかなり甘えまくって私の母も出来る限り全て応えています。時々キツくしかる程度で今は一緒に住んでないのですが前は一緒に住んでいて旦那がいないときは私の母がいいと泣きわめいたりしてました。人を選ぶようなこの場合は中々周りから信じられないと言われたりが多くわかってもらえず苦しいです。特に協力が必要な自分の家族に疑われ私が悪いと言われ会うたびに余計に自信がなくなります。みなさん自分の両親はどのような関係でいますか？乱雑な文で申し訳ないです。

発達障害かも（未診断） 0~3歳療育療育センター診断

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2017/03/22 投稿

現在、自閉症スペクトラムとADHDがある次男は週1で療育に通っています。そこで出会ったお母さんについてなのですが、うちの子を見て『どこが問題なの？ここに通う必要がある？幼稚園に行っても困らないでしょ』などと言われてしまい、集団行動が上手くいかないなどとも言いましたが、『これくらいの年齢なら普通でしょ？』と返されてしまいました。その方とは今まで仲良くさせて頂いていただけに、そんな風に思われていた事がとてもショックでした。来るなと言われたみたいで。。ちなみにその方は息子が診断を受けている事も知っています。私もそれなりに不安があって必要だからこそ療育を受けているわけで、決して遊びに来ているわけではありません。確かに息子は療育に通い始めてから言葉もうんと増えましたし、薬も服用しているため以前と比べると多動も落ち着いてきました。トイレトレーニングも親子で根気よく取り組んだ結果、外れました。でも、入った当時は言葉は単語が数個程で多動が激しく常に追いかけ回す日々、家から勝手に出て行ってしまい行方が分からなくなった事もあります。私達には私達なりの苦労があり、やっとここまでになったんです。それなのに、そんな最初から何も問題なかったような事は言ってほしくありませんでした。まるで私が大げさにしているだけ、気にし過ぎだと言われているようで悲しかったです。その方のお子さんは重度の知的とてんかんがあります。私には分からない苦労も沢山経験されてきたでしょう。そんな方から見たらうちの息子は大した事ないように感じるのかもしれませんが、それをわざわざ言う必要があるのでしょうか？同じような経験をされた方、もしいましたらその後どうしたのかお聞かせ下さい。尚、精神的に不安定なため否定的な意見はご遠慮下さい。自分勝手ですいません。

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） 0~3歳療育トイレトイレトレーニング遊び診断集団行動幼稚園

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2018/11/19 投稿

（私の日記からのコピペのため、文章が、ですます体ではありません。ご了承くださいませ）栗原類さんの本でもそうだったが、親子、兄弟と家族も何らかの発達障害である、という人たちが驚くほど多い。自分も含めてだが、「しつけや環境のせいではない。だからお母さまのせいではありませんよ」の言葉に胸を撫で下ろした人は多いだろう。しかしもし…自分にも何らかの発達障害の診断が今後下ったら…私は「子どもの発達障害が自分のせいだった」と一生責め続けるだろう。しつけや環境が原因たと言われた方がマシだったとすら思うだろう。しつけや環境が原因だったら、やり直しがきく。しかし、自分の生まれつき持った特徴、それも結構な確率で遺伝する障害が原因の一つだったとしたら…私さえ生まれて来なければ良かったのに、とすら思う。そして自分も…確実に特徴として発達障害は持っていると思う。今現在、特に生活や人間関係に困り感がないので、診察を受ける予定はないが。いや、困り感があっても絶対に診察は受けないだろう。もしも診断が下った後の一生が、自分責めの一生になる気がするからだ。ときどき「私も発達障害、子どもたち全員も発達障害で～す！」などと元気なブログを書く人たちは、自分を責めたことがないのだろうか… そして「発達障害の出生前診断はできるの？」という疑問まで今は出てきているという。これはつまり、発達障害の子どもだったらほしくない、生まれてくる子どもが発達障害だったらどうしよう？嫌だ、という不安の心の現れだからだと思う。私も子どもも、この世の中では喜ばれない存在なのかと思ってしまう。辛い。日記引用ここまでお子さんが発達障害をお持ちで、あなたにも、またお子様たちご兄弟にも複数で発達障害があるという方に、失礼を承知で相談いたします。ご自分の遺伝のせいで子どもは障害者なのだ…とご自分を責めてしまうことはありませんか？

ASD（自閉スペクトラム症） ADHD（注意欠如多動症） LD・SLD（限局性学習症）遺伝診断

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2016/11/16 投稿

この質問への回答
4件

烏有さん

2018/05/06 21:00

お下がりを差し上げた方から、通級すると聞いて一式返品してこられたときかな。

ごめんね、私そういうの引き寄せの法則みたいの信じてて、お子さん通級ってことはアレでしょ、そういうお子さんの着てたのやオモチャってちょっと何かダメで、すみません、と言って送ってこられました。そちらで処分して下さってもよかったんですよ、と言いましたら、売ったりすると次の人に悪いし、捨てると何か怖いような気がして、とほとんど霊障オカルトの扱いでした。

親切で、平凡で、ごく普通のママ友でしたよ。とても申し訳なさそうで、ていねいにお詫びのお菓子と一緒に届けられました。高価で可愛いスイーツセットでね。子供は大喜びで、誰がくれたの、何々ちゃんのママ？おいしいね、などと言いながら嬉しそうに食べていて、私は本気で相手を呪ってやりたかった。

障害に対するほとんど本能に根ざしているかのような根深い恐怖、嫌悪、この原初の感情の前では、相手を傷つけるなどという配慮はすべて吹っ飛んで、ただ生の気持ちだけが残るのかも知れません。

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退会済みさん

2018/05/06 19:28

傷つかないです。

色々総合して考えても、発達障害には良いイメージしかないです。

『エーミールとネズミ捕り』、『赤毛のアン』『長くつ下のピッピ』
漫画に出て来るラムちゃん、
全部好きな話ですが、発達障害ですよね、このキャラクターたち、多分。

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RINRINさん

2018/05/06 20:49

いろいろ言ってくる人はなーんにもしてくれません。
なのでカチンと来るようなことを言われてもスルー
するようになりました。もしくは心の中で「かわいそーな
ヤツ」と思うことかな。

人さまの言葉を真正面から受け取る必要は全く
ありません。なのでこれからはスルー力をしっかり
身に付けましょう。自分の辛さを全て理解してくれる
人はこの世にはいません。どんなに言葉をつくしてもね。
オットだから、親だから、私の話したことを理解してくれるはず、
という思ってしまいがちですが、じゃぁ、自分もオットのこと、
親のことを全て完璧に理解はできない。

私は自分がしんどかったり、辛かったりするのはわりと
耐えられますが、我が子にしんどい思いをしたり、
辛い思いをさせたりはできません。その為ならば戦います。
例えどんなに相手が権力があったとしても。ま、そういう
ケンカに勝つコツや味方はいっぱいいます。えーと、
周りに指示して自分は戦っているフリをする卑怯もんです（笑）
ケンカは勝つことが大事ですからね、ってこれは私の尊敬する
福祉業界に長年尽力された女性の方から教わったことです。
プラス、ケンカはにっこり笑って勝たないと、とも言われました。

長々余計な話しをごめんなさい。お子さんの為だけではなく、
自分の為にも強いかーちゃんになりましょう。私のように
悪だくみにたけるおばさんにはならないように。

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きなこもちさん

2018/05/06 21:57

みなさん、回答ありがとうございます。

補足させていただきます。
だいぶ前の話ですので、今は何を言われてもネタにしてしまうくらいになりました。
仕事で発達障害児の施設で保育士をしているので、泣きながら辛さを訴えてくる親御さんに出会いました。
私が感じていた辛さとその親御さんの辛さはまた違うものでした。
他にも辛さを感じたことのある方はどんなことで辛さを感じたのか。
支援する側として、聞きたいと思いました。

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