2018/05/06 18:43 投稿
回答 4

お子さんが診断を受ける前、受けたとき、診断をまわりに伝えたときなどなど、
まわりに言われて傷付いたことってありますか?

私は診断を受ける前、年齢も小さかったので「気にしすぎ」とよく言われました。
障害なんかじゃない、他の子と同じ普通の子だから、母親ならみんなが通る道なんだから、うまくいかないのは自分の努力が足りないからだ、と言われてる気分でした。
誰にもこの辛さを分かってもらえない、まわりのお母さんたちは園の送り迎えもスムーズでのんびり立ち話をしていて、羨ましく思っていました。
診断名が付き、私が悪いんじゃなかったんだ、もう1人で頑張らなくていいんだ、わかってもらえた、子どものためにできることが見つかるかも、とすごくホッとしました。
実母に話すと「今は何でも診断名つけたがるから気にするな、あの子は障害なんかじゃない」
義母に話すと「うちには障害のある人なんていないから(私の家系からの遺伝だろうという意味)」

まだまだ傷付いたことはあるのですが、私は診断を受ける前が1番辛かったです。
長々と読んでいただいてありがとうございます。

同じような経験のある方いますか?
他にも、みなさんがまわりに言われて辛かったこと、何かありますか?
よかったら教えてください。

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この質問への回答
4件

https://h-navi.jp/qa/questions/101796
烏有さん
2018/05/06 21:00

お下がりを差し上げた方から、通級すると聞いて一式返品してこられたときかな。

ごめんね、私そういうの引き寄せの法則みたいの信じてて、お子さん通級ってことはアレでしょ、そういうお子さんの着てたのやオモチャってちょっと何かダメで、すみません、と言って送ってこられました。そちらで処分して下さってもよかったんですよ、と言いましたら、売ったりすると次の人に悪いし、捨てると何か怖いような気がして、とほとんど霊障オカルトの扱いでした。

親切で、平凡で、ごく普通のママ友でしたよ。とても申し訳なさそうで、ていねいにお詫びのお菓子と一緒に届けられました。高価で可愛いスイーツセットでね。子供は大喜びで、誰がくれたの、何々ちゃんのママ?おいしいね、などと言いながら嬉しそうに食べていて、私は本気で相手を呪ってやりたかった。

障害に対するほとんど本能に根ざしているかのような根深い恐怖、嫌悪、この原初の感情の前では、相手を傷つけるなどという配慮はすべて吹っ飛んで、ただ生の気持ちだけが残るのかも知れません。

https://h-navi.jp/qa/questions/101796
退会済みさん
2018/05/06 19:28

傷つかないです。

色々総合して考えても、発達障害には良いイメージしかないです。

『エーミールとネズミ捕り』、『赤毛のアン』『長くつ下のピッピ』
漫画に出て来るラムちゃん、
全部好きな話ですが、発達障害ですよね、このキャラクターたち、多分。

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https://h-navi.jp/qa/questions/101796
RINRINさん
2018/05/06 20:49

いろいろ言ってくる人はなーんにもしてくれません。
なのでカチンと来るようなことを言われてもスルー
するようになりました。もしくは心の中で「かわいそーな
ヤツ」と思うことかな。

人さまの言葉を真正面から受け取る必要は全く
ありません。なのでこれからはスルー力をしっかり
身に付けましょう。自分の辛さを全て理解してくれる
人はこの世にはいません。どんなに言葉をつくしてもね。
オットだから、親だから、私の話したことを理解してくれるはず、
という思ってしまいがちですが、じゃぁ、自分もオットのこと、
親のことを全て完璧に理解はできない。

私は自分がしんどかったり、辛かったりするのはわりと
耐えられますが、我が子にしんどい思いをしたり、
辛い思いをさせたりはできません。その為ならば戦います。
例えどんなに相手が権力があったとしても。ま、そういう
ケンカに勝つコツや味方はいっぱいいます。えーと、
周りに指示して自分は戦っているフリをする卑怯もんです(笑)
ケンカは勝つことが大事ですからね、ってこれは私の尊敬する
福祉業界に長年尽力された女性の方から教わったことです。
プラス、ケンカはにっこり笑って勝たないと、とも言われました。

長々余計な話しをごめんなさい。お子さんの為だけではなく、
自分の為にも強いかーちゃんになりましょう。私のように
悪だくみにたけるおばさんにはならないように。

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https://h-navi.jp/qa/questions/101796
2018/05/06 21:57

みなさん、回答ありがとうございます。

補足させていただきます。
だいぶ前の話ですので、今は何を言われてもネタにしてしまうくらいになりました。
仕事で発達障害児の施設で保育士をしているので、泣きながら辛さを訴えてくる親御さんに出会いました。
私が感じていた辛さとその親御さんの辛さはまた違うものでした。
他にも辛さを感じたことのある方はどんなことで辛さを感じたのか。
支援する側として、聞きたいと思いました。

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2024/01/19 投稿
偏食 発語 知的障害(知的発達症)

1週間後に9ヶ月になる子供についてです。 同じような質問をいくつも見て今判断がつかないのはわかっていますが、自閉症の子によく見られる反応が現状ほぼ当てはまっていて心配しています。 もちろん子供の成長スピードは違うし、下記にあげた①〜の項目も今できなくても数ヶ月後に出来るだろうと考えることもあります。 実際、知人の子も9ヶ月まで寝返りしませんでしたがその後できるようになり現在3歳で定型発達です。 ですがこれだけ当てはまっていて「成長がゆっくりなだけ」ってあるのでしょうか?? 0.1歳のお子さんでほぼ当てはまっていたけど成長して定型発達だった方はおられますか?? ①後追い.人見知りしない(子育てひろばで私がトイレから戻っても(親のトイレ中は保育士さんが見ててくれる)私をチラ見して無反応ですぐおもちゃ) ②でも人は好きなのか外で知らない人と目が合うとニコニコ笑顔で向かっていく(保育士さんにも『いつもニコニコしてくれるね』っと言われる) ③離れていると合うけど、近くだと目が合わない(抱っこしてる時に合ったことがない)(家で一緒に遊んでるときに私が離れると目で追ってるけど、動いてるものを追ってるような感じ) ④呼んでも全く振り向かない(叫んでも声の高さを変えてもだめです。おもちゃの音は振り向くので耳は聞こえてるはず) ⑤抱っこすると反る(天井を見てる) ⑥喃語は8ヶ月ぐらいから出たけど1日2.3回。 だだだ、ばばば、まんま ⑦模倣は一切しない(パチパチバイバイなど) ⑧あやすと笑うし眠たくて泣くし無表情ではない ⑨ハイハイまだしない。ズリバイは7ヶ月から (10)お座りは8ヶ月後半から少しずつ出来るようになってる(ズリバイ体勢から一人で座ることが出来るが手をつかずにいられるのは1.2分) ※関係ないと思うけど一応 離乳食は気分で嫌がるときもあるが基本食べます 夜は20時前に寝て3.4時間ごとに起きるので授乳 授乳後はすぐ寝ます 3ヶ月頃から完母 ーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーーー 名前を読んでも振り向いてくれないことが怖くて、深呼吸して気持ちを落ち着かせてから名前を呼んだりしています。 こっちにおいでと手を広げてもほぼ来てくれないのでそれも毎回心臓がドキドキします。 子供はかわいいですが每日このことばかり考えています。 子供がいつもと違うことをするたびに、これもそうかな?と疑ってしまいます。 今は、子供が起きてるときは検索しないということは決めて子供と向き合って遊んでできるだけ一緒にいるようにしています。 YouTubeなどを見ていると自閉症のお子さんをお持ちの親御さんは『もっと早くから療育してあげれば良かった』とよくおっしゃっていたので 診断を待たずに早く療育をしたいとも思っています。 そこで2つ目の質問なのですが 具体的にどんなことを早くからしてあげたかったですか?? 気持ちが落ち着かず、質問内容も受け止めようとしてたりそうでなかったりバラバラで申し訳ございません。 どちらかだけでもご回答よろしくお願いします。

回答
15件
2024/02/15 投稿
トイレ 喃語 診断

成人発達障害当事者です(自閉スペクトラム) 発達障害を抱えながら自立されてる方で 成人男性の一般的な収入を得る方法や工夫があればご教授頂きたいです。 自分は既婚者で、これからのことを考えるとお金が必要です。 ただ、今行ってる就労継続A型事業所でさえ一杯一杯な状況で、5時間で業務が終わるのであまり稼げていません。 そのため障害基礎年金(精神)も合わせてなんとか生活していけている状況です。 しかし、今年は年金受給再認定の時期で、 主治医の話だと年金の審査が厳しくなって年金を打ち切られる人が続出しているとの話があり、不安が募っています。 そんなきっかけがあり、副業をはじめ収入を増やす方法を考えはじめています。 転職して収入増を考えることも選択肢に入るとは思いますが、下記の状況により難しいと考えています。 事業所での自分の状況ですが、支援員が一人辞めて別の新しい支援員が入るだけでも先行きが不安になり不安定になってしまいます。 後、コミュニケーションが端的にしか行えず、雑談が苦手で人間関係の構築ができない、そもそも構築の仕方が分かっていません。 現在は仕事の継続を優先するため積極的に仕事仲間と関わることはしていません。 雑談の内容が理解出来ず場にそぐわない返答をすることがあるためです。 上記は発達障害的な困りごとですが、このようなことが幼少期からあったため、周囲と昔から馴染めず人間関係にトラウマ(二次障害)もあります。 例えば、ネガティブな表現を耳にしたら全て自分の悪口だと捉えたりこじつけたりして怒りが込み上げてくるのも辛いです。 このようなことがあるため尚更職場の人間とは最低限のコミュニケーションしか取っていません。 コミュニケーションをあまり取る必要がないデータ入力作業のためなんとか仕事が続いている感じです。 これらのことから転職は難しいように感じています。 しかし、年金も打ち切られる可能性を考えると収入は増やす必要があると考えています。 打ち切られなくともお金を管理している妻が言うには、収入が増えないと厳しい状況だそうです。 ちなみに妻は正社員で家計を支えてくれています。 そのため、収入を増やすことを考えれば自分が動くしかありません。 発達障害の方で自立していて仕事以外で副収入を得ている方法、こんな仕事が自分に合っていたというものがあればお聞かせ下さい。

回答
6件
2017/07/12 投稿
発達障害かも(未診断) 19歳~ ASD(自閉スペクトラム症)
言いたい!聞きたい!
締め切りまで
11日
【学校・園での合理的配慮】「伝えてよかった!」経験や、工夫していることを教えてください
新学期が始まり、お子さんが学校や園で過ごしやすいように、先生方とコミュニケーションを取る機会も増える頃かと思います。
その中で、学習面や生活面で困難を減らすための「合理的配慮」。 言葉は知っていても、「何をお願いできるの?」「どうやって伝えたらいいの?」「わがままと思われないかな…」と、悩んだり、ためらったりした経験がある方も多いのではないでしょうか。

そこで今回は、皆さんが実際に学校や園で受けている「合理的配慮」や、お願いする際の「伝え方の工夫」、また合理的配慮をお願いする際などに起こったトラブルについての体験談を募集します。

例えば、こんな経験はありませんか?

●感覚過敏で教室がつらい→イヤーマフやサングラスの使用を許可してもらった
●板書が苦手 → タブレットで黒板を撮影させてもらっている
●集団指示が通りにくい → 先生から個別に声をかけてもらうようお願いした
●テストの時だけパニックになる → 別室での受験を認めてもらった
●お願いしたこと:支援級の先生に間に入ってもらい、担任の先生に伝えてもらった
●伝え方の工夫:医師の診断書やWISCの結果を添えて、具体的に説明した
●ちょっとした工夫:「廊下側の席にしてもらう」など、小さな工夫で落ち着いて過ごせるようになった
●失敗談や学び:最初はうまくいかなかったけど、伝え方を変えたら状況が改善した

うまくいったこと、工夫していることはもちろん、「今まさに悩んでいる……」ということでも構いません。
皆さんの一つひとつの経験が、同じように悩んでいる保護者の方々にとって、次の一歩を踏み出すための大きな勇気やヒントになります。ぜひ、あなたの体験談をお聞かせください。

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。
よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、具体的な体験談をお寄せください。

お寄せいただいたエピソードについては
・発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介
・発達ナビの連載ライター陣がイラストを描きおろし、体験談をコミックエッセイ化
して、発達ナビで公開などで活用させて頂きます。

【アンケート期間】
2025年9月11日(木)から9月23日(火)まで

▼発達ナビ編集部が作成する記事内にて読者の方からの声としての紹介について
採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。

▼コミックエッセイ化について
コミックエッセイとしてエピソードが採用された方には編集部より随時(投稿より最大1ヶ月程)ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・コミックエッセイ公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
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