話を聞いていただきたい

知的障害・自閉スペクトラムの男の子。はじめまして。もうすぐ3歳4ヶ月になる男の子の母です。息子は3歳前に知的障害、自閉スペクトラムと診断されました。(数字でみると軽度知的障害でした。)「普通級は無理です。」と医師に断言されて頭が真っ白になりました。週4日・公立の保育園(2歳から通っている)週1日・市の療育センターで集団療育隔週土曜・個別療育(40分ほど)に通っています。ことばの理解や発語が遅く(発音も悪い)会話は「お茶飲む?」と聞くと「はーい」という程度です。3歳になって以前と比べるとぐんと、ことばが増えたのですが、まだまだ会話ができる程度ではありません。(お気に入りのアニメの台詞は覚えていて一人で演じています。笑)ですので、保育園での出来事やお友達の名前など、他のお友達は帰ってきたらお話してくれるのだろうなぁ。と考えると涙がでてきます。ことばで伝えられない分、手が出てしまったり洋服をひっぱったり、、(注意してもすねて、たまにごめんなさいが言える。)みんなが工作をしているときなど、自分の興味の無いものだと床に寝そべったりしているそうです。幸い、保育園の先生はご理解ある方なので助かっていますが、、他のお友達もだんだん「○○くんは、みんなと違う」とわかってくると思うので、息子が辛い思いをしないか、、と悩んでしまうし、他のお母さんからの視線も怖いです。大人の事情で申し訳ないのですが、主人とは別居で週1日会えれば良い程度。生活費(息子の分も)もらっていません。そのかわり、私の実家の家族がサポートしてくれています。(父、母、姉)私はとても恵まれた環境だと思い、幸せなんだ。と思っています。ですが母がノイローゼ気味になってしまいました。可愛い我が子には変わりませんが、どうして我が子なのだろう。普通に学校へ行けるかな。就職できるかな。自立できるかな。結婚できるかな。「○○さんだから神様は試練を。。。」と言われましたが、この言葉が一番胸に刺さります。理解できません。とりあえず小学校へあがるまでは頑張ろうと思っているのですが、常に死を考えてしまいます。私にはまだ母になるのは早かったのだと痛感しています。みなさんはどう乗り越えているのだろう。きっとゴールは無く、その場その場をとりあえず乗り越えて自分に言い聞かせて、少しずつ進んでいく。この先一生そうなのか。気分を悪くさせてしまいましたら申し訳ありません。ただただ、お話を聞いていただきたくなってしまいました。

回答
こんばんは。4歳になったばかりの自閉症スペクトラム+知的障害の男の子を2人(双子です)を育てています。たんにょさんの書かれている内容のほと...
14
普通に成長している、て何なのかな?と最近思います

家族の理解の違いに疲れています。こどもは自閉の傾向が強めと言われ様子見中、軽度の言語の遅れがあり境界線児と言われました。2歳半です。じじやばばの前では落ち着きはないけどまあ普通、ただしこの子を見るのは無理と言われています。(何時間も散歩が終わらなかったので)保育園では集団行動ができていません。ただ、漢方薬を飲んでからかなり落ち着いて、物事に集中するようになりました。落ち着いたからこそ言葉も増えてきたし、買い物もできるし、お散歩もできるようになったと思います。そんなこどもの変化を見て、この子は普通、順調に成長している、とばばに言われます。お薬ではなく成長したからいい子になった。なぜ成長を喜ばない?と。私は、正直、どこが?と思います。お薬を飲んだ次の日からこどもは劇的に変化したのを見ているからです。落ち着いてきたけど、波があります。やはり興奮するときは、まわりの声が聞こえなくなります。買い物はできるけど、小さなお店の中で何度も迷子になります。当然母を探したりしないし、ママー!と焦ることもありませんし、呼んでも返事はしません。好きなことをして満足しています。人見知りもせず誰にでもお愛想を振りまくので迷子だと気付かれません。しかし、相手から話し掛けられてもスルー、反応はしません。こどもと遊んでも、私を思い通りに動かす=遊びとなっていて、この遊びもエンドレスです。家事をするときはテレビで気をそらしたり、何度かママあれしてくるよと言ってこどもがうんと言わなければ離れられません。怒って大騒ぎになるからです。かんしゃくを起こさないように、常に先読みして動いたり、ものを片付けまくっていた頃に比べたらずっと良い状態だと分かっています。でも、自分を休める暇なくこどもにつき合って、親からは色々言われると、たまにぐったりしてしまいます。みなさんは、そんな自分の気持ちにどう対応していますか?経験を積むまで待つしかないのかな?私自身、少しずつこどもが成長しているのは分かります。喜んでいるし、伸ばしていこうと思います。でも、発達の遅れや自閉の傾向を安易に無視してないふりはできません。でも、今まで気をそらしたり、何種類もご飯を作ったり、四時間以上お散歩したり、ほめて良いところを増やしたり、できることを全部やり尽くしてしまった…、これ以上何をしろと言うの?と、追い詰まってしまいます。

回答
2歳半、手がかかり大変ですよね〜 人にわかってもらえない辛さあります 保育園行かれてるんですね 預けられる所があって良かった 4時間散...
12
以前は沢山のご意見本当にありがとうございました

また今日爆発しました。彼は1日12時間以上寝ていて、今日は17時間以上寝てやっと起きてきました。5月に彼のたっての希望で犬を飼いました。毎月のローン一万円分は働いて返す、犬の世話はきちんとする、が最低限の約束でした。犬の糞尿の始末もなにもせずに長時間寝てばかりで私がやってたのですが、彼がやっと起きてきたのをきっかけに約束なんてなにひとつ守ってないじゃないかと怒りにまかせて怒るとまた母親から100万もらって出ていけだの、あわないんだから別れるしかないだの、言わないでということを言い出しました。両親からは彼はナマケモノと言われています。そのたびに私はかばってきました。が体調が悪い時は本当に多く寝てばかりです。でも犬の世話はきちんとすると約束したのにこんな調子。気がおかしくなりそうです。病院に行ってからA型の支援センターに行きたいと言っていますがこんなに体調が悪い日ばかりで行けるのかどうかもわかりません。発達障害は否定するといけないといいますが私の感情的になって怒ったのがいけなかったのでしょうね。でも我慢できなかったんです。今お互い無視していて嫌な時間を過ごしています。また私から冷静に子供をあやすように話さなきゃいけないと思うとうんざりします。

回答
犬の世話は出来ないでしょう 期待しない! 今の彼は心と体の調子が悪いんです また調子が悪いのか〜 仕方ないなとあきらめます あきらめると ...
5
ウチの息子は、夏休み限定で学童を利用しています

昨年までは、問題になるトラブルはありませんでしたが、先生達の配慮のおかげで過ごせていた部分も大いにありました。今年は、責任者の方以外が全員入れ替わり高齢の方ばかりで、1日の支援員数も減りました。そんな状況の中、町の担当から呼び出され、教室から抜け出すようになった息子を見つかるまで探し回るのが困難であり、その事を了承してほしいと言われました。(※この話し合いで、息子が療育に行っている事を担当は初めて知ります)私には、もし学校外に出ても安全面で責任が取れないけど良いですか?と言っているように聞こえました・・・思う所はありましたが取り敢えず承諾しました。ですが、同時に学童の先生も呼んでいたらしく、話し合いは続きました。先生の気持ちは十分に理解出来ます。万が一の事があった時、責任を問わないと言ったところでお互いに嫌な思いをするのは想像できます。それでも、ただ同じ質問をするだけで解決策を提示するわけでもない二人に、私の方から町や学童がどうしたいのか聞きました。学童としては、支援員の増員を申請してる。町は、予算が無いから無理ということでした。そして、手帳の有無を確認されました。手帳があれば、補助も出るし専門の先生を雇えると学童の先生。二人に障害名は伝えませんでしたが、知的の無いアスペルガーとADHDで療育手帳を持てる方法があるなら私が聞きたい。どんなに持てないと言っても、誰に言われたのですか?持てると思うけどなぁと。療育の日を増やすとか、他の事業所と併用するとか出来ないですか?しまいには、普段は学童は利用されていませんよね?と担当。私、こんな侮辱をうけたの初めてです。どんだけ、息子を悪くさせたいの?手帳手帳って、持っていないとダメなの?ブチギレました。学童より療育の方が良い事ぐらい分かってる!それでも、事情も知らず息子の間違った情報しか持ってなかった担当だけには言われたくない!!その後、話し合いの状況を聞き付けた上の人が来られ、お互いに納得行く形の解決策を出して下さり、終了。結局、予算うんぬんではなく、募集しても応募が無いだけで手帳も全く関係無いことが分かりました。私は、何の為に嫌な思いをしたのでしょう・・・

回答
普段から学童を利用しています。 私の住む自治体では、子どもに手帳があってもなくても、その子のために人手がかかるという書類を書くと、補助が...
7

オススメのQ&A

現在高校2年生男子

普通高校に通っています。私の実の息子ではなく、夫の子です。彼が小学校低学年の時から知っています。高校入学と同時に一緒に暮らしはじめました。私は初めて会った小学生の時から特性がある子かもしれないと感じていました。勉強の進度やお友達の関係でたびたび問題が起きることが多くありました。学校から電話がかかってくることがすご多いなと感じていました。私が彼に感じていたことは言葉が苦手。小学校高学年時でも、単語しかでなかった感じです。文章での会話のキャッチボールはなかったです。現在高校生ですが、会話は小学校1年生くらいかなと思います。知識や感覚も小学校1年生くらいと喋っている感じです。しかし、小学校、中学校とずっと普通級でやってきています。家ではとてもおとなしく穏やかで父親の言うことを忠実に守り反抗することはありません。父親が大好きで、一緒にいると本当に嬉しく安心している様子です。父親とは会話というよりは、色んな事柄を父親が教える話が多く、それをうんうんと聞いている感じです。ただ、学校では奇行があり、女性の先生(男性の先生には全く出ない)に対する暴言、指での乱暴なジェスチャーが出たり、授業中に立ち歩き、床に寝そべり、隣の子に寄りかかる行為、荷物が床に散乱、暴言の独り言などかあります。たびたび学校から連絡があり、そのたびに学校で起こっていることを初めて知った形です。家と学校での様子が全く違うところにいつも大きな衝撃を受けています。何か学校で問題が起きてる時でも、家では学校の話題はなく、ニコニコ穏やかな様子で、本人の様子や表情に変化が全くありません。父親も学校から聞いた内容の状況を本人に確認したり、気持ちを聞いたりすることはなく、先生に暴言を吐き、停学になり早く帰らされた日も2人はいつもと変わらずテレビを楽しそうに見ていました。停学はなかったかのようでした。今回、学校から、病院で心理検査をお願いされ、初めで受けました。IQ78で、ASDとADHDがあるという診断でした。高校との面談の中で、今まで特性を指摘されたことはなかったのかと聞かれ、夫から保育園年長時、小学校3年生、小学校6年時の3回、個別支援級に勧められた話が出ました。私も初めで知ることでした。それでもずっと様子見ということで、普通級でやってきました。夫はずっと早生まれだから周りの子より少し成長が遅いだけだと訴えとおり、今でもそうだと思っています。学校が今回の心理検査の結果を受けて理解をしてくれる形で通うことができています。ただ、父親は学校に対して、息子本人には結果を伝えないでくれというのと、周りの生徒にもわからないように特別な配慮はしないでくれとお願いしたみたいです。他の子と違う対応はやめてくれということです。学校からは外部のソーシャルトレーニングなど受けることもお願いされましたが、それはしていません。父親にとっても息子の困り事がなく、いつも穏やかなため、学校で起こしてしまった事や特性に対することが、全くなかったかのように薄れていってしまう感じです。高校2年生、そろそろ進路について考えないといけない時期になってきました。大学に行くのか、それとも就職するのか…今までの学校生活は全部父親が管理して大体は問題なくやってこれている感じです。(父親に伝わってない部分でミスが出る部分は多々ありました)父親の言うことは他の人よりスーッと入るところがあります。ただ大学、就職、どちらにせよ、もう親が管理するのは難しくなるのではないかなと思っています。息子本人は鈍感なタイプなので、本人ができないことが多くても、学校での困り事、いづらさや、やりにくさは全く感じていません。人との関係でもあまり何も感じていません。逆に周りの子が困っている、先生が困っている状態が多いです。息子は相手がどう感じているかを悪気はなく、想像しにくい、感じにくいところも大いにあります。本人自身が生きづらさを感じたり、家族が困り事がなければ今のところ何もせずそのままでもいいのでしょうか。今、学校からもあまり連絡は来なくなりました。でもこちらからメールで様子を聞くと小さいことですが、ワーといっぱい困り事が先生から返信されてくる感じです。先生からは息子が変わったのではなく、周りが慣れてきたと言われてしまいました。今は学校という場所で多少問題があっても大人から守られている状態です。今後社会に出た時のため、今から何かしなくても別に大丈夫なのか、今本人や家族は困っていないからそのままでいいのか、心配です。(周りを困らせているかはなかなか今は伝わってこない)今何かやるかやらないかがのちに変わってきたりしますか?それとも、何か問題が起きたら動けばよいのでしょうか。

回答
病院に繋がれたのは、大きな一歩ですね。 夫だけならできなかったでしょう。 義理の子なのに、一生懸命考えてくれる母親がいて、息子さんは幸せだ...
7
不登校です

支援級に在籍してます。支援級の先生が全く親身ではありません。保健の先生が親身になって話を聞いているので、私はあえて厳しく接しています。と言われました。ソレってどうなんですか?

回答
不登校はいつからでしょう? 知的ですか?情緒ですか? 手帳ありますか? 投薬してますか? 放課後は学校行けてる? 不登校の適応教室やフリー...
7
3歳なりたての時に受けた新版K式の結果が思った以上に悪く、将

来を考えて毎日悶々としております…運動姿勢DQ122、認知適応DQ35、言語社会DQ59、全領域DQ48という結果でした。多動で運動発達面がずば抜けています。検査当日は、初診の際にトミカで遊んでもらったことを覚えていたため、本人の想定外の検査をされて不機嫌となり、途中で田中ビネーからK式に切り替えました。それでも後半は席から立って帰りたがったり、他の器具を触ったり、自分の好きなように検査器具で遊びたがったりで指示が入らず、認知適応がとても低く出てしまいました。これらは落ち着いた環境と本人の機嫌次第では出来ていたと思います。発語は数単語で言葉のやり取り×、多動と衝動、相手のペースを汲み取りにくく自分主体で動きたい、イレギュラーや想定外には動揺しやすい、故に集団指示や集団行動ができません。こう言った点から年少からは幼稚園ではなく療育園1本で考えてます。ただ、理解力はあり、指差しや身振り手振りの非言語コミュニケーションが上手、否定肯定でのやり取り、繰り返しで学習しやすいと言われました。これらの特性は療育園だけでも伸びてくれるのでしょうか?同じようなDQや特性で、のちに伸びた例はありますか??中度知的の判定域だった為、かなり動揺しています。今後重度になってしまうのか?小学校も支援学校になってしまうのか?考えて涙する毎日です。少しでも希望が欲しいです…

回答
たまいさん。 こんにちは。子どもさんの事心配ですよね。 その子、その子で「発達の早さ」は異なるようです。 未来の事は、よく判りませんあま...
8