みなさま、こんにちは

4歳の娘がアスペルガー症候群と診断されています。小さい頃から特定の音(スーパーのレジ袋がこすれる音など)や、特定のモノに触れることを極端に嫌がる子です。先日のお彼岸の時、主人の実家でおはぎを作るお手伝いをしました。娘は紙粘土を触るのが大嫌いで幼稚園でも泣いて嫌がるのですが、感触が似ていたのか、同じように大騒ぎして嫌がりました。(この事態は予想できたため、やらせたくはなかったのですが)両親と同居のいとこの女の子は上手にあんこを丸めていたので、うちは「ひどくわがままな娘」になってしまいました。立場なくあやしていましたが、「テレビやビデオばかり見せているからこうなっちゃうんだよ。」「女の子なんだから小さいうちから手伝いをさせないといけないんだよ」と諭されました。娘はちょっと使わないような難しい言葉を使いながら、ひとり勝手にペラペラしゃべるので、それも生意気な子どもに映るのでしょう。「頭がよくておりこうさんだねぇ」といってくれる親戚も、あとで何を言われているのか、肩身の狭い思いです。

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初めまして_(_^_)_これってすごく難しいですね(^_^;)相手にいくら話してもこの子が解らないいやだって事が解らない!私が良く説明する...
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今年の春に特別支援学校高等部を卒業し、現在施設で働いている息

子のハハです。就労というと、高等部に入ってから、と思われがちですが、幼少期から考えていかなければならない、と実感しています。かくいう私も全く考えていませんでしたが、療育指導をしてくださる方から(小学校をどうしようかと悩んでいる時に)「高校は養護学校に入学するとして、中学3年生までにどんな力をつけていくか、高1になった時点でこの子は一般か施設のどちらが合っているのかも考えなければいけない。親としてどうなって欲しいか、どういう力が必要かを考え、逆算して、では今何をすべきかを考えていってね」と言われました。その時は「そんな先のこと。。。」でしたが、言われた事は頭の隅に残ります。そして思い出します。おかげで、準備が早く出来た事は良かったと思っています。施設や企業を見学に行くようになり、担当の方のお話しを聞いていると、いくつかの共通点がありました。「仕事はこちらで教えます。保護者の方は挨拶、返事、働き続ける体力をしっかり教えていってください」「施設といえども、小さいながらも社会です。ですので、こだわりは最小限に押さえるように、周りに迷惑がかからないようにしていって下さい」この二つの言葉は今でも心に残っています。幸いなことに、特別支援学校では挨拶や返事を厳しく指導していただきましたし、中学部からは毎朝のマラソンで体力作りの基礎を作ってもらいました。仕事は立ち仕事が多く、時には昼食時間がずれることもありますが、就職してから休む事も、嫌がる事もなく通っています。ちょっとずつ、先々のことを考えてみてください。早過ぎる準備で損をする事は全くありませんから。

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りんりんさん貴重なアドバイスをありがとうございます。経験者の声には、とても力がありますね。お話にありました・仕事はこちらで教えます。保護者...
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きょうだいについて

うちは中3生の息子と、小6の娘(ダウン症)の2人きょうだいです。お兄ちゃんは、最近こそあまり一緒にいませんが、妹と一緒に遊んでくれたり、仲の良いきょうだいでいてくれます。今年は受験生で、学校からのプリントも多くもらっていたようでした。親が記入して渡すものも多くあったのに、ことごとく私が記入を忘れていたために、プリントも渡さなくなったようで自分で記入して提出していたものも数回あったようです。先日、卒業記念品を選択する用紙が配られていて近所のお母さんと話をした時、そのお知らせを見ていないことが分かりました。帰宅して長男を叱ったのですが、思えば私自身も、どうしても「息子は大丈夫」という気持ちが働いているようで要件を忘れたり、ごめん...なことになったり、気を抜いているつもりはないのに、結果がそうなっていることがあるのです。そう考えだすと、無性に申し訳ないことをしてしまったようで、辛くなります。どこに行くにも娘と私はセットでした。用事が重なれば、娘の方に行くのが当たり前でした。ちょっと今ひとりになる時間がぽっかりできたせいかなんだかどんどん息子への申し訳なさでいっぱいになっています。

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二人でどこかに出かけてみては?映画見るのもよし、ご飯食べるのもよし、買い物でもいいし。もしも、お母さんとは。。。って感じでしたら、ご主人に...
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はじめまして

のんのんといいます。よろしくお願いします。先日連休を利用して、私の両親と息子の3人でぶどう狩りツアーに出かけました。この3人での1泊旅行は初めてで、息子の障害のことは伝えていません。母とは携帯で連絡を取りながらでしたし、息子も小4で自分の身の回りのことはできるので、来年の林間学校前の練習も兼ねてちょうどいい機会だと送りだしました。息子はとてもいい顔をして帰ってきてとても楽しかったと上機嫌。おみやげのブドウを食べながら、途中でもらったパンフレットの説明をしてくれたりとよかったよかった、と思っていました。後日、母と話をしたところバスの車内で座席を間違えた同じツアーの女性に「どいてよ」と言ったり夕食の宴会場の席で、先に座って食事をしていた男性に「この人がどけばみんなで座れるのに」と言ってみたりでかなりヒヤヒヤさせられたとのこと。特に夕食時の男性はかなりお酒を飲んでいたようで、もし怒らせてしまっていたら大変だった、たまたま聞こえていなかったようでホッとした、すぐに謝ったけど怖かった、と言われました。まだ10歳ということで、見た目にも子供だから良いようなもののこれから中高生となり、大人になる過程で同じようなことを言えば、大きなトラブルになりかねません。今がどうというより、それが心配です。このことは本人にも注意しましたが、そもそももう1ヶ月以上も前の話でピンと来ていないと思います。今後の対策として何か伝えるよい方法があればと思い、書きました。

回答
はじめまして。栃木のぱんにゃん、です。思ったことをすぐ口にしてしまうんですね。>まだ10歳ということで、見た目にも子供だから良いようなもの...
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オススメのQ&A

知的の支援級から普通級または情緒級に移籍出来たらと思っている

小一男子の母です年長初期にはかった発達検査では言語理解が弱く平均が落ちIQ69でした。6月にまた検査を受ける予定でいます。特性としてはふざけてしまう(多動)体感が弱い(長時間の座る姿勢が辛い)のが1番本人があたっているもんだいです。ですが、年長の初期から1年生になるまでで支援員さん受け持っていた保育士さんからもかなり伸びたとお墨付きを貰っている位には多動面などが落ち着いてきて入学をしました。自宅でのチャレンジでははってん問題やハイレベル問題もうちの子の知的では解けないと思っていた問題をスムーズに解いていてこのまま知的の支援級でいいのかと疑問を持つようになってしまいました。ただ問題なのが、そうなった時情緒級に入れるほど特性があるかとなったらそこまで特性が吐出してる訳ではなく、3歳から発達相談をしているのですが支援員さん曰く療育の領域でもなく定型発達の子たちがいる集団で伸ばそうと結局一度も療育にはお世話にはなっていない状態です。6月の検査で境界知能域まで成績がのびたらそもそもが知的の支援級もはずれてしまいます。本人も今まで定型発達の子たちの中でお友達を作っていたこともあり、普通級の方が好きだといっていますが、そうなった際支援はなくなってしまいます。まだ体幹の不安や、多少の多動があるため支援があればと思うのですが知的にこのままいると授業のスピードが追いつかず、いざ普通級に移籍する時ズレが生じるのでは無いかとも不安です。こちらにいる方で知的から普通級または情緒級に移籍した方がおられたら助言をいただけないでしょうか。

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情緒から知的への移動はあるけれど、知的級から普通級へはなかなかむずかしいとおもいます。 情緒級は普通級と同じペースで授業が進みます。そし...
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子供の通う放デイについてです

職員さんから私へのちょっと酷いかなという発言もありましたが、様子を見ながら通わせつつ、ついに先日、その職員さんが放デイは○○な子が通う場所と言う差別的発言があり、心配になって放デイの職員に確認してしまいましたが、その発言をした職員は不在でした。発言には、録音していたわけではないので証拠となるものはないため、そう障害に対して嫌な事を親にも子供にも言ってしまう職員はいるんだよな…。と諦めていました。ですが、放デイから不当な聞かされてない金額の請求があり、月2回しか通所してないのに、材料費3000円。不思議に思い確認した所、3ヶ月分まとめての材料費の請求だそうです。月一回の通所で、一ヶ月の材料費1000円は高いなと思うのですが…。そのうち通所が全くない月もありました。そして、驚いたのが事前に全く説明がなく、そして新年度に先に一年間分の一万円弱の材料費?会費の徴収が来た事です。こちらは、放デイを辞めても戻らないお金だとか?!普通はその月にかかった分だけ支払うはずだと思うのですが。学校と同じに月々のPTA会費のようなものだと言われました。月に20日通う方と月に一回も通わない場合でも同じ材料費がかかるのがどうも納得できないので、管轄の相談先に問い合わせた所…それは不正行為です。事業者名を教えて下さいと言われ、話してしまいました。それでスッキリしたというより、何となく罪悪感が残ります。支援計画を電話のやり取りだけで立ててしまったりそれも都道府県では不正に当たるそうです。電話だけで支援計画をたてたり、放デイへの質問だけで電話で話しただけなのに、家族支援相談になってたり。地域によって若干差があるかも知れないのですが…。ちょっと、自分が言ってしまった事がバレないか怖いです。それで、事業者が潰れたりはしないとは思うのですが。とりあえず、デイに請求されたお金は納得いかずとも素直に支払はしようと思ってます。相談先、委員会が動く事があってもずっと先だと思うからです。皆さん、でしたらどうしますか?辞めますか?

回答
いやいやいやいや。 それ、いわゆる「悪徳業者」の可能性が高いんじゃないでしょうか。 障害がある子どもに差別発言をする質の悪い職員と、 金...
PT
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双子が2人とも自閉症と知的障害で、年長です

子どもの障害を受け入れられなくて辛いです。就学相談も行きたくないし、就学相談のための発達検査もまだ予約しておりません。子どもは愛してますが、「障害児」の親だけの活動、療育に一緒に通ったり、就学相談の事を考えるだけで、鬱々とした気分になり、母親失格です。私自身メンタルクリニックで治療中です。本当は療育なんかさせたくない、習い事だけをさせたかったし、定型児なら就学相談なんてしなくていいのに、本当に面倒だなと思ってしまいます。ドクターや、療育の先生の意見で、知的級だと決めているのに、就学相談なんて本当に親の負担を増やすだけのような気がして辛いです。日々の子育てが定型児より手が掛かるのに、手帳の更新、受給者証の手続き、計画相談など、煩雑な手続きが多すぎて、「障害児」の親である事が辛いです。こんな私に喝を入れでください。あと、就学相談で、小学校に対して配慮してほしい事、どんな事をお願いしましたか?うちの子はこだわりもそこまでなく、一斉指示だけでは難しい場合は個別に指導してもらったり、口頭指示より図や文字で示してもらった方が理解しやすい、手先が不器用で時間が掛かる、体の使い方が上手くない場合があるので、丁寧に教えてあげてほしい…こんな定型文のような文しか思い浮かびません。日々の生活がいっぱいいっぱいで、双子の特性を、ちゃんと把握できていないことにも落ち込みます。もっと具体的な事を就学相談では、伝えた方がいいんですよね?箸を練習中とかでしょうか。手先が不器用に繋がりますね。とにかく最近常にマイナス思考で、辛いです。子の障害を受け入れられるようになったきっかけなどありましたら、教えてください。

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続き 「一斉指示だけでは難しい場合は個別に指導してもらったり、口頭指示より図や文字で示してもらった方が理解しやすい、手先が不器用で時間が...
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