現在過去、障害児の子育てをしながら働いてる方の状況を知りたい

のとアドバイスを欲しく投稿しました。長文になりますが何卒よろしくお願い致しますm(__)m☆長期休暇(夏・冬・金、銀ウィーク)警報時の休み期間は子供の預け先やお世話などどうされてましたか?☆子供がいくつの時から仕事を始めましたか?周辺の方々の仕事を始めた時期が、定型発達児と障害児に関わらず学校の授業時間が増える小学校4年生からで、就学時点ですぐ働いた方や働こうと思ったけど延期して数年先にした方等状況を教えて下さると参考にできます。☆子供に対しての準備と家事や生活のやりくり、放課後デイサービスの併用をどうしたか等体験談を下さると助かります。【私自身の状況と子供の状態】『子供の状況』・今年特別支援学校入学、1年生男児、初めての長期夏休み。長期休みでも生活ペース崩れることなく満喫している。・ADHD(注意欠如・多動性障害)、自閉症スペクトラム、知的障害軽度の診断あり。・デイを放課後と夏休み中を利用して2ヶ月少し。とても気に入ってなじんでいる。本人希望として「学校が長い日の利用(15時30分から)は疲れちゃうから嫌。」だが夏休み中の4時間利用は「大丈夫だった。楽しかった。」と言ってる。・家好き、インドア派、外では頑張れるけど家でダラッとしている日が居るタイプ。・人見知り、場所見知り、急な予定変更にもパニックなく説明すると受け入れれる。今の所、学校・デイ・習い事(スイミング。送迎付き添い)ではトラブルなく過ごせている。『母親の状況』・12月には働いて欲しいと夫に言われている。卒園後すぐ、6月までにとは言われたが長期休みあるのと放課後デイサービスの利用をしていなかった為、無理と理解してもらえたが働けコール再開。・仕事を探す必要と預け先が無い為、放課後デイサービスの併用するしかなく追加をする為、担当相談員の方に連絡をして手続きをする予定。・利用している放課後デイサービスは希望曜日のプログラムが息子と合わず1つ入れない事とコロナの影響で長時間利用ができない為、併用するしかない。・「介護福祉士」の資格はあるが、10年介護の仕事はしていない。腰と精神の負荷で辞めた為、介護職に不安はあるが致し方ないと思っている。・在宅ワーク、内職、ポスティング関係、夜中勤務は夫が無理となりできない。家庭内でダンボール山積が嫌。家の中で仕事されると落ち着けないとの事。なので外で働いて欲しいのだと。・車、バイクの免許無し。「危険だから。」と言う理由で絶対とらしてくれない。金銭的にも負担になるからと電動自転車を与えられる。・バスはあるが学校時には子供を送迎後だと時間が微妙で不便。徒歩か電動自転車しか交通手段はない。・夫は不規則時間帯勤務と不規則休日、実家は仕事と祖母の介護で両方のサポートや子供を見てもらう事は出来ない。夫は休みの曜日(月3日)は見れると言っている。家事もすると。・スクールバスでの登下校の為、坂道片道25分かけてバス停まで歩いて行ってる。親付き添い送り迎え必須。高校卒業までの在学中いる。間に合わなければ1時間以上離れた学校まで迎えに行かなければならないので必死。・以上のことからすぐ働けても週1日。上手くできて3〜4日。9時〜14時の範囲。長文失礼しましたm(__)m悶々としている状態です。働くけど、でもぉという自分に現状を打開できる意見を下されば幸いです。よろしくお願い致しますm(__)m

回答
中々、時間を取るのは難しいかと思います。旦那さんは条件つけ過ぎですよね。 働けても週1日。上手くできて3〜4日。9時〜14時の範囲 この範...
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子供とは直接関係ないのですが、夫との会話でモヤモヤしています

お尻拭きのふたの話です。下の子のトイレトレーニング用にトイレに置いてあるお尻拭きのふたを夫が壊したので、新しいのを買ってくるよう頼みました。夫から『同じやつがない』と、ふた売り場の写真が届きました。高い値段と安い値段のものが写っていたので、『その差は何?』『高い方の機能が気に入ったら高い方で、そうでなければ安い方で(判断して買ってきて)』と返信しました。夫は高い方を買ってきました。機能的に、高いやつはワンプッシュで開くということらしいです。そこまでは問題ありません。帰ってきた夫が、どこに置く?と聞いてきました。トイレだよ?と言うと、そうじゃなくてと言います。普段から、こちらが察しないといけない話し方をしますが、察し方が悪いと機嫌を損ねます。なので私は1、今すぐ取り変えずに、どこかに置いて置くのか聞いている2、取り変えたとして、今までと違うワンプッシュタイプだと今までの場所に置けないから聞いているのどっち?と聞きました。夫の機嫌はみるみる悪くなります。理由を尋ねると、せっかく今までと違うのを買ってきたから、これをこのままトイレに置いていいのかと思った。と言います。???いいよ、そのために買ってきたんだから。と言いましたが、腑に落ちないようなので、考えて、『もしかして、他のふたと変えようとしてる?』と聞くと、ニュアンスが違うとか色々言いましたが細かいとこは割愛します。要するに、『せっかくいい機能のものを買ってきたんだから、使用頻度の高い食卓のお手拭きのふたと変えてみたら便利だろう』ということらしく、『私はトイレ用のが欲しかったのだから、トイレのと交換でいいよ。食卓のは私がかわいいやつが置きたくて柄付きを買ってきたんだから(今回の無地は置きたくない)』と言うと、『このふた(食卓かわいいやつ)を買ってきたのはお前じゃなくて俺だ』とか言います。確かに、食卓のふたも以前壊れた時に『かわいいのがいいので、買い物は〇〇に行って。柄付きを選んでください』と言いました。元と同じ柄が無かったときに無い無い言われたくなかったので、店を指定して柄付きならオッケーとしました。結果、元とは違うけどかわいかったので、夫には感謝して毎日使っています。『かわいいにこだわってこれ置いているのは私です。確かに『買ってきた』のはあなただけど、そこに突っかかるならあえて言います。それは『お使い』をしただけです』それから何だかんだあって、夫が半分キレながら『俺の伝え方が悪かったんだよな』と言うので私は全ギレで『考え方が問題だわ』と言いました。話し合いはそこで終わりです。夫のこの、自分のペースに巻き込むような会話は、自閉症と診断済みの長男と通じるところがあります。長男は今でこそ会話できますが、癇癪ピークの5歳頃は、ものの置き方、言い方1つで毎日大爆発でした。夫との会話では、私が察して、『1、2、3。どの意味で言ってますか』と思いつく限り、誤解釈をしないように擦り合わせようと努力します。夫は『会社では困らない。(俺の言った意図を組み取れない)お前がおかしい』のようなことを言います。トイレのお尻拭きのふたのお使いを頼んで、買ってきたと思ったら『どこに置く?』の一言からそこまでのストーリー読めと?分かってほしいなら、私が理解するまで自分が言ったらいいのに。そもそも、食卓のやつのふたを買ったのは俺だとか、どうでもいい、本当今関係ない。関係ないこと持ち出してきて、話をすり替えてるの全く気づいてない。指摘しても分からないらしい。叱ってるときに呼び捨てにしたら『さん付けで呼んでくれなきゃ話聞かない』とか言う長男と、私は変わらないと思う。夫本人的には違うらしい。いろんなモヤモヤを文章に起こしてみて、『話をそらされること』と『察した私が文句つけられてること』が嫌なのだと気づきました。それ以外に、私が気づいていないことがあるのではないかと、投稿することにしました。気づいたことがありましたら、教えていただきたいです。悩んでいた長男との関わりも、光が指すかもしれません。最後に、長文、乱文を読んでいただきありがとうございました。

回答
続きです。 他、感謝は言葉や行動大袈裟にしてみても良いとも思います。日頃の挨拶や感謝を言葉やスキンシップで表すと、ちょっとした事での揉め...
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いつもお世話になって居ます

自立の為予定管理を自分でして欲しいです。予定管理が苦手です。自身で予定をたてる、覚えておく。予定管理することが苦手です。カレンダーに記入もカレンダーを見ないので振り返る事も難しいです。毎日翌日の予定を見ると言うルーティンを作る事が必要。まずここからやってみますが、皆さんの予定の立て方、予定を忘れ無いようにしている事があったら教えて頂きたいです。私の場合全てを予定が入った時点でその都度都度にカレンダーに記入して居ます。月末に翌月予定を事細かにカレンダーに記入。予定を入れる場合は予定のない日に予定を入れる。などして予定を立ててます。そして毎日カレンダーを見て行動して居ます。が…娘はそれすら出来ないです。と言うか、私のカレンダーを気になった時に見ています。まだまだ子供のフォローが必要な為、子供の予定も私のカレンダーに私が忘れないために記載して居ます。実際は私が忘れないようにの予定なのですが(汗)子供自身に必要性が無く、そしてまだまだ面倒くさいが強く出ますので自分で管理してくれません。

回答
スケジュール管理の方法は人それぞれで親御さんのやり方を見せてやればOKというものでもないし 本人にとってはその作業が煩雑で面倒と感じたら、...
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週3~4日で療育に3歳の子供が通っています

4日行くのは隔週で土曜日の登園で3時間ほどです。施設から連絡があり土曜日の登園をとりやめるように言われました。理由は子供が今日は登園した際に走って遊具へ行かず一人で静かに遊んでいたからと言われました。実は今週からお昼寝を減らしたりなくしたりして夜を早く寝るよう練習をしています。(今まではがっつり2時間昼寝をしていたのですがそうするとベットへ行っても全然寝ず12時を過ぎてしまうこともあり昼寝を減らすように始めました。)もし今日子供に元気がなかったとしたらその昼寝のリズムを変えているからと説明をして伝えましたが先生はやめるようにというだけでした。ただでさえ施設の時間は短いので最近はノイローゼになりそうで怒鳴ってしまいます。私の心に余裕がないせいで主人にも迷惑をかけ今朝体調不良から歩くことができなくなりタクシーで病院に行ってもらいました。(それも先生に伝えたところでは次1回だけ土曜日を登園でと言われました。)夫婦ともに余裕がない中で土曜日まで削られてしまうのはというのも確かに本音にはあります。子供のためを思えば土曜日は登園をなくして家で過ごさせるのがベストなのでしょうか。

回答
なのさん ありがとうございます。 ディも同時にしているところもあるのは知らなかったので探す時にチェックしていきます。 子供は療育に行くこと...
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知的障がい自閉症強度行動障がいの息子25才生活介護事業所rに

一年4か月いってます私親ですがちょうど昨年8月に両股関節を人工関節にしました。術後半年3月にここ生活介護rの女性職員nとtに玄関へ私がむかえにいきひどい態度とひどい暴言をうけました。週に2回しか通所なし重度だからです私は睨み付け完全無視と、長男はいつも寝ている午前はいつも寝ているといわれ女性二名がきもち悪く恐ろしくrの玄関に入れなくなりました。精神科にいきカウンセリングをうけてますパニック障がいの一種だといわれてます。精神薬剤はねむく副作用でのめないもう一人発達障がいの子の世話を身体障がいありますがしてます。そのうち送迎を断られ。相談室と機関支援室に間に入っていただいてますがコロナワクチンにいく当日にわざと?忘れものをし本人、家族を動揺させあやまりもしない。辞めたくてもほかが通所をことわるs市の障がい福祉課、社会福祉協議会は今、べつの相談室から市議会動議会の議員さんから回答をもとめていますわたしは一切謝罪をしないnとtは酷い女性だと思っています。事業所は通所している子の親にひどいことをしてパニック障がいを発症させていることをなんとも感じないこういう女性二名に辞めてもらう方法はないのでしょうか?よろしくお願いいたします

回答
ここで聞く事ではなくて、お住まいの自治体にある福祉課や心身障害センターなど、ご相談なさってはどうでしょうか? そのほうが、早いと思います。
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オススメのQ&A

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。 経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。...
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大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い?」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか?母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか?

回答
母親は父親と違って、子育てに関して自分のせいではないかといつも責任を感じている生き物なので、そこは気にしなくていいです。お母さんは「勝手に...
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小学6年の息子に特性傾向を感じ始め、先日WISCとLD-SK

AIPの検査を受けました。本人から「自分にもそういう傾向があるかもしれないから病院で検査を受けてみたい」と申し出がありましたが、私としてはすぐに医療機関を受診するのではなく、まずは得意・不得意を知れたらとの思いから発達検査を勧めました。低学年の頃はそこまで強く気になっていたわけではありませんが、学年が上がるにつれてつまずきが目立つようになってきました。一度できたことでも少し形が変わるとできなくなることや、言ったこと・習ったはずのことを覚えていないことがあります。また、できることとできないことの差が大きいことも気になっています。個別に関わる時に比べて集団の中では指示が入りにくく、周りが何をしているのかわからずぼーっとしてしまうことがあったり、授業に集中しにくい、ノートを取るのが苦手といった様子も見られます。学習面では漢字や筆算が特に苦手です。他教科はカラーテストでは大きく悪いわけではありませんが、学習態度や意欲面の評価が低く、通知表に影響しているように感じています。対人関係については、気の合う友達数人とは安定して関われており、大きなトラブルもなく過ごせています。現在は検査結果待ちですが、結果によっては医療機関での診断も検討した方がよいのか悩んでいます。この年齢からでも環境調整や配慮につなげることが本人にとってプラスになるのか、またこれまで大きな困り感なく過ごしてきた中で、本当に支援が必要なレベルなのか迷っています。また、本人のためと思いつつ、「支援が必要」と捉えることで本人の自己肯定感を下げてしまわないかも心配しています。同じような経験のある方や、実際に支援や診断につなげた方がいらっしゃいましたら、お話を伺えたら嬉しいです。

回答
ノンタンの妹さん コメントありがとうございます。 子どもに関わる仕事をしています。30名のうち、半数以上が何らかのフォローが必要かな、と...
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