Q&A

こんにちは、この４月から小学一年生になった知的障害の娘がいま

す。共働きの為放課後デイサービスを利用しています。今日、デイへ迎えに行った時にトイレットペーパーの使用量で娘が怒られていました。家では拭き残しをしないようにと少し多めに使うように教えていたので、娘には当たり前の行動でしたがきつい口調、大きめの声で「またこんなにいっぱい使って！」と言われ、固まっていました。デイを出て車に乗ると間もなく「オシッコ…」といい、近くのドラッグストアでトイレをかりました。今、横でスヤスヤと眠る娘を見て、なんだか涙が出てきました。毎日、私たちの知らないところで色々な人にきつく言われているのかなあ…などと不憫におもってしまいました。保育園では先生が穏やかに丁寧に言い聞かせてくれていたのでギャップを感じています。それが当たり前なのでしょうか？教えてください。宜しくお願いします。

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自閉スペクトラム症の娘（小３）の母です。こんばんは。辛い思いをしましたね。でも、そういう態度の人はいます。支援やサポートが必要な子...

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発達障害の当事者の方、ご家族の方に質問です

夜中に死にそうと感じ自分が目が醒める事、発達障害のご家族が起きる事がありますか❓私は幼少期、毎晩自分が苦しみながら狭いイバラのトンネルをくぐる映像を見て夜中に目が覚めていました。よく寝ながら自分自身が死んだ、死にそうになった夢を見ます。一番古い映像はたぶん私が産まれる時のものです。自閉症、発達障害は遺伝が関係するという説がありますが、ハッキリとしていません。自閉症スペクトラムを疑われている私は自分自身が赤ちゃんの頃に死にそうになり、感覚が敏感になるように発達したような気がします。つまり胎児〜3歳までになんらかの死に直面する経験をした子供が生き残るために発達した為に障害と呼ばれる程の生きにくさが出たのでは無いかと誠に勝手ながら仮説を立てました。私の寝言ランキング一位は、「苦しい、死にそう」です。修学旅行で寝言を言ってしまい、それ以降トラウマとなり誰かと一緒になかなか眠れません。って事で3歳までに死にそうになった事、夜中奇妙な行動、寝言等等、武勇伝を募集させて下さい。辛いけど面白い。可哀想だけど笑える。そんなエピソードも待ってます💖

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kananakaさん、こんばんは。わたしが胎内にいるときに、母が虫垂炎になったそうです。麻酔をすると胎児が死亡する可能性があるので、麻...

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この春から、新一年生で、放課後デイサービスを利用しています

家から遠いので、仕方のないところもあるのですが、18:00終了なのですが、デイを出発するのが、遅れたり、近い子供から送るので、我が子が帰るのが19:30頃になります。デイではこのようなことはよくあることなのでしょうか？私は仕事をしており、兄弟の習い事の送迎で、デイに迎えに行くのが難しいです。息子は以外とケロッとしていますが、何だか申し訳ない気持ちも湧いてきています。

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遅いですね。うちは七時にはご飯なのでそんなに遅いと困ってしまいますし、子供は宿題したり学習する時間もままならないですね(^o^;) 送...

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いつもここでお世話になっています

今年小学校に上がりピカピカの一年生。良いことも悪い事も必ずあると覚悟し支援学級に入りました。普通学級にも在籍をし受けれる授業は普通学級に入るそうです。娘は支援学級の方が人も少なく気持ちが落ち着くそうです。私は支援学級で過ごしてくれる事を望んでいるので落ち着いてくれて安心しています。でも問題を抱えました。学級懇談で娘の障害をカミングアウトするか、しないか。学級懇談の間に支援学級の懇談に行くので言っても言わなくても自ずとわかるとは思いますが…支援学級の先生からは『そんな深刻に話さなくても大丈夫ですよ。少し人見知りがありますが１年仲良く過ごせたら嬉しいです』ぐらいで大丈夫ですよっとは言われました。障害あるなしに、駄目なものは駄目。叱る時は叱る。良いこと悪いことの区別はしつけてきたつもりです。ただ不安で、不安でたまりません。迷惑かけるかもしれない。引かれるかもしれない。付き合わない方が良いと言われるかもしれない。登校班でも今は行けていません。最初から落ち着き慣れるまで送りますとは伝えました。頭が痛いや、足が痛い。途中で止まる。中々目標の時間に入れません。もう諦めましたが『良い意味で』カミングアウトどうしたら良いのか教えてください。

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うちも支援級の１年生。ずっと同じ地域で過ごしていますので、保育園の友達や小さい頃から知っているお母さんたちは支援級選択を驚いている様子もあ...

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子どもを作るか迷っています

確実に遺伝します。私は生きづらかったです。彼も同じく生きづらかったそうです。みなさんなら確実に遺伝するとわかっていて子どもを作りますか？子ども関係の仕事をしています。当事者の子ども、保護者の方とよく話します。この空間の中に自分の子どもは入っていけるのか？この悩みに陥ったとき、私は子どもを守れるのか？関わっている子たちを守ろうとしても戦おうとしても共存しようとしても弊害が入ることが多いです。疑問ばかりです。知識はあり、判別もはやく、療育も行えます。ですが子ども達の生きづらさや辛さも間近で聞いています。保護者さんの悩みも聞いています。外面や孫を見せたいからと迷っているわけではありません。産まれることは不幸せではなく、愛され、大事にされ、うまく育っていく子もいるのも知っています。ですがこの生きづらさを当事者、第三者として知っていながら、産むのはエゴではないかと思い、迷っています。

回答

・確実に遺伝します。 →確実かどうかは、ぜひ専門の医師に相談されることをお勧めします。・私は生きづらかったです。彼も同じく生きづらか...

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軽度の知的障害を持つ娘の父親です

同じような境遇の方とお話できる機会があればと思い投稿しました。妻の負担をできるだけ軽減できればと思いできるだけ協力しながら子育てをしていますが、いろいろな場面で苦悩しています。時には、なんでこんなこともできないのと娘に辛くあたってしまうことがあります。娘も頑張っていることはわかっているのに・・・その度、親としてダメなことをしてしまったと後悔しています。もし、軽度の知的障害をお持ちの方で成人された方がいらっしゃいましたら、中学生の時には親にこんな接し方をしてほしかったというようなご意見をいただけるとありがたいです。

回答

addの診断をうけているものです。高校生のとき意見は対立しましたが(当時は未診断)よーく考えると自分の意見も親の意見も完璧ではなかったな...

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いつもお世話になり、ありがとうございます

小4男子、ADHDとASDの診断です。普通クラスでのび太くんタイプです。小3の3学期後半から登校渋りや悪心、腹痛を訴え、保健室登校や週1回ペースで、早退や欠席をしていました。現在も、保健室にほぼ毎日行っている状態が続いています。(ベッドで休むことなく短時間で戻っている様子)チックは服薬前からあります。進級後、ひと月ほどは荒れる覚悟なのですが…今回は、ストラテラの件でご相談です。約1年ほど前から、服薬しています。現在は、30ミリです。元々やせ型で、1年で体重が1キロ増です。身長は5センチ伸びました。服薬していない2年前の１年間と比較しても、同じ成長具合ですが、今回の悪心や腹痛もストラテラの影響なのか気になります。来週受診なので相談しますが、春休み中や週末は、腹痛の訴えもなく、新年度の不安による身体症状だと思うのですが、薬の減量を試してみても良いのかなと思い始めました。主治医は、どちらかと言うとこちらの希望通りの処方をします。減薬のご経験がある方いらっしゃいますか？また、どなたかアドバイスお願いします。

回答

えれなさん、こちらこそお返事ありがとうございます！体重の件は、多動症のせいもあるのかも(^-^;) 主治医に確認します！家は逆に寝付き...

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限界ばかり子育てできないいっそ終わらせてしまいたい疲れました。疲れた。学校へ行っても全く授業受けない暴れるでも好きなスイミングや太鼓は喜んでやる本当に発達障害なのかと思うよくわからない。障害ってなんなの疲れた愚痴になりました。不快に思われたらすいません。ただもう自分が限界です。

回答

ふてにゃんさんどこにどう話したら良いかわかりません。ダメな母親だなと思いますが、思いきり泣いてしまいました。やる気もおきず、もうどう...

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こんにちは

小３男児の登校渋りと病院嫌いについて、ご相談させてください。小２の２学期から登校渋りがあり、担任やスクールカウンセラーを交えて面談を重ねていますが、小３の新学期を迎えても改善には至っていません。心療内科で、自閉症スペクトラムの症状が強く出ているものの、はっきり診断するほどではないと言われています。ウィスク検査の予約をしたものの当日断固拒否してキャンセル、心療内科での診察もカウンセラーとの面談も拒否で、私が代理で通院しています。元々病院嫌いで、診察中や注射前に号泣、暴れ、脱走するため、いくつもの病院から診察を断られています。心療内科では、療育もある別の心療内科の予約がとれ次第通った方が良いと言われていますが、本人はきっと行かないだろうと思います。無理にでも連れて行った方が良いのか、登校渋りを見守るしかないか、とても悩んでいます。同じようなお子さんがいらっしゃれば、対応方法を教えていただきたいです。よろしくお願いします。

回答

未診断でも放課後デイサービスが使えるはずです。楽しそうなところを探してみるのはどうですか？居場所を確保してあげるのも、アリだと思います。

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今年中一の息子ADHDと自閉症スペクトラムの診断を受けてます

入学(普通学級)して2週間経ち、今日学校から暴れて手がつけられないのでお迎えに来てくださいと連絡が来ました。迎えに行ってみたら落ち着き始めていたので先生からお話を聞いたのですが、毎日問題を起こし対応に困っていると言われました。息子自身は頑張ってるつもりなのですが嫌な子の隣に座りたくないとか、イライラしたり、周りの子にちょっかいを出したりして皆が困っていい加減にしてという様子みたいです。主人はただ怒るだけで障害をきちんと理解してくれません。私だけでもきちんとした対応をしないといけないとは思うのですがどうしたらいいのかよくわかりません。やっぱりいくら息子が望んだからといっても普通学級は無理なのでしょうか？学校生活を送る上でこういう所を気をつけたらいいとか、この様に接したらいいなとアドバイスをお願いします。

回答

辛口です。ご主人の無理解と、お子さんの問題は切り離して考えては？ご主人の理解があれば、息子さんは学校で荒れずにやれるのか？と言えば違うと...

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オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが０歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答

0歳代は病気や身体の障害を見つけて治療やリハビリを行う時期です。知的障害や発達障害は１歳から園児さんの時期に分かってきて療育を受けます。...

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3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子（一歳）の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな？と、療育も落ちました。（外ではいたって普通の子に見えます）かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母（私の母）に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母（私）との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな？など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ！病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い（お菓子の封の開け方など）今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

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グレーゾーンだとしたら、療育等もやらないよりはやっていた方がよいかと思います。けれども、対象にはならないならば、今から出来ることをやっ...

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娘は発達障害です

娘は小2で支援級にかよっています。感覚敏感がありイヤーマフなどつけております。悩みはは不登校になったのですが回復しました。ですが。。。。。。。。交流でつかれていたのでしょう。交流時の後の支援級の授業を疲れて受けれません。。でも受けるとパニック！私は学校辛いなら休んでいいよと言いましたが本人は、行かなきゃ駄目！！といって行けない自分は悪い！と自分を攻めてうつ状態。このままでは兄のように、うつ病になってしまいます。どうかアドバイスをお願いします！(これは春休み前の話です)

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皆さんご返信ありがとうございます。兄の影響を受けていたのかもしれません。

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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ？？と言われました。親としてはそれは難しいのでは？？と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか？今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ？？と言われたのですが、そうなのでしょうか？

回答

どこを基準にするかによるかと思います。DQは発達指数で同じ月齢の子の平均発達を１００とした場合お子さんの成長はその８５％という意味になりま...

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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは･息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。･物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。･物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。･無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌！と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで！！と逆ギレ。･休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答

そらいろのたねさん旦那の祖母はまだ薬に対して抵抗があるようで、絶対飲ませないで。と言われてた過去があります。内服を始めたこと。旦那が伝え...

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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激（泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など）で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが（回数は多いが量は少ない）、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」（←それ以外の原因とは何かは説明してくれない）という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。（自然治癒して今は完治）なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答

就学前の発達支援関連は医療機関よりも療育のが比重が高かったなと個人的には思います。確定診断があると書類手続きや面談などでは確かにものを...

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