子どもが自閉スペクトラム症です

すみません、ほとんど愚痴です。(嫌な方はスルーして下さい。)発達障がいに理解の少ない田舎に住んでいますが、町が行っている発達教室の先生(町の中では唯一理解がある)を支援者に今までなかった親の会を立ち上げました。が、応援してもらっていたはずの地域の子育て支援団体(発達障がいの知識には乏しい小児科が絡んだ団体)に圧力をかけられています。誰か親が名乗り出ないかと待ち構えていたそうです。が見事に利用されました。やっと立ち上がったとたん手のひらを返され、今後その団体の中で町の発達教室に通わない親を対象におしゃべり会やペアレントトレーニングを開催されるそうです。(全く知識もない、発達障害には一切関係のない人が中心にファシリテーターなどやるそうです。)発達教室側と医師会側の対立に巻き込まれた形となりました。田舎って難しいですね。地域格差、派閥...ほんと嫌になってしまいました。いろんな考えはあってもいいと思いますが、一緒に頑張って住みやすい環境を作っていこうではなく、反対勢力を作るばかり。反対だからと言って話し合いすらない。町に子どもたちを支援してもらえる場なんて発達教室以外ほとんどない地域です。検診でもその小児科の先生方が関わっている以上、見過ごされているのが現状です。早期療育なんて頭にありません。せめて、この分野は分からないから他の詳しい人に繋ぐよではなぜいけないのかなと思います。プライドなんでしょうか。医師の出身大学でも派閥があると聞きます。一向に地域理解や福祉、行政のサービスが進まない訳ですね。公立保育園の管理職の先生ですら、「医師が(子供の)頭の中をかち割ってみたわけじゃないでしょ?脳科学的にって?だから何?」という言葉が平気で出てきますし。専門医の診断やサポートブックを持っていっても理解すらしてくれません。行政は異動もあるし、専門職は窓口にはいないとか。一番犠牲になるのは子どもたちと親なのに。親の会をされてる方、支援者はどのような方が入ってらっしゃいますか?運営方法など、どちらで相談にのってもらえるものでしょう?

回答
ayaさん、ありがとうございました。 そうですねー。会を立ち上げた町は医師の権力がかなりのようです。健診でも結局は自身の病院へ紹介し、詳...
8
不登校で引きこもりも二年半にもなってくると、筋力もおちておじ

いちゃんみたくなってる中学一年生の息子です。診断名は自閉症、精神沈滞、軽度知能障害です。ゲームのやりすぎで尾てい骨痛めた時に、整骨院連れて行ったら、少しは運動しないとほんとに寝たきりになるのが早くなるそうなんで、スーパーのなか歩かせたりしてるんですが、まぁすぐ疲れる。ベンチや、ベンチらしきものをみかけるとすぐ座る。ちょっとも待っていられない。すぐ機嫌が悪くなってふてくされる。どこでもいいから疲れればその場でしゃがみこむ。そこがレジだろうが通路だろうが、目の前にベンチが見えてようが容赦ないんです。不安が強く私から離れようとしないし。ベンチに座っててもいいけど、一瞬で買い物終わらせてこいと言う。なぜだか上から目線。座り込みなんて、幼児がするなら可愛いけど、大きな男の子がやってたら、ただのヤンキーか育て方の悪い親ですよね。あーもう外は出ようとしないし、いったいどうしたらいいものか。座り込み、正直ここだけで言わせて…恥ずかしいよ(泣)

回答
私自身がとある疾患や出産で安静にする必要があったり、メンタルをやられてほぼ寝たきりになった経験があります。 確かにおそろしく筋力は落ちま...
13
中3男子ADHD、睡眠障害について相談させていただきます

以前も同じ様な質問をさせていただきましたが、少し状況が変わってきていますので、もう一度よろしくお願いします。前回の質問のあと、みなさんのアドバイスなどもいただき、少し距離をおき本人の障害受容を待ちながら、見守っている状況です。登校渋りもひどくなってきていますが、いまのところ、その問題はよしとしています。朝、とりあえず時間に声はかけていますが、全く起きられません。10時間~12時間眠るとやっとスッキリ起きられます。どうしても学校に行きたい日は、起きられないからと徹夜して登校します。クリニックの先生は、ADHD薬を飲むと改善されるとおっしゃいますが、投薬は拒否しています。スマホは、眠る2時間前には、預かっています。過睡眠の状態になっている場合は、生活の見直しだけでは、改善されず、光治療等の入院で、一度リセットした方がいいと、知人の看護師さんにアドバイスをうけました。兵庫県のリハビリセンターの子どもの睡眠障害の病院に予約を入れましたが、愛知県在住のため躊躇しています。睡眠障害は、思春期が過ぎれば、少しずつ改善していくものでしょうか。今、治療に本腰を入れるべきでしょうか。進学などは、回り道してもいいと考えているので、登校のためというより、生活を破綻させないために、という感じです。よろしくお願いします。

回答
ここんさん ありがとうございます。 私も名市大の睡眠外来を調べてみました。何か良さそう…とは思いましたが、「発達障害」の「子ども」の「...
11
再び質問失礼致します

通っているメンタルクリニックで通知表や親の証言、自分が覚えてる限りの幼稚園~中学生に至る行動を話した所、ADHDの診断をもらいコンサータを服用してます。一応ウェクスラー成人知能検査も受けましょうとなって受けた結果IQが51でバラツキがないことでADHDではなく軽度知的障害といわれました。軽度だとコンサータの服用しても意味がないのでやめましょうと伝えられました。しかし、コンサータがないと生活が困難な状態なので伝えるとADHD特有の不注意でこういう結果になったのでしょうとなりコンサータを服用して再検査したほうがいいと言われました。しかし、飲んだ所で殆ど検査内容の答えがわからない状態なので結果は同じだと考えています。心理士さんにも検査はとても集中できてましたと言われました。また、ADHDではないと言われましたが多動、不注意がやはり多く見らたり周りに言われますのでADHDもあるのではないかと考えております。通知表でも全部がオール1なので知的しょうがいもあるかと思います…併存の可能性があると思うのですがどう先生に伝えたらいいのかもわからずです。再びウェクスラー成人知能検査検査を受けるべきか…悩んでおります。また受けるとなると時間やお金がかかりとても辛いのもあります。。療育手帳の話もでましが、一旦ストップしましょうと言われましたが私としてはもう30歳なので、できれば早めに行動したいと思っておりますm(__)m

回答
春なす様 回答ありがとうございます。読みづらくてすみませんm(__)m 療育手帳とるにも診断書をもらわないといけないので、担当医さんを...
6
みなさま仕事や勉強は好きですか?私は好きじゃありません

快楽を得るためと会社の人へのアンガーで働いています。みなさまは何のために働いたり勉強をしていますか?

回答
私は、プログラミング、音楽、統計学等の好きな事をするために勉強しています 勉強自身は好きなのですが、受験勉強になるとプレッシャーがかかり嫌...
17
みなさま歯磨きって習慣になってますか?力の加減とか

難しかったり、子供って嫌がりませんか?メロン味とか色々ありますが、美味しくないので。みなさまはどんな工夫をしてますか?うがいだけでも違うようですが。

回答
先週土曜日歯科へ定期的に診察と左下の奥歯が甘いものを食べても冷たいものを食べてもしみて痛い。 またドライマウス。唾液腺の詰まりをみてもらい...
10
中2の息子

自スペ、多弁、空気読まない発言が引き金のクラスのいじめによる不登校がはじまりました。不登校は初めてなので、どう向き合うべきか悩んでいます。息子は、いじめが時間がたてば自然消滅すると考えています。今、心は学校へ行かなきゃ。でも、制服に袖が通せない。と、心と、体のバランスが取れていない状態です。今日、担任の先生と息子と二人で話した際、息子は、明確ないじめる側の相手には、まだ、直接的な指導はしないで欲しいと希望したらしく、そうするためには、まずは、息子が学校へ来ないと段々できなくなると言われ帰りました。本人も言われた事は理解していて、行かなきゃ。明日は行く。と自分に言い聞かせています。私は、いじめる側になんの指導もなくいじめが消滅はしないと考えていますが、とりあえず、今は、息子の気持ち、希望を一番に動いています。いじめ…自然消滅なんてするのでしょうか?そんな気持ちがあるなら!と、無理して学校へ行かせないでいる私は、甘すぎるのでしょうか?何が一番の対応なのかが、親なのに、情けないほどにわかりません。

回答
シフォンケーキさん。 ありがとうございます。 回答頂いたいじめのはじまるメカニズム。 私、書きましたか?と言うくらいその通りです。 皆さん...
9

オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが0歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答
お返事、ありがとうございます。 ならば、尚更。 上のお子さんと、視点を通して比べる事をしない事かと思いますね。 お子さんなりのペースで...
6
3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子(一歳)の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな?と、療育も落ちました。(外ではいたって普通の子に見えます)かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母(私の母)に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母(私)との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな?など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ!病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い(お菓子の封の開け方など)今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答
ありがとうございます。 前の園ではグレーゾーンだと向こうから言われました。理由は、 ・団体行動ができない ・初めてのことは緊張して泣いて...
6
4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ??と言われました。親としてはそれは難しいのでは??と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか?今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ??と言われたのですが、そうなのでしょうか?

回答
小学校まであと2年あります。 療育はぜひ受けられたらといいと思います。 小学校入学前に就学前健診があり、それで、判定はでるとおもいます。...
7
ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
あと前から気になっていたけど、赤ちゃん返りはないですか?環境が変わったのも大きな要因だと思うけれど、下の子に対する何か、があるのかな…。自...
7
病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
まだ診断をつけたくない親にとってはいいかもしれませんが、白黒つけたい・詳しく特性を知りたい親には、合わないタイプの先生だと思います。 お...
8