悩みというか、家族のこれからについて、最近考えます

みなさんのご意見いただきたいです。知的障害の2歳の娘と5ヶ月の息子がいます。幸い、5ヶ月の息子は今の所、何もなく、成長してくれています。2歳の娘はこの先どこまで成長するかわかりません。娘と息子が大きくなった時、私と主人がいなくなった時、娘が独り立ち出来ずにいた場合、息子に全てのしかかってしまいます。その事を思うと、もう一人兄弟がいた方がいいのか凄く悩んでいます。障害者のご兄弟はとても悩み方が多いとネットで見ました。中には”私は障害者の面倒を見る為に産まれてきたんだ”というような方もいて、息子にそんな思いをさせたくありません。もう1人兄弟がいたら、相談出来る相手がいる事で1人よりは安心できるかと思うのですが。しかし、3人目の子供を産んだ後、育てていくお金は増える事も事実で、お恥ずかしいですが、貯金もありません。子供が3人、4人いる方に聞いても、どうにかなるよ。と言っています。どうにかなる。で子供を産んでしまう無責任な事は避けたいという思いもありますし、娘の育児に専念した方が娘の為かも。とも思うし、2人には金銭面で苦労させたくない。とも思います。ですが、息子の事を考えたら、もう1人悩みを打ち明けられる兄弟がいた方が…とも思います。子供が多いと賑やかですし、楽しい毎日なんだろうな。と妄想もします。親のエゴでしょうか…実際、障害のあるお子様を育てているみなさんはお子様は何人ですか?ご兄弟やご姉妹がいて、将来、どういうふうにしますか?文章がわかりづらいかと思いますが、ご意見ください。

回答
私のところは、妻がパニック(広場障害)、5歳の年長が知的障害、4歳と2歳は指摘無し、0歳は新生児仮死虚血性脳症で産まれた6人家族です。 私...
5
保育園に通うADHDの3歳後半の息子がいます

普段はやんちゃで性格は明るいのですが、気持ちの切り替えが苦手な事や衝動性や周りが見えてない不注意が目立ちます。送迎時は、先生からの報告で生きた心地がしないことも多々あります。軽度との事で、加配はありません。3歳前半は、お迎え時も一人で遊んでいることが多かったのでやはり特性もあり友達作りはなかなか難しいのだろうなと思っていました。様子を先生に聞くと、一緒に遊べるときと遊べないときがあり、関わりたい気持ちもあるのだけど押してしまったりと、まだ関わりは難しいようですと言われました。3歳後半になり、子供からお友達の名前もちょくちょく出てくるようになり「一緒に遊んだ」とか聞くようになりました。迎えに行くと、一緒の遊具で仲良く遊んでいたりする姿を見る機会が増え安心していました。でも、一度「今日誰と遊んだ?」と聞くと「一人で遊んだ」と返ってきたこともあり?と思う事もあったのですが、その後もお友達と遊んでいる所を見かけたり、先生も「そんなことないですよ。一緒に遊んでいることもありますし、そうじゃないときもお友達の近くで別の遊びをするという遊び方をしていますよ」と言われたのであまり気にしていませんでした。ですが最近「今日たのしくなかった。ひとりぼっちで遊んだ。いつも遊ぶ○○ちゃんが、僕と遊ぶのイヤって言われた。僕追いかけた。遊ぶのイヤって言われた。今日は、○○くんもお休みだったし。僕独りぼっちイヤだ。」とやたら独りぼっちを連呼していました。語彙も豊富ではない為、詳細はわかりませんでしたが、私が感じる部分では、遊び方に押し付けがある事もあるのでうまくいかないことも多いのではと思っていた矢先のことだったので考えさせられました。「お友達も一緒に遊びたい時、遊びたくないときもあるんだよ。一緒に遊ぼ?と聞いていいよって言ってくれた子と遊ぼうね。後、いやだって言っているお友達を追いかけるのはやめようね。追いかけられたら怖くてびっくりしちゃうよ?もし遊ぶ子いなかったら、一人で遊ぶか先生と遊べばいいよ」と言うと、先生と遊ぶという提案に食いつき気を持ち直したようでしたが、こういう対応で良かったのでしょうか?送迎時に、お友達を押したとかぶつかったとか、一度不注意ではあるものの怪我をさせてしまったこともあり、お友達との関わりというのは今後も悩みの種になり続けそうで、これからを思うと落ち込んでしまいます。入園時は、ストレスで癇癪が強くなったわが子が安定して通えるようになってきただけで、「えらいし、凄い!」と思っていましたが、最近はお友達ともうまくいってほしいなとか欲が増えてしまいました。やはりこういう特性がある以上、ちょっと難しい部分はあると思うんです。お友達関連はあまり親が手だしするものではないものですが、だからと言ってほったらかしにしていい問題でもないような気がして悩んでいます。息子の特性を踏まえたうえで、園でのお友達付き合いはどう考えてフォローしていくべきでしょうか?

回答
>お友達関連はあまり親が手だしするものではないものですが、だからと言ってほったらかしにしていい問題でもないような気がして悩んでいます 3...
6
ADHD・ASDの年長の娘が居ります

診断書には、軽度知的の表記が有り、Wisc・K式では、DQ69ですが、児相では、81で、療育手帳は非該当でした。去年、精神障害者保健福祉手帳2級を取得しています。他害が酷く、保育園からの呼び出しが頻繁で、シングルマザーでどうし様も無く、手続きをし、ようやく10月から、療育施設と保育園を併用しました。色々と調べて、駄目元で、9月に特別児童扶養手当の申請をしました。(お金の事は調べないと教えてもらえない)役所では、『お子さんの程度では、難しいと思いますよ。』と、言われました。主治医は、“書いても通らないよ”等と、言う事も無く、『あ、特児ね。』と、すんなり診断書を書いてくれました。(診断書が書き終わるまで、数ヶ月待ちましたが。)診断書に記載は無いのですが、てんかんも併発し、薬も服用中です。色々と大変なので、特別児童扶養手当を頂けたら有り難い。と、思っておりますが、やはり、娘の程度では非該当でしょうか?結果は未だわかりません。役所に問い合わせた所、『結果がわかるのは、今月末くらいかも。』との事なので、年明けくらいに、結果がわかるとは思うのですが、同じ様な症状で貰えている方はいらっしゃいますか?

回答
kaguraさん、こんばんは。 特別児童扶養手当 厚生労働省 http://www.mhlw.go.jp/bunya/shougaih...
3
年中の男の子の母です

息子は、お友達と遊んでいたり嫌なことをされても中々嫌と言えません。お友達が大好きで一緒に遊びたいというか、その空間に居たいがために毎日鬼ごっこをしています。いつも息子が鬼でずっと何人かを追いかけている姿を見ます。本人は運動神経もよくないので、すぐバテて疲れた顔をしていますが、必死にその場に入ろうとします。鬼をしたくないなら、したくない!って断っていいんだよ、と話し次は〇〇くんが鬼してーとか、断る言い方を教えました。すると、今日は〇〇くんに次鬼変わってって言えたよっと話てくれました。鬼ごっこ以外でも、色々な場面で息子はからかわれても、なかなか嫌と言えなくて見てたらかわいそうでたまりません。まわりのお友達もまだ5歳なのでかなり悪気がある感じではないみたいですが、あきらかにからかわれたり、どんくさくコミュニケーションが下手な息子なのでイライラしたりするのか、一緒に遊んでも楽しくないのか、あまりいい思いをしてないように見えます。断われない息子も悪いのです。幼稚園の先生も、気にして声かけをしてくれたりしていますが息子がすごく受け身で、信用しやすく、優しすぎて何も言えず、人に合わせたり真似ばかりの息子が心配です。経験することが大事と、療育の先生は見守るように言われます。私は、息子に対して気づいた事は褒めたり小さなできる事を増やして本人が自信をつけてくれたらと思ってしてますがなかなか人前では変われません。毎日お友達と遊ぶのも、みんなについていきたいだけなのかもしれません。自分の気持ちに気づき、自分の気持ちを大事にしてほしいです。うまくまとまらなくてすみません。何かできることはないかと、心配になっています。

回答
こんにちは。うちの息子も鬼やくばかりでした。 じゃんけんで、勝っても意味なく。おまえやれという子どもがいました。 幼稚園レベルだと、そん...
7
自閉症スペクトラムは精神病ではないですよね?生まれつきの脳機

能障害。だと思っていましたが。

回答
ruidosoさん、回答ありがとうございます。お返事が遅くなり申し訳ありません。 確かに万年軽度うつって感じですね。私も二次障害ですが。...
6
4歳の息子が自閉症&中度の知的障害です

お子さんに障害がある方にご質問します。みなさんは、子供が悪意のない差別を受けた(排除された)という経験はありますか?あった場合、どのように対処されましたか?(長文ですみません。)10月に息子の保育園で運動会があり、先日ようやく注文していたDVD(4,000円)が届きました。もう何年も園が契約している、映像制作会社のDVDです。昨夜主人と一緒にわくわくしながら見ていたら、衝撃の映像が入ってきました。ダンスの演目の際、うちの息子だけが映っていないのです。24人の子供たちが横に前後2列になって踊っていました。息子は正面から見て一番右、加配の先生と一緒にいました。演目はおそらく6~7分だったと思いますが、その中で息子だけが映っていないというシーンが8回もありました。特に酷かったのが、全体の様子を撮った時と、1人ずつをゆっくり映していった時です。全体が見えるように引きで撮っていましたので、24人全員が映っていました。うちの子以外は。うちの子の隣で踊っていたK君で切れているのです。また、全員を左から1人1人撮っていた時も、K君で終わっていました。まるでうちの子はその場にいないかの様でした。確かに息子はみんなと同じダンスは出来ず、加配の先生とじゃれあったりして「明らかに1人違う」様子でしたが、息子もクラスの仲間です。それなのに1人だけ映らないなんて…それが1~2回なら「たまたまかな」とも思いますが、8回ともなると意図的に映さなかったとしか思えません。撮った方に悪意はないと思うのです。(ないと信じたい。)恐らく、「この子は撮っていいのだろうか」と悩みながら撮影されていたのではないかと思います。でも、結果的に出来上がったDVDが障害のある子を排除する出来栄えでした。仕上がりをとても楽しみにしていたのに、まさかこんなに傷つけられるなんて…悔しくてしばらく涙が止まりませんでした。園長先生には今朝お話ししました。園長はまだDVDを見ておらず、また、長年お付き合いのある制作会社なので、特に注文等は付けていなかったようです。その保育園は息子の事を本当にかわいがってくれていて、息子1人の為に障害児受け入れ保育園に変更してくださったり、担任の先生は障害児との接し方に関するセミナーを受けて下さったりと感謝してもしきれない程息子を大切にしてくださっています。なので、園に不満は一切ありませんし、今回の件も園に問題があったとは思っていません。(しいて言えば、「障害児もいるが分け隔てなく撮ってほしい」と事前に注文して欲しかったというのはありますが。)とりあえず園長は「まずは私がDVDを見て、それから業者にお母様の気持ちをきちんと伝えます。」とおっしゃってくださいました。昨夜はあまりにも悔しかったので、どう法的措置を取ろうかと色々調べたほどです。しかし、障害者差別解消法では民間企業を罰する事は出来ないと分かりました。それであれば、せめて業者から直接説明と謝罪を受けたいです。これを「仕方ない」で済ませるのではなく、配慮に欠けた行動がどれだけ人を傷つけるか、きっちりと分かってもらいたいです。周りから見たら「そんな事で」「大げさすぎる」と思われるかもしれませんが、同じような思いをする人を出さない為にも、戦いたいと思っています。みなさんは、お子さんが明らかに排除されたご経験はありますか?私は初めての経験なので、とても戸惑っています。。。

回答
酷いですね。 うちの子も、知的障害で市の子ども園にお世話になっています。 我が子も、年少、年中と運動会に出ていまた。ママさんの子どもさんと...
10

オススメのQ&A

10カ月のダウン症児をもつ父です

妻のことで相談させていただきたいです。息子のダウン症は出生前診断は受けておらず、妊娠中も特に指摘はなく、生まれてはじめてわかりました。妻はまだ障害を受け入れることができていない状態で、子どもをかわいいと思えず、将来のことを考えると不安が強くて、泣いてしまうことも多いです。産まれてきてほしくなかった、いなくなってほしいとさえ言っています。外出した際に、幸せそうな家族連れや兄弟、妊婦さんを見かけると涙が出てしまうこともあります。ダウン症の友の会を勧めてみたのですが、「今は前向きな人がいる場には出られない」と言われてしまいました。その気持ちはわかるのですが、では自分にできることは何なのか、どう声をかければいいのかわからず、ただ隣にいることしかできていない状況です。同じような経験をされた方に、ぜひお話を聞かせていただけたらと思っています。まとまりがなく、長文で申し訳ありません。同じ経験をされた方のお声を聞けたら、妻の支えになれるかもしれないと思い、思い切って投稿させて頂きました。どうぞ宜しくお願い致します。

回答
お辛いですね。 ダウン症のお子さんは、妊娠中は分かりにくいけど生まれてきて初めて判明することが多いって聞いたことがあります。 奥様にしてみ...
8
痩せすぎで通院、食べなきゃいけないことに親子でストレスです

中学生男子、ASDグレーゾーン、起立性調節障害。痩せすぎで拒食症を疑われ、小児心療内科に通院しています。母親の私似で、遺伝的に痩せ、少食、胃弱。体力はないが特に病気もしたことがないので特段気にしていませんでした。しかし子供の検査結果で、貧血、ビタミン何が不足、骨密度が低い、このままではこれからの成長期に成長できないと言われ、ビタミン剤を出され、栄養補助飲料を毎日飲む、毎日の食事をメモしカロリー計算、を指導されています。私は少しでも栄養価の高くタンパク質の多い献立を考え、学食は栄養バランスが悪いので毎日お弁当。(少し増やすと残してガッカリ)私もそうですが胃弱だとカロリーの高いガッツリ食は胃もたれしてその後数日まともに食べられない。だからカロリーの低いものが好き。朝食はもちろんほぼ食べられない。少し無理して食べると登校時に腹痛。胃もたれして昼食残す。通院して以来、食べなきゃいけない、食べさせなきゃいけない、でも食べられない、で、親子でストレスになっています。こんなことなら通院をやめて、以前のように、痩せててもしかたないよね、と過ごしていたほうがよっぽどいいのではと思います。しかし成長に響くと言われると悩む…通院をやめることで、虐待のように思われたら嫌だなという気持ちもあります。ちなみに担当の医師は朗らかで優しく、問題はありません。あまりいないかもしれませんが、同じような方いたらどうされているか教えてください。よろしくお願いします。

回答
親御さんが非常に食事に厳しいってことはないですよね。小さい頃から無農薬野菜でないとダメ、添加物はダメ、市販のお菓子はダメ、小麦はダメ、白い...
6
小学生4年生の息子がいます

幼稚園時代から行き渋り、不登園があり、小学校は行けていたものの、1年生の夏休み明けから行き渋りが始まり、じきに行けなくなりましたので母子登校をして教室で共に授業を受けていました。当時の先生からは学校に来れば楽しそうにしている。板書も遅く、勉強ができないから学校が嫌なのだろうと言われていました。(宿題以外の勉強は家庭で行なっていなかったです)たしかに国語は苦戦していて、算数はできるのにさくらんぼ算で書かなくてはいけないため、とても混乱しているようでした。またトイレの回数もおおく、そこもサボっていると判断されたようです。(2年後に当時の話を聞いたところ、トイレが間に合わなくて少しちびってしまったことから、不安で頻繁にトイレに行っていたとのことでした。)2年生に上がりクラスのメンバーも先生も変わり最初は継続していけなかったものの、数週間で行けるようになりました。でも登校は一緒に毎日門まで行っていました。三年生に上がり、登校も一緒に行かなくても大丈夫な日が出てきました。4年生に上がり、たまに一緒に行きたいと言われることはありますが、ようやく基本的には玄関から元気に行ってきます!と言って行けるようになりました。1年生の時のことがきっかけで家庭学習をするようになっていたのですが、4年生になってもカタカナのソとン、ツとシの書き分けができない。ウォーキングやスプラッシュなど拗音がはいる文字をどう書いていいのかわからない。算数の時間、問題は解けるのに、板書が遅くて問題を解くに到らない。宿題の算数ドリルの筆算をドリルノートに書き写すだけで1時間かかる。以上のようなところで、なにか支援が必要な子なのではないかと思いwiskの検査をうけました。結果が言語理解(VCI):123視空間(VSI):109流動性推理(FRI):106ワーキングメモリー(WMI):91処理速度(PSI):91アウトプットは苦手そうだと思っていたので、やっぱりそうだよね。という気持ちですが、想像以上に凹凸が激しく、またこれを用いてどう支援していってあげるのがいいか悩んでおります。幼少期よりなんとなく育てづらさを感じていて、発達障害の子供への対応方法などを読み簡単だけですが、実践しているからなのか、大変ですが家庭で困ることは少ないです。チェックリストをつける。ルールを記載した紙をはる。言葉だと忘れてしまうので説明をしながらメモをとり、説明が終わったら息子に渡す。子供の説明を焦らせず子供のペースで説明させる。本人では気持ちにぴったりの言葉が見つからないときはこちらから候補をだしてみる。不安感がつよい子なので、根気よく会話をする。等また友達関係も嫌われてるなどはなさそうです。(蹴った蹴られた、傘を壊されたなどのトラブルはあります)また受診先からはコナーズ、PARSも勧められておりますが、それを受けたらどう活かせるのかわからず、お金もかかることなので悩んでいます。本人としては板書の困難さをよく訴えてきますが、なんとか食らいついているという状況です。ただ、私としては板書を頑張れてもそのせいで授業が聞けないと本末転倒ではないか…と思っています。漠然としていて申し訳ないのですが、なにかアドバイスをいただけたら嬉しいです。

回答
いま中1の息子がいる者です(通常級、ADHD、書字と計算の限局性学習障害の診断あり)。 コナーズはADHDと二次障害の可能性を親や教師へ...
6
習い事についての質問です4歳の年中の男の子で、年少の終わりか

ら現在まで幼稚園で開催されている体操教室に通っています。当初は遊び出したりしていたようですが、年中になってからは指示もきけて逸脱はないようです。姿勢が崩れたりグネグネしたりするため近いうちに発達検査を受ける予定ですが、素人目には感覚統合がうまくいってないような雰囲気です。adhd傾向もあるような気もします。たまたま家の近くでスイミングスクールが開講されるので今後本人がやる気があればやらせようと思います。本題なのですが、本人が同じ幼稚園で開催されているサッカー教室に通いたいと言っています。理由はお友達みんながやっているから、サッカー好きだから、とのこと。ゆるーいサッカー教室なのですが、年に1、2回試合があるそうです。初回の体験に参加しましたが、まだ球遊びレベルの体験だったので出来るできないというよりは楽しくやってみよう!という感じでしたので息子も楽しんでいました。ただ、その時点でもボールのカゴを押し始めたりと少なからず指示と違うことをしていたのが気になっていました。仮に入会した後、チームスポーツなのでちゃんとパスできなかったり指示を聞けなかったりした場合周りのお友達から疎まれてしまうのではないか?と不安です。ゆるいからこそ今のうちに本人のサッカー適正(?)ないしチームスポーツの適正を見るために入会した方がいいのか、後一年半、お友達といい関係でいるためにあえて入会しない方がいいのか迷ってしまいます。過去にサッカーをやっていた父親とパス回しをしている時は、それなりにちゃんとパスをしていました。サッカー自体は小学校で続けさせよう等気持ちはなく、卒園と共に辞めればいいくらいの気持ちです。こういった傾向待ちの子供ですが、チームスポーツをさせてメリットよりデメリットの方が多そうな気がしています長くなりましたがサッカーをさせるべきかさせないべきかアドバイスいただけると助かります

回答
>サッカーをさせるべきかさせないべきかアドバイスいただけると助かります 幼児の習い事は、お遊び。楽しさ優先。サッカーでも療育でも、なんで...
6