Q&A

いつもお世話になっております

ASD、ADHD当事者です。一般枠障害オープンの意味について伺いたいです。アルバイトを始めて昨日で3週間目に入りました。先週までは｢この仕事好き｣｢天職✨｣と思いながらほとんど特性を感じずに楽しんで働いていたのですが、任される仕事のレベルが上がるにつれて、時間配分が苦手な(感覚的に分からない)ことによる悩みにぶつかり、同僚に迷惑をかけてしまいました(←15分くらい無給の作業時間が発生した。ちなみに2回目。)。面接時、上司にASDとADHDの診断を受けていることや精神障害者保健福祉手帳を持っていることを話し、契約時に手帳のコピーを提出したので直属の上司と会社側が、私が障害者なのを把握していることは分かっています。しかし、実際私は上司と働いてる訳ではない(上司は事務室にいて私は全く違う部屋で働いてる)上に、同じ場所で働く先輩は私が発達障害なことも障害者であることも知りません(←先輩方二人の内一人は、娘さんが精神疾患持ちという方だったので｢この人なら平気そう｣と思い、｢私もﾒﾝﾀﾙｸﾘﾆｯｸ通ってます｣と聞かれるがままに診断名まで話し、たまたまカバンに入っていた手帳を見せ、｢全然知らなかった…｣と言われたことで判明した)。この事が分かり、さらに昨日困り事にぶつかったせいで余計に私が障害オープンにした意味が分からなくなっています。(しかも無給勤務で迷惑をかけた方には障害や特性のことを話せてないため、｢発達障害の特性により時間配分が苦手な傾向があるため、勤務時間外にはみ出したり、目標終了時間内に終わらせられないことがある。しかし決して怠けてる訳ではなく、今の自分にできる最速のスピードで行っているし、私もできるだけスピードを上げたいと思い努力している。｣…と言うことが未だにできていない。…そもそも上司にすら詳しい特性の話をしてないのに、そこまで話して大丈夫なのか不安。)あくまでも一般枠なので定型の人と同じレベルが求められることは理解しています。でも障害者であっても定型の方と同じレベルで働けるなら、みんなクローズで働くのでは？それなら尚更どうして一般枠に障害オープンの選択肢があるんですか…？(↑自分が一般枠&障害オープンにしたにも関わらず、一緒に働く人に知らされてないことや対策は自分一人でどうにかするしかなさそうで｢障害オープンなのに何でこんな苦しいの？｣と頭が混乱しています。)特に時間配分・時間管理は私が幼稚園児の時からずーーっと悩まされてる特性で、どう工夫したら感覚的に分かるようになるのかorできるようになるのかさっぱりで…(←だからこそ今より作業スピードを上げられるように頑張ることしか考えられない)。既にバイトでも｢○時までに終わらせることを目標に頑張って！｣と言われて40分オーバーしたり、直接｢この程度の作業ならもっと早くやれるようにならないと、これから先さらに難易度が高くなった時に困る｣と言われたりしています。(努力が認めてもらえずとても辛い。)(↑その人がいる時間帯はいつも空気がピリピリしている気がするし、｢設定された目標時間を達成できなかったらまた怠けてると思われる｣と焦る。しかもその焦りによってミスしないかどうか不安になるせいで何度もチェックを重ねてしまい、余計に時間がかかってしまう)『一般枠&障害オープン』は、一般枠でも障害があることを上司が把握しているから、私から職場の方に詳しく打ち明けてもいいという意味ですか？それから可能であれば、時間配分や時間管理に対する対策例もぜひお聞きしたいです。※所属部署が、発達障害者を雇うのが初めてで様子見したいということで契約が3ヶ月更新となっています。私自身働くことが初めてなので、何かあったら更新されずにクビになるのではないかと思い、まだ接客がダメなのと聴覚過敏程度しか特性を話せてません。せっかくの天職なのに。★このまま何もしない→おそらく私は頑張ってても周りからは怠けてるor謝るわりに反省してないように見える→仕事がこなせない奴という目で見られる→業務に支障ありと判断→上司に報告が行く→クビ？★特性を説明する→かといってできないままは困ると言われる(予想)→私もできないままは嫌だから、時間をかけて二人のやり方を真似られるように努力すると話すor思いきって対策について話す→普通の人には不要な対策なので先輩方は内心煩わしがる気がする→上司に報告・相談が行く？→業務に支障ありと見なされる？→クビ？…異動とクビだけは嫌です。今の職場は、生まれて初めて私に自分の存在意義を分からせてくれた場所なんです。だから私は会社に恩返しをする気持ちで働き続けたい、辞めたくないんです。

回答

こんにちは、シフォンケーキです。障害受容で働いているのですね。コピーまでしたならお店の責任者（バイトリーダー）の方には伝わっていると...

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言語面での苦手が目立つ、自閉症スペクトラム傾向のある娘がおり

ます。責められたや窮地に立たされた時に、自己防衛の為に耳が聞こえなくなる様です。そういう事は症状の一つとしてよくある事なのでしょうか？

回答

息子も、責め立てられた時は、耳を塞いだり、下を向いて黙ったままで最後に責め立てた人のセリフの語尾を「おうむ返し」します。下を向いて...

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はじめまして

ASDで境界知能の息子（小１/通常学級）の不登校についての相談です。現在小学校とも面談を重ねている所ですが、より多くの方のご意見を聞きたいと思い、この度投稿させていただきました。息子に診断がおりたのは、幼稚園の年少の時です。クリニック、療育、幼稚園での加配と様々な方のサポートもあり、親も先生も驚くほど成長しました。就学に際し市の就学相談に行き、そこでは「支援学級相当」との判定でしたが、クリニック、療育、幼稚園などの先生方とも相談して、通常学級でスタートを切ろうと決断しました。迷った末に通常学級にしたのは、・幼稚園で大きく成長し（特に言語面）、お友達とコミュニケーションをとれるようになった事や人が好きな事、好奇心旺盛で勉強が好きな事・授業時間きちんと着席して、授業に取り組める事・療育の先生に①支援学級は「特別支援の専門家」ではなく、一般の教員が担当する事も多く、正直運の要素が強く②元気のいい子たちがもし支援学級に多くいた場合、おとなしい息子にはかえって負担が大きいかもしれない、と言われた事（もし表現が不快に感じられた方がいらっしゃいましたら、申し訳ありません）・就学相談で小学校の実情などを聞いた所、年度途中であっても教室の移動などが可能で、柔軟に対応している事（ただし通常学級→通級、支援学級の場合）などの理由で、通常学級でまずは様子を見てみようと考えたからです。1学期中は、時々宿題をしたがらないなどはありましたが（先生と相談の上）無理にはさせず、本人も楽しく学校生活を送っているようでした。しかし夏休み明けに、急に生き渋るようになり、今ほとんど行けていません・・・私も担任の先生も、あまりに突然の事で正直とまどっている状態です。理由を聞いてもはっきりとした答えは返ってこず、一度親子登校した際別室で1日一緒に過ごした所、子供たちの声（授業中に声を合わせて返事をしたり、休憩時間のにぎやかな声だったり）が苦手なのか、耳をふさぐシーンを何度か見かけました。今時珍しいマンモス校で児童数が多く、声が校舎中に反響している状態です。もし子供たちの声が本人にとって苦痛なら、支援学級に移動してもそう事情は変わらないのかとも思っています。イヤーマフなどつけさせても、もう「学校＝怖い」というイメージが定着してしまっているのか、本人にとってあまり＋になっていないようです。また本人の特性を伝え、勉強や給食など先生に配慮していただいている事も多いのですが、それでも本人には苦痛な事が多かったのかもしれません。前置きが長くなりましたが、みなさんだったら「（おそらく）感覚過敏が原因と思われる不登校」の場合、①学校から物理的に距離を置く（市が運営している不登校児向けの教室などに通いながら様子を見る）②苦痛の原因をもう少し探りながら、本人の負担にならないペースで学校への復帰に向けて動く（復帰する教室は、支援学級も視野に・・・というかほぼ前提に）③ネット教材などを活用し、自宅学習（今検討中なのは出席日数にカウントされる「すらら」というネット教材です）のどれを選びますか？現時点では、③をしながら①（そのうち時間が経って、本人に余裕ができてきたら②の可能性も模索していく）が一番現実的で本人にも負担が少ないかな・・・と考えています。私が去年、もう少し考えを巡らせて通常学級を選択しなければ、もしかしたらここまで本人に負担をかけずにすんだのかな・・・などと、答えのない問いを毎日頭の中で繰り返しています。似たような経験をした方のアドバイスや、上記の3点以外に「こんな方法もあるよ」といったアイデアがありましたら、教えていただけたら嬉しいです。・・・最近少し気分が凹みがちなので、お叱りのようなメッセージは申し訳ありませんがご遠慮いただけたらと思います。よろしくお願いいたします。

回答

ゆりりんさん、はじめまして🐱 ウチの長男も今年就学したので、他人事とは思えず質問内容を拝見しました。お子さんは、今は規則正しい生活は...

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パニックになってしまいます

例えば、トイレは１日一回だけ言われてもトイレ行きたい！って、看護師や学生に伝えても、連れていけないもれそうで、立ち上がる立ち上がらないように言われる！誰もいなくなって、一人で動く、怒られる！部屋に連れていかれそうになる。作業を中断させられる。パニックになって、うぎゃあ！いやーって叫んだらナースステーションに連れてかれます約束守って言われてもその場じゃトイレ行きたい、遊びたい色んな情報で、突然の変更にパニックになります

回答

トイレは１日一回だけ、の理由はなんですか。もし、わからなければ、聞いてみましょう。安静のためかも知れません。オムツもしているんですよ...

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小学校2年生女児、未だシャンプーハットが手放せません

耳の中に水が入ることを極端に嫌がり、お風呂の時にはシャンプーハットをかぶっています。シャンプーハットより内側？になる頭頂部は洗っても平気ですが耳の周り、首の付け根などシャンプーハットの外側になる部分は洗わせてくれずに臭いが出ています。臭いがするから、と説明しても洗わせてくれず無理に洗おうとすると大暴れして泣きわめきます。水のいらないシャンプーなど試しましたが、耳元に水があるということすら嫌なようでやりたくないと大騒ぎです。特別支援学級に通っていますのでプールの時間などは加配があり、足先だけ入るような形で過ごしました。まだ先の話ですが、宿泊学習など泊まりがけのイベント等も出てくるのでゆっくりでもシャンプーハットが手放せればと思っていますが、何か良いアイディアありますでしょうか

回答

アイディアありがとうございます。質問には書いていませんでしたが、実は美容室、床屋、1000円カットなど、見えない部分を知らない人に触られ...

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中学3年広汎性発達障害の娘について質問させて下さい

娘は、小学校2年からソフトテニスに打ち込み、中学で上位入賞したので、この度、強豪校の私立高校から、アスリート推薦をもらいました。ただIQ79に加え、コミュニケーション能力も低く入学後の事が心配です。今度、高校の顧問、中学校長・顧問・担任・本人・親と面談があります。中学では、指示が入らない時、提出物が出ていない時に、本人への個別の声かけを行なってもらっていました。勉強は、放課後ディでフォローし、5教科で230〜250点位でした。部活だけが生きがいの子です。今も部活を引退せずに過ごしています。（引退すると不登校になる可能性があるための、個別配慮です。）いつの段階で、娘の特性を相手方にお伝えするのが良いのか、アドバイスをお願いします。

回答

最初に、高校に、お話された方が、何事も、上手くいくかと、思いますが… ある程度の事は、中学校から、話は行くと思いますし、なにより、打...

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最近、何度も質問して申し訳ありません

本当にどうしていいのかわからないのですが、娘の癇癪が凄すぎてどうしたら良いのかわかりません。娘は、基本的には面倒くさがりです。幼稚園の頃から歯を磨くとか、朝自分で着替えて学校に行くとか、そういうことが大っ嫌いです。朝起きて、癇癪を起こすと手がつけられなり、平気で1時間くらい遅れます。時間をかけてやれば色々出来ますが、短い時間の中で、パッと終わらせることが出来ません。最近はスマホのゲームとかに夢中で、途中で辞めたりすると、ものすごい怒ります。娘が怒る時は、話を聞いてと何度も言います。で、何?と聞くと、もういいや。どうせ聞いてくれないんでしょ…という風に言います。基本的には、たぶん怒られたことに腹がたっているんですが、特になにかを言いたい訳ではなく、自分が悪かったことをウヤムヤにしたいんだと思います。小学校でも癇癪がひどく、母親が毎日学校に行っている状態です。本当に些細なことで、自分の思った通りにならないと怒り、時には裸になって怒ったりしています。薬とかいうもので、精神を安定させたりしないとダメなにでしょうか？本で良く読むのは、褒めて育てろということですが、娘は褒めると嬉しさの裏返しなのか、いつも反対のことを言います。ありがとうではなく、どうせ凄くないんでしょという感じで言います。基本的にはあまのじゃくです。娘をどのようにサポートしていくのが良いのでしょうか？些細なことを怒らないようにするような、接し方とかあれば教えてください。よろしくお願いします。

回答

現在2年女児です。 1年生の時は、癇癪や物を投げる等ありました。朝の身支度ですが、朝の着替えが大変だったので、パジャマを着せてません。 ...

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身体にいいクラッカー・ビスケットを教えて下さい朝なかなか食欲

がわかない息子ですが、どうもあまり味の濃くないクラッカーなどなら進むようです。今はリッツなどとヨーグルト、トマトジュース、日によってはフルーツなどを出していますが、リッツを毎日食べるのもどんなものかと・・・。痩せ気味で体調も崩しやすく、少しでも食べやすいものを出して少しでも多く食事を取らせたいと思ってます。クラッカーやビスケットで朝食に毎日摂っても体に良いような商品を教えて下さい。

回答

こんばんは。森永の小麦胚芽のクラッカーは、間食として最近よく食べています。ただ、体に良いかどうかはわかりません(^-^;)

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息子が情緒安定、他害行為、多動を抑えるために数年飲んでいたエ

ビリファイを減薬することになりました。疲れたときなどに副作用で眼球上転が頻繁に起きるようになったからです。減薬の際に、同様に眼球上転が発生しないようにとエビリファイを減らしてアキネトンという薬が処方されました。減薬の最初の２週間だけ。アキネトンを飲んでいる間は、とても穏やかで指示もとても通りやすかったのですが、アキネトンがなくなったら一転、他害、多動、指示が通らなくなりました。（眼球上転も一日だけ発生しましたが、この症状に関しては１日で収まりました。ほかはその後も継続）眼球上転、アカシジア予防のためのアキネトンだったのですが、嬉しい副作用に実はそういった情緒の安定などもあるのでしょうか？薬の説明などを読んでる限りはないのですが。アキネトン経験された方、ご意見お聞かせください。カテゴリは合致する内容がなかったので、適当に選びました。

回答

いちるさん、ママちゃんさんありがとうございました。いちるさん、お子さんがアキネトンの効果で同様の感想を持たれたとのこと。貴重な情...

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今の会社に新卒の障碍者枠で入社しました

新卒で入社したため、定着支援というものを受けていません。当然受給者証もありません。また、就職してから4年以上たっています。同じ障碍者枠の同僚たちは就労支援機関からの就職が多いので定着支援（職場訪問）を受けています。年数が長い人は地域のなかぽつ（受給者証不要）に切り替わっています。上司に登録するように厳命されているのですが、家族にばれないか心配です。なかぽつへの初回電話という第一歩が踏み出せません。今までうやむやにして逃げ続けてきましたが、そうもいかなくなってきました。登録することを躊躇する理由・会社での悪事が支援員を通じて家族にばれることを恐れている。（学生時代も何度も親を悲しませる言動ばかりしてきたのでばれたら家庭崩壊のおそれも）・支援機関出身ではないので登録の手続きが面倒・会社での悪事を支援員にとがめられたことにより次回以降相談しづらくなる。・支援が必要＝一人前の大人としてみなされていない感じがする。・土日が開いていないので手続きのために何度も通所するのが難しい。・会社で怒られたときに常に支援員にいいつけられないかおびえながら仕事することになる。などです。会社だけに開示して家族にばれない方法があったら教えていただければ幸いです。障がい者だからという理由で就職しても親から解放されないということはあってはならないと思います。長文失礼いたしました。

回答

悪事とは？どんな事なんでしょうかミスやサボったりなどの事ですか？普通の人だったら家族に言われたりしませんし上司に注意で終わりますが、...

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オススメのQ&A

離婚と同時に進学で離れて暮らし、大卒後就職して今は２年目で一

人暮らしをしている娘のことです。本人曰く、昨年11月に自身の浪費のことで病院に行き、ADHDと診断されたと伝えてきました。全く思いもしてなかったというか、発達障害のことなどほとんど何も知らなかったもので、取り急ぎwebでいくつか調べたりすると、離れてからの時折の娘の言動など不可解であった事柄のいくつかが腑に落ちた気がしました。付け焼刃的な理解では当然だめだと分かってましたので、娘に病院名を聞いて、一緒に話を聞かせてほしいと伝えましたが教えてくれず、必要ないといわれて５カ月ほどになります。どういう薬かはわかりませんが服薬もしているようです。（ただし、これは学生時代から飲んでる薬そのままでいいといわれたそうです。記憶が定かではないのですが、健康保険の診療明細には薬局はありましたが、通院の記録はなかったように思います。）診断、服薬の件も、真意不明なのとADHDの症状が過去より続いているようで、金銭的な問題もありそうで、今後の娘の生活が心配です。できることがあればと思い保険などにも加入しようと思いますが、正しい情報が必要です。どうにか病院名を確認して、話を聞きたいと思いますがどうしたらよいでしょうか？それでもそっとしておくのがよいのでしょうか？学生時代は元妻と一緒に住んでました。今でも時々やり取りをしているようですが、元妻は学生時代からほとんど娘の情報を聞いても教えてくれませんでした。この2年ばかりはまともに音信も取れず協力を得られそうにありません。

回答

あなたが驚きあたふたしているように、お子さんも落ち着かないのでしょう。自分のことで手一杯なのに親の不安を解消させることに手間暇を割けない...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

スマホに関しては今の対応でいいと思うけど、学校関連に対しては、母親のフォローが手厚くて困りがあまり実感できてないかもしれないので、徐々にフ...

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クラスメイトにASDを言うべきか…特別支援学級から高校に行っ

た方はいますか？春に高校生になったASDの子の母です。診断されていませんが、ADHDもあると思っています。偏差値40の高校に入学しました。学年約200人のうち、同じ中学出身の子はたぶん6人ほど、ほぼ初対面の環境です。小中学校は特別支援学級で過ごし、一般学級に友達はいませんでした。入学前に本人に確認したところ、「先生にはASDのことを伝えてもいいけれど、クラスメイトには言わないでほしい」と言われました。理由ははっきり言いませんでしたが、おそらく偏見を持たれたくないのだと思います。しかし入学後、いくつかトラブルがありました。クラスメイト（異性）の1人にあだ名をつけられたことを拒否し、LINEで再度訂正のお願いを送って最後は未読無視されたことがわかりました。また休み時間に音ありでYouTubeを見ていて「うるさい」と注意されたことが1回あった、などです。この学校は3年間クラス替えがないため、早めにクラスメイトに伝えた方がよかったのでは、あるいは今からでも伝えるべきでは、と思い始めています。本人の意思は尊重したいのですが、入学から3週間たち、親として心労を感じています。どうするのが一番よいのでしょうか。

回答

ASD当事者（ASD中学生ママでもあり）です。本人が拒否している以上は＜伝えても担任まで＞だと思います。カミングアウトすることで嫌なこ...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

>泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認、、するような事ですか。学校では、本人が嫌とか苦手でも、やらなければならない科目や学習...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

みなさん、メッセージありがとうございます。小学校、中学校は通常級に在籍してました。支援級に息子が苦手な子がいたので本人がいやだと頑...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

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