5歳の息子が自閉スペクトラム症です。発語が遅かった為、同じクラスの子と比較するとコミュニケーションがとれてないです。さらに舌小帯付着異常(口腔内に存在する舌小帯(舌と口蓋の間の薄い膜)が通常よりも口腔底に近い位置に付着している状態で、舌の運動や発音に影響を及ぼす)の為、もう5歳にも関わらず、何と言ってるのかわからないことが多々あります。
会話のキャッチボールができない時も多く、人が話してても割り込んで自分の話を優先的に持ってきます。同じ質問をしつこいくらい繰り返し聞いてきたり。保育園の先生からは集団での指示が通りにくいと指摘もされてます。
さらに、ここ1ヶ月でチック症状が出始めました。喉鳴らしです。(ヴンッとノドがイガイガする時に咳払いするかんじ)飲食時は必ずノドを鳴らしてます。あとはその日の調子でノドをずっと鳴らし続けたり、少なめだったり。
1日中、喉鳴らしの音が聞こえてきて、ママ聞いて!ママ見て!と常に用事ができないくらい話しかけてきて
偏食、小食でもあるので毎日の献立も一苦労。自分で食べないのでつきっきりで食べさす毎日。咀嚼する時間も長く、小さめ1口の物を2〜3分は口に持ってます。
毎日、朝が来るのが憂鬱です。
起きない、食べない、保育園の準備しない。
いつもギリギリか遅刻で、もちろんその後の自分の仕事も同じくです。
今はまだマシになりましたが、喘息持ちで身体も弱く、病院の常連さんでした。
短いパート時間を終え、買い物して帰宅。
お迎えが憂鬱です。
睡眠障害なのか?23時くらいまでは全然起きてます。自分の時間もなく、心身共に疲れ、倒れるように就寝する日々。
少しずつ自分の心が病んでしまい、頭の片隅で我が子がいなかったら…と想像してしまい、そんな自分に嫌悪感を抱くのに
なのにふと、スマホで「我が子がウザい」とか検索してしまってる自分もいて、なんだか上手く息ができない気がしたり
息子の声が聞こえてくるだけで自分の髪の毛を鷲掴みにし「うるさい、うるさい、うるさい、うるさい…」と小声で呪文のようにブツブツ言ってしまってる自分がいたり
心の中でふと、誰に当てるでもなく「助けて!」と叫んでる自分もいます。
現在、療育の受給者証を取得し、デイサービスを探している最中ですが
自身が10ヶ月前から腰椎椎間板ヘルニアになってしまい、右下半身がいつも痺れて痛み、歩きかねる状態で、心身共に余裕がなく何をするにしても億劫で、デイサービス探しですらなかなか進みません。
正直、死にたいと思ったこともあります。思うだけで踏み出せないので本気ではないのですが、どうしたら自分を保てるのでしょうか。
もっともっと大変なご家庭もあると思います。自分の悩みなんてそのような方からしたらすごく小さなことかもしれません。
だけど、何か糸口のようなものが見つかれば、わかるよと肯定してくれる誰かがいれば
少し楽になれるのかなと、この場を借りて文章を載せさせていただきました。よろしくお願い致します。
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この質問への回答3件
舌小帯付着異常については、
小児歯科や、口腔外科に相談されておられる?のですよね?
機能訓練や場合によっては舌小帯切除・切開術などして完治または改善する事もあるようですので、きちんと受診されていらっしゃるのなら、ご心配は軽減されるのではないかと思います。
言葉の不明瞭さと、会話の理解力やキャッチボールはそれぞれ別のことだと思いますからら、その点だけを一緒にして考えるのは、何だか違う気します。
療育には、通われていらっしゃるのでしょうか。
>現在、療育の受給者証を取得し、デイサービスを探している最中ですが
とありますが、まだ療育的な指導を受けられるところに現在は、行かれておられないという事でしょうか。
ASDと診断を受けられたそうですが、知的な遅れはあるのですか?
書かれている内容を拝見すると、お子さんよりも親御さんの精神状態のほうが、当方はとても気になりました。
メンタル的にどうしても・・というのでしたら心療内科など受診して、カウンセラーさんに相談されるのも一考かと思います。
敷居が高く感じるかもしれませんが、第三者に話を聞いて貰えるのって、直接的ではないけど、気持ちが楽になるきっかけにはなるんじゃないかなって。
当方は、お世話になったのは、子供が学校に入ってからでしたけども、知り合いじゃない。全く関係ない立ち場の人に話す。というのは、周囲を気にせず話せるので、とても良かったです。
気持ちが、楽になる時間でしたから。
ご家族や友人、ここのダイアリーやタイムライン。SNSなどで、気持ちを綴る事で、騒ついた気持ちの浮き沈みを整理するきっかけになったりもしますから、綴られてみては?
とも思います。
人はみな、1人では生きているわけではありません。
無意識のうちに、誰かに助けられてる。
そう考えたら、死にたいなんて思わなくなりますよ。
私はそうでした。
・・ご参考になれば、幸いです。
朝、起きない・食べないなら、飲むゼリーだけ飲ませて、支度もさっさと親がして出発すればいいです。
自分で食べないからと食べさせるから、いつまでも食べないので、夕食も自分で食べずに30分経ったら片付けたらいいです。
ちょっと手をかけすぎかも、引き算でちょうどいいです。
我が子は、舌小帯短縮で、小3の時手術しました。
歯並びが悪いので、小児矯正できる歯医者に相談に言ったら、舌小帯短縮のせいで、舌が上にいかないので、前歯の間に舌がいるから、前歯の隙間ができると。
街医者で対応できないので、医大に紹介されて、小児歯科と矯正歯科の治療が始まりました。
小児歯科は保険がきくけど、矯正歯科は自費です😢
手術は全身麻酔で一週間入院、術後は数ヶ月トレーニングに通い、自宅でもさせろと言われましたが、なかなか上手くいかず。
毎日の仕上げ磨きだけで精一杯。(矯正の装置がついているから)
トレーニングしないと、かえって術前より舌が短縮してしまう、と言われましたが、今どうなったかわかりません💧
でも、本当に食事だけは自分でとらせないと、小学校に行ったら誰も食べさせてくれないですよ。
トイレ・着替えはどうかわからないですが、支援学校でなければ小学校はトレーニングしてくれないので、保育園にも協力してもらって自分でさせるようにしておくといいです。
トイレは、うちも入学ギリギリまで危なかったですが(しかも早生まれ)、年長を保育園から幼稚園(普通学級のみ)に変えたら、誰も世話してくれないので、自分でやり始めました。
うちも睡眠障害がありますが、保育園は昼寝があったので、余計に夜は寝ないですね。
幼稚園の方が昼寝がないし、朝も早いから、多少夜はマシだったかも、
保育園時代は夜間テンションが上がったら、お絵かきボードを用意して、漢字のDVDを見せたら、見たまま漢字を書き殴るので、沈静化に役立ちました。
本当は昼寝させないでと保育園に言いたかったですが、無理だろうと諦めてました。
加配がついているなら、別室で過ごすとかできるのかもしれませんが。
今は睡眠障害の薬が保険適応になっているので、主治医に相談されてはいかがでしょうか。
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探せばもっと大変な人、もっともっと大変な人はいるでしょう。
でもだからといってだるまさんの悩みを過小評価しないでください。
とても苦しんでいること、助けての気持ちが伝わってきます。
体の不調で通院されているところに追加するのは更に大変さを増してしまうかもしれませんが、
心の方の通院も検討してみてはと思います。
だるまさんがお疲れの今、お子さんを改善させようと動く力が湧かないかもしれません。
お子さんが食べるなら、数日で献立をローテーションしても毎日同じでも良いと思います。
作りやすい食べさせやすいもの優先でも良いんじゃないでしょうか。
園に着ていく服で寝かせたり、支度は親がやっちゃったり、だるまさんが楽できるやり方を探しても良いと思います。
保育園の先生の話は、指摘ではなくて単なる報告かもしれません。
次回の診察時に医師に伝えてくださいね〜くらいの軽さ。
診断ついてるんで一斉指示は苦手なんです、個別に声をかけていただけると助かりますで良いと思います。
夜寝ないことも園に相談して、お昼寝をしているようなら寝かせないことができるか聞いてみてはいかがでしょうか。
マイペースに話しかけてくるのだけは、少し頑張って「ご飯作ってるから」「ママ頭痛いから」
今はお話できませんと断る時があってもいいかもしれません。
舌小帯の治療や放デイ探し、食事の準備に寝かしつけなど、どれか1つだけでも
身近な人に頼んだり任せたり外注したりできないか考えるのもいいかと思います。
この回答がわずかなりとお気持ちを紛れさせることになるといいのですが。
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