年長のASDプラス中度知的障害の娘と年少の息子がいます

6月末に、実姉の結婚式があり、身内の式ということでなんとかなるかと迷っていたら、招待状を確認して困難を感じています。車で3時間半(あるいは車から新幹線と特急電車を乗り継いで)の距離の会場に朝10時過ぎに集合の午後3時間半終了予定。挙式は人前式ですが純日本庭園でお相手のお母様のお点前披露があり、披露宴はバスで移動して料亭だそうです。娘は多動性が強く、感情のコントロールが難しく、外出すると夕方にはかなり疲れるようでかんしゃくを起こします。もちろんわたしも精魂尽きてしまいます。年中から片道1時間までのお出かけを短い時間から挑戦し、やっと夕方に戻ってきても体力的に持つようになってきたところで、これから距離を伸ばしてみたり一泊旅行もしてみたいと思っていました。何もかも初めてで、下調べをして前日現地入りなど考えていますが、主人は不器用で空回りするタイプで戦力乏しい、、、姉夫婦と大きい姪っ子3人もいますが、年2回ほどの付き合いで「自閉症なん?」くらいな感じであてにしてはいけませんよね。自分が見通しを立てられないことは勇気を持って、お断りしてもいいでしょうか。

回答
結婚式に出る、出ないの判断は家庭により違うのでまずは、実親、実姉(今回結婚しないほう)に相談してみてはどうでしょう? お断りした方がよい...
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自分、自分の子、パートナーの障害を知ってもらうためにどんな相

手にどう説明していますか?

回答
自閉スペクトラム症の娘(小3)の母です。こんにちは。 ・苦手なこと ・こうすればできるようになる この2つをセットで話します。そして「...
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😫覚悟を決めなきゃ、、とうとう担任の先生と個別面談を申し込み

ました。四年生の息子です。私の勇気が足りず、今になってしまった&息子の事を話してプラスになるか、とても心配です😞去年の先生には息子の頑張りが足りないから色々と出来ない、遅いと言われ、スパルタされて、登校しぶりになりました😫(一見凸凹が分かりづらい息子で普通級です。特性については伝えてありました。)クラスの子達からも、輪をかけて馬鹿にされるようになりました。夫婦で再度面談後、配慮が必要な息子さんなんですねと理解してもらえたと思っていたら、変な特別扱いをされ、クラスみんなの前で、うちの息子君は頑張っても早く出来ないからいいんです!という事を言われて、息子はとても悲しい思いをしました。今年度はどうにか、息子が安心できる環境を新しい担任の先生にお願いしたいです😥今まで、保育園時代から、先生に配慮をお願いした事で、後悔した事も多数あります、、そのせいか、トラウマなのか担任の先生に対して、基本的に信頼ができない自分がいます😫私としては、自尊心が物凄く低い息子にあまり特別扱いせず、あまり怒らず、でもちょっと手助けして貰えたり、褒めてほしいのです。あまり心配な事を強く言い過ぎない方がいいのでしょうか。wiskの結果などは持っていった方がいいのでしょうか?自分の出方を悩んでしまっています😥

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お疲れ様です ウチも小4の息子(情緒級在籍)が居るのですが前年度の情緒級担任と馬が合わずとても苦労させられました 情緒級交流級共に今年度は...
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アスペルガー症候群の診断が下った5年の男子

5年生は、林間学校があります。息子は、いつもと異なる生活リズムがとても苦手。おまけに、大嫌いなものは虫。蜂をはじめとして、跳ねるもの・飛ぶもの・刺すもの…。今日、家庭訪問で、クラス担任も不安との事。情緒クラスの先生も林間学校には、参加して下さる予定ですが…。私も、林間学校の日は、何かあるか解らない為、24時間連絡くれれば迎えに行く気持ちでいます。林間学校前に、息子を連れて下見を考えています。と担任には伝えました。ご経験のある保護者様・当事者の方・指導していらっしゃる教育関係従事者様、皆さんにお伺いしたいのですが、親としてやっておくべき事、息子に教えておくべき事等、些細な事でも結構ですので教えて下さい。出来る限り、皆と最後まで参加させたいっていうのが、今の所の希望です。(親)息子は、参加には、消極的で、マイナスイメージ(不安感)が強いです。現在、内服(エビリファイ1mg)中。林間学校前に受診あり、主治医にも相談し、薬の増量も検討したいと思っています。追伸林間学校は、昼間は登山。下山してから夕食。メニューは飯盒でカレーライス。朝食は、飯盒のご飯に目玉焼き等?寝る場所は、バンガローです。

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経験者ではありませんが、特性ありなお子さんのケースで 保護者の方が個人的に現地まで行き、別の棟で待機したという話はありました。 何かあって...
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私の友人が、「自閉症グレーゾーンになった」と自慢してきました

中3です。しかし、私の知る自閉症とは人と目が合わせられなかったり、自分の殻に閉じこもってしまう人達だと思っていました。ですがその友人は目も合わせられるし、見ず知らずの人とも気軽に喋ったり、ネットで友達を作っていたりと私の想像していた自閉症の症状がありませんでした。小学生の時に嫌な思いをしたからと不登校にはなっていましたが活発な子で、今でも友達をたくさん作っています。体調面は何も問題がないし、精神面は病んでる自分可愛いと思っていると自分で言っているような子でした。特におかしな行動も何も無いです。「自閉症グレーゾーンじゃないんじゃない?」と言ったら「グレーゾーンだし!自閉症なの!」と言い張ります失礼な事だとは分かっておりますが、その子は本当に自閉症(グレーゾーン)なのでしょうか・・・グレーゾーンの場合、どんな症状が出るのか等も教えて欲しいです。よろしくお願いします

回答
私の娘はADHDと自閉症スペクトラムなので、自閉症もありますが 目も合わせられる←よくみるとちゃんと見てませんが目を合わせようとしていま...
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オススメのQ&A

毎日地獄で泣きたいです

ASD傾向ありの小1の息子がいます。病院で知的に遅れがないと言われ、普通級に通う事になりました。ただ、幼稚園時代に二次障害か精神がおかしくなってしまい、強度行動障害のような状態になってしまいました。それに関しては、息子の人格とは無関係の行動なので、別の問題かと思っていまして…、悩んでいるのは、1歳からずっと止めろと言われた事を止められない、やれと言われた事ができない事です。最近家で椅子をユラユラさせ、後ろの棚にガツンとぶつけるという事をずーっとやっています。大激怒して注意しても、数十秒後に椅子に戻っています。学校も付き添って行っているのですが、もう2週間経つのに、今自分が何をすべきか全く分かりません。朝学校に着いてもぼーっと上の空。靴を上履きに履き替えるのもよく分かっていません。ランドセルの中身を道具箱にしまう、テーブルクロス袋をランドセルから外す、そんな手順も分かりません。給食の時、「皆は何を用意してる?」と聞いても、テーブルクロスを敷くと気づきません。「はい」とテーブルクロス袋を渡したら、ぼんやりしたまま袋をキュッと閉じ、ロッカーに片付けに行こうとしました。テーブルクロスは幼稚園でも同じような手順で使っていたにも関わらずです。呆れてものも言えません。我が子がこんな状態な事に今まで気付いていなかった自分にもびっくりです。確かに、家では息子に何か手伝いらしい事をさせた事があまり無いです。私がADHD診断済、ASD傾向も少しありなせいか、家事がとことん効率化されてしまっており、息子ができる事がほとんど無いのです…。服は畳まずハンガーにかけるので、息子に届かない、等。支度等も、息子があまりに行動が遅いので、着替えや食事で毎日精一杯でした。食事をよそう等も、あまりに危なっかしいので、まだ教える時期じゃないかな?なんて思っていました。よく考えたらもう給食当番ありますよね。幼稚園では身の回りの事を習っているだろうから大丈夫かな、等と思っていました。そう、遅いんです。普通の遅さじゃありません。食事は、時間がいくらでもある時は5分に1回程度「早くしなさいね?」と声掛けしますが、1時間半掛かる事もあります。お腹が空いてないのかと思いきや、デザートは凄い速さでたっぷり食べます。「急いで食べないとデザート無いよ」等と言っても、根本的に速くなる事はありませんでした。結局毎日そう急かさないと食べないのです。朝学校がある時は「急いで、食べて食べて」と、1分に1回くらいの注意で、30分で強制終了です。デザートが食べられなくなるのが嫌だ、という気持ちだけで何とか食べ進めています。着替えも、毎日服を目の前に置いても、服も言われるまで脱げない、脱いだ後裸でゴロゴロしているばかりです。寒い時期はいつの間にか着てたりします。一応着る能力はあるのですが、着たくない気持ちが強いんだと思います。本当にASD傾向だけでしょうか?確かに知能テストではちゃんと答えられていましたが、何もできず、どこからどう見ても知的障害の子です。他の人とは言葉もあまり通じません。言葉があまり理解できない、理解されない状態です。私は何故かあまり喋れない人とも会話ができてしまうので、気付きませんでした。クラスメイトには「◯◯君、ギラギラ」みたいな、赤ちゃんのような会話しかできません。会話のキャッチボールができませんし、音のリズムを楽しむような事しかできません。一応癇癪を起こさなければ質問には答えられる事もある、という感じです。長期の記憶力だけは人並みにあるみたいですが、自分で考える力が皆無です。これをやったらどうなるかという事が一切考えられません。例えば傘を振り回しているのを注意したとします。「なんで駄目なの?傘がガーンと壁に当たって、折れて、◯◯ちゃん(自分)が怪我をしちゃうから?!」と言いながら癇癪を起こすのです。人や物に当たったら危ない、というのが理解できません。自分の事しか考えられないのです。こんな息子でも、たまーに回路が繋がっているような事があるんです。私が風邪を引いているのを少し心配してくれたり、全然話を聞いていないかと思っていたら、聞いて理解している事があったり。病院に相談したら、そんなに酷いなら精神の方で手帳取ろうね、と言われました。しかし、どう考えても普通級は無理そうです。ですが、うちの自治体ではIQが境界知能以下でないと支援級に入れず、情緒の支援級もありません。例え情緒の支援級があっても、息子はついていけないのではないかと思っています。療育の少人数でも1人だけ全くついていけてなかったからです。皆さんのお子さんや、身の回りの人で、こんな壊滅的な(失礼)状態から大人になった方はいらっしゃいますか?どのような大人になりましたか?知的に遅れがなければいつか考えられるようになるという話を色々な方から聞きましたが、本当ですか?それとも、ここまでだとまともに社会生活を送るのは無理だったりしますか?家庭の方針が全く決められず、困っています。

回答
こう書くと、語弊があったら大変、申し訳ありません。 知的に遅れがないそうですが、それは本当なのでしょうか。 ご質問の書かれているお子さん...
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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。 寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能...
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大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い?」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか?母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか?

回答
母親は父親と違って、子育てに関して自分のせいではないかといつも責任を感じている生き物なので、そこは気にしなくていいです。お母さんは「勝手に...
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