Q&A

4月からこども園に通い始めましたが未だに教室での活動は出来ず

園内を好き勝手に散策している毎日です。皆が教室にいるのに息子は体育館にいたり無人の教室にいたり。皆がご飯を食べているのに息子は食べずに運動場にいたり。PTAの保護者の方がいる教室にフラフラ立ち寄ったり…なんだか息子だけ的外れな様子に不安しかないです。担任の先生や加配の先生は『初めての環境ですからゆっくりやっていきましょう』とだけで息子の自由散策はokと判断していますが…やはり息子だけ真逆な行動をしているところを見ると胸が苦しいです。PTAの保護者の方も作業で昼間園にいる事があるみたいでそんな中フラフラ〜と息子がきたら『変な子』みたいに思われないか…また胸が苦しいです。これを先生に相談しても皆口を揃えて『お母さん考えすぎだよ』と…なんだか園の様子を見ない方が幸せかもと思ってしまう自分が嫌です…が、私も役員に入っているので今後作業をしに園に行くことがありますがその時息子が縦横無尽に散策する姿…見たくないなと思ってしまいます…。

回答

✴︎ナビコさん✴︎ 確かに視覚優位だとおもいます！そして以前メインとして通っていた療育施設は一軒家で移動範囲も1部屋しかなく庭もなかった...

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42歳主婦(パート勤務)です

子供は2人(小学4年生女児ADHDとLDの傾向あり、小学2年生男児軽度知的障害を伴う自閉症)います。我が子の障害がわかってから、いろいろな施設や先生方の助けを受けて、これまで育児を行いつつ、パートで飲食店で働いています。年齢のせいもあるかと思いますが、頻繁に体調が悪くなったり、腱鞘炎などの体の不具合があり、今の仕事が長く続けられないなと感じています。育児をするなかで、様々な福祉サービスの職員の方と接する機会があり、福祉サービスの仕事に興味関心が出てきました。将来的には、私自身が様々な福祉サービスの職員の皆さんから寄り添ってもらったように、発達障害や知的障害を持つご家族に、少しでも力になりたい、寄り添いたいと思い、福祉関係の資格を受験して、そういう仕事に従事したいなと思っています。いろいろ調べてみて、社会福祉士の資格を受験したいと思いました。私の最終学歴は一般大学(法学部)卒業です。福祉サービスの仕事の経験はありませんが、学生時代のアルバイトで聴覚障害児の学習サポートや、大学卒業後に就職した企業では、障害者と一緒にお仕事をした経験はあります。福祉系の学校で学んだわけではなく、ちゃんとした福祉施設での就労経験もないのに、ただ、我が子が障害があって、いろいろな人からサポートを受けたことで、自分もそういう仕事をしていきたい、資格をとってみたいというのは、やはり甘い考えでしょうか？自分なりに社会福祉士について調べてみて、一般大学卒業なので、最低1年は専門の学校で学ばなければ受験資格が得られないこともわかりました。今は子供たちが(下の子は)、放課後デイサービスを利用させていただいているので、勉強をする時間は確保できるかと思います。通信制の大学の講座(２年、スクリーニングあり)を受講して、受験資格を取り、下の子が特別支援学校の小学部を卒業するまでの4年間で、資格を取得したいと思っています。これは、無謀なことでしょうか？

回答

同志です！私も同じように、社福を目指す大卒パートです。ただ、私は既に重度知的の施設で2年直接支援してます。そのおかげで、自分が社福...

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いつもお世話になっております

DQ71の4歳の息子についてです。今家から歩いて10分の私立の幼稚園に通っています。家から近いからという理由で年少から通っていて今は年中です。息子は左利きですが年中の先生が右利き推進派で幼稚園ではお箸以外は右を使う様に指導されてます。お箸は本人がどうしても左でないと無理みたいです。ただ療育では左でハサミも鉛筆も使います。昨日療育でハサミを右で使うか左で使うかを本人が凄く悩んでいました。それを見た療育の先生から無理に右を指導するのは良くないし私立の幼稚園は止めて公立にするべきでは❓とアドバイス頂きました。ただその私立の幼稚園から一緒の小学校に行く子が沢山いますしやっと慣れた幼稚園をかわるのは、、、と思ってしまいます。新しい場所がとにかく苦手な息子です。ただ今の幼稚園も毎朝泣きまくりで行かない行かないと泣き叫びならが先生に抱えられて行く状態でもありかなり有名になっています、、、💦帰りにはニコニコで楽しかったと言うのですが療育の先生からしたらそれはママに喜んで欲しいからだそうです。やはり幼稚園変えるべきなのでしょうか？宜しくお願いします。

回答

ナビコさん。返信ありがとうございます。なるほど❗と思いました。確かに息子は何をするか分からない時間があるよりびっしりなスケジュールの...

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いつもお世話になっております

6月一杯で今の会社を退職することになり、今は手帳の申請の為に病院で必要な書類を書いてもらっている段階です。手帳取得後は障害者雇用での就職を視野に入れています。ただ、手帳が手元に届くまで無職が続くので短期のバイトか家で出来るものまた失業保険などが受けられるようなら、申請を考えています。みなさんは、次の職場に移る前までにどのような事をして生活費を入れていましたか？データ入力なども想定しています。

回答

みなさん、意見をくださりありがとうございます。私が稼ぎ頭ですので、何かしら生活費を入れないと家が回らなくなるんです。 1ヶ月ちょっとく...

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いつもお世話になっております

自分の悩みですmm息子の特性が多少わかって色々頑張ってきたつもりなのですが、全然頑張れた気がしません。これから諸々「やろうと思っていること、こうした方がいいのかな」に気力が湧かず、頭と体が動きません。色々気分転換を試みてますがうまくいきません。カウンセリングを受けてみて「よくここまで育てて。頑張ったと思うわよ」などのような言葉を何度もかけていただきましたが、しっくり来ないので、次の回はひとまず断ろうと思っています。（中１の息子がいます。子どもの経緯や状態などが知りたい方がいらっしゃいましたら、よろしければプロフをご覧くださいmm）自分に何かしらかなり追われた気持ちがないと、今まで難なくできていた事諸々の行動ができず。カウンセラーの方には少し抑うつ傾向だと言われたのですが、その日時間によってまだらで自分の状態も気持ちも、その時すぐによくわからず、コントロールが難しいです。年齢的に更年期もあるとは思いますが、体にはあまり特徴的な症状は出てないので、病院に行くとしたらやはり精神科系になるのだろうな、と思うと、やはり自分で自分のコントールを…とぐるぐるしてしまいます。若い頃から「嫌なものを嫌だと思わないようにする」だけで気力を使い果たして、勝手に一人で疲れてます。自分の気力が常に薄っぺらで、無気力感から逃れられないまま、何をしていても「これじゃダメなんじゃないか」という気持ちが底に溜まったまま、かと言って何も成し遂げたというものが無いままこの年齢まで来てしまいました。建設的な思考回路が苦手で、誰かに背中を押されないと息子のこともなかなか行動できないのに、誰にでも相談できる子の話ではなく。一人で色々考えてやってるんだー！という誰かを責めたい気持ちで頭がいっぱいになり、だからと言って誰も責められませんから。甘えていると思われても仕方ないですが、やっぱり出産とか子育てとか自分には過ぎたことだったんだろうな、とか（この辺の思考回路が、建設的でないですよね）頭がガチガチで、別方面のアプローチを思いつくのも苦手です。（息子だけでなく）自分も気持ちの切り替えが思い切り下手なのだと。そしてテレビ、映画、本、クラフトや手芸、好きだった番組や趣味がどんどんダメになったりできなくなってます。家事は一応今の所、時間や使用できるような状態に間に合うようにやってますが。運動苦手です。以前苦手な人でも入りやすいスポーツクラブにはいり、ゆるゆるやってましたが続きませんでした。わざわざ並ばずとも手に入りそうな手軽なスイーツにも魅力を感じません。甘いものでは気分転換できないので、最初はガムを噛んだりしてたのですが次第に。ここ５年くらいバリバリしたものとお酒に行ってしまってます。あと、家の中で耳栓。でも、これらも、ものすごく嫌なのです。お酒とつまみは本当は次の日体が重くなって余計落ち込みます。毎日夕方から夜にかけてストレスがピークに達してやめられません。自分で買わないようにしても、夫が常備してしまいます。夫は酒やテレビ番組など、家で飲む時間や観る時間がないのに呆れるほど買ったり録画したりします。（義実家は物を増やすだけ増やして、溢れかえっても何とも思わない家族です）一つのことをお願いするのに、気が遠くなるほど何回も同じことを言わなければならない。そうやってもどうか、という感じです。「やめて」が聞けないところが息子と一緒です。しかもそれに自分で気づいていない。こういう状態だと話しても、自分がわからないことや聞きたくないことは悪気なくスルーする人です。多分欲しくないのに買ってしまう、やめたいのにやめられない、などの気持ちがわからないのだと思います。一人しかいない息子のことすら一つ一つの協力、話し合いに何年も何年もかかり、自分のことまで協力をお願いする余裕がなく、ここもグルグルです。息子も夫も流行ものが大好きで、夫は私より生命エネルギーのようなものは溢れているので、結婚には良かったのかもしれませんが、意思の疎通はダメな人です。ですから、私は元々誰かに依存する傾向があったり、精神的な自立ができてないまま大人になってしまったのかもしれませんが、いずれにしろ一人で、楽しみや困った時の方法を見出さなくてはいけません。自分にできると思う仕事も限られていてブランクもあり、なかなか探せないので、無理やり気持ちを別のことに集中させるために、ある講座に申し込んで週２回くらい４時間ほど家を空ける時間を作ってます。講座にもう少しハマれたら良かったのですが…これも。最近お金を払ってしまったしなぁ、と無理やり感が出ています。もう少しQOLをあげたかった…自分の状態にしばらく様子を見ることができず、すぐにでもどうにかしたくなって嫌なことで頭がいっぱいになってしまう、という方、いらっしゃいますか？どうやって気分転換してますか？新年度や春も鬱になりやすいと聞きますが…市販の抑肝散も試しましたが、あまり効果が感じられずやめてしまいました。昨日、真っ暗な浴室に一人でしばらく丸まっていたら、幾分落ち着きましたが。もうちょっと良い場所、方法で落ち着きたい気持ちです…。（浴室で落ち着くためには、まず乾かさないといけないですし）他に、何か小さなことを楽しんでいる方、それまで楽しめたことができなくなったけど、別な楽しみを見出した、という方がいらっしゃれば、その魅力を教えていただけるとありがたいです。読みづらい愚痴の長文を読んでいただき、ありがとうございました。

回答

こう言われるのはシャクかもしれませんけど、疲れはてていて…の抑うつ状態だと思いますよ。人間て心のエネルギーがないと、動けなくなるんです...

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ASDとADHDのある小学２年生の子供です

先日からコンサータの服薬を始め、月に一度通院することになりました。なかなか予約が取れない療育センターで、午前中の診察になってしまいました。病院が遠いため学校を中間休みに抜けて、ギリギリ給食の前に戻って来れるかどうかです。受診の後、学校に戻って５時間目を受けるか、そのまま帰るかで悩んでいます。先生にはどちらでもお好きにどうぞと言われました。実は登校渋りもあって、なかなか支援級にも馴染めずにいる子供です。みなさん、どのようにされているのか教えてください。

回答

コンサータは難しいですね。私も服用しましたが。いい意味、悪い意味でもコンサータは難しいです。反動もきつかったですし病院のあとは娘さんの好...

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外出がつらいです

発達遅延の2歳の子どもを育てています。ベビーカーに乗るのを嫌がるようになり、ベビーカーを念のため持って出ると自分で押したがり大変なので、仕方なく歩いて出かけるのですが、最近、手を繋がない（前は繋いでいた）、段差を登りに行く、必要ない階段を上りたがる、ガチャガチャするものの上を歩く、違う方向に走り出す、柱状のものを見ると回るなどが延々続き、疲れると座り込み…ちょっとスーパーに行くにも疲れ果てています。楽になる方法はないですか？ハーネスを使われた方、いかがでしたか？いつかは落ち着きますか？子どものためにいろいろ出かけたいのですが、毎日ぐったりです。

回答

みなさん、たくさんの回答ありがとうございました！成長もしているけれど、いろいろ特性が出てくる年齢でもあり、毎日大変ですが、外出について...

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こんにちは

病院の掛け持ちについて教えて下さい。年中の上の子が今、市の療育センターで医師の診察を受けています。半年から1年に１度の頻度です。しかし、先生がお年を召し過ぎていて、大事な初診のときに居眠りされました。不信感というか本当に大丈夫なのか心配で病院を変わりたいです。しかし、その旨を職員さんに伝えたところ、全力で止められました。下の子は重度障害でがっつりセンターにお世話になっていて、その先生にもリハビリの定期診断で会うのであまり波風を立てたくなく、その場は諦めました。しかし、家の近くに新しい児童精神科のある病院ができて、病院を移りたい気持ちが再燃してきました。センターは年長までしか使えません。これから投薬や就学など、大切なことをじっくり聞きたいのに、色々質問しても返事がちゃんと返ってきません。とても不安です。いっそのこと、今の先生には大変失礼かとは思うのですが、療育センターには内緒で新しい病院にもかかってみようかと思っているのですが、これってまずいのでしょうか？複数の病院に通われているかたいらっしゃいますか？

回答

ウチの息子は小1から2年間、発達専門の個人病院に通っていました。県の発達センターや療育所、支援に関わる方なら誰もが知ってるくらい有名な先生...

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こんにちは、この４月から小学一年生になった知的障害の娘がいま

す。共働きの為放課後デイサービスを利用しています。今日、デイへ迎えに行った時にトイレットペーパーの使用量で娘が怒られていました。家では拭き残しをしないようにと少し多めに使うように教えていたので、娘には当たり前の行動でしたがきつい口調、大きめの声で「またこんなにいっぱい使って！」と言われ、固まっていました。デイを出て車に乗ると間もなく「オシッコ…」といい、近くのドラッグストアでトイレをかりました。今、横でスヤスヤと眠る娘を見て、なんだか涙が出てきました。毎日、私たちの知らないところで色々な人にきつく言われているのかなあ…などと不憫におもってしまいました。保育園では先生が穏やかに丁寧に言い聞かせてくれていたのでギャップを感じています。それが当たり前なのでしょうか？教えてください。宜しくお願いします。

回答

おねむのカタツムリさん、こんにちは。私の子どもたちもトイレットペーパーの使用量が多いです。長男は詰まらせませんが、次男はトイレをつま...

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発達障害の当事者の方、ご家族の方に質問です

夜中に死にそうと感じ自分が目が醒める事、発達障害のご家族が起きる事がありますか❓私は幼少期、毎晩自分が苦しみながら狭いイバラのトンネルをくぐる映像を見て夜中に目が覚めていました。よく寝ながら自分自身が死んだ、死にそうになった夢を見ます。一番古い映像はたぶん私が産まれる時のものです。自閉症、発達障害は遺伝が関係するという説がありますが、ハッキリとしていません。自閉症スペクトラムを疑われている私は自分自身が赤ちゃんの頃に死にそうになり、感覚が敏感になるように発達したような気がします。つまり胎児〜3歳までになんらかの死に直面する経験をした子供が生き残るために発達した為に障害と呼ばれる程の生きにくさが出たのでは無いかと誠に勝手ながら仮説を立てました。私の寝言ランキング一位は、「苦しい、死にそう」です。修学旅行で寝言を言ってしまい、それ以降トラウマとなり誰かと一緒になかなか眠れません。って事で3歳までに死にそうになった事、夜中奇妙な行動、寝言等等、武勇伝を募集させて下さい。辛いけど面白い。可哀想だけど笑える。そんなエピソードも待ってます💖

回答

kananakaさん、こんばんは。わたしが胎内にいるときに、母が虫垂炎になったそうです。麻酔をすると胎児が死亡する可能性があるので、麻...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

引きこもり…とは少し違いますが、ASDの子どもが通っていた放課後デイで保護者勉強会があり、高校年代以降の進路や制度について話を聞きました。...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

スマホに関しては今の対応でいいと思うけど、学校関連に対しては、母親のフォローが手厚くて困りがあまり実感できてないかもしれないので、徐々にフ...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

うちの子も４歳になると寝なくなったみたいですが、寝なくても静かに布団の中でいたらしく、困るという指摘はなかったです。家で使っている枕、...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

そのまま支援担に伝えていいと思います。保護者の意向と教師側の意向が合わない場合も当然あります。モヤモヤする前に考えをしっかり相手に伝...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

注意されて、そのときは「あ、ヤベ」と思うものの、それが記憶に定着しにくいのは発達障害のあるあるかなと思います。物心ついた時から、そういう...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではな...

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