息子の障害への向き合い方、落ち込んだ時の気持ちの切り替えにつ

いて…はじめまして、よろしくお願いいたします。リタリコに登録したのは大分前なのですが中々じっくり利用することができませんでした。初心者なので、この質問の内容も長すぎ、使い方、内容が適切か怪しいです(´・ω・`;A)すみません(´;ω;`)相談内容は今まで真剣に向き合わなかった息子の発達遅れ、知的障害ですが、こども園、療育園の並行通園に通わせたことから、どんどん現実(発達の遅れ、知的障害の重度さ)を直視せざるをえなくなってきて私自身が情緒不安定になってきているので、皆様の効果的な対処方法、気持ちの切り替え方法を知りたいです…★息子について現在こども園に週4、療育園の並行通園に週1で通っていますまた私の急な土日出勤があるときに1歳半から利用している日中一時支援のデイサービスを利用しています先天性の脳の病気の影響で知的発達がだいぶ遅れてて療育手帳はA判定です。言葉はまだ喃語、宇宙語で、こだわり、異常行動(同じ事を繰り返す、天井を見つめるなど)があります。生後まもなく生まれつき脳の疾患(結節性硬化症)を診断され、生後4か月で結節性硬化症の脳の腫瘍が由来で起こる難治性てんかん(点頭てんかん)を発症2ヵ月の投薬治療により脳波は改善、症状は一時的に落ち着くが1歳2か月の時に再発の疑い(脳波の乱れ)があったことで服薬増加そのせいで発達後退、笑顔の消失、不眠症などが出てきて、私自身も精神的に追い詰められ鬱になりました。しかし、息子は1歳8か月の時に脳波は改善、薬の増薬が功を奏して、今現在も脳波は安定、てんかん発作はなく、身体面はしっかり育ち、1歳の時に続けてたPTは3歳の時点ではしなくていい位になりました。1歳半あたりからOT,PTを週1、2回。私の精神安定の為日中一時支援の児童デイサービスを利用。そのおかげで私の鬱もかなり改善され、今では就業復帰もできました先天性の病気の事ではほぼ悩まなくなったのが、難治性てんかんの再発の可能性がほぼなくなった3歳のころ。その頃は「7000人に1人の大変な病気をもって生まれたんだから、体の発達は定型以上で元気で笑顔が増えただけでも万々歳だ!」と思ってたのですが………どうしても欲が出てきてしまい…(´っω・`。)息子が本当に親孝行で、頑張ってくれてるんです。同じ難病、病気を持っている、という視点、それを踏まえて考えたら「凄いね!頑張ってるね!」と思うのですが頑張って成長してくれたおかげで身体的には同年代の健常児と変わらない(むしろそれ以上)ので公園で遊ばせたり、同年代の子供たちが集まる場所に行くと体が発達してるのに知能は赤ちゃんなので(言い方が悪くすみません(´;ω;`))私だけかもですが、周りの視線が気になり…。゚・(。ノД`)。゚更に息子に過度に期待しすぎて、病気が治った3歳ころから感情の起伏や成長が伸びたので「同年代の子達とのふれあいを増やしたら、触発されて成長が伸びるのでは?」と思いこども園に通わせました(親の勝手なエゴですみません(´;ω;`))これが今の状態に追い打ちをかけることになり…こども園に行くのを、もの凄い嫌がる、全然楽しくないということはないそうなのですがやはりどうしても楽しくない時が他の子より多いようで…先生方は加配も付けてくれて理解があり、息子も懐いてるのでその点は安心してますが、どうしても知的発達の差が浮き彫りになり、息子に申し訳ない事をして悪いな、でも、どうにか良くなってほしいな…という葛藤で情緒不安定になる事が増えました(´;ω;`)今年の4月から親子で通園している療育園の少人数の中でも中々難しい場面が多々あることを保育園は働きに出てる間の預かりで、一緒にいる、息子の保育園の様子を見ることがなかったので療育園にて息子の知的障害、発達遅れを再確認、自分が思ってた淡い期待より、深刻な状態にある事、難治性てんかんの治療終了から逃げ続けてた問題に、今ぶち当たって、以前のように鬱になってしまいそうで…けど、息子のためにへこたれてられないので、自分なりに「病気が再発するか不安でしょうがなかったころに比べたらマシ」とか「これだけ(小さなささやかな事)できてたら十分頑張ってる!」とハードルを下げたりしてても、やはり大きくなるネガティブな気持ちに、果てには主人にもあたりだしたり療育園に通わせ、現実と向き合ってから情緒不安定で、このまま家庭崩壊するんじゃないか…鬱になるんじゃないかと、どうすれば、どう考えれば切り替えができるか効果的な方法をお教え頂けたら幸いです。長文で支離滅裂な質問になりすみません(´;ω;`)

回答
お疲れ様です。 なかなか大変な時期をご家族で乗り越えていらっしゃったんですね。 お子様は療育手帳取得されているという事でIQが50以下...
9
集団指導の療育でつまづいています

どうしたらスムーズに行けますでしょうか?自閉症スペクトラムの年中男児で、三歳の時に言葉の遅れが目立って診断。言語聴覚士の指導を半年、心理士さんの個別指導を半年、今は心理士さんの集団指導を受け始めています。今の指導の主目的は、小集団で、椅子に座り、一斉指示を受けて、工作などをして、成功体験を重ね、日常生活に生かそうってものなのですが、3回指導を受け、うちの子は苦手意識が強く、立ち上がったり、活動は嫌だと言っています。療育の教室に入るのも「こわい」「うまくできない」と本人から積極的に主張(^^;まだ成功体験って感じにはなかなかできていません(^^;周りのお子さんは皆んな幼稚園児で、ある程度、一斉指示を受ける日常を送っており、たまに立ち上がる子もいますが、ある程度、できています。うちは、保育園に行っていて、園でも一斉指示は受けていません。1回目の療育では、本人も頑張っていましたが、2回目からは一人で椅子に座っていられず、一斉の活動はできていません。療育の先生からも心配され、次回からは早めに活動内容を教えてもらって、スムーズに活動に入れるよう準備しようということになっています。活動後の遊びの時間は、本人も楽しく取り組んでいます。次回から、とにかく体調を整えて、睡眠も十分にとって、コンディション良く参加する。あと、本人が気にしていたら、さりげなく励まし、ご褒美もちらつかせる。あと、まだ個別指導の方がすんなりできるかなと思い、公文も始めることにして、家庭外でデスクワークに慣れるようにしようと思っています。せっかく成功体験を重ねようって療育なので、課題発見ばかりでなく、本人の苦手意識を弱める時間にしてあげたいなと思いますが、他に何かできることはありますでしょうか?本人の個性としては、どちらかというと内向的で、マイペース、話すのが苦手、無理強いされるのが大嫌い。多動はありません。

回答
☆ふう。さま あー、いえいえ、私のQが長文だったので、質問の意味が読み取りにくいのだろうなぁと、思いました(^^; できることを一人で...
8
久しぶりの質問です

2歳0ヶ月で自閉症スペクトラムと診断を受けた息子が1人います。2歳から療育に通いは始め、当時はとんでもない癇癪で毎日の生活が大変でしたが、療育のおかげもあってか、発語も増え日常生活も当時と比べると、とても生活しやすくなり、表情も出てきて可愛い毎日です。質問は息子ではなく母である私なんですが、最近育児疲れなのか、頭痛が酷く頭痛薬が手放せません。車を運転しますが、ぶつかっていないか、車に傷がついてないか確認行為が日課です。やめたいのに気になって確認行為をしてしまいます。自転車も乗りますが、すれ違った人が転んでないかな?と気になり止まって振り返って確認しています。それとささくれが気になり痛いのに剥いてしまいます。また眩しいと感じる事が増えてきて、運転中はサングラスをかけています。またテレビの音もとても気になり息子が起きている時は我慢していますが、夫がテレビをつけてみているとうるさくて頭がガンガンしてきます。夫はとても協力的なのにイライラして、きつく当たってしまいますし、同じ空間に居たくないと思ってしまいます。夜は息子となるべく就寝します。とにかく毎日色々イライラするし、特に頭痛も酷いし、あれもしなきゃこれもしなきゃで頭がパンクしそうなのですが、これはいつか治るのかな?と疑問です。ホルモンのせいなのかなとも思い、婦人科に行き漢方も飲んでいます。息子に対しては全力で取り組んで居ますが、夫に対してはイライラして、全然優しくできません。悪い事したなと思っても会うとイライラします。いつもグルグルしているのは息子の将来の事です。同じような方いらっしゃいますか?何がアドバイス頂けたらお願い致します。

回答
毎日の子育てお疲れ様です 睡眠時間は十分に取れていますか? 睡眠不足だと頭痛が出ます 私の場合 息子が4歳の時に自閉症スペクトラムと診...
10
いつもお世話になっておりますm(__)m幼稚園の親子遠足のこ

とで、質問と言うより、独り言みたいになってしまいますが、すごく辛いので書かせてください(>_<)昨年も親子遠足のことでQをカキコミ皆様からアドバイスやら励ましやらいただいて、今年はたくさん準備して(本人とのシュミレーション、当日の流れや、バスの座席も先生のお隣、列で歩くときも先生のお隣、お約束をきめて、できたら花丸をつけていくカードを用意)…などなどやりました。そこで、目標はおおむねクリアでき、花丸がたくさんつきました。例えば、今回の遠足は屋内施設&芝生広場だったので「声のものさし2の声で話す」や「列にならんで待つ。つらくなったらママと列からはずれる」「脱走しない」などの目標をもう少し簡単な言葉とイラストでつくり、その手だてはよかったので今後につながりそう…と思いました。しかし、幼稚園の遠足なのに、自由時間が多かったので、のべ4~5時間私と二人きり行動、お友達と話すことはない、かかわろうとさえしない、お菓子大好きなのにお菓子交換さえしない、そして、クラスの人からも完全に孤立してました。昨年以上に。他の子達が成長して、ややグループ化していたからなおさらに。私が話せるママ友さんはいるんですが、結局は子ども同士が仲良くないわけだから、親子二人でご飯を食べることになるし、お弁当の時間だけはクラスごとでなんとなくまとまってでしたが、ごちそうさまをした後に、クラスみんなで先生と集合写真を撮ったとのことなんです。…で、うちの子も私も、そんなのあるって知らなかったし、連絡先知ってるママさんたくさんいるのにケータイに電話ももらわなかったしで、普段通りマイペースにそこらへんをふらふらしてたんです。なので、遠足終了後クラスのLINEグループで写真がどんどんupされてますけど、うちの子はうつってません。そのあとみんなで鬼ごっことかもしてたみたいですけど、もちろん、やってません。先生がクラスの「○○くみ」とかかれた旗をもってみんながうつってる写真にうつってないのに気付かれもしないそんな存在なんだなーと悲しくなりました。もちろん、かんしゃくを起こしたり脱走したりしなかったんだから、よかったって思わなきゃいけないんです。でも、遠足のあいだ中、親子二人でずっとぽつん。でも、この子に「お友達と遊んだら」っていったって、どーしようもないのわかるから、すすめなかった。虚しいし情けないし、「○○ちゃんがお弁当終わってあっという間に走っていっちゃったから、みんなとの写真うつれなかったみたいだよ?うつりたかったね」と言っても、娘はぽかーんとしてそんな感情も抱けないんだなーと思い知らされました。「私もうつりたったな」って思わないその気持ち。私だったら、「うつりたい」。本当に感じかたが違いすぎて。だからなんなんだよって感じですが、自閉症スペクトラムとかで、クラスから浮いてる方っていらっしゃいますか?いつもどんな気持ちでいらっしゃいますか?友達がいない、友達に興味をもたないお子さん、いますか?なんでもいいので聞かせてください。。。

回答
マキアさん、ありがとうございます。 1グループラインは禁止されてないです。縦割り保育クラスの園なので、昨年度入園して年長さんのママさんたち...
34

オススメのQ&A

年長息子の小学校の進学先を、通常級か情緒支援級かで非常に悩ん

でいます。通常級か支援級かの最終決定は、保護者の判断という自治体です。先生方からは皆さん通常級を勧められますが、本人が支援級を希望している場合、どうすれば良いでしょうか。もしよろしければ、アドバイスをいただきたいです。・ASD/ADHD(5歳時に診断)・WISC-VはFSIQ119、言語理解108、視空間146、流動性推理106、ワーキングメモリー109、処理速度120・長時間の座位でゴソゴソはあるが、離席はない・集団指示は大体通る(時々聞いていないが、肩を叩くと通る)・聴覚過敏あり(大声が苦手)・かなり偏食・保育園や家庭では、以前は切り替えの難しさがあったが、改善して現在困り事なし・友達関係のトラブルなし保育園の先生、療育の先生、主治医、就学前相談の相談員の先生、見学の際の学校の先生は、皆さん「通常級で頑張れるのでは」とのことでした。時々集団指示が通りにくいことなども学校に相談し、十分通常級で対応可能と言われています。通常級かなと思っていたのですが、実際の学級を見学した息子本人が、見学から帰宅した後に「人数の少ないクラス(支援級)がいい」と言いました。理由は「人が多くてザワザワしてると頑張れないと思う」。現在縦割り保育の園に通っており、年少〜年長まで混合の25人のクラスです。騒がしい中でも保育園にはとても楽しそうに通っていますが、年少に進級した際には行き渋りが半年ほどあり苦労しました。年長から通い始めた集団療育は9人のクラスで、そちらは最初から楽しそうに通っており、少人数の方がストレスが少ないのかもしれません。親としては、息子が学校に通いやすい環境を1番に考えてやりたい気持ちが大きく、支援級に傾いています。ですがたくさんの子どもたちを見てきている先生方が皆さん「通常級」と言われているのに、本当にいいのだろうか、という気持ちもあります。この場合はやはり本人の気持ちを大事にするのが良いでしょうか。

回答
ごまっきゅさん ありがとうございます。 そうですね、ぐるぐる悩むより、実際に息子を見て下さっている先生方にまた相談してみようと思います。...
6
訪問リハビリについてご相談させてください

自力でおすわりができない(座らせると座る)、両手両足のずり這いをする(左右差あり)、つかまり立ちが大好きな生後10ヶ月男児です現在、病院から指示を出してもらい、週1回訪問PTに来てもらっています。これまで、這うと背中の筋肉ばかり使うので、這わせないようにして座位を練習するように言われていて、家庭でもその方針で対応してきました。ただ、子どもが最近つかまり立ちをしたがるようになり、先週は『つかまり立ちは仕方ないけれど、足が曲がったり負担をかけるからなるべくさせないように』と言われました。ところが今日になって、『本当はもっと這わせてほしかったのになぜしなかったのか』と言われました。さらにこれまでの経過について、親がちゃんと体の左右差をケアしなかったから子供の発達が遅れた。発達の失敗だと何度も叱責されました。こちらも疑問に思い、「這わせると背中しか使わないって言われたから這わせてなかった」というと「這わせるなとは言ってない、こちらの勘違いだ」と言われました。これまで受けてきた指示と現在言われていることが違っていて、家庭でどう対応するのが正しいのか分からなくなってしまっています。子ども自身も座るより立つことを強く嫌がらず、今のPTの指示だけでは家庭での対応が難しいと感じています。この子は今何を優先してリハビリすべきなのでしょうか?腰がグラグラなうちはつかまり立ちはNGなのでしょうか?おすわりはいはいの前に立たせてしまったことはやはり大きな失敗なのでしょうか?次に評価があるのが少し先なのでそれまでに何をしてなくて何がダメなのかを別の目でお聞きしたいです。

回答
おはようございます。 これは、主治医に訪問看護の苦情を言っても良いと思います。 訪問看護でリハビリを受けているなら、月に1回受診が必要...
6
はじめて、書き込みます

22歳の大学生ADHD+ASDの親です。大学で単位取れず、今後の話し合いしても、将来を考えず、自立の見通しが見えません。18歳で入学後、大学へ行ってもサークル(ゲーム)に入り浸り、授業を休む事が増え、現在も進級の単位が取れず、大学辞めたら…と、休学申請中。本人が何を考えているのか、私も学生支援課も解らず、結局学校からの支援が受けられない。何をどうしたいのか、考える様に促しても、自分からは動かないので、支援の求めようが無い。会話の持ち方が、解らなくってしまいました。大学は県外で一人暮らし中。アルバイトも時々、短期間やっている。金の管理と食事づくりは、できる様になったけど…学務や学生支援課と話し合い約束しても守れないし…本人助けを求めて無いのでは?と学生支援課からは言われ…箸にも棒にも引っかからない。大学は退学でも良い。でも将来をどう考えさせたら良いのだろうか?私は、障害者雇用枠でも良いが…求められる知識や技術に応える努力出来るのかなぁ…本人と将来の話が出来るヒントが欲しい。

回答
お子さんに大学を卒業する意思があるかどうかが気になるかと考えます。 大学を卒業したいのかときけば、したいというでしょう。あるいはよくわから...
8
長いです、申し訳ありません

現在4歳の息子です。言葉が遅く、2歳半〜少しずつ出るようになり今では意思の疎通ができるようになりました。しかし同じ年の子と比べると、やはり少しゆっくりなのかなと感じています。診断は受けていませんが場面緘黙が疑われ、上記のことがあったため療育を勧められ通い始めました。家ではよく話し笑い、おふざけも多いのですが家以外ではそれができません。保育園も慣れるまでは顔を隠したり伏せたり、場面の切り替えも苦手でした。徐々に慣れていき今では家とほぼ変わらない様子で過ごせるようになりました。園で特に困っていることはこれと言ってないと言われています。実際年齢が上がるにつれ少しずつ症状が緩和してきているようにも感じますが、それでも人数が多かったり初めての場所だと固まるか、親がいれば私たちから離れようとしません。療育では、初回は複数の親子がいる中での体験のような場でしたが、やはり固まりほぼずっと私につかまっていました。しかし二、三回目から、少し小さなお部屋で個別となり先生と2人になりました。部屋に入った瞬間からよく話し、指示を聞きながら活動できている様子で、慣れるの早すぎない?と思いつつ、保育園でもこういうことなのかな?と見ていました。しかし、最後に保護者へのフィードバックのため入室したのですが、私が入った瞬間顔が曇るように不安になり、これまで話していたのに一切話をしなくなってしまいました。私に抱っこを求めたり、ついさっきまで先生と目を合わせてやりとりしていたのに顔も見ず。私ではなく夫が入った時も同じような表情、態度になったと言われました。前々から私たち親がいるとできない、というような場面があったのですが、今回の件でやはりそうなのかなと感じています。療育の先生は甘えてるのかな?と言ってくれましたが、この場面だけ見ると親を怖がっているようにも見えたのではないかと思います。そのまま療育施設を出るまで話さず、バイバイはしたもののうつむき気味でした。が、外に出た瞬間ニコニコで駅まで歩くーと話し出したり…。家では楽しそうに過ごしており、それなりに叱ったりする場面もありますが、特別きつく言い聞かせたり怒鳴るということはありません。上に姉がおり、姉ともよく遊んでいます。もう何だかよくわからず、こういう子もいるのかな?こういう症状もあるのかな?と別の不安が大きくなってしまいました。こういうこともあるのでしょうか?それとも親の関わりなのでしょうか…?この場合の関わりはどうしていったらよいのかと悩んでいます。

回答
ナビコさん お返事ありがとうございます。 一対一だと…確かにそう見える部分もあります。 先生相手でも、複数に囲まれると固まってしまうので。...
6
見失ったものの探し方・他責思考について高1ADHD男子の母で

す。複数の方向の質問になりまとめてご相談してよいかわかりませんが失礼します。しょっちゅう物を見失うのですが、親が探すと短時間(5分以内)に見つかることが多いです。物の場所を決めたりしてなくさないのがよいと本人もわかっていますができません。私たちがあまりにも簡単に見つかる物を見つけられないので、見失った時に、探すことが出来るようになったという方法等がありましたら教えていただけるとありがたいです。また、もともと他責思考なこともあり、重要度が高い物(提出するプリントなど)を見失った時に、必ず親のせいにして暴言を吐きます。パニックなのかなとは思いますが頻度がまあまあ高いのでこちらも疲弊します。部屋を移動したりして本人と話さないようにしていますが、このような周囲の対処法ではなく、根本的に他責思考(またはそれに伴う暴言など)を減らしていくことはできるのでしょうか?オンラインでの認知行動療法的なものを数回本人が受けましたがやる気がなくその場をしのいだ感じで、全く改善しませんでした。年齢とともに少しずつ落ちつくなどの希望が見えればうれしいのですが。よろしくお願いします。

回答
当事者です ADHDの不注意から来てる面もあると思いますが、視覚認知(目からの情報処理)に苦手さがあるのかも知れません 私自身、ADHDの...
6
息子は18歳大学生の男の子です

息子はこだわりが強く病院や発達、施設等の相談等、新しいことをすることをとても嫌がります。それでも中学からの体調不良、不登校などを経験しなんとか説得し、去年からやっと病院にだけは通うようになりました。ですが、病院も混んでおりカウンセリングもなく、通院治療はしておりますが、思ったような支援を受けることができずにいます。病院ではasdとadhのグレーゾーンなのか?診断もはっきりとつけられず起立性障害とうつ病そちらの診断もはっきりとしないまま投薬、通院しております。病院で障害に対する対応は薬のみであり、その他の対応がないのかと不安に思っています。他の病院も考えますが、当然混んでおり時間も期間もかかりますし、息子も新しいところに変えるのならやめると言います。他の場所や病院で支援も受けてみたいと思っているのですが、本人の希望がないと受けれないと言われることも多く、18歳を過ぎたということもあり、子供用の支援場所もわかりません高校生の時に市の支援センターに電話しましたが、中学生までということで相談に乗ってもらえず、紹介された県の方に電話もしてみましたが、子供本人の意思、来訪がない限り相談には乗れないと言われました。市の障害者地域相談支援センターにも親だけで行ってみましたが本人の意思、就職の希望等わからなければ対応できず、本人が来なければ支援ができないと断られました私が今後知りたいのは、親子で一度も発達支援の相談を受けたことがなく、療育施設に行っているような方が知ってるような発達支援の常識のようなものも分かっておりません。今後どのような支援が必要であり、どのような場所で相談ができるか等基本的な流れを知りたいです。また子供が行きたくないという状況の中で、親だけでも支援の話を聞いてきたいのですが、どういった場所で相談ができるでしょうか。また子供は行きたくないと言いますが、病院でも行けば子供はしっかりと先生と話し合い、前向きに対応します今まで子供が発達の支援、療育等を今まで一度も受けずにいたのでこれから大学生活、就職、社会に対して自分1人で考えてするのではなく、どこかでその都度サポートしていただき次に繋げる生活を送っていきたいです。また、中学、高校では起立性調節障害とうつ病のため、親子で進級、卒業にとても苦労しました。今後大学でも体調不良になった場合の対応等心配は尽きません。とりとめのない話で申し訳ありません。今まで支援を受けたことがなく、私たちのような親子の場合は、これからどのようにしてったらいいか教えていただけますか?ご相談よろしくお願いします

回答
当事者です 18歳を過ぎると、受けられる支援は、残念ながら減る傾向にあると思います まして、ご本人に“新しいことをとても嫌がる"面がある...
8