Q&A

私は約7〜5年前にADDと高機能自閉症と診断されて毎日コンサ

ータを飲んでいます。27mgをずっと飲んでいます。コンサータを始める前はいつも親と喧嘩したり食欲が止まりませんでした。コンサータ(1年ぐらい)18mgを飲み始めたら、少し効果がありました。それから27mgに変えたら体重が標準まで落ちて感情が抑えられましたが、今から約1〜2年前にどんどん感情が抑えられないし、食欲が止まりません特に甘い物辛い物を辞められません。コンサータ36mg？を何回か飲んでみましたが、集中力が上がるがずっとイライラしてしまい母が「多分36mgは強すぎる」って言ったので27mgを飲んでいます。ここ半年ぐらい些細なことでイライラしますし、怒りが爆発して泣いたり、怒ったことに対して後悔します。あと全く集中力が無いです。1番辛いのは自閉症(1人で暮らせない支援が必要なレベル)の弟にいつも毎日イライラする事です。私はイライラしたくないですし、怒ったり泣いたりしたくないです。あと私のイライラのせいで親や祖母やペットに迷惑をかけたくなくても、かけてしまう事が辛いです。私はこれを解決する方法を知りたいです。ちなみに専門家に2週間に一回ぐらいあっていますが解決しません。むしろどんどん酷くなっています。

いつもお世話になっております

5歳年長のasd情緒の娘のことです。Wisc5によると視覚から受ける刺激に強く、流動性推理が弱いです。見通しがたたないことへの不安感があります。習い事をはじめたいと思っています。本人も体操やダンスは興味があるので体験させたいとおもってはいるのですが、葛藤があります。幼稚園のなかですら、集団行動することに抵抗を感じてたり、みんなと同じことをすることに恥ずかしさを感じてます。園では、本人が頑張れそうな役割を与えることでみんなと参加をしています。見学へ行ってほとんどの確率では観察でおわり、見通しがたってないためフリーズしてしまうだろうなと思うと私が勇気がでません。私も特性があり診断済みなんですけど、想定外のことや見通しの立ちにくいことへの対策はしていても子供のことなのでどう転ぶかはその時になってみないと分からないため、うまくいかなくてと当然！くらいの心持ちでいてるのですが、大なり小なり私のパニックが表れやすくなります。娘は、お初の先生とのコミュニケーションなども時間がかかるので、理解ある教室かどうかは、やなり事前問い合わせでこちらが聞いておくことがよろしいでしょうか？はじめてのことには、とても慎重であり、視覚からの刺激を受けやすいです。流動性推理が凹なので、状況整理や空気を読むが苦いです。教室に問い合わせをするときは、隠さずに発達障がいがあることや特性のことお伝えしたほうがいいでしょうか？こどものやりたい気持ちはあるんだけど、身体がついていくのには、また時間がかかるので、タイミングを待ってもらえるかどうかなどを事前に先生とすり合わせたうえで体験が望ましいでしょうか？就学後から通う放課後デイも見学に入れてまして、そこは工作やスポーツを取り入れたプログラムを個人に合わせて組み込んで作ってくれるようなのですが、私としては療育の専門知識のあるスタッフさんにみてもらえることの安心感が大きいかなと感じているので、まずは放課後デイの見学が先かなと思っています。民間の習い事に、本人も色々興味はあって何度か体験に行きましたが、話なれてない先生とのコミュニケーションが取れない、状況把握ができなくて机にもぐりこんでしまったり、耳塞ぎなど。行く直前までは楽しみで走って教室まで行くのに、始まると固まりますね。このようなことが続いたので民間の習い事に通わせたいけど、ハードルが高く感じてしまって…人のことを妨害したりすることはなく、自分の世界のなかで殻に閉じ籠ったり、出てきたりして、指導者が急かさず、子供のタイミングをみて声かけしてくれるところだと最低でも１ヶ月ほどで雰囲気には慣れてはきます。まずは、放課後デイで工作もスポーツも楽しめるならそれが一番いいのかなと思ってはいるのですが、民間の習い事にいくときに事前にどのように準備をしておけばいいでしょうか？

回答

もう少し成長してからにしては？今始めたい理由はなんですか？発達障害専門の習い事ならわかりますが、お子さんにはハードルが高いと思います...

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私自身ではなく職場の同僚なのですが、発達障害ではないか？と思

いご相談です。・50代男性・カルチャースクール講師・正社員勤務３年目(これまではバイトとして不定期に勤務)当スクールで教えている専門分野について優秀な能力のある人なのですが、何度言われても決められたカリキュラム通りに教えません。事前ミーティングで「来週の講座はこの内容でいきましょう」と決めたのに、土壇場でオリジナルの授業を展開してしまいます。結果、全体のカリキュラムの流れが滅茶苦茶になりがちです。また、事務仕事をほったらかしで勝手に新しいメソッド開発のための自己トレーニングをしていたりします。他のスタッフへのダメ出しも多いです。「あの生徒の結果が出ないのは○○さんのせいだ」とか、「カリキュラムが良くない」などと話しています。それについては上司が再三「あなたの言うことも一理あるが、こうした理由でこのカリキュラムを採用している」と丁寧に説明していて、その場では「分かりました」と言います。しかし本心から納得していないためかすぐに元に戻ってしまいます。そんな調子なので周りとの軋轢も多く、本人も周りもイライラして社内の雰囲気が悪くなっています。最近は事務仕事で深刻なミスを連発して上司から大目玉を食らっていたのですが、本人は「何かひとつの作業に集中すると他のことが頭に入らなくなる」「複数のタスクがあると優先順位が分からなくなる」と話していたそうです。私の印象としては、「自分のやり方に対するこだわりが強い」「関心がないことは覚えられない」「他人から何を求められているのか察するのが難しい」と言った特性が強いように思います。「良かれと思って行動する」→「周囲の意図と違うため注意される」→「“自分は努力してるのに！そもそも指示が良くない！”という被害者意識に陥り周囲に批判的になる」→「指示を聞こうという意欲が低下する」→「“関心がないことは忘れやすい”特性から更にミスが増える」このパターンを繰り返しているように思えます。このままでは本人も周りも不幸なので、私は発達障害支援センターや医療機関に相談し、本人に自覚を促すと共に周囲も特性を学ぶ必要があるのではと思います。上司にも進言しましたが、上司は「まずは丁寧にコミュニケーションを取って改善を図りましょう」というスタンスです。私はそもそもそのコミュニケーション自体が困難さがあるように思えるので、早く手を打った方が良いように感じています。最近は情緒不安定だったり物忘れが激しくなっている様子も見受けられるので、もしかしたら二次的に精神疾患も発症しかけてるのでは？と感じます。しかし発達障害ではないかというのは私の憶測なので、強くは言えないでいます。客観的にどう思われますか？

回答

なぜベテラン組は鷹揚に構えていられるのでしょう？年の功で上手くやれてるからなのか、直接関わる苦労を若手に押し付けているからなのか… ...

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ASDの「空気が読めない」という症状で、人から嫌われることに

悩んでいます。リアルの世界だと、障害に理解がある家族としか関わっていないので、衝突は少ないのですが...インターネットだと、コメントを発信する前に確認しても、相手を無意識に傷つけているということがあります。そして、相手からNoの意思表示がなされると、自己否定に陥り、その事が頭から離れなくなります。「人から批判されないために何も喋らずに自分の殻に閉じこもる」という生き方は、孤独で耐えられないので衝突した時の心の保ち方/考え方を教えて下さい。

回答

魅力的で大多数から好かれる人でもその人が嫌いな人は居ますよ。つまり、どんな人だって全員から好かれるということは無理ということです。ま...

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自分は努力ができません

怠惰です。以前asd診断済み、adhd傾向ありと書きましたが、adhdもおそらくですが診断されています。adhdの薬は処方されていましたがadhdだよとは精神科の先生に言われていなかったので診断されていないかと思っていました。すみません。具体的にはコツコツ継続が絶望的にできません。3週間続けたら習慣化するとかいうのも必死で頑張って続けても結局習慣化できませんでした。1日5ページとかいうのも3日以上続くことがありません。なんでだろうと考えてみたのですが、時間通りに物事をこなすのが苦手なのか時間がずれること、頭から予定が抜け落ちること、同じ作業をするととても飽きることが原因としてあります。また、やるべきことが好きでないとまったくできないという困りごともあります。こんな私にいい方法があれば教えてください。

回答

具体的に、今は何の努力がしたいですか？勉強ですか？一人でコツコツやるのは、すごく難しいですよ。誰にとっても。学校に通っていてみんなと授...

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支援学級知的クラスの学童利用について来年新1年生で特別支援学

級知的クラスになる(予定)子供がいます。市が運営する学童保育施設では集団行動が難しい等の理由で、スタッフの人数などもあり加配をつけたり1人の子供を特別に見られるわけではないので受け入れできないかもしれないと言われました。放課後デイは利用する予定ですが、放課後デイに行けない日は学童に預けたいと考えていたので、仕事を減らさないといけません。障害のため学童に行けなかった、落ちた方がいらっしゃったら、どうされたか伺いたいです。・民間の学童で障害があっても受け入れ可能な所を探した・仕事をやめたり減らして、家で見ている・ファミサポを利用したなど……家で見ている方は帰宅後に何をしているか過ごし方も教えてもらえたら嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

おはようございます。受給者証の利用日数は23日ですか？うちの自治体は、相談員さんの相談支援で前もって日数を相談しておくと(就労スタート...

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自閉症の息子と、定型の妹で愛情が偏ってしまいそうで不安です

ご不快な内容かと思いますので、お気をつけ下さい。初めまして。自閉症の2歳半の息子がいます。年齢的に知能の遅れがどのくらいなのかはまだ診断されていません。いまだに発語は全く無く、一歳頃と変わらない喃語のみ、こちらの指示も通らず、怒っても笑っています。とてもかわいがってくれる義父母も、クレーンで自分の要求を満たさせる道具としか見ていないようです。睡眠障害、感覚過敏、癇癪、強いこだわりがあり、好きなものしか食べず、見たことのない場所は慣れることなく永遠に泣いています。一歳半検診では大人しくしている子供たちの中、息子だけがひたすら泣いていました。2歳でやっと治った夜泣きも復活し、イヤイヤ機真っ最中なのもありひたすらわがままです。それでも我が子だからと可愛がってきましたが、この度次女が産まれ、愛情が偏り初めてしまっているのを感じています。まだ6ヶ月ですが、こちらの呼びかけによく反応し、笑い、近づいて来ようとします。こちらが見せたおもちゃにもよく興味を示しよく遊んでくれます。長男のときには全く無かった反応に「ああ、普通の子って良いなあ」と思い始めてしまいました。土日の夜以外はワンオペなため、最近はほとんど次女に気を向けている状態です。この間は、絵本を邪魔された息子が次女をたたいているのを見て、激しく怒ってしまいました。このまま次女が喋り初め「ママ」なんて呼ばれたら、更に次女贔屓になってしまいそうで恐ろしいです。とても勝手で最低な母親だと思っているのに、息子に上手く向き合うことができなくなってしまいました。誰にも話せず、悶々とする日々です。とても勝手な話でご不快かとは思いますが、気持ちの切り替え方など、どうかアドバイスなどしていただけたら幸いに存じます。

回答

定型のきょうだいでも、自己主張するようになった上の子より、赤ちゃんの下の子のほうが可愛いということはよくあることのようです。同じ我が子で...

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先日個別療育のデイサービスに体験にいきましたその際先生の発言

に気になることがあり、利用するか、利用する場合事前にそれを伝えるか悩んでいます。気になったのは、周りを下げるような内容の発言です。「こうした方がいいって園の先生に教えてもらわなかった？」(活動のフィードバックのとき)「指示通る方だと思うので、指示の出し方が悪いのでは？」などです。療育の内容は魅力的で、その先生に対しても上記の発言以外は特に気になることはありませんでした。また、担当の先生が毎回変わるためいつもその先生がつくわけではありません。みなさんならどうされるか、ご意見お伺いできますと幸いです！

回答

会話の流れや、口調、表情や仕草が分からないのでここに書かれたセリフだけで判断すると、他人を下げるような発言とは感じませんでした。子ど...

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初めまして、息子の事です

軽度知的障害児4歳です。息子の病名はプロフィールに記載しています。今度9月に大きな手術予定があります。4歳になってからの事です。普段ショートステイを利用していてそこがアットホームな場所、おじいちゃんおばあちゃんが複数住んでいる老人ホームでもあります。よく動画を見せているようですが、どんな物を見せているのかの全貌はわかりません。過去に、息子にご飯の時間やおやつの時間以外に可愛いからとおじいちゃんおばあちゃんからたくさんのおやつを貰っていて、それを制限無く食べさせていた事が判明しまして、ご飯を食べなくなる事案が発生しショートステイ先に無駄にお菓子を上げるのは辞めて頂きたいとお伝えしたことがあります。その出来事を含めた上で下記の悩みが今回浮上しています、どうぞお時間を下さい。本日リハビリでの事です。｢これしようよ！｣と、先生がリハビリを息子にさせようとするも言う事を全く聞かず挙句には「あっかんべー」と執拗に言い続け先生を明らかに挑発し、本人は楽しくて興奮状態になり先生も手をつけられない状況でした。あまりにも失礼をしてしまっていたので喝を入れるため、良くない事だよ、言われたら面白くないし悲しいよ、落ち着いてリハビリして先生の言うことしっかり聞こう。と声をかけました。が、それでも「あっかんべー」を一度してしまっていました。その後は先生から再度「良くないよ」と言われ何とかリハビリが少しだけできた、と言う感じです。どうもショートステイ先で覚えてきているのか、またはショートステイ先や療育で関わる皆が今まで笑ってくれていた可能性があり、楽しくなったり本人がひょうきんになったりする場面、嫌だ！という時などによくあっかんべーをするようです。困ったのが、自分優位に立てる相手の時になると執拗にする事と、初対面の相手に人見知りからおちゃらけてする事です。前回は大学病院で初対面の先生にあっかんべーをして空気が一瞬凍りついた事があり、今度手術をする先生にもやりかねなくてかなり不安な所です。先生にもその際手術する人にやらない方が良いよ〜と言われてしまいました。あっかんべーをされた場合どう接したら本人に1番響くでしょうか？夫婦共に、傷つくから辞めよう？だったりの声掛けはある程度していて私も疲れていた時だったので目の前で泣いた事がありますが、それでも翌日には元通りでした…そして療育先やショートステイ先にこの事に関して相談やお願いをしても良いのでしょうか？夫婦共にどうしたら良いのか参っています、ご教示願います。

回答

相手の人の気持ちを説明しても、まだわからないと思います。たぶん、かなり大きくならないと。今は、「あっかんべー」をしても、無反応に徹し...

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中１息子の塾について質問があります

10月から個人塾に通わそうと思ってます。（９月までチャレンジタッチがあるのと、10月頭に英検があるから自宅で私が教え、塾は10月からの利用を考えています。）まだ塾にアポイントをとってない状態です。質問は、一回当たりの塾での勉強時間は、60分がいいですか？それとも120分？私は息子の集中力が120分も持つかわからないので60分かなと思いますが、夫は60分では少なすぎると言います。息子はASDで、興味のあることは集中力が高いのですが、ないと全然集中できません。集団塾のように一斉授業はなく、個々で学習内容が違います。小学生から高校生まで、同じ空間で勉強するような感じです。中１は60分と120分のコースがありますが、中2と中3は120分だけです。通う回数は週２回。別途、週５日通い放題コースもあります。確かに60分週２回は勉強時間が少ないので、60分週５回もいいかなと思います。何かアドバイスがあればお願いします。

回答

個人塾は、あたりはずれが大きいような気がしますが、週5通いたい放題は、ひょっとして全国フランチャイズのところでしょうか。通いたい放題は、ど...

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オススメのQ&A

離婚と同時に進学で離れて暮らし、大卒後就職して今は２年目で一

人暮らしをしている娘のことです。本人曰く、昨年11月に自身の浪費のことで病院に行き、ADHDと診断されたと伝えてきました。全く思いもしてなかったというか、発達障害のことなどほとんど何も知らなかったもので、取り急ぎwebでいくつか調べたりすると、離れてからの時折の娘の言動など不可解であった事柄のいくつかが腑に落ちた気がしました。付け焼刃的な理解では当然だめだと分かってましたので、娘に病院名を聞いて、一緒に話を聞かせてほしいと伝えましたが教えてくれず、必要ないといわれて５カ月ほどになります。どういう薬かはわかりませんが服薬もしているようです。（ただし、これは学生時代から飲んでる薬そのままでいいといわれたそうです。記憶が定かではないのですが、健康保険の診療明細には薬局はありましたが、通院の記録はなかったように思います。）診断、服薬の件も、真意不明なのとADHDの症状が過去より続いているようで、金銭的な問題もありそうで、今後の娘の生活が心配です。できることがあればと思い保険などにも加入しようと思いますが、正しい情報が必要です。どうにか病院名を確認して、話を聞きたいと思いますがどうしたらよいでしょうか？それでもそっとしておくのがよいのでしょうか？学生時代は元妻と一緒に住んでました。今でも時々やり取りをしているようですが、元妻は学生時代からほとんど娘の情報を聞いても教えてくれませんでした。この2年ばかりはまともに音信も取れず協力を得られそうにありません。

回答

あなたが驚きあたふたしているように、お子さんも落ち着かないのでしょう。自分のことで手一杯なのに親の不安を解消させることに手間暇を割けない...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

スマホに関しては今の対応でいいと思うけど、学校関連に対しては、母親のフォローが手厚くて困りがあまり実感できてないかもしれないので、徐々にフ...

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クラスメイトにASDを言うべきか…特別支援学級から高校に行っ

た方はいますか？春に高校生になったASDの子の母です。診断されていませんが、ADHDもあると思っています。偏差値40の高校に入学しました。学年約200人のうち、同じ中学出身の子はたぶん6人ほど、ほぼ初対面の環境です。小中学校は特別支援学級で過ごし、一般学級に友達はいませんでした。入学前に本人に確認したところ、「先生にはASDのことを伝えてもいいけれど、クラスメイトには言わないでほしい」と言われました。理由ははっきり言いませんでしたが、おそらく偏見を持たれたくないのだと思います。しかし入学後、いくつかトラブルがありました。クラスメイト（異性）の1人にあだ名をつけられたことを拒否し、LINEで再度訂正のお願いを送って最後は未読無視されたことがわかりました。また休み時間に音ありでYouTubeを見ていて「うるさい」と注意されたことが1回あった、などです。この学校は3年間クラス替えがないため、早めにクラスメイトに伝えた方がよかったのでは、あるいは今からでも伝えるべきでは、と思い始めています。本人の意思は尊重したいのですが、入学から3週間たち、親として心労を感じています。どうするのが一番よいのでしょうか。

回答

ASD当事者（ASD中学生ママでもあり）です。本人が拒否している以上は＜伝えても担任まで＞だと思います。カミングアウトすることで嫌なこ...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

>泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認、、するような事ですか。学校では、本人が嫌とか苦手でも、やらなければならない科目や学習...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

みなさん、メッセージありがとうございます。小学校、中学校は通常級に在籍してました。支援級に息子が苦手な子がいたので本人がいやだと頑...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

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