現在過去、障害児の子育てをしながら働いてる方の状況を知りたい

のとアドバイスを欲しく投稿しました。長文になりますが何卒よろしくお願い致しますm(__)m☆長期休暇(夏・冬・金、銀ウィーク)警報時の休み期間は子供の預け先やお世話などどうされてましたか?☆子供がいくつの時から仕事を始めましたか?周辺の方々の仕事を始めた時期が、定型発達児と障害児に関わらず学校の授業時間が増える小学校4年生からで、就学時点ですぐ働いた方や働こうと思ったけど延期して数年先にした方等状況を教えて下さると参考にできます。☆子供に対しての準備と家事や生活のやりくり、放課後デイサービスの併用をどうしたか等体験談を下さると助かります。【私自身の状況と子供の状態】『子供の状況』・今年特別支援学校入学、1年生男児、初めての長期夏休み。長期休みでも生活ペース崩れることなく満喫している。・ADHD(注意欠如・多動性障害)、自閉症スペクトラム、知的障害軽度の診断あり。・デイを放課後と夏休み中を利用して2ヶ月少し。とても気に入ってなじんでいる。本人希望として「学校が長い日の利用(15時30分から)は疲れちゃうから嫌。」だが夏休み中の4時間利用は「大丈夫だった。楽しかった。」と言ってる。・家好き、インドア派、外では頑張れるけど家でダラッとしている日が居るタイプ。・人見知り、場所見知り、急な予定変更にもパニックなく説明すると受け入れれる。今の所、学校・デイ・習い事(スイミング。送迎付き添い)ではトラブルなく過ごせている。『母親の状況』・12月には働いて欲しいと夫に言われている。卒園後すぐ、6月までにとは言われたが長期休みあるのと放課後デイサービスの利用をしていなかった為、無理と理解してもらえたが働けコール再開。・仕事を探す必要と預け先が無い為、放課後デイサービスの併用するしかなく追加をする為、担当相談員の方に連絡をして手続きをする予定。・利用している放課後デイサービスは希望曜日のプログラムが息子と合わず1つ入れない事とコロナの影響で長時間利用ができない為、併用するしかない。・「介護福祉士」の資格はあるが、10年介護の仕事はしていない。腰と精神の負荷で辞めた為、介護職に不安はあるが致し方ないと思っている。・在宅ワーク、内職、ポスティング関係、夜中勤務は夫が無理となりできない。家庭内でダンボール山積が嫌。家の中で仕事されると落ち着けないとの事。なので外で働いて欲しいのだと。・車、バイクの免許無し。「危険だから。」と言う理由で絶対とらしてくれない。金銭的にも負担になるからと電動自転車を与えられる。・バスはあるが学校時には子供を送迎後だと時間が微妙で不便。徒歩か電動自転車しか交通手段はない。・夫は不規則時間帯勤務と不規則休日、実家は仕事と祖母の介護で両方のサポートや子供を見てもらう事は出来ない。夫は休みの曜日(月3日)は見れると言っている。家事もすると。・スクールバスでの登下校の為、坂道片道25分かけてバス停まで歩いて行ってる。親付き添い送り迎え必須。高校卒業までの在学中いる。間に合わなければ1時間以上離れた学校まで迎えに行かなければならないので必死。・以上のことからすぐ働けても週1日。上手くできて3〜4日。9時〜14時の範囲。長文失礼しましたm(__)m悶々としている状態です。働くけど、でもぉという自分に現状を打開できる意見を下されば幸いです。よろしくお願い致しますm(__)m

回答
初めまして。 様々なご事情があると思いますので、お仕事が出来るお気持ちになったときにお仕事を始めるのが良いかと思います。 私は月に何度か...
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子供とは直接関係ないのですが、夫との会話でモヤモヤしています

お尻拭きのふたの話です。下の子のトイレトレーニング用にトイレに置いてあるお尻拭きのふたを夫が壊したので、新しいのを買ってくるよう頼みました。夫から『同じやつがない』と、ふた売り場の写真が届きました。高い値段と安い値段のものが写っていたので、『その差は何?』『高い方の機能が気に入ったら高い方で、そうでなければ安い方で(判断して買ってきて)』と返信しました。夫は高い方を買ってきました。機能的に、高いやつはワンプッシュで開くということらしいです。そこまでは問題ありません。帰ってきた夫が、どこに置く?と聞いてきました。トイレだよ?と言うと、そうじゃなくてと言います。普段から、こちらが察しないといけない話し方をしますが、察し方が悪いと機嫌を損ねます。なので私は1、今すぐ取り変えずに、どこかに置いて置くのか聞いている2、取り変えたとして、今までと違うワンプッシュタイプだと今までの場所に置けないから聞いているのどっち?と聞きました。夫の機嫌はみるみる悪くなります。理由を尋ねると、せっかく今までと違うのを買ってきたから、これをこのままトイレに置いていいのかと思った。と言います。???いいよ、そのために買ってきたんだから。と言いましたが、腑に落ちないようなので、考えて、『もしかして、他のふたと変えようとしてる?』と聞くと、ニュアンスが違うとか色々言いましたが細かいとこは割愛します。要するに、『せっかくいい機能のものを買ってきたんだから、使用頻度の高い食卓のお手拭きのふたと変えてみたら便利だろう』ということらしく、『私はトイレ用のが欲しかったのだから、トイレのと交換でいいよ。食卓のは私がかわいいやつが置きたくて柄付きを買ってきたんだから(今回の無地は置きたくない)』と言うと、『このふた(食卓かわいいやつ)を買ってきたのはお前じゃなくて俺だ』とか言います。確かに、食卓のふたも以前壊れた時に『かわいいのがいいので、買い物は〇〇に行って。柄付きを選んでください』と言いました。元と同じ柄が無かったときに無い無い言われたくなかったので、店を指定して柄付きならオッケーとしました。結果、元とは違うけどかわいかったので、夫には感謝して毎日使っています。『かわいいにこだわってこれ置いているのは私です。確かに『買ってきた』のはあなただけど、そこに突っかかるならあえて言います。それは『お使い』をしただけです』それから何だかんだあって、夫が半分キレながら『俺の伝え方が悪かったんだよな』と言うので私は全ギレで『考え方が問題だわ』と言いました。話し合いはそこで終わりです。夫のこの、自分のペースに巻き込むような会話は、自閉症と診断済みの長男と通じるところがあります。長男は今でこそ会話できますが、癇癪ピークの5歳頃は、ものの置き方、言い方1つで毎日大爆発でした。夫との会話では、私が察して、『1、2、3。どの意味で言ってますか』と思いつく限り、誤解釈をしないように擦り合わせようと努力します。夫は『会社では困らない。(俺の言った意図を組み取れない)お前がおかしい』のようなことを言います。トイレのお尻拭きのふたのお使いを頼んで、買ってきたと思ったら『どこに置く?』の一言からそこまでのストーリー読めと?分かってほしいなら、私が理解するまで自分が言ったらいいのに。そもそも、食卓のやつのふたを買ったのは俺だとか、どうでもいい、本当今関係ない。関係ないこと持ち出してきて、話をすり替えてるの全く気づいてない。指摘しても分からないらしい。叱ってるときに呼び捨てにしたら『さん付けで呼んでくれなきゃ話聞かない』とか言う長男と、私は変わらないと思う。夫本人的には違うらしい。いろんなモヤモヤを文章に起こしてみて、『話をそらされること』と『察した私が文句つけられてること』が嫌なのだと気づきました。それ以外に、私が気づいていないことがあるのではないかと、投稿することにしました。気づいたことがありましたら、教えていただきたいです。悩んでいた長男との関わりも、光が指すかもしれません。最後に、長文、乱文を読んでいただきありがとうございました。

回答
私個人の経験に過ぎませんが、本気で相手にせず、ほどほどに相手を適当に肯定するような声掛けにすれば嫌な雰囲気になることもないかなと考えます。...
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いつもお世話になって居ます

自立の為予定管理を自分でして欲しいです。予定管理が苦手です。自身で予定をたてる、覚えておく。予定管理することが苦手です。カレンダーに記入もカレンダーを見ないので振り返る事も難しいです。毎日翌日の予定を見ると言うルーティンを作る事が必要。まずここからやってみますが、皆さんの予定の立て方、予定を忘れ無いようにしている事があったら教えて頂きたいです。私の場合全てを予定が入った時点でその都度都度にカレンダーに記入して居ます。月末に翌月予定を事細かにカレンダーに記入。予定を入れる場合は予定のない日に予定を入れる。などして予定を立ててます。そして毎日カレンダーを見て行動して居ます。が…娘はそれすら出来ないです。と言うか、私のカレンダーを気になった時に見ています。まだまだ子供のフォローが必要な為、子供の予定も私のカレンダーに私が忘れないために記載して居ます。実際は私が忘れないようにの予定なのですが(汗)子供自身に必要性が無く、そしてまだまだ面倒くさいが強く出ますので自分で管理してくれません。

回答
余談です。 スケジュール管理のうち、どの日の予定があいているのか?等を管理できない人は、そもそもダブルブッキングしたり、ドタキャンするこ...
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週3~4日で療育に3歳の子供が通っています

4日行くのは隔週で土曜日の登園で3時間ほどです。施設から連絡があり土曜日の登園をとりやめるように言われました。理由は子供が今日は登園した際に走って遊具へ行かず一人で静かに遊んでいたからと言われました。実は今週からお昼寝を減らしたりなくしたりして夜を早く寝るよう練習をしています。(今まではがっつり2時間昼寝をしていたのですがそうするとベットへ行っても全然寝ず12時を過ぎてしまうこともあり昼寝を減らすように始めました。)もし今日子供に元気がなかったとしたらその昼寝のリズムを変えているからと説明をして伝えましたが先生はやめるようにというだけでした。ただでさえ施設の時間は短いので最近はノイローゼになりそうで怒鳴ってしまいます。私の心に余裕がないせいで主人にも迷惑をかけ今朝体調不良から歩くことができなくなりタクシーで病院に行ってもらいました。(それも先生に伝えたところでは次1回だけ土曜日を登園でと言われました。)夫婦ともに余裕がない中で土曜日まで削られてしまうのはというのも確かに本音にはあります。子供のためを思えば土曜日は登園をなくして家で過ごさせるのがベストなのでしょうか。

回答
施設側の事情があるんだと思いますが、説明がもらえてないですね。 お子さんには相談支援さんはついてくれていますか?事業所の契約のサポートがメ...
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知的障がい自閉症強度行動障がいの息子25才生活介護事業所rに

一年4か月いってます私親ですがちょうど昨年8月に両股関節を人工関節にしました。術後半年3月にここ生活介護rの女性職員nとtに玄関へ私がむかえにいきひどい態度とひどい暴言をうけました。週に2回しか通所なし重度だからです私は睨み付け完全無視と、長男はいつも寝ている午前はいつも寝ているといわれ女性二名がきもち悪く恐ろしくrの玄関に入れなくなりました。精神科にいきカウンセリングをうけてますパニック障がいの一種だといわれてます。精神薬剤はねむく副作用でのめないもう一人発達障がいの子の世話を身体障がいありますがしてます。そのうち送迎を断られ。相談室と機関支援室に間に入っていただいてますがコロナワクチンにいく当日にわざと?忘れものをし本人、家族を動揺させあやまりもしない。辞めたくてもほかが通所をことわるs市の障がい福祉課、社会福祉協議会は今、べつの相談室から市議会動議会の議員さんから回答をもとめていますわたしは一切謝罪をしないnとtは酷い女性だと思っています。事業所は通所している子の親にひどいことをしてパニック障がいを発症させていることをなんとも感じないこういう女性二名に辞めてもらう方法はないのでしょうか?よろしくお願いいたします

回答
施設にクレームや相談はできると思いますが、職員さんを辞めさせる事はできないと思います。 ワクチン接種の件ですが…わざと忘れ物をしたと言うよ...
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オススメのQ&A

生後7ヶ月半の子供がいます

4ヶ月になる頃に首が座りましたがそれ以降の成長がほとんど感じられません。・ベットメリー以外のおもちゃに興味がなく見せてもちょっと見てすぐにそっぽ向く・興味のあるものに手を伸ばして触ろうとしたことがない・基本的に手は新生児の頃から今でもぎゅっと握っていることが多く、片方は口に、もう片方は拳を突き上げてそれをじっと見ている(ハンドリーガードは4ヶ月頃から始まり今でもやっています)・ハンカチテスト‪✕‬・横向きにはなるが寝返りは‪✕‬・バンボなどのベビーチェアに座れない・全く笑わない全く目が合わないという訳では無いが上の子達と比べると表情が乏しく目も合いにくい発達障害があるのではと思いかかりつけや保健師に相談しましたがどちらからも1歳児健診までは様子見と言われました。このまま何もせず1歳児健診まで待つしかないのでしょうか。またこのような発達の遅れが0歳からある場合やはり知的障害などの中でも重めになることが多いんでしょうか。上の子達と比べて何かが違うような気がして不安でいっぱいです。わかる方いましたら教えてください。

回答
みなさんコメントありがとうございます。 上に3人兄弟がおり同じ育て方をしても成長スピードや性格が違うということは理解してますが、私だけでな...
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3歳の男の子です

この春、小規模園→普通の規模の保育園へ転園し、慣らし保育中です。園では全く普通らしいですが、精神的に不安定なのか、家で以下の様子が見られます。してほしく無い試し行動が続きます。・下の子(一歳)の寝かしつけを起こす・雨のベランダにおもちゃを放り投げる・下の子のおもちゃを取り上げたり押したり踏みつけようとする・ばあばのスマホを取り上げて床に叩きつける・頼まれた絵や工作を作ってもぐちゃぐちゃにされるまた、以下で癇癪がすごいです。大泣きしてこちらの話を聞く余裕を持ってもらえません。・手洗いや玄関に入る時、お風呂など、自分が一番で無い場合・好きな服ではないとき・いつもと物事の順序が違うときなど。1〜2歳で通った小規模園から指摘を受けて発達障害の検査を昨年夏頃に受けましたが、話はできるし問題ない、下の子が生まれて単なる赤ちゃんかえりかな?と、療育も落ちました。(外ではいたって普通の子に見えます)かかりつけの小児科にも相談しましたが、違和感を感じる子どもではないよと…今の保育園にも早速話してみましたが「お母さんと過ごす時間が増えたら安定するかな」くらいにしか言われませんでした。確かに下の子が生まれてから構う時間が減ってしまったかもしれなくて、いつも反省しています。が、一緒に過ごす時間を作り出して、今日も慣らし保育の後、目一杯ご飯を一緒に食べ、一緒に手を繋いで昼寝して、折り紙をして、お絵描きをして、お砂遊びをして、かくれんぼで走り回って、フルーチェづくりをして…しましたが、永遠に「ママともっと遊びたい〜」がずーっと満たされることなく止まらず、また癇癪が起き、本当に困っています。最近では私が動悸がするようになってしまって、先ほどなんか大泣きされるなか、1〜2分ですが、下の子と洗面所に閉じこもって深呼吸してしまいました…反省しています父親は全く家事育児に協力してくれず、祖母(私の母)に日中来てもらえる時は主に下の子のお世話をお願いして、私は上の子に構うようにしています。が、やはり下の子も一歳になったばかりで、眠い時やお腹が減った時は私の抱っこばかりになってしまいます。前の園には「母(私)との愛着が形成されていないのでは。」とまで言われて悩んで意識してきました。が、祖母に手伝ってもらうことなども愛着形成にはよくないのかな?など、毎日考えながら、でも忙しすぎて来てもらわないと成り立たないし…という状況です。涙。また、祖母は「こんな大変な子は見たことない、自閉症だわ!病院に行け」など毎日言っています…その他私が気になること・友達に「一緒に遊ぼう」が言えず、一緒に遊びたいときはその子のおもちゃをわざとぐちゃぐちゃにしてみる・小さなこだわりが強い(お菓子の封の開け方など)今の園では全く普通で、友達とも積極的に関わろうとするそうです。習い事もいくつかしていますが特に指摘はありません。長文ですみません。どこかに相談に言った方が良いのでしょうか。

回答
「癇癪を起こしたらお母さんが遊んでくれる」と誤学習しているのでは。 赤ちゃんのお世話中は遊べないと、はっきり伝えた方がいいと思います。 お...
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4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ??と言われました。親としてはそれは難しいのでは??と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか?今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ??と言われたのですが、そうなのでしょうか?

回答
こんにちは。 4月から中1になる息子がいる者です。 息子が園児の時、お子さんにちょっと似てる感じでした。集中力を維持したり姿勢を保持するの...
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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
そらいろのたねさん 旦那は多分幼少期、3歳とかから保育園で発達について指摘されてて友達に手が出る癇癪が出るなどあって市の相談窓口に行った...
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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
質問者のRICCAです。 回答いただいた皆様ありがとうございます。 同じ経験をされた方もいて励まされました。 ①病院での不満を補ってくれ...
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