度々お世話になります

自閉症スペクトルム、二次障がい(強迫性障がい、感覚過敏などなど)いくつもある子供です。医師から、数年前に告知はありましたが、あまり覚えていないようで、自分は色々と病気を持ってるなぁくらいの感覚と、その都度しんどくなった時などに、対処法など一緒に考えてきましたが、今年は節目の年となります。医師からも言われていましたが、自分の事を素直に?受け入れられる時に話しておいた方がいいと言われています。すこしづつ話してきたつもりですが、障がい名(数年前に医師から告知ですが覚えていません)こんな風になって、、、などの詳しい説明はまだです。皆さんはどんな風に説明されていますか?視覚有利なので、まずは本で読んでもらってそのあとで説明とも考えてみたり、撮りためている発達障がいの事についてのビデオを見てもらいながら(昨年子供向けにやっていた番組は見ています)説明するか?と考えています。皆さん、お子さんが何才くらいでどんな状況で、どんな方法で誰が説明されましたか?もし、子供向けの本などがあれば教えて下さい。

回答
カピバラさん 回答ありがとうございました。 我が家も、感覚過敏やチックなどが出て本人が困り感を持った時には、じっくり話をして(落ち着いてか...
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2年生から疑いだし、4年生が始まってすぐにADHDの診断が付

いた息子についてです。ちなみに軽度の小児麻痺(身体障害)もあるので、その診断前から障害児枠での就学です。連絡帳に宿題やテストの日程、提出物の期日を書いてくるのを忘れたりで、一学期の成績は散々でした…(海外在住で、留年ありです)クラスの親のグループチャットがありますが、私は傍観してます。そこでは「教科書忘れたから写真送って」「テスト範囲と日時は?」「何の宿題があるの?」とたいてい決まった人たちが質問しまくっていますが、返事をする人たちも「うちはこう言ってる」という感じでハッキリしないこともあり、中には「明日テスト!うちの子何も言ってない!」と叱ったあとに「テストは来週だよ」なんてこともあり、振り回されたくないのが理由の1つ。もう1つは、ただでさえADHDがあるのに私がすべて聞いて終わらせてたら、いつまでたっても息子が自分のことをできるようにはならない気がするからです。担任には「ちゃんとメモしてるか確認をしてほしい」とお願いしたこともありますが、反応なしでした…実は去年の担任とも意思の疎通ができていなかった感があり、例えばですがコンサータを飲ませ始めてからも向こうからは何も言ってこないため、実は投薬を開始したのですがどうですか?と聞いたら「そう言われてみると、最近は机に物を出してますね」と。驚いて、今まではどうしていたのかを聞くと「前は1つの問題を解くとすべて机にしまっていたので、まだ授業は終わってないから出すよう指示していた」と。それって、かなり大事だよね?なんで親に話してくれないわけ?(ちなみに私は仕事で通訳もやるくらい現地の言葉は理解できるし話せます)と愕然としたし、それ以降も息子の様子を聞きたくて面談を申し込んでも成績の話ばかりでした。今回の担任はとても若くてやる気に満ちたタイプだと思いましたが、一度遠足について行った時「何だこのクラスのまとまりの無さは」と驚いたくらいまとめられない(まとめる気もなさそうで、バスが来るまでの時間クラスの中は騒然としていたけど注意するでもなし…)彼女なりの新しいやり方も、生活面や勉強の面で問題のない子にはいいのかもしれないし、生徒には人気がある(怒らないですからね)のですが、カウンセラーから言われたことを伝えても伝わってない、ということが多々です。今朝、主任の先生との面談を申し込んできましたが、なんだか考えがまとまりません…学校側の協力を得るにはどのような話し方がいいのでしょうか。また、3年生の時の担任の先生は療育の専門家だったおかげもあり、息子のテストは大きめにプリントしてくれたり、算数なら個々の問題を切り離して1問終わればまた次を渡す、という配慮をしてくださいましたが、そのあとの先生たちは全く配慮なしです。できるのならそれでもいいのかと思いますが、先日音楽の笛のテストで息子だけに別の旋律を用意してくださった音楽の先生の配慮に「やはりこういうのが必要なのでは」という気持ちも湧いてきました…

回答
みなさん、ありがとうございました。 学校側には息子を手助けしてほしいのではなく、この先彼がどうしたら一人でやりくりしていけるか、その手段を...
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出来ないことが不安!お風呂入れない怒られる=パニック病院お風

呂一緒に入る。頭や洗えない場所あらってもらう!入る事が出来るトイレ小さい頃から、ついてきて言えなくて漏らしたり、汚しても。どうしていいかわからずひたすら隠す。臭う、感染で熱出す病院では、気づいてないときは時間見て汚れてないか見る、取り替える感染起こすから、濡れたらすぐに言って。取り替えるからと。挑戦するときはトイレの中まで。汚れてたら替える。夜はテープで朝までびっしょりだと、気持ち悪いし。眠れないからと助けてもらいごはんも、つまらせないように見守りでしたが施設だと、トイレ介助なし、お風呂無理矢理携帯使えない、作業所やらされるんだよ。と言われました。不安です。便だと手がやばいことになるしおむつ汚れても変えないから膀胱炎繰り返してるし。生活介護無理なのかな?元々言えないから、昔はできてたはずなのにできなくなったこともあるし。不安です。入院の記録はありますがどうなるのか、不安です

回答
ろーたすさん、入院をずっとしてるだと、年金が 、、、。 受診で、施設←身体介助してくれる場所探してくれてて、精神でも、両方持ってる人もいる...
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4月から新中学生になる男子がいます

小学校も中学校も支援級です。療育手帳は該当しなかったため、進学は通信制高校、サポート校などを考えていて少しずつ見学や説明会に参加しているところです。中学では部活には入らない予定です。そこで放課後や休日の過ごし方ですが、似たような環境のお子さんはどうしているのかな~と思って書き込みさせていただきました。今は放課後に友達とゲームをしたり、運動系習い事に行ったり、デイに行ったりですがそれでもヒマは多いので・・・(;・∀・)支援級だと学習は少ないので、最初は塾に通わせようかとも思っていましたが、通信を目指す場合にそこまで学力は必要ないのかも?と思ったりして、(通信は面接と作文というところが多いです)社会性などを身につけるべく、他の習い事のほうがいいのかなとぼんやり思ったりもしています。あえてちょっと離れたところに通えるような所を見つけて交通手段を1人で通えるようになる練習も兼ねてとか。。。中学生の過ごし方について参考までに色々教えて下さい(^▽^)/習い事されてる方はどんなものか、塾に通ってる方は内容、目指している進路などなど。。。

回答
んー。 時間の潰しかたですが、いつまでも親がプロデュースしてあげるのはどうなのでしょう? 提案されなくても、自分で考えるのでは? 確か...
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不登校の中二の娘の母です

社会(教科指導)の先生とトラブり不登校になりました。不登校なので出席日数を稼がなくてはいけないので社会のプリントもやらないといけません。そのプリントをやる途中悲しくなって泣いてしまう娘。以前謝って欲しいと言っていたのでその事を私が学校に伝えて日程迄決めたのに当日泣いて怖くて行けないとその事を学校に伝えたらそちらから言ったこと日程迄決めたのに…と軽く?ぶちぶちと対面が怖いんでしょうね。(不安や恐怖)時間が解決するでしょうか?謝ってくれたら新しい一歩が踏み出せるのでは?と思っているのですが。対面出来るときには先生も忘れているのでは?娘のために謝ってもらった方がいいのかしら?時間が解決するのかしら?謝って貰いたいのなら対面が必要ですよねでも泣いちゃう怖い先送り社会のプリントするたび泣いちゃう謝って欲しい憎しみが伝わってくるけど対面ができないどうしたらいいんでしょうか。どうしてほしいんでしょうか。待つしかないのでしょうか。

回答
返信読みました。 やった、やってない問題は頻繁にあります。こういったことにならないように、みんな証拠を保管しておくのです。日記でも証拠に...
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オススメのQ&A

4月から年中さんになる息子について

年少からこちらがお願いし、加配をつけてもらっています。特に診断は必要なく、加配をつけていただける地域で一年間支援の先生には大変よくしていただきました。年少の一年で成長した部分もたくさんあったのですが、集団での生活が本当に苦手そうです。クラスでの活動は参加できるし、お友達と遊ぶことも大好きなのですが、おそらくADHD➕HSPで制作は途中で離席する、ホールなどでの大勢での集まりはしんどいし、暇だし楽しくないからと言って参加せず自分のクラスへ戻る、アンテナを張って生きすぎて午前中で疲れてしまい、お昼前から衝動性が強くなり行動が大きくなる。参観でも体を動かす系だと完璧だけど、座る系の参観だとみんなは座れているのに息子だけ体を揺らしだしたり寝転がったりする。性格は優しく人の気持ちもよくわかっています。とにかく待つのが苦手、手持ち無沙汰な時間がかなり苦手で集まりで座って聞くというのは本当にできません。発達検査も最近受けましたが凹凸はなく全領域85という結果で、発達外来にも行きましたが、先生と息子を見て能力は高そうな子だし、小学校にいくまでにかなり成長するかもしれないよ??と言われました。親としてはそれは難しいのでは??と思っています。何も知らない人から見ると元気で少しヤンチャな子ぐらいにしか見えてないと思います。これから受給者証もお願いして、療育に行こうかとも思っていますが小学校までに座れる子になれますでしょうか?今の息子を見ていると卒園式でも座れそうになく、悩んでしまいます。K式発達検査の結果が全領域85はそんなに悪い数値じゃないよ??と言われたのですが、そうなのでしょうか?

回答
小学校まであと2年あります。 療育はぜひ受けられたらといいと思います。 小学校入学前に就学前健診があり、それで、判定はでるとおもいます。...
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ASD、ADHDの娘7歳次年度小2

放デイ、支援学級利用中で療育センターにも通ってます。2月に精神科受診から悩んで投薬開始することを決めました。明後日受診します。私の中で気になることは・息子との距離が掴めない、気に食わない疲れるイライラすると息子に一番に当たったり悪いことしてないのにちょっかいだして、自分は悪くないと言い張ります。黙って、ぽっと息子のおもちゃを取り上げたり、そこで注意すると逆ギレ。・物分り良すぎて色んなことに不安になる。お陰で歯医者に行けず虫歯だらけ、歯科大で小児歯科に行くことになりました。これを使うとどうなるとか不安が強すぎて、あとは頑張りたいけど怖いから頑張れないの狭間にいる。・物への執着がすごい。最近シールにハマり今までも物欲はあったけどココ最近極端に買って買ってと酷くなった。約束を決めて、と話すけど〇〇ちゃんはあんなに持ってるのに自分はこれだけしかない、とか。人と比べて自分には足りないから満足しない。特別に楽しいことをした日も、楽しかったはずなのにあれが取れなかったから、あの時こうだったからとネガティブしかでてこない。・無理に頑張らせ過ぎるとダメだと分かったので、促してダメな時は諦めようと思い嫌!と言われたら、なら今はしなくていいよ。とうけ入れるとそれはそれでなんで!!と逆ギレ。・休日では午前中公園に行くだけで疲れ果てる、昼からは頑張って起きてたりじっと出来ないせいで疲れてた結果癇癪に繋がり大喧嘩一人でブチ切れ。これが正直一番しんどいです。まぁ疲れ果てました😅投薬してこれらの事が少しでも落ち着くのか、どのくらいでどんな感じに変わるのか気になります。ちなみに薬はインチュニブとエビリファイです。薬の調整にも時間が掛かるとはわかるのですが皆さんの経験教えて欲しいです。

回答
一つ助言ですが、以前の質問は締めてから次の質問をされた方が好印象です。 同じ診断名でも、特性が異なるように薬の効果は、個人差が大きいです...
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病院を変えるべきか悩んでいます

不満が溜まっていて吐き出したいので長文です。神経発達症疑いの3歳の子供の通院先の医師と合わないように感じています。合わない点というのは、その医師が様子見してばかりで通院することに意義を見出だせないからです。子供は0歳代から激しい癇癪、筋緊張の強さ、体幹の弱さ、多動、注意散漫、睡眠障害、発達遅滞、こだわりの強さ、嚥下力の弱さ、手先の不器用さなど特性がみられていて、明らかに障害があります。育てるのに本当に苦労しています。ですが医師は発達検査もしてくれませんし3歳を過ぎても明確な診断をつけてくれません。最初に行ったのは2歳前半で、その時に診断名を聞いたのですが、まだ診断には早いので様子見しましょうというような返答でした。それが先日3歳を過ぎて受診した際にも同じような返答でした。私は白黒はっきりつけたい性格なのもあり、子供が将来成長して変わることもあるだろうけどまず現状を医師に明確にして欲しい気持ちがあります。発達検査について聞いた所、その病院ではみんな小学校就学前に行うそうです。なぜみんな一律その時期に検査なのか疑問なのですが、その病院は小児科内に神経専門の非常勤医が何名か勤務して診察しているので、おそらく人手が少なく検査をする時間的余裕がないからではないかと思っています。心理士とは会ったことがなくいるかも分かりません。療育の手続きや幼稚園の入園面談などで診断名や症状を聞かれることがあり何度か困ることがありました。医師から診断をもらっていないことで、子供の特性を誰かに説明する際に、「これって私の主観でそう思ってるだけではないか。」と自信が持てません。発達検査は私の判断で今の子供のレベルを知る必要があると思ったため、2歳半ばの時に通っている療育施設で自費で受けました。新版K式発達検査でDQ65でした。結果は医師にも伝えました。診断名以外についても、その医師に色んな症状を相談しても全部煮え切らない返答、様子見で終わっています。例えば些細な刺激(泣いた後、短時間の乗り物酔い、軽い風邪など)で痰が喉に溜まり嘔吐しやすく酷い時は一日に何十回も痰混じりの嘔吐をすることを相談したのですが(回数は多いが量は少ない)、「体重が増えていれば大丈夫」という返事で、自閉傾向のある子はこういう症状はあるのか聞いても「そうとも言えるしそれ以外の原因も考えられます。」(←それ以外の原因とは何かは説明してくれない)という曖昧な回答でした。私は神経発達症について、医学的な知識を知りたいとも思っているのですが、その先生はそういう解説はしてくれません。また、その先生の観察の仕方が甘いように感じています。自閉傾向のある子供は人に興味がなさそうとか目線を合わせない子が多いと思いますが、うちの子供は逆で人への関心が強く、笑顔で相手の顔を見て挨拶など自分からグイグイします。無視されても何度も何度も話しかけたり同じ声かけを繰り返すタイプです。言葉は遅れてはいるものの、二語文、三語文は一応出ています。そのせいか、診察時に医師が子供にいくつか質問して子供が笑顔で答えて、問題ないねという感じの反応をされます。でも細かくみると、発音が同年齢に比べて不明瞭だし、理解力も同年齢より低いし、決まったフレーズでないと返事が出来てないんです。その医師は親を励ますためか、「大丈夫だね」と言ったり「この間と比べてこんなに成長したね」と褒め言葉を言ってくれるのですが、私からしたら子供の症状を軽くみられているような気がしてモヤモヤします。その医師はかなり多弁でマシンガントークで向こうからどんどんアドバイスをしてくれますが、内容を噛み砕いてみると全部様子見です。その医師は神経発達症は原因が解明されていないからと言っていて、私から代謝異常がないかや遺伝的な検査が出来ないか聞いても出来る事はないと言われ、それはそうだとしても医療的介入をはなから必要ないと最初から決めつけられている気もします。子供は生後数ヶ月の時に脳に微小な水腫が出来て脳神経外科にも通院しています。(自然治癒して今は完治)なぜこの病院を選んだかというと、居住地域の神経発達症疑いの子供の多くが通う病院で、かかりつけの小児科医からも紹介されたからです。また、通っている療育にその病院の医師が巡回に来ているとも聞いたからです。遠方にある専門病院や大病院の精神・神経科も検討しましたが、療育や進学時など医師の意見書を必要とする機会が度々あるため近場が良いと思い、今の病院を選びました。医師は人柄は悪くはないのですが、通う意味を感じなくなっています。毎回様子見なのに、3ヶ月おきに来てくださいと結構な頻度で通うように言われています。少なくとも、小学校就学前には発達検査をしてくれるようですしその頃にはさすがに診断してくれると思うので通い続けるべきでしょうか。確かに成長することでガラッと発育が変わる子もいるので、様子見し続けるべきでしょうか。他の方も、発達について相談している医師はこの様なものでしょうか。それとも遠方であっても病院、医師を変えるべきでしょうか。

回答
一応療育は通っているのですか? 療育に通っているのなら、まあ、そこで様子見でもいいかもしれません。 療育に通えていないなら遠方のところにい...
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来年小学1年生になるのですがひらがな、カタカナは読めて発語は

あるけどコミュニケーション不可。身辺自立は一部介助が必要。課題に取り組む、集中する力はあり、脱走などせず、癇癪は少なく切り替えができるということで、就学相談で支援級の可能性がある。と言われてます。そんな状況で本当に支援級で大丈夫か悩んでいます。そして何より排泄が出ても感覚鈍麻で気にせずオムツなのでなんとか今年中にトイトレを完了させたいと思ってます。トイレに行こうと促せば嫌がらず行ってトイレでする流れは一通りできますが一度もトイレでオシッコが出たことはありません。感覚鈍麻の子はオムツの中に普通のパンツを履くといいなどありますが、何かいい方法やこういった子はこうするのがいいなどあれば教えていただきたいです。また、オムツのまま支援級になったら、学校に常に排泄の度に行かなければならないなど、このようなことが起きるなど経験談なども教えていただきたいです。

回答
皆さま、ありがとうございます。以前の投稿など見ていただいてご返信いただいている方もいらっしゃるので今の状況を改めて説明いたします。 自傷行...
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ADHDとASD傾向のある高校2年生の男の子です

高校受験に失敗し、第二志望だった私立の特進クラスに通っています。そこは国公立大や難関私立を目指すカリキュラムのため授業の進みが早く、苦手な数英が高1から徐々に遅れてしまい、高2が終わるいま、欠点続きで留年の危機に陥っています。追試を受けることになりましたが、その結果如何では留年、または仮進級となります。先延ばし癖、スマホ依存、親や担任の正当な説得に過剰反応(過呼吸)など特性による難しさもあり、今の事態を招いてしまいました。少人数のクラスにも馴染めず友達がいません。白黒や好き嫌いが極端な性格なので、少しでも苦手と思ったら、歩み寄れずに距離ができてしまいます。また、冗談を真に受けてムキになったり、暴言でかえしてしまったりするところにも問題があり、今では完全にクラスで浮いてしまっているようです。さらにややこしい事態なのが、成績がこんな有様であるにも関わらず、本人が「大学進学したい」と考えていることです。目指すのは地元のいわゆるボーダーフリーの私立で、担任は、落単されしなければ推薦もできると言ってくれていますが、仮進級して高3の内容をこなしながら、高2数英の単位取得を目指すのは負担が大きいように思います。そもそも、先に述べたような特性により、自力で勉強することができないのです。塾や課外授業に頼ってはいますが当の本人がサボりがちで話になりません。家で自習などもってのほかです。現実的で具体的な話を厳しくすれば過呼吸になり、優しく諭したら三日坊主で何もしない。八方塞がりです。大学進学したいなら、トライ式などのサポート校に移って、単位取得をフォローしてもらいながら大学進学を目指すようにすればいいと提案しましたが、担任の「推薦もある」という甘い言葉を鵜呑みにして転校を渋ります。推薦といっても指定校ではなく公募なので落ちることも当然あります。そのときには一般に回らなければいけませんが、いまのままだとその学力はありません。運良く入れたとしても、さらに自己管理が難しくなる大学生活をこなせるとは到底思えません。本人が思うように、本人がやりたいように、というのは綺麗事で、現実的な問題は山積みだし、時間も待ってくれません。これまでの経緯から一念発起は期待できず、本人に任せていたら大学どころか高校卒業もできません。勉強は、高校卒業に必要最低限でいいのです。それですらお尻に火がついてもなお向き合えない。このようなタイプを勉強に向かわせるには、どのような工夫をすればいいでしょうか。

回答
私立高校の特進コースの少人数で、狭い人間関係でトラブルあったら、逃げ場所が無い、クラス替えも無いし。 ギリギリ仮進級するより、いっそ留年...
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