今月自閉症スペクトラムと精神発達遅滞と診断されたばかりの3歳

の息子の母です。診断前にもこちらで気持ちを吐き出させて頂きました。今日は夫と実母について相談させてください。夫は私が子供の1歳の頃から心配し言葉が出ない出ないと言い続けても「大丈夫だから、この子は賢いし言ってることはよく分かってるから」と言い続けてきました。夫は小さいころ、近所の小さい子供達の面倒をよく見ていたらしく「子育てについては○○(私)よりよく分かっているし、このぐらいの歳で話さない子はたくさんいた」と言って聞く耳もたずでした。私が育児に疲れているから神経質に思うだけだから、土日は僕に預けて遊びに行っておいでというような理解のあるような無いような夫です。夫に内緒で3歳になったばかりの頃に発達相談に行き、その後にやはり専門の先生からも「確実に遅れています」と言われたと夫に伝え、発達検査の日も診断も同行してもらいました。その後診断が出るまでも、「息子を信じてあげてほしい。障害ありきで考えないでほしい。」と私に言い続けていました。結果、先日診断が出たわけですが、今は「自閉症」という言葉を出すだけで黙り込んでしまうし、義母や義父には「言っても理解ができないと思う」と告げるつもりはないそうです。また「○○は障害だと思っているけど、僕は信じている」と言っています。正直、何を信じているのだろうかと不安になります。頑張れば定型発達の子になると信じているのだろうか、それとも特別な能力があることを信じているのだろうか、と。私は自分の子供の言葉が遅れていることに気づきながら相談が遅れたことに後悔の嵐で、これ以上息子に定型の子と同じようなことを求めず息子に合った接し方で育てていきたいと思っています。夫は保育所に入って定型の子と関わることで息子が成長すると信じて疑わないようです。上手く言えないのですが、とてもモヤモヤとした気持ちになっています。実母についてもです。私は実母にも同じように早い時期から「言葉が遅れているのは、おかしいんではないか」と相談してきました。「男の子はそんなもの」「○○(私)の弟も3歳で言葉の遅れを言われたけど、大学病院で見てもらったら何にもなかった」と言い続けてきました。それが孫は自閉症と診断されたと伝えたときから、癇癪を起した息子を醒めた目で見るようになり、「正直どう関わっていいのか分からないわー」と私に言ってくるようになり孫への態度が変わったと思います。息子もそんな空気を察知するのか、以前は抱きつくなどして実母に愛着を示していたのですが、今はチラチラと実母の顔色を伺い近づこうとしません。家に入るときも実母が来ていることが分かると入ることを嫌がり泣き叫びます。「大変だろうから」と家のことを助けにきてくれて、本当に助かっているのですが、息子が緊張するようなら来てもらわないほうがいいのだろうかと悩みます。

回答
診断を聞いて、旦那さんも実家のお母さんもショックだったんでしょう 理解してもらうまで、時間はかかります いつも、関わる母はショックながら...
7
・重度心身障害者手当「常時複雑な介護を必要とする方」・障害児

福祉手当「常時介護を必要とする方」この2点が具体的にどのようなものなのかを教えて下さい。もしよろしければ都営交通無料券は愛の手帳所持者が3歳の子供でも取得可能か教えて下さい。よろしくお願いします。ーーーーーーーーーーーーーーーーーー(詳細)3歳の子供は愛の手帳(療育手帳)A判定の重度知的障害と判定されました。・児童育成手当(障害手当)支給決定・特別障害者手当審査中この度、つかまり立ち止まりなので身体障害者手帳の申請をする運びになりました。「体幹」での取得になるそうで先日判定用紙にPTの先生が測定して記入していました。そこで身体障害者手帳の取得にあたり冒頭の2つの手当が通る可能性があるのかもしれないと思い、色々調べたのですがよくわかりませんでした。はいはいします。つかまり立ち止まりで1人で立てない、歩けない、喃語のみ子供は排泄、食事、移動等、全介助です。・オムツ常時使用です。・食事は親が食べさせています。・移動はベビーカーです。・着替え等の協力作業もしません。・指差ししません。支給対象なのかもわかりませんが、身体障害者手帳が取れたらダメ元で申請してみようかと思います。

回答
Tomoko様 ありがとうございます。 この記事も含めて勉強しております。 実際に取得された方のお話が聞けたらと思い質問した次第です。 ...
2
発達障害の5才の娘が、うまく家族とかかわれません

私しか発達障害について勉強していないので、10才の姉と旦那は、発達障害の娘に怒鳴りまくり。私がいれば、まだましなのですが、ちょっと席を外すと、なんか言われたのか怒られたのか、すごい顔つきで私に助けを求めてきます。旦那にも、何度いっても理解してもらえず、10才の姉も、ちょっとなんかいうと暴言はいたりものを投げたりする妹に対し、怒りむき出し。当たり前なのですが、二人の間をどうとりもったらよいか、わからなくなってきました。ついつい姉を怒り、もしかして精神をおいつめてしまい、妹に八つ当たりしてるのではと思ってしまいます。旦那は旦那で、理解しようともせず、甘やかしだとかそういうふうに私に言ってきます。旦那の母は母で、旦那が怒鳴るのはストレスがあるからだ。ストレスためないように嫁(私)がみんなをコントロールしなければいけないと言われ…もう、毎日疲れてきました。本人と私だけなら、なんて平和な時間なのか。たまにはグズルこともあるけど、買い物したり、ランチしたり、おしゃべりしたり、楽しく過ごせます。なのに、姉が入ると、からみだし、わめいたり騒いだりはちゃめちゃです。姉が悪いわけではないんです。間違ったことを直してあげようとしたり、手伝ってあげようとしたり。でも、本人はそういうのが一番嫌なんですよね。私はやっとわかってきたので、文字の書き順とかなおしたいど、否定せず試行錯誤しながら教えたり、ある程度好きにさせて、本人主体にして遊ぶと平和だと学んだんです。それは、姉や旦那には求めることができなく、否定から入るので、トラブル続出なのです。みなさん、どんな工夫をなされていますか⁉家族は理解されてますか⁉参考までに教えていただけたら嬉しいです。

回答
お疲れ様です。 良く頑張っていますね。 うちは、息子がお姉ちゃんと同じ年の10歳です。お姉ちゃんは、きっと反抗期の入り口にきています。女の...
10
腹痛を訴え登園拒否する娘についてスペクトラムの年長の娘がいま

す。感覚過敏、偏食、緊張、不安が強い、ストレスをためやすいタイプです。ここ1カ月くらい、保育園に行く直前に腹痛を訴え、行きたくないと言います。発熱他下痢嘔吐もないため、送って行き、私と離れるとき、泣いてしまいます。(腹痛を訴えるのは最近ですが、泣くのは年少から3年間ほぼ毎日です)どうしても毎日イライラしてしまいます。下の子もいるので娘だけに構っている余裕がありません。今日寝る前にどうして泣いてしまうのか?行きたくない理由はあるのか?を聞いてみたところ、「お腹が痛いから泣いちゃう」「給食が嫌だ」と話してくれました。偏食については保育園に話してあり、無理強いしないようにお願いしてあります。本人にも食べれる物を食べれるだけでオッケーと伝えてあります。それでも小学校に向けて残さずに時間内に食べきること!!にクラスで取り組んでいるため頑張っているようで…「嫌なら食べなくても大丈夫。頑張らないことも大事なんだよ!」と話したら笑っていました。(偏食についてはそのうち食べるようになる、成長してればいいやと諦めており、本人が楽しく食べればいいという考えです。担任の先生も理解してくれており、無理強いはせずに対応してくれております。)本人の特性を理解し、朝泣いてしまうのも、、お腹が痛くなってしまうのも、、行きたくない理由があるのもわかっているんですが落ち込みます。イライラします。何で他の子は笑顔で登園してるのにうちの子は、、と比べてしまいます。3年間毎朝励まし、慰め、、疲れてしまいました。前置きが長くなりましたが、こんな私に何かアドバイスをお願いします。

回答
がんばってマスね。 よくやってるなーと、思いマス。 もう、今の状態で、カンペキじゃね? 小学校は理解のある先生に恵まれたらラッキーだし恵ま...
7
3歳2ヶ月の男の子の母です

4月から公立の幼稚園に通園予定です。1月末に、自閉症の可能性が高いと診断されました。詳しい検査は5月まで受けられませんので、知的な遅れなどあるかはまだ分かりません。発達外来で診断を受けたのですが、幸運にもたまたま空きが出て受診できたので、幼稚園入園前に診断がつきました。指示が通らない、会話が成立しないのでコミュニケーションが取りにくい、じっと座っていられない、食事・着替え・トイレなど自発的にやろうとする意欲が弱い…などから、一刻も早く療育に繋がりたいと夫共々考えているのですが、通える範囲の施設の初診予約が取れたのが9ヶ月も先で落ち込んでおります。少しでも息子の為にと、民間の施設なども探して、通える範囲に発達支援を行っている施設を見付け、4月から週に2回なら空きがあると回答をもらいました。そこで、自閉症の診断が出たこと、発達支援の施設と併用で週の半々で幼稚園に通いたい旨を幼稚園に相談しに行ったのですが、半々で通うことに難色を示され、週5で幼稚園に通園が望ましいと言われました。理由は子供の負担になるだろうこと、他のお友達と仲良くなりにくいだろうなどです。また、今まで半々で通う前例がないことも言われました。幼稚園に通うことによって成長するだろうし、療育に通い始めたらよりよい対応など共有していきましょう、あまり思い詰めないで等々励まされ、その日は帰宅しました。翌日に幼稚園で用品販売があり、再度出向いたのですが、息子は何度も教室から脱走しようとしたり、他のお子さんが先生の手遊び歌を座って聞いている時も、1人で本棚を漁っていたり、帰りも1人排水溝に石を延々と入れていたり…で、始終ポツンとしていました。何だか、入園後の姿もこんな感じなのでは?と思えてしまい、ズドーンと落ち込みました。発達支援の施設では、子供1人に担当の職員さんが必ず1人ついて下さるので、1人ぼっちということはありません。幼稚園は、どの程度配慮があるのかが不透明で、療育にもなかなか繋がれない今、貴重な成長するチャンスが失われるのではないかと焦ってしまうのです。夫は、もう一度半々で通うことをお願いしてみて、それでもダメなら公立は年中からの通園でもいいのでは?と言っております。私の希望としては、通常発達のお子さんから学ぶことも多いと思うので、半々で通えるのが理想的です。5月に第2子を出産予定でもあり、週半分自宅療育するのも限界があるかな…と感じています。皆様ならどう致しますか?息子の為に1番いい道を…と考えれば考えるほど考えがまとまりません。支離滅裂な文章で申し訳ありません。お知恵をお貸し下さい。

回答
お子さんの雰囲気、うちとほぼ同じですね。 うちは診断は昨年末でしたが、幼稚園には昨年春から週一回プレに母子登園し、心配事を相談したり、その...
15
まもなく22歳のADD.ASDと診断された息子がいます

先月からストラテラを処方され、始めは10mgを3週間服用しましたが1週間くらいは調子良さそうでした。(プラシーボ効果かもしれませんが)その後今までにはなかった不調が訪れ、医師に調子いい時に頑張りすぎると脳が疲労して反動が来るんだよ。と言われ次に40mgを処方されました。3日後に起き上がれない程の眠気と倦怠感になり5日間ほぼ寝たきりのようになりました。その後調子が戻ってきたら今度は喋り出すとずっと喋ったり、目ヂカラがすごくなってギョッとしたり、なんだか落ち着かない感じで明らかにストラテラを服用してから挙動がおかしいというか以前より浮き沈みの波が大きくなったように思います。先日の診察でその事を医師に話したら薬の影響とは思えないとの事でした。ストラテラの服用は40mgを4回飲んでやめてしまっています。現在はとにかく暗いというか何もする気が起きない様子です。以前のような脳天気な感じ、のんびりした感じ、素直さが今年に入ってからなくなってしまいました。とにかく何もかもが手探り状態で私自身も自分の中の不安や苛立ちを抑えるのに必死で正直、息子に接することから逃げ出したくなっています。こういった状況に薬の影響が絡んでいると思われますか?様子がおかしい時は、どうしたの?いつもと違うよ。などと本人に知らせた方がいいのでしょうか?もう頭が混乱していてどうすべきなのかわかりません。長々と失礼しました。下手くそな質問の仕方ですみません…

回答
Tomokoさん。 ご回答ありがとうございました。 本人とのコミュニケーションはとれる方だと思います。ただし肝心な事になると認識、説明がか...
12

オススメのQ&A

息子は18歳大学生の男の子です

息子はこだわりが強く病院や発達、施設等の相談等、新しいことをすることをとても嫌がります。それでも中学からの体調不良、不登校などを経験しなんとか説得し、去年からやっと病院にだけは通うようになりました。ですが、病院も混んでおりカウンセリングもなく、通院治療はしておりますが、思ったような支援を受けることができずにいます。病院ではasdとadhのグレーゾーンなのか?診断もはっきりとつけられず起立性障害とうつ病そちらの診断もはっきりとしないまま投薬、通院しております。病院で障害に対する対応は薬のみであり、その他の対応がないのかと不安に思っています。他の病院も考えますが、当然混んでおり時間も期間もかかりますし、息子も新しいところに変えるのならやめると言います。他の場所や病院で支援も受けてみたいと思っているのですが、本人の希望がないと受けれないと言われることも多く、18歳を過ぎたということもあり、子供用の支援場所もわかりません高校生の時に市の支援センターに電話しましたが、中学生までということで相談に乗ってもらえず、紹介された県の方に電話もしてみましたが、子供本人の意思、来訪がない限り相談には乗れないと言われました。市の障害者地域相談支援センターにも親だけで行ってみましたが本人の意思、就職の希望等わからなければ対応できず、本人が来なければ支援ができないと断られました私が今後知りたいのは、親子で一度も発達支援の相談を受けたことがなく、療育施設に行っているような方が知ってるような発達支援の常識のようなものも分かっておりません。今後どのような支援が必要であり、どのような場所で相談ができるか等基本的な流れを知りたいです。また子供が行きたくないという状況の中で、親だけでも支援の話を聞いてきたいのですが、どういった場所で相談ができるでしょうか。また子供は行きたくないと言いますが、病院でも行けば子供はしっかりと先生と話し合い、前向きに対応します今まで子供が発達の支援、療育等を今まで一度も受けずにいたのでこれから大学生活、就職、社会に対して自分1人で考えてするのではなく、どこかでその都度サポートしていただき次に繋げる生活を送っていきたいです。また、中学、高校では起立性調節障害とうつ病のため、親子で進級、卒業にとても苦労しました。今後大学でも体調不良になった場合の対応等心配は尽きません。とりとめのない話で申し訳ありません。今まで支援を受けたことがなく、私たちのような親子の場合は、これからどのようにしてったらいいか教えていただけますか?ご相談よろしくお願いします

回答
よこさん、こんにちは 私はグレーな息子を育てた発達グレー当事者です。 息子さんは現在、大学には通えている状態ですか? お勧めしたいのは、...
8
知的+自閉症の姉とその妹の七五三撮影についておそらく重度の姉

と、撮影に関しては定型と変わりない妹。姉が七歳、妹五歳で2人で七五三スタジオ撮影するなら今が最後のタイミングかと話しています。しかし姉はしらない場所苦手、服は決まったのしか着ない(制服も拒否)普段と違う時間に家から出るのも大変嫌だと暴れます。妹は五歳になり指示がある程度通るようになり、服も好きなのを選んだり、知らない場所も嫌がらず今なら撮影できると思います。一番避けたいのが「妹はやる気満々だが姉の癇癪で中止」です。過去にお出かけで何度かあり可哀想な事をしました。1、二人連れて挑戦2、妹のみ行う(姉は連れていかない)3、イレギュラーだが姉の成長期待して姉9歳妹7歳を待つ同じような兄弟姉妹構成の方、それ以外の方でも自分だったらどうするか教えて頂けると嬉しいです。私自身は絶対撮影したい派ではないのですが妹が楽しめそうである事と普段お世話になっている祖父母に写真を見せられたらいいかなと思っています。

回答
うちは一人っこなので、なんとかスタジオで撮りましたが。絶対嫌だとつけず、幼児期の写真は、可愛い髪飾りは残念ながらありません。 外の好きな...
6
9歳小学校3年生の娘ことばが遅く、言語発達遅滞から始まり、療

育開始しました。言葉の面で問題はなくなったのですが成長速度はゆっくりと感じます。就学前にWISC-ⅣはIQ80主治医よりASDの診断はなし普通級で問題ないだろうと過ごしてきました。放課後デイ週5利用しています。3年生になり、学習面でつまづくようになり宿題を見るだけで大暴れ集中力が10分持たない。落書き、手いじり等以前できていたひっ算や掛け算ができなくなったり、漢字が書けないというところで今回WISC-Ⅴを受けました。IQ79言語理解88視空間88流動性推理78ワーキングメモリー85処理速度78ASDの診断はつかない、ADHDもあると思うのですが離席なし、暴力性もなし落ち着いて行動できているためADHDも診断はなしでした先生からは何も診断がつかないためもし支援級希望ならASDの診断書を書きます。でも支援級だと勿体無い感じもする…と。学校の先生と親御さんで話をしてみてくださいという感じでした・・・。勉強以外は何もトラブルなく、楽しく通えています。今後勉強はどんどん難しくなっていくため判断が難しいです。

回答
ASDの診断は付かないとしても知的境界域の数値の為、学年が上がるとシンドくなる場面は多くなりそうです。9歳でIQ79だとすると2年弱の遅れ...
7
現小1情緒級の子が来年小2での転籍を切望しますが私は1年見送

りたいです。皆様はお子様の意思をどれぐらい参照されますか?意見頂けたら嬉しいです。支援級担任曰く支援級では優等生だが何十人もの通常級では集団指示や物の管理が怪しいかも。総合で見て五分、夏後の交流級の様子見て小3転籍が安全と思うとの意見。小2で転籍するなら交流級始まる今決めないと…との事。親の私は、好きな子に執着したりな対人面が気になります。10人強の放デイ✕2箇所に聞くと集団指示も友人関係も全く問題ないそうです。本人がもう支援級嫌だと泣き説得も聞かず、学校行きたくないまで言います。仲いい子は全員通常級だし、支援級では出来る方みたいで退屈なのは感情としては勿論わかります。しかし好きな子にうざ絡みしたり1人トロかったり喧しかったりするのは不安です。物失くすは買うから良いけど…就学相談は小2転籍判定、園や児発放デイは通常級、結構狭間っぽい感じだけに、悩みます。親の勘で支援級継続決めるのはまずいでしょうか?一応、著しい他害や授業立ち歩きなど明確に他の子に迷惑かけたりはないようですが、変わった奴とは思われてそうです。よろしくお願いします

回答
こんばんは お母様が心配している部分のうざ絡みとトロいところは、通常級で揉まれないと改善しないかもしれないです どちらも本人が気が付かな...
8
中学1年女子の母です

教科書やプリントに名前を書かない、連絡帳を書かない、手紙を持ち帰らない、授業プリントをファイルに綴じられないなど気になることが増えてきました。小学校の時はルールが決まっていたせいか、そのようなことはなかったのですが。。。中学校の担任の先生との面談で上記のような自己管理の悩みは伝えたのですが、先生からは本人が困ったら気をつけるんじゃない、失敗させて学んでもらいましょうとアドバイスいただきました。しかし親としては気になって本人に言ってしまいます。(そうすると娘にうるせーババアと罵声を浴びせられます)なんかやり切れないなぁ、という思いです。ちなみに発達面では小学校のころから少し気になるところはありましたが学校からも指摘はなく、様子を見ています。中学受験はしましたが希望の学校に受からず、地元の公立に通っています。受験勉強のときは本人の自走が難しく(大人の目がないところではことごとくサボるくせに、受験やめるかと聞いても辞めたくないと頑な)ほとんど大人がスケジュール作っていました。こんな子供です。アドバイスいただければ幸いです。よろしくお願いします。

回答
地元公立でしたら知り合いも多いでしょうし、ママ友に聞いてみたらどうでしょう? うちは、保護者会や懇談会のような時に、同じような悩みが中3...
8