乳児の難聴治療について質問です

韓国在住なのですが、先日、生後7ヵ月のダウン症の息子が、ABR検査で右耳が100db、左耳が60dbでした。韓国では、一般的に生後1歳以降に治療(補聴器や人工内耳など)するのが成果が高いとのことで、満1歳になったら再度ABR検査をして、耳の構造に異常がないかの確認のためCT検査もして、その後の治療方針を検討しようと言われました。(それまでは経過観察)ダウン症は脳の発達がゆっくりなので、脳波の反応で見るABR検査だと、まだ検査結果が確実ではない可能性がある。というのも、半年後に再検査をする理由として言われました。日本のサイトで色々調べると、音や言語の刺激は早くから与えた方が良いということで、6ヵ月以降~遅くとも満1歳頃までには治療に取りかからないといけない...という内容が多く見られました。なので、補聴器だけでも、早く着けて治療に取りかかれないか?とお願いしたところ、「ダウン症だから外耳道が狭いのもあって、まだ合う補聴器がない」と言われました。事実、私から見ても、外耳道は他の子と比べて狭いです。①このまま韓国で、1歳になるまで何もしなくてもいいのか...日本に帰って、積極的に治療に取り掛かった方がいいのか...悩んでいます。右耳が100dbなので人工内耳の可能性もあるのか?と聞いたところ、「左耳が聞こえるから、補聴器を着けて左耳を使えるようにしたらいい(補聴器で片方聞こえるんだから、人工内耳までしなくていい。右耳は聞こえなくてもいい)」と言われました。片耳が聞こえていれば、言語習得に大きな支障はないと言われますが、親としては、右側で車のクラクションなどの音がしても、危険を感じるのが遅れる可能性があるんじゃないかとか、知らずに右側から話しかけた人が”無視された”と誤解をしてしまうのではないか...など、心配です。②少しでも聴力が回復するように、右側も治療をしてあげた方がいいのか...悩んでいます。①②の質問に答えてくださる方、よろしくお願いします。

回答
お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。 ごめんなさい。難聴については知識がないのでお答えすることはできないのですが、 レスが付いてい...
3
夫がアスペルガーだと思います

ここ2、3年で、私達夫婦の祖父母が相次いで亡くなり、そこでの夫の行動のことで皆様に質問したいと思います。まず、私の祖父が亡くなった時、私は子供の世話と、祖父を想い哀しい気持ちになったり、自分のことでいっぱいだったのですが、アスペルガーの夫に「お前の親戚ばっかりの中で、よく俺を放っておけるよな!お前の祖父なんてどーでもいんだよ!」と、いとこの前で罵倒されました。この状況下でも自分のことばっかりかと、ドン引きしました。次、夫の祖母が亡くなりお通夜で、親戚がとった行動が原因で、夫が親戚に殴りかかりました。夫は「原因を作ったあいつが悪い!俺は間違ってない!」の一点張り。私は「確かに親戚が原因を作ったかもしれないし、あなたは間違ってないかもしれない。でも仏様の前で喧嘩なんて、言語道断!絶対バチが当たるよ!冷静に話せば絶対わかる人やのに!あなたの気持ちは怒りでいっぱいかもしれないけど、子供たちは恐怖、親たちは情けない悲しい気持ちだよ!周りの人にも気持ちがあるのを忘れたらいけない」と話しをしました。でも納得いっていない様子でした。昔にも夫は法要に出たときに、親戚を罵倒したり怒鳴り散らしたりしていたみたいで、義両親は「またかぁ」みたいな感じでした。これはイマジネーションができないがために「死」に対して全く無頓着だからできる行動なのか、、それとも「死」に対面して非日常的なことばかりで心が落ち着かず、何だかわからない感情をとりあえず怒りで表しているのか、、、どちらなんでしょうか。夫の脳内がさっぱりわかりません。そして、私を育ててくれた大好きな祖母(健在ですが)が、今後亡くなった場合、わたしは大好きな祖母との思い出に浸ったり、余計な事を考えずに送り出したいと考えているのですが、この夫がいるがために、そういう訳にはいかないと思うのです。「仕事も忙しいだろうし親戚付き合い大変だから、来なくていいよ」と来ないようにはかればいいのか。いや、それを言うと「俺は親戚から仲間はずれにされてる!」とまた怒るのか。でも夫が、わたしの祖母の葬儀に参列したとしても、ものすごく機嫌が悪くなっているのが目に浮かびます。どう対応したらいいのか悩んでいます。完璧なカサンドラ症候群です。どなたか、良きアドバイスを頂けないでしょうか。よろしくお願いします。

回答
皆様アドバイスありがとうございます。 どれもなるほどと思う回答をありがとうございます。 夫が話を聞く人は、会社のかなりエライ方々や取引先社...
8
小学校1年生の男子の母です

小学校の特別支援学級に通っています。943gの超低体重児で出生し、後遺症として左眼弱視、発達遅滞の診断を受けています。2歳ほどの知的な遅れがあり、言語の発達が特に遅く言葉によるコミュニケーションがとりにくい状態です。現在の悩みはうんちだけトイレでできないことです。おしっこは入学前にぎりぎり間に合い、今は何の問題もなくおしっこはトイレでできるようになりました。うんちはパンツにもらしてしまいます。時にはズボン、靴下まで汚してしまうことも少なくありません。息子の特徴としては①おしっこと違い、便意に時間的なムラがあること②休みの日は4回とかもらすことがある(家ではリラックスして回数が増える)③はじめは緊張して出なかった学校、デイサービス、学童などでももらすようになってきた(環境に慣れた)④夏頃は何度か成功していたが、この頃は全くうんちはトイレでできない(さむいから?)⑤うんちはどこでするの?聞くとトイレ。と答え、靴下やおしりにこびりついた便はきれいに拭いてあるかきちんとチェックする。ただし、もらしてものそままで平気。誰かが言わないと自分からは言えない。いわない。面白いテレビなど夢中になるとトイレは後回し。などありますが、交流級の友達の目もあり、両親ばかり焦る日々です。何かアドバイスいただけないでしょうか。よろしくお願いします。

回答
Tomoko様 「魔法なんてない」もっともですね。 漏らした時の便の始末はすべてトイレで行っています。 親が感情的に成らないで淡々と処...
7
13歳中学一年生の娘にコンサータを飲ませるかどうかで、悩んで

います。娘は中学入学と同時に新しい環境になじめず、不登校となってしまいました。幼少期から発達障害の傾向があるなと私は気がついておりその特性に合わせていろいろと工夫をして苦手なことをできるだけスムーズにできるようにし、なんとか過ごしていました。しかし、中学生となり思春期に入りこれまで私がやっていたサポートやアドバイスを受け入れなくなりました。スクールカウンセラーさんから勧められて発達検査を受け、先日不注意優勢型ADHDだという診断がされました。小学生の時は本人もかなり頑張っていたのか、一応学校生活や日常生活はおくれていたのですが、最近はipodを使って動画を観たり、音楽を聴いたり、ネット漬の毎日です。嫌なことは避ける傾向にあり冬休みの宿題も家ではほとんどやりません。幸い、学校の先生は協力的で冬休みに何度か声をかけてくださり一緒に冬休みの宿題をやってくれたりもしていたのですが、それだけで完成するわけもなく明日から登校ですが、学校へ行こうという気はなさそうです。病院の医師からはコンサータという薬を飲んでみてはどうかと勧められているのですが、それを飲んだからと言ってやる気になれるわけではない。と言われてでは、何のために、どういう効果があるのかというのがわからなくて飲み始めるかどうか迷っています。医師の説明では「落ち着いて、一歩下がって自分のことを考えられるようになる」ということでした。朝に飲むということでしたが、朝は起きてはこないので処方されたとして、それを飲ませる事ができるか?というのも不安のひとつです。本人は飲んでみたい、という日もあれば、どっちでもいい、という日とまちまちです。ちなみに、遊びに行ったりするときは比較的朝も時間になったら起きてきたりします。多動、衝動性がないADHDの人の場合、コンサータを服用してどのような効果が期待されますか?

回答
うちの息子も中学1年です。 環境の変化からか1学期はじめから学校へ行きたくないと朝から毎日大変でした。毎朝親子でケンカでお互いに体力気力と...
7
ADHDで大学生の娘へのサポートで悩んでいます

1年前まで、二次障害で鬱とパニック、自傷行為が酷かったのですが、大学に入ってからは、「諦めず何でも挑戦してみたい」と宣言し、嘘のように明るく活発になり、率先してサークルに参加し、悩み悩んでバイトも始めました。最初はいくつもの事をこなすのが大変でトラブルもありましたが、数人にカミングアウトした事により、周囲の理解あって楽しく続けられています。楽しいのはとても良いのですが「あれもこれも(学校、サークル、バイト、遊び)今まで出来なかった楽しみを全部やらなきゃ!!」と躁に近い状態が数ヶ月続くようになりました。1日24時間では足りません、体も一つでは足りないスケジュールの組み方をする事があり、疲労で倒れたりもします。本人に「疲れ」「ストレス」といった自覚が薄いので、主治医のアドバイスのもと、基本スケジュールは私と一緒に相談しながら立てることにしているのですが、来年には20歳になります。私が、休む日を作るよう助言したり、夜遊びが続く時に注意をすると反発もします。だからといって、全てを娘に任せてしまったら学校もおそろかになり、様々な場面でトラブルが起こり、マイナスな事が続いてまた鬱にならないかと不安でもあります。成人した発達障害のお子さんがいる方は、どのように距離を起き、上手くサポートをしているのでしょうか。

回答
ふう。さん 子どもは2人います。娘の3つ上に息子がおり、すでに家を出ていて鳥の巣症候群を一度経験しています。 しかし、私も今後娘が自立し...
8
大喧嘩してしまいました

喧嘩したなかで夫は「なんでお前は実家にカミングアウトしていいのに、義理実家に同じこといってはダメなんだよ!」と怒鳴られました。説明しても説明してもわかってくれません。皆様が同じことを言われたら、どう答えますか。夫は「俺がお前の実家に帰ったときにおじいちゃん(98歳)が言葉が出るようになったね!といわれたことが俺は俺で嫌だったけどな!」と言われました。私の実家は母子家庭で、母と祖父の二人だけです。母は保育士で調理師だから偏食のメニューを考えてくれているという理由もあります。みそおにぎりはよく偏食の子供でも食べてたよ。と教えてくれてやっと米を食べてくれた経緯があります。やはり私にとっては必要な母です。あとは離婚するしないを繰り返し実家に何度か子供の障害で子供と帰省を繰り返しているので必然的に知ってしまっている理由があります。義理実家にも実家と同じレベルのカミングアウトが必要だという夫です。義理実家はシングル同居義姉の子供達がうちの子供の障害を指摘してくるので私はとしては、子供達が、うちの子供を障害を指摘し、来年は幼稚園無理だから年中からがいいよという子供たちです。今後うちの子供が大きくなったときに甥っ子から、おまえは発達障害なんだよ。と言われてしまうのが怖くてたまりません。それを夫に言うと、おまえは本当に冷酷な人間、おまえはバカだ。と言われてもう辛くて辛くて辛いです。皆様は主人のいう、実家と義実家。同じレベルのカミングアウトが必要だと思いますか?私は必要ないと思ってしまいます。まだ16、8歳甥っ子、姪っ子に指摘されるぐらいなら義実家には今後の経過も報告したくありません。わかってくれない夫なのは自覚してます。いちど、調停員交えて話を聞いてもらおうよと提案したら、調停するなら必ず離婚する。といいます。私は仲良くするための調停の意味合いもあるんだよ。と言いますが信じてくれません。1度お互い頭冷やすために別居すると言ったら鍵はおいていけ、出ていったらおまえはもう帰ってくるな。といいます。明日から夫は泊まり掛けの仕事でしばらく帰ってきません。明日からまたテンションあげて知的グレーの子供と二人で頑張らねばなりません。実家もまだ母親が現役中で頼れません。実はお金はすべて夫が管理しており、ストレス発散するにも限度があります。一週間ごとに、渡されるお金で生活しています。帰省するお金もありません。だめだ。最近は喧嘩ばかり。障害の理解はしなくていいから、義理実家には言わないでほしい。ただそれだけなんです。皆様は、義理実家と実家は同じレベルのカミングアウトをするべきだと思いますか。

回答
夫と喧嘩すると毎回壁(木)に叩きつけられたりされてしまい。なにもしたくない。でも子供はご飯を要求します。 偏食で決まったものでないと食べ...
19

オススメのQ&A

【児発の先生から「2人きりの時間を」と言われました

負担になりすぎない、おすすめの関わり方があれば教えてください。】児発の先生から「上の子と2人きりの時間を作ってあげてください」と言われました。
先生としては「いろんな方面からアプローチしたい」という意図だったと思うのですが、私はどうしても「愛着に問題があると言われたのかな」「育て方を否定されたのかな」と受け取ってしまい、かなり落ち込んでいます。先生からは、・場面の切り替えや感情コントロールにつながる
・上の子は甘えベタなところがあると言われ、
「児発を少し減らして、その時間を2人で過ごしたり、一緒に料理などしてみては」と提案されました。夫には「重く受け取りすぎ」と言われ、自分でもそうかもしれないとは思っています。
でも、自分なりに子どもとの時間を作って向き合ってきたつもりだったので、正直かなりしんどくなってしまいました。休日は子どもたちの希望を聞いて遊びに行ったり、平日も短い時間ですが庭遊びをしたり、なるべくスマホを見ずに話を聞くようにしています。
それでも「結局、愛情が伝わっていないのかな」と悲しくなってしまいます。皆さんは、どんなふうに子どもと関わっていますか?負担になりすぎない、おすすめの関わり方があれば教えてください。【補足】
上の子は年長で、診断はありませんがASD傾向があります。
理解力や好奇心は強い一方で、生活習慣などへの関心は薄めで、発達外来では「マイペースなタイプ」と言われています。

回答
うちも児童発達支援で言われたか、もしくは配布されたお便りに書いてあったのを読んだからかはっきり覚えてないのですが、以前から意識して上の子だ...
7
4月から小学1年生なのですが、通常クラスで支援員さんを付けて

おります。診断なしのグレーです。入学後の1ヶ月は行きたくない!とイヤイヤしておりましたが、5月に入り一人で行きたがったり友達を見つけて一緒に行くようになり楽しそうです。一番後ろの席だったのですが、たまに指示が通らない時があるから、前の席に来る?と聞くと喜んで前の席に移動し、嫌がる事なく授業が受けられているとのことでした。支援員さんを付けているので、担任の先生以外の子供が安心できる先生が居てくれたらありがたいなと感じていました。今の時点では、他の先生(支援員さん)がたまに来ているのは見るけど、他の子と喋っていて、うちの子とはお話しした事がなく、その子の先生。という印象のようでした。それはそれで、担任の先生やお友達と関係が築けていけているようで安心していますが、支援員さんを付けていても、困り感がある時にしか話しにいかないような感じなのでしょうか?普通に困り感なく過ごせている今は、支援員さんが気にかけてくれる事はないのかな?(声掛け)と思っていたのと違い、よくわかりません。次年度の支援員さんの申請も近づいていると思いますが、支援員さんを付けてメリットがあるのか、今後こういうことがあるかもしれない!等教えて頂きたいです。よろしくお願いします。

回答
追記です。 支援員はすべてのクラスに配置される訳ではないので、クラス編成会議の時点で、グレーなお子さんや何らかの診断がついているけど通常...
7
新1年生の男の子で支援級に通っています

運動会に向けてダンスの練習をしていますが、ボディイメージ、ワーキングメモリが弱く振り付けが全くと言っていいほどできません。辛うじて最初のところ、手だけ、など簡単にすればやれるとは思うのですが不安が強く人前に出るのも苦手で年長さんのダンスでは泣きそうな顔で固まってしまっていました。練習もたまに参加できるようですがほとんど見学です。行き渋りもあり、運動会の練習が負担になっている気がします。本人もダンスは嫌、全然やりたくないと言うけど、できるなら本当はやりたいけど…ということも言います。担任の先生は本番見学でもいいとは言ってもらっていますが、見学にすべきか参加すべきか迷っています。おそらく参加してもほぼ棒立ちだろうなとは思います。でもも最初から見学と決めてしまっていいのか…しかし年長の時はその場にいるのも辛そうで、同じ状態になるなら息子の精神衛生上も見学の方がいいのかなと思います。気にせずその場に立っていられる子ならいいけど、繊細な子なので辛いと思います。本人に聞くと見学にすると言いそうです。みなさんなら本人の意見を尊重しますか?見学か参加か、どうやって決めますか?

回答
当日の1年生の出る種目は、ダンスだけ?? 徒競走(50メートル)、玉入れ、大玉転がし、ボールリレー、台風の目、など、も あるのでは。お子...
6
ASDグレーゾーン、中学生になってむしろ親の管理が増えて、疲

れます…宿題、提出物、物の管理が苦手。入学して2ヶ月弱、様子を見ていたのですが・宿題を連絡帳に書き忘れる・宿題を学校に置き忘れる・宿題をやって持って行ったのに出し忘れる・持ち帰る物と学校に置いておくものがゴチャゴチャ・(宿題はあまり出ないので)家庭学習をせず、英語が既につまづいている中学生は宿題や提出物も成績に影響するので、このままでは恐ろしくて放っておけなくなりました。(小学校のように宿題が毎日出るわけではないので、逆に忘れてしまうようです。)教科ごとのファイルケースを買い、絶対にそれを使うように指導。宿題、提出物は持ち帰るようにしつこく声掛け。連絡帳は絶対に書くように毎日声掛け。提出物は連絡帳やカバンやあらゆるところに「◯◯を出す!」と書いて貼る。帰宅後はそれらができたか確認、明日の提出物、準備を確認。英単語の練習ノートづくり。など声掛けだけでは「あとで」「やだ」とやらず、私も忘れてしまうので、私のチェックリストも作り、進捗をチェックしていく…これがとても疲れます。夕方から夜にかけて、自分の家事と、この子のタスク管理と、下の子のタスクと…すぐやってくれるならいいのに、いつやるのか、声かけのタイミングも失敗すると癇癪を起こすし、頭がいっぱいになります。小学生時代にわかったことは、失敗して学ぶタイプではない。残念ながら、何度でも同じ失敗を繰り返します。中学生だから自己責任でと放っておいたら最底辺になるだろうなと最近思います。学校や担任には軽く伝えていますが、私立の中高一貫、進学校なので支援級はないですし、合理的配慮を申し出ていいとはいえ、お願いしづらいです。子どもに対する期待もそろそろ本当に諦めないといけないのかなと思います。勉強が多少できても、提出物や生活の管理ができないようでは総合的には能力が低いとなりますよね。社会人になったらなおさらです。書類のひとつもまともに書けない、日付など抜け落ちだらけでは、仕事ができない分類になりますよね。発達「障害」をひしひしと感じます。疲れました。

回答
それでいいと思います。やり方が分からなければ、仕組みを教えてしまってやり方を練習していけばいいと思います。本人のやりやすいように形を変えた...
8
今月3歳になった娘

発達相談していた役所にて、新版K式発達検査2020受けました。姿勢・運動3歳1ヶ月(DQ103)認知・適応2歳3ヶ月(DQ75)言語・社会2歳5ヶ月(DQ80)全領域→2歳5ヶ月(DQ80)でした。言語は言葉がかなり出てきているので想像より高め。現在3語文まででています。認知面は型はめや積木など視覚的に分かりやすいものは記憶もでき取り組めるが、複雑な指示だと理解が難しい(周りを見て行動している)項目が多いとのことで、低く出ました。親としてはこの段階で療育を受けさせた方が娘のためになるのでは?と思い検査を受けましたが、DQ80はグレーゾーンとのことで、療育対象外で受給者証がもらえませんでした、、受給者証がないと療育を受けれないとのことで、私としては娘のために通わせたいと思っていたので、どうしようかと思っております。受給者証を一度断られても発行などしてもらえますでしょうか。。5月生まれなこともあり、周りと合わせることは得意なので保育園で特に困ったことはないそうですが、やはりDQ80となると、小学校は支援級になるのでしょうか?また3歳ごろこの数値で、今後周りに追いつくことはあるのでしょうか?心理士さんには、娘は言葉の出始めも遅めだし(2歳時点で発語3つ。2歳3ヶ月で2語文)、3歳時点での数値は、今後伸びることもあり得るとは言われましたが、経験談が聞きたいです。

回答
〉ノンタンの妹さん そのように説明されました!DQ75以下でないと発行できないとのことで、、 やはり厳しいのですね。他の自治体がわからない...
6