Q&A

質問というよりも発達障害を理解していただきちょっと嬉しかった

ので報告させて頂きます我が子が発達障害と診断されるまでホントに苦痛で孤立無援状態でした母親にも甘やかしすぎ学校からも過保護と言われ主人からもお前はおかしい娘の言いなりじゃないか等何をやっても非難される毎日でした私自身も限界を感じ、まず友人にカミングアウトし辛かったと話しました本音を語ったのが良かったのか暖かい言葉と娘に対しても食事に誘って頂いたりととてもありがたかったです職場では話してはいませんでしたが10月に転勤してきた方があまりに辛そうで見て見ぬふりができず支店長に直接話しましたその時初めて娘の話をし、似てにいるところもあると話しました支店長はそれに対し彼の苦痛を取り除く対応をしてくださり娘の事も気にかけて頂いていますあなたもお嬢さんも大変辛い思いをしてきましたねでもそれは人生において決してマイナスではありません何かあればいつでも話しは聞きますと言って頂きました家では自分の考えなどは言えず仕事している時が本当の私仕事してて良かったと常に思っていましたがこんなオマケも付いて人生捨てたもんじゃないと思い投稿いたしました明日もまた頑張ります

回答

コメントありがとうございます発達障害等周りに気付かれることなく悩んでいる子供達それを支える家族の方々に少しでも笑顔になってほしいし自...

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初めまして

先週3歳になったばかりの息子を持つシングルマザーです。現在は実家の近くで子どもと2人で暮らしています。昨日、大きな病院を受診し、自閉スペクトラム症との診断をいただきました。2歳健診で指摘を受け、市の療育には月に１～２回行っていたこと、保育園側からもかなりしつこく「○○ができてないから是非受診を」と促されていました。（元義兄が重度の自閉症なので、遺伝かもしれません…）今日、保育園に診断内容を伝えましたが、主任の先生（今年4月に来たばかり）は、丁寧に対応してくださったものの、園長先生は「やっぱりか…」といった感じで、あまり協力的な印象を受けませんでした。加配の先生についても聞いてみましたが「現状は…無理です」とのお返事でした。質問ですが、田舎に住んでいる場合の療育についてです。如何せん、こちらには療育施設がありません。近いところでも片道車で1時間半くらいかかってしまいます。フルタイムで仕事をしてるため、正直通うのは難しい状態です。土日に行ける民間の療育施設の資料なども請求していますが、やはり毎日継続して通わないと無意味でしょうか。もしくは、家庭内でできることがあればぜひご教示頂けたらと思います。離婚前は10年以上都内にいたため、こちらの不便さには今だに慣れず、いっそのこと、子連れで東京に戻ってしまいたいとすら思ってしまいます。。。（都内は都内で、療育園の待ち人数も多いでしょうが…）シングルですので、できることに限りがあるのは重々承知していますが、出来るだけ子どもが生きづらさを感じないようにさせてあげたいと思っています。（私自身、母子家庭育ち、母は恐らくアスペなので、生きづらさを感じて育ちました。。。息子には、そうなってほしくありません。）結局保育園にしても、行政にしても、病院にしてもたらい回しにされそうで、それならば自発的に情報収集したほうが良いと考え、投稿させていただきました。不慣れな文章で不快な思いをさせてしまう方がいらっしゃいましたが申し訳ございません。どうか、よろしくお願いいたします。

回答

たけのこさんもおっしゃってますが、一度役所に加配のつけることができる保育園がないか聞いてみた方がいいと思います。私の息子は保育園に入る前...

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広汎性発達障害のADHDの傾向ありの中一男子です、小学6年の

秋くらいからモンハンにはまり毎日ゲーム三昧でゲーム依存ではないかと思っています平日で5時間はゲームしてます。土日は5時間と決めてますが守れずバトルになります。大阪でゲーム依存を診察してもらえる病院が大阪市立大学くらいしかないと区役所に言われたのですが、もし家族だけでも受診可能な病院があれば教えていただけないでしょうか、よろしくお願いします

回答

よしさん。中2の息子も広汎性発達のADHDです。うちも、モンストとマインクラフトにはまり、依存状態です。何度もルールをつくり、取り上げ...

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先日、投稿させていただきましたが、また質問させてください

2歳5ヶ月になりました息子。低機能・中機能自閉狭間にいます自閉症スペクトラム障害です。・月２回→言葉の教室・発達専門機関→作業療法1、2カ月に1回・児童発達支援センター保育園→月1親子教室に通っております。児童発達支援センター保育園の親子教室で、絵カードというものを「写真」はじめは少ない枚数に限定し【手洗いだけ、食事だけ】作成して実践してくださいと言われました。・皆さまは絵カード使われていますか？・何歳から？使われていますか？・絵カードが有効に活用できるまで、どれくらい期間が掛かりましたか？絵カード【写真にしました】の簡単なアドバイスを貰い、早速ご飯の時に〜と、、みせたものの興味無しでポイポイです。はじめはこう言う感じですか？？言葉の教室で何気に絵カードの話をしましたら、言語聴覚士は3歳過ぎてからで大丈夫だと思いますと。本人が乗る気じゃなければ、焦らなくても大丈夫ですと言われました。絵カード作成や使用コツも合わせて教えてください。よろしくお願いします。

回答

azznさんへ前回同様、、アドバイス有難うございます。カレンダーに時計ですか！思いもつかなかったです。楽天ブログ拝読させていただき...

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洋服は買わないといけないものなのか？自分は現在就労に通いなが

ら、なんとなく人生を歩んでいるものです。実家に住んでいます。自分の医療費・日用品は自分で賄っています。アルバイトについては、就労の職員が「アルバイトは原則禁止」といっているので、自分は「まあ就職のために通ってんだから当然だわな」と肩を落としています。なので貯金を切り崩して生活しています。スマホもやっていませんし、激安スーパーなどで、ペットボトルやらおにぎりやらガムやら買わない主義であるため、よほどのことがない限り、自分の貯蓄が減る事はありません。自分が空腹を抑えるために、コンビニに立ち寄ったのは何時だったか？自分はそれすらも覚えていません。洋服もここ数年手を出していないので、一気に数千円も費やす事もしません。もったいない。よって自分の洋服たちはボロボロになる末路を辿っています。しかもほぼ一張羅です。その一張羅は毛玉、ほつれ、穴、よれよれ、などを育てているので、いい感じに貧乏人仕様に成り果ててしまっています。3年以上、それも季節問わずに着てますからね。当然です。においもそろそろ気にしないといけないものでしょう。100均のファブリーズもどきを使用しているので大丈夫だとは思いますが。だから自分の両親は顔を怒張させて「おい、みっともないから買え」と自分に催促します。自分は「なにいってんだこいつ？」と呆れ気味に目を細めます。両親は摂食障害を馬鹿にした上に、その障害になるまでダイエットした自分を軽蔑したにも関わらず、今度は服装についてとやかく言います。自分は元祖デブだからダイエットに励んで痩せたというのに。ダイエットしなければ洋服のサイズがないから、死に物狂いで、食事制限やら運動やらを励んだというのに。結果的に過食症による超デブ化を辿っても構わないと諦めた（というよりもそうせざるを得なかった）のに。好き勝手な両親です。所詮ガイジの子はガイジ、ということなのか。溜息しか出ません。ここで本題です。ホームレス顔負けの一張羅ではよくないのでしょうか？わざわざ自分の少ない貯蓄の底をはたいてまで洋服を買わないといけないのでしょうか？しかもデブスの自分に似合わない洋服を？ばかばかしい。金の無駄だ。そんな自分の価値観がおかしいのでしょうか？いいじゃないですか。初期不良の自分は社会進出できないんですから、ホームレスのような格好をして何が悪いのか？しかも自分は世間が冷笑、侮辱するデブですよ？そんな自分が季節に遭った服装を着ても、誰も得しないでしょう。しかも洋服1枚で２０００円？Tシャツ1着でも９８０円？世の中どうなってんだ？初期不良の人間には厳しい値段です。けっして廉価とはいえません。また定型の人間の定めた基準を押し付けないでもらいたいものだ、と考えてしまいます。やはり自分はおかしいですか？おかしいなら、自分はどうすればいいんですか？

回答

摂食障害だったんですか。ご両親と関係が悪いのですね。読んでいて、ぴかちゅうさんとご両親の距離の遠さを感じます。苦しいときに味方してくれ...

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小3の子について、初めて投稿します

よろしくお願いします。息子の発達について、幼少時から気になっていたのは私だけで、園や検診で相談しても誰も取り合ってくれず、気にしすぎママ、という扱いでした。ベテラン担任からは「お母さん、お子さんレベルで心配なら正直もっと心配な子は何人もいますから」と言われて、確かに心配性な面もあるので、そうなのかと思いたい気持ちと、そうじゃないかもという気持ちで過ごしていました。小1の夏、書字が本当に汚くて図工もクラス1の不器用さ、忘れっぽい、集中力がない、片付け下手…教育相談所に相談に行きましたが、園と同様に「男の子はそんなものですよ~」で終了。夏休みの、個別補講は「ひらがなの書き取り」でした。（読み書きできるけど、バランスが悪すぎる）小1の冬、学校のコーディネーターにかけあって、教育機関でWISC4を受けさせてもらいました。結果は全検査93、上下で20前後の凹凸はあるけど、境界値のエリアもないので診断も付ける必要も、病院などに行く必要も、特にないです。で終了。小2の夏、癇癪を起こすようになり、俺なんか死ねばいいと夜中に家を飛び出したりすることも出てきました。心配で、総合病院の小児科で発達相談も受けている、と聞いて相談に行き、数種のテストを行いました。結果『集中力のなさ、個性の範疇を超えた不器用さを認めるが、本人はもともと真面目で努力家気質です。初見のものは時間を必要とするが、練習量などこなせば人並みにできると思われる。「やる気がない子」と怒ったり切り捨てるのではなく、学校に多少の配慮を求め、自己肯定感を大切にスモールステップでいけば大丈夫なお子さんです。』と言われました。ここでも、継続的に通わせてもらったりする話は出ず、思い切って私も打診しましたが何も必要ないと言われて終了です。そして、小2の秋にやっと、精神的に不安定だったのは、仲良しと思っていた友達からの、半年以上の影でのいじめが原因だと突き止めました。（物理的証拠が出てきたため発覚。息子はお友達を庇い、自分さえ黙ってればいいんだ、と一人で我慢していため、発覚が遅れました。）いじめが沈静化した後は、別人のように穏やかになり、小2の冬・春は、担任から褒められるくらいに落ち着きました。授業もある程度集中できるようになり、自信がついて挙手も増え、問題なく過ごしていました。ところが、小3になり、担任が代わって、突然ついていけなくなりました。先生からは、授業に全くついていけていない。ノートを一人だけ開いていなかったりする。黒板の書き取りもきちんとできてない。40人以上いるのに、お子さんだけを見てられない。親子で宿題や明日の準備など一つ一つチェックしていき、同時に通級を検討するように、と言われました。子どもに聞くと、2年までは1列目か2列目にしてもらえていたから黒板もよく見えて集中できた。（※ザワザワしてると集中できなくなるのは事実です）3年になり、席も4列目で、背が低いから前の子が物理的に邪魔だったり視力も落ちて、黒板がよく見えないことがある。前に行かせてもらえたら、きっと前みたいに授業に集中できると思う。頑張りたい気持ちはある。と訴えられました。それを先生に伝えて前の席にしてもらうようお願いし、子どもも頑張りたい気持ちはあるから、しばらくは長い目で見守ってほしいと伝えたら「前に行って、問題が解決すると思いますか？」「他にも手をかける必要のあるお子さんもいます。そういう子全員を前にしてしまったら、前の席の子同士で全員手が止まって、授業に支障をきたします。」と言われました。宿題や忘れ物などについても「私・夫・子どもの3人で話して、今週はコレとコレを頑張る、と課題を作った」と言うと、「お母さんは、それで根本的問題が解決すると思いますか？」で最後にはまた「通級、前向きに考えてくださいね」と言われました。ちなみに、席替えでは結局3列目にしかしてもらえませんでした。夫に話すと、子どもと先生の相性が合わないのもあるんじゃないか、先生の言い分もわかるけど前にして欲しいと話したのに全5列中の3列目ってどうなのか？「手のかかかる子」がそれだけ大勢いるということ？いるとして、その子全員に通級の話を出しているのか？先生の中では話を通しやすそうなうちの子から通級に行かせることを決めていてうちの子は通級でやってもらう予定だから、もういいか～って、後回しにして他の手のかかる子を前にしてしまってるんじゃないの？「それで問題が解決すると思いますか？」という言葉は、暗に「いろいろやっても無駄です」って、切ってるように聞こえる。いろいろすごく気になるんだけど。と不信気味です。どう思われますか？ちなみに、小2の夏季補講は「ピアニカの練習」でした。（国算の授業は問題なく理解しており、練習の成果が出て、学年の平均並みに書字も整ってきたため不要とのこと）その苦手だったピアニカも、練習をコツコツと頑張り、3学期には、一斉テストで1発合格するようになりましたので「時間はかかるがやればできる」という病院の言うとおりなのだと思いますが…、、、勉強面ですが、理解はしているようです。

回答

すみません。言葉が足りないようだったので補足させてください。皆んなと違う方法とかいてしまうと、特別な方法のようにとらえられてしまったよう...

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削除しました☘みなさんありがとう👌✨

回答

たけのこさんさん初めての投稿ですごく悩んでいました。読んでくれてありがとうございます。親のひいき目かも知れませんが、学習面は問題ない...

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9ヶ月の赤ちゃん基本的に、人より物に凄い興味があります

あとミルクを持つとき手がグーだったり、パーだったり、します。パチパチも右手が開いてたり、ばらばらです。やはりこれは、原始反射の残りですか？？よく、原始反射が残っていると発達障害児とききます。教えてください。

回答

原始反射とは違うと思いますね。何か手に（特に手のひら側に）触れると、それが何でも反射的に握る・・・という訳ではないですよね？拍手がグーだ...

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『自分に厳しくて、自己評価が低い子供に自信を持ってほしい

』小学２年の男子、自閉症スペクトラムとADHDです。小さい頃から、凸凹が大きく、特定の知識は深くて、手先や体の不器用さがあります。凸の部分は、親バカですが、天才だと思います。凹も以前に比べて、かなり成長してきました。親や学校の先生が、良いところを誉めても、『違うだろ』とか『半信半疑』と言い、素直に受け止めません。それどころか、『自分はできない』と思い込んでいます。このような子供に、どう接していけば、自信が持てるでしょうか？ちなみに、私は毎日、具体的にいい部分を誉めています。あとは、目で成果を確認できるよう賞状がもらえるような検定などに挑戦し、級をいただいています。今の接し方では、自信が持てないようです。アドバイスいただければ、うれしいです。

回答

ちょっと思い出した事があるので追記です。これは定型発達の長女が言っていた事なのですが、褒められるよりも、なにげない「ありがとう」の方...

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発達障害外来ってなんのためにあるんでしょう？５年生のアスペル

ガーの娘がいます。先日病院に行ってきました。発達障害外来です。初めての先生だったので私は黙って診察の様子を見ていました。先生がいくつか質問した後「困っていることはありますか？」と娘に聞きました。首をふる娘に先生は苦笑い...。じゃあなんで病院に来たの？といった感じです。困っている事をすらすら話せるならコミュニケーション能力に問題はないんじゃないかと思うのですが...かわって私が学校でのこまり具合を話すと、だったら民間でコミュニケーションスキルを教えているところがいいんじゃないかとすすめられました。病院や学校は子供が本当に困った時にしか手をかしてくれないんでしょうか？私は問題を抱え込みどうしようもなくなった時に助けを求めるのではなく、成長や今の現状を受け入れつつより良いアドバイスをもらって発達障害の子供が二次障害を起こさないための支援を病院に求めていたのですが...根本的に自分が考え違いをしていたのでしょうか？

回答

良い病院にめぐり合える事は奇跡のようですが、諦めないでいきたいと思います。病院だけでなく、子供達がこれからの人生で優しい人達に巡り会える事...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

誰かが助けてくれる、ばっかりが支援じゃないと思います。自分や特性を理解することは、辛い部分もあるかと思います。幼少期から支援につながってい...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

ナビコさん様ご回答ありがとうございます。スマホもいつまで親が制限できるのやら・・と思うと先が見えません。自分で「こんな時間だからも...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

hahahaさんコメントありがとうございます。加配の申請やお昼寝の時の状況を詳しく聞くなど色々やってみます！小さい子がいるのなかのワ...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

辛口かもしれません。知的級と情緒級でまた対応が違ったりしますよ。知的級ならば本人に寄り添って本人のペースで行いますが、情緒級は勉強な...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

通信制で気をつけなくてはならないのは、やはり事情があり通っている子が多いことです。不登校になった、友達とトラブルになった、人付き合いがうま...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

現代医学が何もかも詳らかにしているわけではないので、「原因不明」のことも沢山あります。分からないけれど、消去法で検査をしてこの疾患ではな...

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