広汎性発達障害、軽度精神遅滞、ディスレクシア、視野狭宱の中2

女子の子を持つ母親です。昨年10月からどんどん診断名がついていく状態です。視野は通常の1/3程度の診断。昨年10月より登校できなくなり、2月より不登校児童受け入れの市の相談教室に登校しています。とにかく、娘のために受けられる支援がなくて、途方に暮れています。療育手帳は認定外、視野は成長期なのでまだ認定には至らないと市から説明あり。ディスレクシアの詳しい検査の待ち状態(眼科医はディスレクシア濃厚との診断)今日は、在籍の通常級の担任より通知表を受け取りました。成績表は2と1の連続(貯金があったので2がついてますと担任)娘は、勉強したいのに学校からも教育を受けるチャンスを奪われ(録音機材、録画機材の持ち込みは前例や保護者の了解が必要なので無理。加配がつくかは教育委員会の判断なので学校としては返答できない)相談教室で頑張っているのに、評価はしてもらえない。何でなんですか?皆さん、これが今の教育なんですか・・・。行き場のない子供たちが、出来る範囲で頑張っているのに、そこでの評価がゼロって、納得できないです。娘は支援クラス在籍の可能性が大きく、今まで通知表3、4だったのに、なぜ?娘のために出来ることを探しても探しても、見つからない。苦しくて情けなくて、怒りがこみ上げてきます。学校の成績だけでないのは、分かっています。でもでも、自分の可能性を信じて、未来を夢みて頑張っているのに・・。相談教室の先生は、娘のために支援を惜しまずに指導してくださいます。それなのに、なぜ?娘が障害があると言われ半年、試行錯誤、悩みのど真ん中。初めて、世の中の生きにくさ、行政・教育の理不尽さに思い知らされています。あ~、何でしょう、このモヤモヤ!!親の小さな、子供を思う気持ちが救われない今に、涙の毎日です。

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星のかけらさん、ぱんじーさん、ラタンさん、心のこもったお返事ありがとうございます。 皆さんが、法律・行政・学校情報をしっかり勉強されている...
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こんにちは

10才息子(アスペルガー傾向)今日は終業式でした。なのに担任から電話がかかってきました。内容は、友達とのトラブル2件&卒業式練習での態度についてです。友達とのトラブル①は、息子がA君からからかわれ、やめるよう言ったが、からかいがしつこかったのでリコーダーでA君を叩いてしまった。友達とのトラブル②は、坊主頭のB君に対して『ハゲ』とからかいの言葉を言ったら殴られた。卒業式での練習では、持っているリコーダーで遊んでいたり姿勢が悪かったり、うとうと寝ていたり、担任から見ると息子の落ち着きの無さが目立っていたので後で注意をすると、息子は最初先生を無視し、先生が更に注意すると蹴るなどの暴力をしたようです。今年度4年生担任に対しては最後まで反抗的な態度を取っていた息子に、腹が立ち、強い口調で叱りました。『君が学校で頻繁に友達とケンカをしたり、先生に反抗したりして、その度電話がかかってきて、それでもお母さんは育てた自分に原因があるのかな?ととっても悩んだの。だからいろんな本を読んで君と向き合おうとしている。そのために病院で相談したり、お料理も気をつけて作ったりしているのに、君は終業式という最後の日までトラブルを起こして、お母さんの心はズタズタに引き裂かれた気分だよ。優しい口調で話せない位、悲しくて、辛くて、もう君と向き合いたくなくなったよ、担任の先生には明日どうするか自分で電話して、もうお母さん知らないよ』と吐き出してしまいました。その後暫くして、息子は担任に電話していました。『先生、今日はごめんなさい。明日は出席したいです。』と言っていました。明日は公共機関で発達障害の検査をしてきます。先週は病院でカウンセリングをしました。担当医には息子に育てにくさを感じると言いました。担当医は息子の中には親や教師に対する不安感があるから検査もしながら解きほぐしていってあげましょう、と言われました。少し私も落ち込んでしまってます。

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こんにちは。 支援センターの方の説明で始めてわかったことなのですが、発達障害の子供は、人とのやりとりを対等にするようなことろがあるという...
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初めての投稿に沢山のアドバイス、コメント、ありがとうございま

す(*^^*)ずっと一人で動いて来たので、とても嬉しいです!また是非アドバイス、応援コメント頂けたら有難いです。宜しくお願いします(*^^*)来る26日に学校との話し合いがあります。学校の改善を求めて去年12月から支援学校への転校を申し出て、結果子どもに合わない事から見送り、今の学校でやるしかない、、、と更に改善を求めてきました。学校に残るなら改めて市教委、支援学校の支援コーディネーター、病院関係者を入れて適切なアドバイスをお願いしたい!とお願いして来ました。そうしていよいよ来週26日に全ての人が集まって話し合いが行われます。去年12月から自分の中でこの学校は子供に合わないと転校の話しまで出して来ました。12月から3月まで、学校行事に6年生を送る会や、修了式への参加、卒業式への参加があり、これまでの子供の様子から適切な指導があれば見込みもある!と思って来ました。学校に対して、行事に参加したい気持ちはあるけど普段交流無い人の中に入るのは出来ないと本人が言ってる事も伝えて来ました。写真やプリントでの説明だけではイメージが掴めないとも伝えてます。5年生からの不登校の原因は明らかに学校にあります。現在登校はお昼〜下校時間までです。不登校の原因は学校に伝えて認めて居ます。しかし、学校からは毎回、交流するにしてももう少し早く学校来てもらわないと、、、と言われ、結局子供の登校時間内での指導が出来ない事を理由に行事への参加は何一つ出来ませんでした。もう、親として相談出来る所には全て相談しました。学校に伝えるべき事も全部話しました。それでも改善されません。改善されないから転校まで考え申し出たのに難しいと言われました。これ以上何を話し合うのか分かりません。私は、学校や周りが義務教育だから云々言う前に、何故子供が不登校になったか、それによって心理的にも性格的にもどの様な影響が出ているか?担任がこのままじゃ何処行っても通用しない、支援学校が良いと思う、とまでの発言をする前に、何故適切な指導が出来なかったのか?関係機関に相談もせず資格が無いとばかり発言の学校に、子供が何処に行っても通用する様に責任とって欲しい!この気持ちを26日に発言したいと思ってます。資格も知識も何も無い私でさえ、仕事が休みにパソコンも無いので全て手書きで記録を残してます。学校に何かを伝える時は、親の感情なども第三者機関に相談し、これは学校の対応があり得ない!と言われた事だけ話してます。そこまで気を遣って動いてるのに、そこの相談窓口に学校長から学校の立場に立ってアドバイスして欲しい!と連絡が言ってるそうです。担任からも窓口に電話で、噛み合わない保護者がいて困っているが何か相談に行ってないか?の問い合わせが来たと言われました。市の機関で中立の立場の方ですが、あまりにもお粗末な学校の態度に内緒で教えてくれました。個人情報保護から言ったら、内緒で教えてくれた事を内緒にしなくてはいけないとは思いますが、それも承知で私がどういう思いで動いてるか知って欲しいって思います。そんな中での26日の話し合いでは、新年度4〜5月についてと修学旅行について話し合いする、と言われました。今の行事にもまともに参加出来ない子供に適切な指導法も考えず新年度について、と言われても話すことがありません。お母さんが知りたい事を書いて下さい。と学校から依頼されたので、5年生の中で適切な指導がされなかった事について、どう改善して貰えるか書面で学校に提出してます。一年間でとりあえず53項目不適切な指導を深夜2時まで起きて、休みも潰して3日掛けて記載しました。お願いする時は書いて下さいとあったので、回答も書面で下さいとお願いしたら、出来ませんと副校長から言われました。その改善策も答えられない学校が新年度からの話しは矛盾し過ぎてると思います。話してもムダは十分承知です。せっかく教育委員会、支援学校、病院関係者が集まる中でダメもとで言うとしたら、、、何か良きアドバイス宜しくお願いします(*^^*)

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レッドさん コメントありがとうございます(*^^*) 小寺やす子」さんの著書「担任への不満!!穏便即決マニュアル―学校へのモノ言い入...
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はじめて投稿しますうちには、5歳4ヶ月になる娘がいます

小さい時から、夜泣きや寝ない、どこかへ行ってしまったり、真似をしない、人の顔を見ないなどなど、呼んでも聞いてないのかな?でもお菓子の音には敏感だしなー、育てにくいなぁと、初めての育児と周りに子供がいなかったため子供はこうなのかな?大変だなーと無我夢中に育ててきました。ただ、保育園に通うようになり、友達にも子供ができたりと、ほかの子供と触れ合う機会が増えたころから、アレ?うちの子は他の子とは違う??と感じました。2歳あたりで発達検査を受けたいと、家族には反対されましたが、自分で調べて旦那と受けに行きました。小さかった事もあり、特に問題ないでしょうと、爪先立ちがたしかに気になりますねと、自閉性はないですね。アスペルガーとかはまだ小さいのでわからないと言われました。旦那は反対していたこともあり、ほら大丈夫じゃないか‼︎子供をそんなとこに連れて行ってと、怒られました。4歳になり、やはり周りの子はどんどん話をしたりしてるのに、娘は具体的な話か二択の質問には答える程度、もしくは答えない、聞いてないのかな?という感じ、今もそうです、そして、自分のペースを乱されると癇癪を起こし、何としてもそれをとおす。友達との関わりは、友達に遊んでもらってるって感じ、1人浮いていて混ざっているようで混ざれていない感じがします。また私が4歳あたりに病院に発達検査を行きました。先生には、小さい頃から私が気になってた事を話して、別室で娘は移りそこで何をしたかは言われませんでした。先生には、娘らしい独特な言い方をしていくと思います。言葉は氷山の一角だと考えて下さい。物の理解の仕方がパズルのように組たてあがると理解していく、自閉的ではない、特に病名は言われませんでした、気になるようならまた見せに来てくださいと、○○した方がいいよーって言い方がいいかもしれません。とアドバイスをもらい、終わりました。今だにその言葉がきにかかり、私としてはやはり他の子とは違うの?とただ様子見て下さいで終わりどうしたらいいのか、旦那に相談したら、旦那は病名は言われなかったじゃないか!もうこれが最後だからなと…娘は大丈夫なんだよ!と怒りました。保育園の先生には特に言われず、ただ少し周りよりは行動に移すのが遅い、ついていってますと言われてるので、私の気にしすぎなのかな?と、5歳4ヶ月になる今は、保育園の洗濯物だしてね!と言うと、今やるんだよ!と激怒、しかしすぐにはやらず、ママやってとなります。手伝ってあげるからといい最後まで自分でさせるようには心がけてますが、自分の間違いや、悪いことをして、私が注意すると激怒、注意するママが悪い、聞きたくない、静かにしてと言います。今は反抗期なのかな?と解釈して、いけない事はいけないと伝え、気長に待つようにはしてます。外食先だと、机の下に入り混んだり、ゴロゴロしだしたり、注意しても逆にするので、何で座ってご飯を食べてくれないんだろ?って思ったり、子供同士遊んでいても、いつの間にか娘は1人で遊んでいたり、ピョンピョン跳ねてたり、ウェーと変な顔で近づいたり、相手が困ってとり嫌がってるのに、気づかずやっているので、そのたび、○○ちゃん怖がってるよ。仲良く遊ばないとだよ。などとは言ってますが、やめず、友達が裂けたりします。他には爪先立ち、会話に主語がなく、何を言ってるのかわからない。人に興味がないのかな?って思ったり、すぐ忘れる、落ち着きがない、聞き間違いが多い、自分の事を話さない。旦那には、私が、心配するお前はおかしいと言われます、お前の育て方が悪いんじゃないの?旦那の言う通り、そうなのかな??子供だし、そんなものなのかな?私の育児が悪いんだな。とも思います。でも先生に言われた事が気になり、娘が今後困るんじゃないかと思い心配です。どなたかアドバイスを頂けると助かります。

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一人で心配を抱えて、不安ですね。 反抗期ならいつ終わるのでしょうか? 医師も保育園の先生も様子見との判断ですが、今の時点では障がいが無いと...
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今日は仕事も休みでしたので1日のんびりと息子と過ごし、あとは

主人の帰りを待つだけ…のはずが。つい先程、先日の職場の主婦の人から電話がありました。仕事の事かと思い電話に出たのですが。A「もしも~し、最近子どもちゃんどう?」私は、はぁ~??と思いながら「お陰様でダウン症として成長してますけど、それが何か?」A「うん、何となく気になって。」私「あなたが気になるのは、ウチの子どもの成長じゃなくて、ダウン症の子どもが皆同じ顔してる事と、いつも笑いながら馴れ馴れしく近づいて来る事でしょ。」思わず感情的になってしまいました。A「あ、この間の話し聞こえちゃったんだ。ゴメン。でも、正直言って障害に対して偏見はあるかも。あとは、障害を持った子どもとの接し方が分からないんだよね。」私「同じ人間なんだから、同じでしょ。」と、だけ言って電話を切りました。私自身、皆さんから温かいコメント頂いて落ち着いていたのですが、種火に火がついたような感じです。彼女が言った「偏見はあるかも。」「障害を持った子どもとの接し方が分からない。」は、正直な気持ちだと思います。ただ、だから、と言って先日の会話はあり得ないと思うんです。彼女が何故電話を掛けてきたのか分かりませんが…今、私の心の中にはモヤモヤ感がイッパイです。私の心が狭いんでしょうかね?

回答
ピエロさん お疲れ様でした。 大人には自分の発言に責任があります。 同僚の方にはご自分の発言にどれ程の重みがあるのか理解しなければなりま...
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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう?診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか?心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか?かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答
発達障害の診断がつくまでの話でもいいでしゃうか。 診断名がなくてもフォローアップが受けられて病院や自治体のリハビリや療育を受けられるなら...
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大人になってからASDとADHDの診断を受けた者です

親に発達障害である事をカミングアウトして、それは受け入れてくれたのですが中身を理解してもらえない事を悩んでます。親に上手く説明できない為、親御さんはお子さんにどのように接しているか、気にしている点など親視点の考えを教えて頂きたいです。父は深堀りしたくない様子なので診断書だけ渡して終わっています。母は私の事を理解したいと言ってくれるので説明するのですが、なかなか理解や納得をしてもらえず話すたびに衝突してしまいます。最終的に「私の頭が悪いからあなたを理解できないのね。私の育て方が悪かったのね」と言われて終わるのがお決まりです。育て方の問題じゃない事は伝えているのですがそれも納得できない様子でして。私は働いて自立も出来ているので、もうお互い関わらずそれぞれで生きようと言っても「いくつになっても親は子が心配なもの」と主張されてしまうと離れる事もできず、ただ改めて説明しても衝突して母親を落ち込ませる無限ループで辛い日々です。「母親として私はどうしたら良い?」ともよく聞かれるのですが、私は具体的に要望を伝えられず、また親にそこまで求めるのもためらいがあり言葉に詰まってしまいます。私の本心は「もうしんど過ぎるから頼むからほっといてくれ」なのですが、非情な気がしてその言葉は中々言えず。親の立場で考えたとき、それでも正直な気持ちを伝えてほしいものでしょうか?母と子の間柄であっても言って良いボーダーラインはあるものなのでしょうか?

回答
親が子の発達障害を知ったとき、 子が未成年なら、 親は「子の未来は自分の責任」と、 最初は絶望しながらも、 ともに闘うでしょう。 前半戦...
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小学6年の息子に特性傾向を感じ始め、先日WISCとLD-SK

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回答
a.さんの葛藤も、想像はできます。 個別に関わりやすい家庭内では困り感に気づきにくい、ということもよくあるようです。 小学生のうちに動き...
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