Q&A

いつもお世話になっております

2歳5ヶ月、ADHD傾向の男の子（未診断）の母です。幼稚園選びについて、皆さんの意見やアドバイスをお聞かせ下さい。息子はとにかく衝動性が強く、食事中も落ちついて座っていられず、工作や絵本の読み聞かせなども落ち着いて出来ません。またリトミックが大嫌いで、誘っても全くやらないし、挙げ句の果てに他の子供を邪魔しに行ったりします。療育には月2回通っています。こういう子供の場合、やはりお勉強に力を入れている幼稚園は向いていないのでしょうか？もっと遊びや自由を優先してくれる、保育園的な雰囲気の園の方がいいのでしょうか？候補として考えている園で、ドリルや漢字の書き取りを取り入れている所があります。ですが、強制ではないにしても、座学的な事が好きでない子にはついていけないどころか苦痛にしかならないのかな・・と思ったりします。その園のいい所は給食がおいしい、トイレトレーニングを積極的にやってくれる、先生方の対応が丁寧、という所です。同じようなお子さんをお持ちの方で、同じような経験をした事がある方、いらっしゃいましたら色々ご意見を伺いたいです。周りのママさんたちは定型発達の子供さんばかりで、悩んでいるレベルが違いすぎて参考になりません・・・よろしくお願い致します。

回答

とんとんさん、こんばんは。お友達の邪魔をする以外は、娘も息子さんと同じ歳の頃は、殆ど同じですね。息子さんの場合、落ち着いて座ってい...

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重度知的障害のある自閉症で１８歳の息子ですが、食欲がすごいと

いうか、自宅で過ごす休日は、食べ物の要求ばかりです。朝遅めに起き、パンを少なめに食べ、その後洗顔などすませ遊ぶように促すも、すぐお昼を食べたいと要求してきます。言葉は少し使えますが、ほとんど指さしです。スケジュールで絵カードで示し、遊んでからお昼と伝えるのですが、朝はパン食なのでおなかがすくだろうし、かなり激しい要求なので、私が洗濯を済ませる時間くらいタイマーで設定し少し待ってもらいお昼にします。かなり多めの量を作りお腹いっぱいだろうと思うのですが、今度はすぐおやつを指さし要求してきます。スケジュール表でおやつは○○をしてから、時計で３時になってから、タイマー鳴るまでなど伝えています。夜はおかわり3杯以上するので、担任の先生に食べ過ぎといわれ、おかわりの回数決めて終わりにしているのですが、要求どうりたべられないと最近では興奮状態が続いている感じです。薬を飲む要求もすごくひどくなってきました。スケジュール表やタイマーは理解していて病院などはゲームをしながらほとんど待てていたはずでしたが、最近では待つことができなくなっているようです。学校や放課後デイでは騒ぐことはありませんいえだけです。家には食べ物がいつもあるのをわかっているんです、ですが買い物にいつもでられないのでストック必要です。。私は病気をし、体調悪いこと多く息子も風邪気味で外出できないことが多く、自宅でゲームをしながら過ごす日が多くなっていました。ゲームも飽きているようで集中できるもの探し中です。二人で過ごすのがとても大変です。冬休みは主人がいて息子が元気な日は、車で出かけてもらいなんとかしのぎました。同じような方いますか？他にできる工夫はありますか？食欲抑える薬などあったりするのでしょうか?

回答

朝。パン食でおなかがすくなら、ご飯にしたらよいのに。ご飯に餅米をまぜるとまんぷく感が増しますよ。

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自閉症スペクトラムとADHDがあり、不安が強く、特に見捨てら

れ不安の強い１６歳の娘です。不安が強すぎて、衝動的に周りの物を壊したり、周りの人を試す行動が多く、人との関係をなかなか積み上げられない子どもですが、本を読むことが好きで、自分のことを知りたいと思ってもがいています。言葉に振り回される傾向もありますが、なんとかしたい気持ちもある本人に寄り添ってくれるような、本人が読むのにオススメな本がありましたら教えてください。

回答

小1ASDとたぶんADHDの長男と年少定型次男を持つ母です長男は小1ですのであまり参考にならないかもしれませんが💦不安が強くありえない...

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何度もすみません

来月に受験を控えている中3息子がいます。自閉症スペクトラム傾向でこだわりが強い子です。前はそうでもなかったんですが、朝が弱いというか、朝、なかなか起きなく遅刻、欠席が多くなっています。公立の受験は、欠席30日以上が審査対象なので、30日超えなければいいだろう。という考えがあるらしく、後期試験は当日点だけで、調査票は必要ないから大丈夫。という、本当に頭のくるような考え方のようです。今まで、朝、必死に起こしたりしていて、本当に腹立たしいし、なんで、こんな甘い考えになるのか、親として情けなくて。何を言ってもダメです。学校に行きたくなくて、不登校になってしまう。のは理解できても、面倒だから眠いから、と遅刻欠席は許せなくて。もう、放っておくしかないのでしょうか。。

回答

現在、高1の息子がいます。ほぼ、同じ状況だったので、ゆうはるさんのお気持ち、ものすごくよくわかります。うちは、中2の終わり頃から、起...

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感覚統合について教えて下さい‼︎息子(小1)が都内(23区内

)の支援級に通っていますが通学を強く拒否していて、個人内差があり田中ビネー知能検査VによるIQも小学校入学前の1年前と比較すると10点近く落ちて現在76点です。小学校では「課題に取り組まない人は給食を食べられません」といった負の強化子による行動強化を行なっています。負の強化子はあまり使わないで欲しいと申し入れてますが、学校もしくは担任の方針があるのか受け入れられません。医師からはOTによる感覚統合やADL向上の指導が必要だと言われていますが具体的に何をすれば良いのかよく理解できていません。感覚統合に関する分かりやすい書籍やプログラム提供している療育施設に関する情報など、アドバイスをいただけたら嬉しいです。よろしくお願いします。

回答

続きです。一回数千円をお支払してやる施設がまばらにあるぐらいですし、どうしても臨界期はるか手前のおちびさんが優先されてしまいます。 ...

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情報が欲しいです～

コラムを書いている立石美津子です。自閉症協会、手をつなぐ親の会には入会済みです。支援者や同じ障害を持つ親とつながれる親の会がありましたら、是非、情報ください。息子は知的遅れを伴う１８歳の自閉症です。親亡き後の人とのつながりを持ちたいです！！私のブログに詳しく書きましたので、お時間あるかたは読んでくださると嬉しいです！http://wp.me/p73B8w-3Pe

回答

顔を見て話すのと違って文章だとうまく伝わらない気が致します。不快な思いをさせてしまい申し訳ございません。最初のご回答に書かれていた「...

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息子の変なところで現実主義？気味な点が、少し気になります

ASD、ADHD(ADHDは最近診断されました)持ちの年長です。4月からは情緒級に進学予定です。いつも皆さんからのアドバイス、とても勉強になります。今回もよろしくお願いします。悩みというか疑問に近いのですが。息子がポツッポツッと呟く日々の現実主義的な言動が、気になることがあり、このまま放置で将来大丈夫かなと少し不安です。例えば、工作好きな兄弟なので、私と子供達とでトイレットペーパーやラップの芯やダンボールを使い、色々なタイプのおもちゃの双眼鏡を作りました。下２人の弟は作った後も喜んで、自宅や外に行く時も首から下げ、特に年少の真ん中の子は、それを使って「○○発見！！もっと近くに行ってみよう！」とか、「△△(末っ子の名前)、こうやって使うんだよ〜。見えた？」とか探偵団みたいになりきって遊んでいます。ですが、当の本人は、自分が一番作りたいと大騒ぎして、作っている間はすごく楽しそうだったのに、いざつくり終えると、自分のものを使って遊ぶほうにはつながらず、他の人が遊ぶのを見て「それ、本当の双眼鏡じゃないんだよ。大きく見えたりしないんだよ。」「そんなのなくても見えるから、僕は使わない。」とか水を差すような発言を繰り返します。いつものことなので、皆が彼の発言を気にせずになりきって遊び続けると、間が持たないからか、最終的には自分も使って遊びに加わりますが、自分のものは使わず人の物を使います。遊んで自分の物が汚れたり潰れたりするのが嫌らしく、自分の物は誰にも触られないように隠します。これは兄弟3人が新しく何かのおもちゃをもらった時とかもそうで、他２人のおもちゃを使い、それらが壊れるまで自分のおもちゃは自分でも使おうとしません。人形遊びを末っ子(1才になったばかり)としていても、下２人と私がなりきっておしゃべりして遊んでいると加わるのですが、何かの拍子に「でも人形だから、そんなことしないんだよ。」とかの発言があり、真ん中の弟が「そんなのわかってるよ〜。でも楽しいから良いじゃん。」と続けようとすると、いきなりものすごく怒って雰囲気をぶち壊します。これらは基本、自宅のみで、今のところ園や療育先では、そういう抽象的なごっこ遊びにも、時々ではありますが、参加してます。劇のように、決められた遊びは好きです。自宅以外では、ニコニコ穏やかキャラで今のところ友達も多いです。外と内の使い分けがすごいです。療育先では、そこは社会性がある証拠だから、力があるんですよと、変な褒められ方をされますが。ちなみに、夫(未診断ですが特性強い)と第一子がすごく似ていて、外ではへらへらキャラなのに、時々、場を凍らせる発言や行動をするタイプなので、知らず知らずのうちに真似しているのかなとも思います。(園にプレゼントを届けにきてくれたサンタさんを見て、他の保護者や園児が周りに居るのに、普通の声で「ああ、バスの運転手だよね、あれ」とかブラスバンドの演奏を聴いている人達がいる中で「酷い演奏だね。全然合ってないね〜。」とか普通に言ってしまうので、ビックリします。ただ、私がいる時にしか言わないようなので、一応、多少気をつかえているのかもですが)今は家族間だけの息子の言動が、この先、小学校に入って、こんな発言を自宅以外でするようにならないか、友達が果たしてできるのだろうかと心配です。抽象的な遊びが苦手な特性ゆえの発言や行動だとしても、何か私にできることあるでしょうか？もしくは、このまま流したほうがよいでしょうか？アドバイスいただけたら、嬉しいです。よろしくお願いします。※ここから下、追記しました。すみません。私の書き方ミスです。上記のサンタさんとブラスバンドに対する発言は、息子ではなく、私の夫の発言です。私の書き方が悪く、全てが息子のエピソードだと伝わってしまいました。息子は、幼い所は物凄い幼く、サンタさんは疑ってもいませんし、音楽に関しては聴覚過敏なので、好きではなく聴きません。夫の言動を記したのは、息子と似ていて、将来の息子の姿に被って見えてしまうので、参考になるかなと思いました。分かりにくくてすみません。夫に関して言うと、私も私の両親や友達は、夫はそういう人だからね〜と流してくれています。問題なのは、園や家族で参加する地域の活動の時です。夫は、私がいると、タガが外れるのか、先のような子供達の夢を壊すようなサンタさん発言をしたり、おそらく家族も聴きにきているであろうブラスバンドの会場で、先のような思いやりのない発言を普通の声で話すので、ビックリします。園の発表会の時に保護者席で何度叩いて起こしても、爆睡してしまうくらいのマイペースな人です。ただ、発言に関しては私以外には言わないようなので、夫の特性を知らない人がいる所にどうしても一緒にいないといけない時は、なるべく会話できないくらいの距離をとって警戒しているのですが、状況的にできない時は先のような事態になってしまいます。彼がそう感じたりするのは自由なので、否定はもちろんしないのですが、「家族や子供達がいるんだから、傷つける言葉かもしれないから、私以外には聞こえないような小声で言ってね」と常々言うのですが、ハハッみたいな感じで、伝わっていない感じです。夫のこのような言動が土台にあるので、それを遺伝として息子が受け継いでいったら、大丈夫かな？夫のように大人になったら、配慮も難しいだろうから、小さい頃から何か対処すれば予後が良いかなと思い質問させていただきました。分かりにくくて、本当にすみませんでした。

回答

なのさん詳しくありがとうございました。『学校は、勉強と同時に社会人になるまえの集団生活の場を体験し、コミュニケーション能力の向上に...

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年に対して、ついていけない発達と知能田中なんとかの検査では精

神年齢五歳と診断されて回りがにいうには、大きくなった幼稚園児まだ、能力が動物的とのことでして回りの普通に障害ない子どもに負けはじめてきて不安になってきて、おとなしく待たなきゃいけない病院で走り回ったり大きい声を出してしまったりはずかしいとか、そういうのわからないから他人におむつ交換してもらったり男の看護や助手でも平気だし。気持ち悪いのが、やだ曖昧な言葉がわからなくて待っててで、来なくなったと一人で動いて転んだり泣いたり例えば動けなくて、お腹痛くてトイレしたい言ってもそこでして言われて、二回コールしても無視されて。もれたらおこられて。混乱してこのとしになったらおむつしてないし化粧してきちっと会話できるはずなのにってカルテには難しいって書いてるのに。この子理解できないからっていきなり医療行為されたり時計の時に針読めず机に頭ガンガンしたり、ルールまもれないとか、苦しい

回答

きのこさん、新しい作業所が、閉校した小学校みたいであの並びがこわくて。学校じゃなくても並びにこだわり？なのか駅、車が休むところ？コ...

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頑張りすぎて、ぷつっと切れた感じ部屋から出れなくなりましてず

っとゲームしてるか寝てるだけ少し部屋から出て、家手伝いと、ちゃわん洗えばだれあらったの？きたないとやりなおしばかりトイレもうまく出来ないからおむつしてるけど、汚すし、やる気おきないし作業所も行けなくて、病院もいく気力なくて家の3分しか離れてない場所に生活訓練の場所あるが部屋から出たくない甘えですよね。頑張ろうと思えば思うほど具合悪くてなにもしたくなくて今まで、やっても怒られたり叩かれたことしかないから化粧や、お風呂はいったりもできないし生きててごめんなさい。今、働いてる友達には、あの作業所では能力がおいつかない、就労就労と、まだ脳ミソが動物と言われました。

回答

kiyちゃんさんと同じ気持ちです。叩かない人を探す事を頑張ってください。。世界には色々な人がいます。希望を持ってください。あと、か...

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お世話になります

うちの主人がADHDと軽度のASD（ASDはメリットがないので未診断）で、二次障害はなく、ADHD単体で精神障害者手帳の3級を所持しているのですが、どうやら主人の主治医は、私から定期的に話を聞きたいようで、3月も私単体ご指名で私だけで受診します。ご家族に成人当事者がいらっしゃる方に質問なのですが、やはり定期的に家族の主治医の元に顔を出しているのでしょうか？というのも、息子が今年の夏に大学病院で外斜視の手術予定で、その通院。歯の生え変わりがとても遅いので、大学病院で定期観察。小児精神科。大学の心理相談室。学校を休みたくない為に全部土曜日で、土曜日は私も仕事があるので、小児精神科と、心理相談室は許可がおりたので、付き添いを免除してもらって、息子一人で行くことになった矢先で...。※主人は、土曜日休みですが、自分の興味のない話は、聞いてもすぐに忘れる、また、ただ居るだけの為に付き添い人として全く機能しません。それと、運転もキケンなので、公共交通機関で息子が一人で行くほうが安心です。小3の息子の通院付き添いも免除してもらったのに、大人の主人の病院への顔出し。なんだかすごくモヤモヤします。主人は、小3の息子より日常生活レベルが低く、ものすごく手がかかり、家事を頼んでも、物を壊す。掃除を頼んでも中途半端。息子に勉強も教えられない。スポーツもだめ。送迎を頼むと息子の友達からクレームが来る。本当に何を頼んでもダメで、全部私に負担が来て、ホトホト嫌になってしまいました。毎日まるで幼稚園児の世話をしている様で、本当にうんざりで、薬を服薬したところで、特に効果があるわけでもなく、アドバイスをしても人の話は聞かないし、本を読むように勧めても読まない。カウンセリングを勧めても受けない。「何しても無駄だから、どうでもいい」と言うのが本音なのですが、そんな事も言えず、主人の主治医に主人の文句を言うのもおかしいし、本当に暖簾に腕押しなので通院が苦痛で、みなさんはどうしているんだろう？と思い相談させて頂きました。

回答

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

引きこもり…とは少し違いますが、ASDの子どもが通っていた放課後デイで保護者勉強会があり、高校年代以降の進路や制度について話を聞きました。...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

スマホに関しては今の対応でいいと思うけど、学校関連に対しては、母親のフォローが手厚くて困りがあまり実感できてないかもしれないので、徐々にフ...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お疲れ様です。フルタイムだとなかなか厳しいですよね。年中さんでしょうか？うちの子も低学年頃に、実は園の午睡が寝れなくて辛かったと打ち...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

支援学級の方が生活指導は厳しいです。障害ある子の将来の自立を考えているからです。我が子は小１から支援学級ですが、この子は言葉の発達が...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

通信制高校卒の当事者です似たような同級生がいました私の頃は発達障害なんて概念がまだない時代でしたけどねよく言えば明るくてフレンドリー...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

我が子は寝ないタイプの睡眠障害ですが、寝過ぎるのも睡眠障害なんだそうです。寝る時間が長くて活動時間が少ないと、筋力や知能に影響が出る可能...

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