にこりさん
2026/08/13 12:23 投稿
回答 2 件

指定難病154　睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症
をもつお子さんはいらっしゃいませんか？

治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。


おそらくこれではないかと今診断されています。
2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。

てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、
知的障害もあります。
大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、
興味がありません。
お絵かき読み書きもできないし、
薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。
食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。

2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。

出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで…
動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。

身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。
このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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この質問への回答
2件

https://h-navi.jp/qa/questions/208937
ちいかわ族プルャさん
2026/08/17 03:26

指定難病154　睡眠時棘徐波活性化を調べてみました。
国内に推定で500人程度いるかどうかのレベルで希少なので、同じ経験を持つ人を見つけること自体が不可能に近いと言えるかと思います。AIに調べさせたからというより、多分、正確な統計数はどこにもないっぽいので推定患者数も違うかもしれませんが、クローン病やギランバレー症候群などより希少であるのは間違いないかと思います。

私はもっとも患者数の多い潰瘍性大腸炎で軽度ですが、指定難病って今の医学では原因不明、根治方法なし、対症療法で寛解維持するしかない、ALSやパーキンソン病などは進行性なので、進行を遅らせるしかできない、といった苦労は共通かと思います。
それだけ症例数が少ないと、一般的にはどうかという話にもならないでしょうし、患者会で聞いてみるのがよろしいかと。

CSWS患者家族会
指定難病154（CSWS / DEE-SWAS / EE-SWAS）および類似した病態を持つ「ランドウ・クレフナー症候群（LKS）」のご家族を対象とした患者家族会です。情報交換やLINE等での交流、生活・治療情報の共有などが行われています。
その他の相談窓口・関連団体公益社団法人
日本てんかん協会（波の会）：てんかん全般に関する相談対応や各都道府県支部での交流会を実施しています。
認定NPO法人 難病のこども支援全国ネットワーク：小児の難病全般に対する親の相談窓口や情報提供を行っています。

以上がAIからの回答になります。この中にうまく付き合っていけるものがありますれば。

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https://h-navi.jp/qa/questions/208937
ぶどうさん
2026/08/23 14:42

子供が指定難病154の診断を受けています。この病気は睡眠中の特徴的な脳波と発達退行が特徴です。異常な脳波により睡眠中に脳が休まらない為、一見眠っているように見えますが睡眠が取れていません。24時間脳波検査で正式な診断が下りるかと思います。発達後退（発達遅滞）が水頭症の影響か睡眠時棘徐波活性化（SWAS）に起因するものかを切り分けることは難しい部分があるかもしれません。未だ正式に診断されていないということで、主治医にご相談いただくのが良いかと思います。お子様の発作と入院生活で親御さんも大変なことと思いますのでご無理なさらないでくださいね。

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2026/08/21 投稿
診断

知的が中〜重度以上のお子さんをお持ちの方に教えていただきたいです。 現在3歳で療育園と保育園、個別療育を併用しています。 療育園は週2なのですが、効果を出すにはもっと増やしたほうが良いのでしょうか。 仕事をしているため、自分のことだけ考えるならば今の週2がギリギリ通える日数です。ですが、もしたくさん通うことで伸びるのならば、仕事とか言ってないで通うべきか…。 それとも知的重めの子は療育はなかなか伸びにくいという意見もあって、それならば今のうちに（就学したほうが働きにくい職場形態なので）稼いでおくべきか…。 悩んでいます。 最近癇癪も増えだしてきついです。アドバイスいただきたいです。よろしくお願いします。

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2026/08/30 投稿
癇癪 ASD（自閉スペクトラム症） 4~6歳

3歳３ヶ月の息子について 11月に3歳半検診はありますが、 ・保育園では友達と遊ばず1人で遊んでいること(集団生活は指示は通る時と通らない時あり)大人を挟むとお友達の隣では遊んでいるとのこと。 友達が勢いで来ると私の後ろに隠れる。手を強く握ってくるなど。友達が挨拶しても挨拶しなく、友達と遊ばないの?と聞くと一緒に遊ばないでしょ！と言う。 ・絵本セリフを急に言ったりすること ・テレビの中に四角い画角が出てきたら怖くて消して！とゆう事。 言葉は2語文や3語文出たり、質問にも答えれたりします。 ・ゲームセンターが嫌い。音や光など。 最近外出すると不安そうな目でいろんなとこを見る事。 前にユニバに行った時、ドンキーコングのエリアで耳をふさいだりしてました。。 初めての場所も怖くて環境の変化に弱い。 まだまだ年齢とともに増えるかもしれませんが、 何か発達障害があるのでしょうか。。気になってしまって、、 よろしくお願いいたします。

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3件
2026/08/23 投稿
0~3歳 絵本 保育園

特性が急に濃くなりショックを受けています。波があるものなのでしょうか？それともこのままなのでしょうか？個人差があることは重々承知なのですが、似たような方の体験談をお聞きしたいです。 こんにちは。慣れていないので失礼がありましたら申し訳ありません。 6歳の息子がいます。ASDとADHDの診断あり、田中ビネーでIQ100ちょうどでした。 年少の頃はまわりも幼く「まぁ、落ち着きがないけど元気な男の子だよね」という程度でした。診断を受け、療育に通いだし、年中でだいぶ落ち着いてきましたが、会話は一方的で楽しいことがあるとストップが効かないことが課題だと園からは指摘を受けました。 しかし、年長になり、急に走り出したり、力いっぱいぶつかってきたりすることが増えてきました。会話は上手になり、友達とコミュニケーションをとりたい気持ちが出てきたせいか、トラブルも増えました。家でも興奮して思いっきり寝ている父親の背中にダイブしたり、私の顔にほっぺたをゴシゴシ擦り付けてキーキー言ったりして「どうしちゃったの！？」と困惑しています。 有り余るパワーが制御できず、爆発していることが多いですが、静かなところでは落ち着いて本を読んだりしています。 医師の指示を受け、環境整備などもしてきましたが、生活に著しく困難が生じてきたためリスパダールを服用しています。しかし、飲み始めは少し落ち着いたかなー？と思いましたが、今は特に変化なし…いや、だんだんと酷くなっています。 毎日、こんな感じで疲れてきてしまいました。就学を控えていて、支援級を考えているのですが、さらに落ち着かなくなっていったら果たして小学校に行けるのかと心配で眠れません。 似たようなお子さんをお持ちの方、どんな関わり方(療育、治療、支援)をしてきましたか？どの様な経過を辿ってこられましたか？ 教えて下さい。

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2019/07/30 投稿
田中ビネー トラブル コミュニケーション
言いたい！聞きたい！
締め切りまで
5日
ランドセル、リュック、それとも…？特性のあるお子さんの「通学カバン」選びの工夫やエピソードを教えてください
「重いランドセルを毎日背負える？」「留め具を開け閉めできるか心配……」発達障害や特性のあるお子さんにとって、小学校入学に向けた「ラン活」は、成長の喜びと同時に不安や悩みを伴うこともありますよね。一般的なランドセルの重さや仕様などが合わずに、悩むご家庭もあると思います。また、「リュック一択」と思いながらも葛藤する方もいるのではないでしょうか。

「わが子にぴったりのカバン」をどうやって見つけたのか、どのように悩み、最終的にどんなカバンを選択したのか（または選ぶ予定か）、ぜひリアルな体験談やエピソードをお聞かせください。

【例えば、こんな経験はありませんか？】
〇一般的なランドセルを購入したものの、背負うのを嫌がり、入学後に軽いリュックに買い替えた
〇リュックを検討していたが、本人が「ランドセルがいい！」と主張。軽さや開け閉めのしやすさを優先し、ナイロン製のランドセル型カバンを選んだ
〇手先の不器用さがあり、ランドセルの金具を回すのが難しかったため、マグネット式のカバンを探して購入
〇車いすを利用しているため、背もたれに干渉しないよう工夫された障害児用のランドセルを購入

【アンケートへの答え方】
本画面下にある「選択肢」から、ご自身の状況に最も近いものを1つ選択してください。 よろしければ続けて「このテーマに投稿する」欄に、皆さんの経験や思いをお寄せください。
※「数行だけの短いコメント」や「いま現在悩んでいるというモヤモヤ」だけでも大歓迎です！文章のまとまりなどは気にせず、お気軽にリアルな声をお聞かせください。

お寄せいただいたエピソードについては、発達ナビ編集部が作成する記事にて読者の方からの声として紹介、もしくは読者体験談として発達ナビで公開などで活用させていただきます。

【アンケート期間】
2026年8月24日 〜 2026年9月7日

▼発達ナビ編集部が作成する記事内での読者の方からの声としての紹介については、採用、不採用にかかわらずご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
▼読者体験談化について
・エピソードが採用された方には編集部より随時（投稿より最大1か月程）ご連絡致します。ご連絡の際、追加で質問をさせていただくこともあります。
・体験談公開の際はお名前公開・非公開を選ぶことができます。
・エピソードが採用された場合、Amazonギフト券500円分を謝礼として差し上げます。
・採用とならない場合にはご連絡は致しません。ご了承くださいませ。
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