2026/08/13 12:23 投稿
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指定難病154 睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症
をもつお子さんはいらっしゃいませんか?

治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。


おそらくこれではないかと今診断されています。
2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。

てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、
知的障害もあります。
大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、
興味がありません。
お絵かき読み書きもできないし、
薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。
食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。

2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。

出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで…
動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。

身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。
このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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