にこりさん
2026/08/13 12:23 投稿
回答 2 件

指定難病154　睡眠時棘徐波活性化を示す発達性てんかん性脳症及びてんかん性脳症
をもつお子さんはいらっしゃいませんか？

治った方の治療や、そのまま大人になってどう過ごしているかなど聞きたいです。


おそらくこれではないかと今診断されています。
2年以上4種服薬してもてんかん波か消えません。

てんかんのせいか、水頭症のせいか、2歳半の急性脳症のせいかわかりませんが、
知的障害もあります。
大人にしか興味がない、0歳が遊ぶような音の鳴るおもちゃとユーチューブで童謡見る以外、
興味がありません。
お絵かき読み書きもできないし、
薬のせいか、特性かわからないけどとにかくいつも床にゴロゴロゴロゴロ寝転がっているだけです。
食べることだけ大好きなので食べる時以外ゴロゴロ。

2歳半くらいから大発作で何度も搬送と入院を繰り返し、服薬してからは搬送までは行かなくなりましたが、嘔吐や硬直など時々おこります。

出産時に水頭症が判明したり、てんかん発作発生と同じ2歳半くらいにアデノウイルスで急性脳症になったりで…
動画見返したりするとそのあたりから、滑舌以外成長していない気がして。再来月7歳なのにおしっこも言えなくてまだオムツです…。

身体はどんどん大きくなるのに知能の発達か極端に遅いです。
このまま大人になってこの子はどうなるのかと毎日ネガティブになります。

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2022/08/08 投稿
癇癪 ASD（自閉スペクトラム症） 中学生・高校生

IQが高めの自閉症で支援級（情緒級）に通っている方いますか？ 息子は未診断ですがASD傾向ありで色々な特性から集団生活での困りごとが多々あります。年少のころから幼稚園と併行して週2で療育に通っています。発達の病院には定期的に受診しています。 WISC-Ⅴの検査結果は全検査IQ131、言語理解140、流動性推理129、視空間97、ワーキングメモリ97、処理速度100でした。全体で見ると高めの数値がでていますが、指標間での差が激しく、更に指標の中の各課題でも凹凸が激しい結果がでており、心理士から実生活でかなり得意不得意がでやすく生きづらいと言われています。 マイルールやこだわりからくる切り替えの苦手さ、勝ち負けへのこだわり、思い通りにいかない時の気持ちの昂り、物へ当たったり友達に手が出そうになる、好きなことは過集中、興味のないことはかなりマイペースで周囲に合わせることが難しい、会話が一方的になりやすい、難しい言葉を多様して周囲とのコミュニケーションがとりにくいなどなど、、 私は情緒級の方がいいと思っており、その旨を就学相談でも話しましたが、いかんせん就学相談の時のテストをスラスラ解いたり1対１だと指示もよく聞けたりするので、教育委員会の方も問題なく出来ますね〜などと言っていて普通級判定になってしまうのかな、、、と心配してます。 就学相談の時に、困りごとやその対処法などをまとめた紙を作って提出したり、検査結果の裏に書いてある心理士の所見をよく見てくださいと伝えていますが、数値で判断されたりしてしまうんでしょうか。。すごく不安に思っています。 実際にIQ高めで情緒級に通っている方がいましたら、色々教えて頂けると嬉しいです。クラスに似たようなタイプはいますか？勉強は子供のペースに合わせてもらえるか、など。 うちの自治体は教育委員会からの判定が届いて普通級判定だと支援級の見学などもすることが出来ない為、まずは支援級の判定をもらって学校見学してどちらがよいかは考えようと思ってます。

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2026/08/06 投稿
会話 過集中 診断

寝ている時のオシッコ漏れに悩んでいます ギリ軽度知的障害、自閉スペクトラム症の5歳の男の子です 最近、朝に起きた時に毎日オシッコ漏れをします 体重は20kgなのでメリーズの1番大きいサイズか、オヤスミマンのスーパービッグを使っていますが横から漏れてしまいます 寝る前にトイレに行ったり、布団に防水シートを敷いたりしています 寝ている姿勢はうつ伏せが多いです 私は寝ると起きられないので、夜中にオムツを 替える事は難しいです 同じ方いらっしゃいますか？どの様に対策していますか？ 大人用のオムツも検討した方が良いでしょうか？

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2024/03/03 投稿
ASD（自閉スペクトラム症） 知的障害（知的発達症） トイレ
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