Q&A

5歳、幼稚園年長の次男は自閉症スペクトラムなのですが、同居し

ている旦那の両親に次男の障害のことを打ち明けられずにいます…。どのように話したらいいのか、ちゃんと理解してくれるのかいろいろ考えてしまって。でも来年から小学校になるし、小学校でも普通クラスではなく支援学級になることも決まっているのでそろそろ話さなければいけないとは思っているのですが…。同じような経験のある方などいらっしゃいましたらアドバイスなど頂けたらと思います。

回答

ウチの場合は多動がきつかったのと、同じ年の姪（主人の妹の子）がいて、見るからに成長度合いが違っていたので、結構早くに両方に伝えました。あ...

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小学一年生の息子です

ちょっと愚痴になりますが、同じような経験やお知恵がありましたら教えてください。双子の息子の1人に広汎性発達障害の傾向があります。転勤が多く、今は海外におります。今月、せっかく入学した中国の日本人学校からドイツの日本人学校に編入しました。海外なので支援教室がないのが現状です。中国でも、徘徊や大声や、多少の他害はありましたが、先生方が親身に接してくださり、2ヶ月間、過ごすことができました。ところがドイツに来た途端、環境の変化もあり、特に他害が問題視されてしまいました。また学校も発達障害の児童をあまり受け入れたくないと言った風潮が見て取れ、退学や場合によっては出席を断るといった署名にサインもさせられて、条件付きのような編入です。毎日、学校から呼び出しがあり連れて帰ったり、一緒に授業に出たりと補助しておりますが、転校して2週間ですが親子共々気持ちが萎えて来てしまいました。今では、学校から電話が鳴ると体が震えます。帰りに引き取りにいって、息子のダメだった様子を担任や教頭先生から聞かされるのは針のむしろです。それでも、いつかクラスに馴染むようにとなんとか登校させてる次第です。先生方も発達障害の生徒を理解してくださらないというか、もちろん他の生徒がいらっしゃるので、忙しいので手が回らないのが現状です。先ほども教頭先生から電話をいただき「保護者から苦情が来ると困るので、明日から終日授業に付き添って他害する前に止めてください」という連絡をいただきました。また来週は他校との交流会や課外授業があるので、欠席をお願いするかもしれませんとも言われました。なんだか、邪魔者にされているようで心が折れそうです。いっそ、登校することを辞めたくなってしまいます。海外にいたため、きちんとした診断を受けたことがなかったのですが、先日WISCを受けることができました。結果は1ヶ月先です。それまで頑張りたいと思っています。けれどこちらのインターナショナルスクールには支援教室がある学校もあります。最初からそこに入れたら良かったのですが、主人と「まずは日本語をキチンとしないといけない」と思い、日本人学校に入れました。けど、夏休み明けの9月からインターの支援教室に入れたいと思ってしまっています。今また転校させたら、更に英語の学校に編入したら……本人は辛いのは百も承知です。英語になるので、更にシンドくしてしまい、他害やパニックが酷くなってしまうのではないか？と不安ですが、そこの学校は必要なら補助員もつけてくださるそうです。語学の補助もしてくれるそうです。また支援学級ですのでその子のペースで進めて下さるそうで、学校には日本人の窓口もあるようです。親としては、不信を抱いてしまった日本人学校に通わすよりは、英語でもインターの方が子供には良い環境なのでは？と思ってしまっています。双子の兄もいるのですが、彼にもまた負担を掛けてしまうことになりますが、子供に寄り添ってくれる学校の方がいいのではないか？と自問自答しています。主人も、学校から試されてるんじゃなく、こちらが学校を判断してやるくらいで、見て来てほしい。選択肢は日本人学校だけじゃないと思っているから、今はやれることをなんでもしよう。と言ってくれます。他害って、なかなかやめられないですね。皆さんは、どの様に諭してますか？

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他害を起こしてしまうのは、どの子も同じで不安がつのり、暴力で自分を守ろうとしています。怖いしどうしようもないのでしょう。今はお子さんが...

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4歳5ヶ月の女の子ですが、まだ、オムツが外れないでいます

保育所では、パンツをはいたりしてますが、間に合わずに漏れてしまったりしてます。おしっこのタイミングが、子供にはまだわかってないのか、声かけしてみると、出ないから行かないと言われ、少し時間をおくとでてたりしてます。今年中にはオムツ卒業したいのですが、どうしたらいいですか❓

回答

うちは、外れたのは、支援学校の小学部入学直前です。溜まって、出したい。というタイミングが、まだ理解出来ていないのだと思います。保育...

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はじめまして

現在、幼稚園年長の娘のことでご相談があります。幼稚園では、なかなかみんなとおなじことができず(特に支度、片付け)先生に付きっきりで見てもらうことが多いようです。だいぶ特別待遇をしてもらっています。年少の終わり頃に妹が産まれたため赤ちゃん返りなのかと思っていましたが、段々ひどくなり今では治るどころかひどくなってきています。支度途中で集中力がきれてボーッとして床に寝転がってしまう、遊びの時間が終わっても片付けられないなどでお友達から注意をされてもできずにトラブルになることもあるそうです。幼稚園の先生に相談したところ、ＡＤＨＤを心配しているようですが性格の部分が大きいのではと言われました。そして、数ヶ月前からまつげを抜き始めました…羨ましがられるほどのまつげがすべて無くなりました(>_<)抜毛症というのですね。ＡＤＨＤの症状にもあるというのを読み、やはり娘はそうなのかなという思いが強くなりました。前置きが長くなりましたが、皆さんはお子さまの発達障害を疑ったときに、最初にどこに相談されましたか？教えて下さい。

回答

療育センターに予約をしましたが長く予約が取れず発達障害を診られる医者を探して遠くまで行きました。幼稚園の先生はなかなか本当のことを言って...

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一人暮らしで障害年金で生活してるなら住民税とか課税が無いなら

NHKの受信料を全額免除できるから手続きした方がいいですよ！私は親が亡くなって一人暮らしになり、NHKの名義変えたときも免除できるの知らないでずーと払っていたのですが区役所の障害福祉課のページを見たら免除できるになっていてNHKの公式ホームページで項目を選んで結果を見たら全額免除ってなったのでNHKにお問い合わせメールした名前とか電話番号とか教えてとか面倒な内容でした。また障害福祉課のページ見たら役所の窓口で手続きできるような事が書いてあったので役所の窓口に行きました。端末から所得状況を確認する必要があるので同意書を書いて判子を押す。NHKに提出する書類に障害者手帳の番号とかを書き込む、窓口の職員が判子を押してく封筒に入れてくれてポストに自分で投函するように言われて手続きが終わり。郵送して2〜3週間で全額免除の通知が届きます。私はNHKの公式ホームページに会員登録してあるので通知が届く前にマイページを見たら全額免除になってました。年払いで払った場合は免除が確定したら一部返金してくれます。身体、知的、精神の手帳が必要です。その他に半額免除ってのもありますのでお住まいの障害福祉課にお尋ねになるか？NHKの公式ホームページを見るといいと思います。

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一人暮らしでなくても、家族に手帳取得者がいて非課税世帯なら免除してもらえますよ。うちも申請しました(^^)

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皆さんは、障害者枠ではどんな仕事をしたことありますか？私は最

初にした障害者枠は役所の障害者の福祉課で非常勤職員でした。勤務時間は6時間勤務が4日、5時間勤務が1日6時間の日は最初に決めた曜日から変更できなかったです。なので1週間の勤務時間は29時間で残業は一切なしで時間になったら帰っていいお先に失礼しますって言って帰るだけでした。健常者の非常勤の人達も同じ勤務の時間なので早く帰る日が重ならないようになってました。NPO法人の就労支援に相談に行ったら紹介してくれてハローワークに求人でてるから応募するよに言われましたがNPO法人の名前はださないように言われました。役所の担当者に面接の時にNPO法人の紹介で受けたって伝えて帰宅してその日の午後にすぐに採用の連絡が来ました。仕事はPCで法令文書の入力を毎日とか雑用やコピーとりは業務用の大型のやつで設定が難しいが翌年からタッチパネルに変わって知的障害者でも操作できるようになった。扱っていたのは児童扶養手当の書類チェックやコピー取りなどや身体障害者手帳の交付する部署だったので手帳申請された診断書のチェックされた箇所を消しゴムで消す作業などでした。その他にも申告された書類のチェックなどです。知的障害者がチェックしてもいいのかと思いながら仕事してました。役所は年齢が高いと時給が上がるシステムなので時給も1300円の以上もらってました。もちろん厚生年金をはらってたのでが、障害基礎年金を貰ってましたでも停止にはならなかったので良かったです。面倒見たり仕事を教えてくれるのは公務員の職員でなくて非常勤職員の健常者の女の子たちなのでやさしいんです。そこの課は知的障害者限定の求人ですのでこき使われなかったです。私は電話の対応が出来ないので一切出なくていいと言われました。職員の人も障害者の課だから優しかったが精神を患って辞めました。他の課の障害者枠の非常勤の人達はこき使われたり、罵倒されたりしていました。次が知的障害者の福祉法人が入札で委託されて運営している喫茶店のホールのお仕事です。時給は768円で週5日で5時間勤務ここは最初に給料が発生しないし職場体験が必要で指定された3日間やらされました。健康診断の料金は法人が出してくれました。健康な状態で正式に採用されました。職場体験のに健康診断と検便して問題ないなければ採用になるみたいです。喫茶店は法人の職員が2名で本部からいろんな職員が毎日、1名お手伝いに来る体制でした。法人の職員の人を呼ぶときはさん付けが禁止で必ず、○○先生って言わないとならなかった。毎日提出する今日の目標と体温を計って記載してファイルを提出しないとならなくて凄く嫌だった。効率よくやり方をかえると怒られるんだよね！やり方をかえると他の障害者がパニックになるかららしいけど先生に変えてもいいか聞かないとならない殆どが却下される精神障害者の人たちがやり方変えるとパニックになるらしい。例えばグラスを両手に1個づつ持って洗い場に持って行くとなん往復もして疲れるでしょ？だから大きなトレーにまとめて置いてトレーごと運べは回数減るから行ったり来たりしなくて疲れないと思うんだけど勝手にルール変えるなって怒られるんだよね！他の障害者がパニックなるからってその程度で困るなら普通に仕事は無理レベルだよね言われた事しかできないと企業から要らないってことになるレベル精神障害者の人たちは楽しようと知的障害者をこき使おうとするから適当にかわさないとこちらが疲れてしまうのですね！精神の人はお構いなしに好き勝手言ってくるのでけっこうウザかった。身体障害者の人は普通でしたね！電話がなったら出るように言われたから対応出来ないって言ったら無理やりやらされたりして苦痛になったのです。横に喫煙ルームが併設されていて喫煙ルームの客に飲み物とか渡に行かないとならないんですが室内に入るのは禁止なので手渡しで渡すけどすぐに受け取らない客とかいて喫煙ルームに行くのが嫌でした。前の勤務していた役所の別棟の建物で前の職場の人達が食事に来たりするんです。法人に委託契約をしているのが前に勤務していた障害者の福祉課だったのです。だから職員がよく来るので嫌でも会わないとならなかったです。たまたま食べに来た別の課の職員に陰口言われたり、前に○○に居たやつだとか！聞こえないように言ってるみたいですが私は聴覚過敏なので聞こえるんですよ、小声でも。求人には料理を運んだり、洗い物になってたけどとなってましたが、実際は、電話対応、物品販売、レジ、洗い場、料理運び、パンの販売に各課に行かないとならないので前の勤務先に行かされたりし苦痛になってきて精神状態が悪化して幻聴がひどくなり3ヶ月で辞めました。辞める時に系列のA型就労施設で働かないか聞かれたけど即答でお断りしました、そこの就労施設が家から遠くて通うのきついのです。そこの法人は邪険にできないのです。地元で知的障害者の福祉法人として1番大きくて力があり、療育手帳取得に関して区役所の手帳申請するところの人が書類出してくれなくてこの法人の人の名刺見せたらすぐに療育手帳の手続き書類くれたりするようになるので繋がりだけは持っていたほうが知的障害者としては有りなんです。障害者枠は紹介してくれるところ利用するけどだいたいの所が郊外にあるんですよ。交通費が出るからいいよとか言われるけど通勤に1時間以上かかる所は通うだけで疲れるでしょだからいつもお断りしてます。家から近い所は大手企業で新卒採用が主みたいで受けても落ちる事務系だと必ず電話の対応が入ってる以前に合同面接会があり、電車の清掃を受けたら履歴書をワードでキレイに作ってだしたんですそうしたら清掃でなくて事務で取りたい言われて2次面接で採用しそうな感じだったけど電話の対応出来ないって言ったら不採用になった事もあります。3年通院していて勝手に薬やめたんですねそうしたらあら不思議な事に3年間毎日聞こえてくる幻聴が無くなったのです。普通に生活できるまで回復してきたのですが就労すると再発リスクが高いのです。就労はもう少し先にして仕事を自分で始めたのです。

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jinbei0821さんへ以前にウェブデザイナーをしていた経験を生かしてサイト作って運営してるWeb広告業です。簡単に言えばアフィリ...

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3歳で広汎性発達障害の診断を受け、療育に通い、小学校は支援学

級に行き卒業しました。中学は本人の希望もあり、普通級に行きました。ですが、勉強にはついていけず、もう勉強嫌い！という感じで、期末テストの勉強をしようとしません。学校さえ行って友達を作り楽しく過ごしてくれたらと、そう思い、本人の希望に沿ったつもりでしたが、支援に行ってた時には分からなかった自分と周りとの学力の差を感じるようで、日々自信をなくしているように思います。一学期の前半、クラブにも入り、頑張っていましたが、頑張りすぎで過敏性腸症候群になり、中間テストは半分しか受けられませんでした。ストレスから来てるんだと思い、もう頑張ってついていく必要のないことを伝えて、テストを受けられたことですごいことだと伝えました。その後も、人間関係で、我慢して合わせて気を使いすぎて家で爆発させてます。体もお腹が痛くなったら…とか、色々深く考えすぎたりして、気分が大きく落ち込んでます。このままでは二次障害が出てくるのではと不安で、とにかくこの子には話を聞く時間をとっています。親として、この子に何をしてあげればいいのかと思い悩んでます。姉と弟がいますが、姉はこの春から中三になりましたが、人間関係を崩して、ショックを受け、ずっと不登校です。この子と姉の事で、正直子育てに自信をなくしています。2人とも社会に出ていけなくなったら。どうしてこうなったのか。これからどうしていけばいいのか。姉の方はスクールカウンセラーに相談に行っています。真ん中の子は姉が苦しんでいる不登校にはならないように、なんとか声掛けをしてあげたいと思っています。

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ゴンゴンはじめまして、自閉症スペクトラム障害の当時者です。支援級ではなく、通常級で過ごしてきました。発達障害と診断されたときには、...

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子供2人とも発達障害です

夫は息子に虐待していたので離婚しました。2人ともWISCを受けて、医師からはこれは本人は苦労していると思いますよ、と言われています。それほどデコボコなんです。2人とも2年ほど不登校です。上の子は女の子で、まだコミュニケーションや好奇心があったり、将来の話も出来る五年生です。家庭教師でどうにか勉強しています。下の男の子は3年生で好奇心もあまりなく、会話もあまりできません。勉強は全くしません。私は働いているので子供2人でお留守番です。療育(リタリコ)や放課後デイサービス、フリースクールも何か所も行きました。でもどれも長続きしません。行きたくない、と毎回言われると、お金がもったいなくなってしまいやめてしまいます。でも親族から、育て方が甘いからいけないんだ！と心配してるのは分かるのですが、責められてしまいました。仕事なんてしないで息子にもっとついててやれ、とも言われました。お金の面倒なら見る、と80近い、これまた離婚してる母に言われました。正直宛に出来るとは思えません。私には兄弟がいます。もし仕事をしないと生活保護になる前に兄弟に援助しろと行政から言われますよね。兄弟は、自分に迷惑かけないでね、と言っています。私は仕事をしないで子供達の面倒を見るべきなんでしょうか。皆さんならどうなさいますか？

回答

補足です。連れていくのは無理強いするという意味でも、なにがなんでもという意味でもなく、行きたくないとべそべそ言われたり怒られたりするぐ...

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放課後デイサービスの選び方について

いつもお世話になっております。小学1年、普通学級に通う娘を放課後デイサービスに通わせようと思っています。主治医と相談したところ、ソーシャルスキルトレーニングに力を入れている所が良いと言われ、今度ソーシャルスキルに力を入れていると謳っている放課後デイサービスを二ヶ所、見学＋体験することになりました。そこで質問なのですが、こういう所は避けたほうが良い！逆にこういう所はオススメ！など見学する際、注意したり聞いたほうが良いことがありましたら教えてください。

回答

らんまるさんお返事ありがとうございます😊 たしかに言われてみれば、スタッフの出入りが多いのは不安要素ですね💦出入りが多いと何かあるのか...

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一歳８ヶ月の高機能自閉症の息子がいます

今日ご相談したいのは、息子の二つの行動についてです。１,息子は構ってもらえないとき、眠いとき、お腹が空いたときに横になって足をクロスさせて力む動作をします。医者に動画を見せたところ自慰行為と言われましたが0才の頃からしている行動でいくらなんでも早すぎるのでは？と思っています。同じように力むクセがあった方はいらっしゃいますか？2,人限定のこだわりについて。保育園や私のいないところではドアの開け締めをしないのですが私がいるとどこでも抱っこをせがんで窓やドアの開け閉めをしたがります。(気をそらせばすぐやめるし、癇癪もありません)自閉症のこだわりというのは特定の人を見るとこの動作をしたいということもあるのでしょうか？

回答

余談。ご存知とは思いますが、小さな赤ちゃんでも勃起も朝起ち？もすれば、寒いとか緊張すれば縮み上がるし。おちんちんは表情豊かですし、...

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オススメのQ&A

ADHDの傾向がある息子大学に進学しました

（診察、検査をして分かりました。医師本人私も必要を感じないので、検査結果を聞いた後は通院していません）3日前、友達からビジネスの話を聞いてきた日から話し合いが続いています。大学に通いながら誘われた仕事がしたいと。誘われた会社は、学生が社長。社員も学生。時給がいい。昇格出来る。営業を学べる。会社のホームページを見ても、設立して1年の会社で事業実績も載っていません。代表電話も固定電話ではなく、社長他取締役などの顔写真は準備中。誘ってきた友達も仲の良い子ではなく、同じ学科の子。志の高い子みたいでその子と関わっていたいと言います。私には、その会社が怪しく思えて。本人も家族も、危険な目に遭うのではと反対していますが聞き入れてくれません。やりたい事を見つけたのに、理解してもらえない息子も、反対をする私もぐったりです。催事やスマホの契約、ウォーターサーバーの契約など営業の経験をする事にはよいのでしょうが、その会社健全かどうか調べる方法が分かりません。どうしたらいいのでしょうか？

回答

こんにちは。ビジネスのお話、心配ですね。会社名が分かればネットで登記情報は見れると思います。でもそれだけでは心配ですよね。大学在学中...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

ノンタンの妹さん様ご回答ありがとうございます。言ってもわからないなら見える化、確かに親にも子にもわかりやすいと思います。私自身AD...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

支援学級の方が生活指導は厳しいです。障害ある子の将来の自立を考えているからです。我が子は小１から支援学級ですが、この子は言葉の発達が...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

これまでSSTを受けてきたかどうかで、今からすべきことは変わると思います。会話に加わりたいなら聞き役から。聞きたいこと、伝えたいこと...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

仮に病名がわからなくても、「特発性◯◯」と病態を書くことがあります。経管栄養という医療措置も受けていますし、支援なしにはならないですよ。...

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5歳の娘がいる年長さんですが、言語訓練を病院で受けています

そこでは、3つほど検査を取ってもらったのですが全て年齢平均と言われました。言語に関するリハビリは、できないと言われ何か気になることありますか？と言われ切り替えが嫌な顔しながら切り替えするのが気になると言いましたが、好きなことや嫌なことをするのは大人も同じで嫌だなーって思うことありますよね？と言われた。まずは、切り替えできたことを褒めましょう！と言われたけど、言語訓練できないの？キョロキョロしちゃってたり、幼稚園の出来事を喋ってくれなかったりします。献立表を見て、これ食べた？と聞くとたくさんお話をしてくれます。こんな感じで突き返されるんですかね、、、？問題点は思いつかなくて、不安が大きいからですか、、？

回答

言語訓練も様々あるようですが、私が知っているのは、発話を促したり言葉を覚えたり引き出したりする訓練と、発音を直す訓練です。病院の訓練は治療...

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