腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小3の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても・・・24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答
困難の状況でとても頑張っていらっしゃるのですね。 頭が下がる思いです。 質問の中でご主人の存在が書かれていないですが、シングルなんでしょう...
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時々「就学までやっておいたほうがいいことは?」「就労する時に

必要な事は?」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな?ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい!」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが(苦笑)で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか?」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで(小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました)医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答
りんりんさんはじめまして 仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、 卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...
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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか?非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

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amiさん お気持ち痛いほど分かります。 私はストレスが耳に来るタイプでどんどん聴力が下がり、神経が弱ってるところに大声で叫ばれ続け、止...
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辛いのは私達だけじゃない苦しいのは私達だけじゃない誰だって借

金もするしあるしお金の有り難みを思い知りました2年前の私は引きこもって遊んでばかりして凄い惨めで情けないごめんなさい…思わず書き込みました。

回答
ろーたすさんも大変ですね😢 ろーたすさんの頑張るコメントを見て 自分も頑張れる気がします。 また、来月になったら一緒に受診し 様子を見ます...
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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答
お疲れ様です。頑張っていらっしゃいますね。 以前、通常級1年生の担任の先生(ベテランの先生)が言っていました。 1年生は午後になると居眠...
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こんにちは

いつもこちらでお世話になっています。小学2年生の娘がおり、自閉症スペクトラムと知的障害をもっています。ほんとうに小さい頃から、感情が高ぶったり、言葉の代わりに物を投げる子でそのたびに注意、やめようね。これなら投げて良いよなどの声掛けをしてきています。最近自宅2階の窓から物を投げてしまうで(感情が高ぶってるときと、楽しんでやっているときがあります。ものを落ちるのを見るのが好きな感じです。)後付のロック錠や突っ張り棒+紐で窓の取っ手を固定するなど工夫してきましたが、体の成長とともに力も強くなってきたので、今までの急場しのぎのロックでは本人が力任せに突破してしまう場面が出てくるようになってきました。本人の転落防止のためにも鍵の業者さんにお願いして自宅内の窓やドアの鍵を本人には開けられない鍵に交換したいと考えています。すでにそういった鍵の交換を行ったという方がいらっしゃいましたら、工事はどのくらいの期間なのか、費用はいくら位かかったかを教えて頂けますと幸いです。よろしくお願いします。

回答
ちょっと気になったのが、 これなら投げていいよ これなら 区別難しいので、物を投げてはいけませんに統一しませんか? 又できればし...
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オススメのQ&A

お世話になります

自閉症スペクトラム、強迫性障がい、不安障がいがある、大学生になった子供ですが、小、中、高、そして現在の大学でも合理的配慮が必要で生活も波があります。今回は、アルバイトの事なのですが、大学生になりアルバイトをしたいと本人の希望でいくつか経験していますが、人間関係がうまく行かず、、、言われた事は確実にするのですが、融通がきかずで注意されてしまったそうです。少しキツイ言葉で言われたりすると、自分は間違って無いのにと、心に残ってしまいます。実は、来年、障害年金を申請しようと考えていますが、アルバイトに行っている事を主治医に話すべきか?迷っています。5歳の頃からの主治医ですが、自分が担当した人で障害年金を通った人はいないと言われた事があります。それこそ融通きかない先生かなと。診断書を書いてもらうのに、社労士さんにお願いするかも迷っています。たくさん書きましたが、バイトの話しを主治医にするか?バイトをしていると障害年金は通り辛くなるのか?社労士さんにお願いした方が良いのか?をお聞きしたいです。宜しくお願いします。

回答
わが家は、息子が大学を卒業してから遡及申請も併せて障害者年金の申請をしています。 診断書は主治医の先生に書いていただくしかないのですが 提...
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自閉症スペクトラムと診断された息子(小学一年生)のことです

今日、妻が発達センターの医師の定期受診に連れて行ったのですが、そこでエビリファイを処方されてきました。投薬は初めてです。勉強でつまずくなどすると、「なんでー!」とパニックになり思考停止してしまうことに困ってはいたものの、正直、服薬が必要なほど深刻には捉えていなかったため戸惑っています。妻に聞くと「癇癪が大変」である「私の方が参ってしまう」と返答がありました。(この場合の癇癪は、上記の勉強以外にもおそらくあるのだろうと思います)「子供のためでなく自分のために服薬を選んだのではないか」という考えがよぎるものの、子供の世話に関して休日は1日私が見ていますが、それ以外ほとんどの平日は妻が見ているため、見ている時間が違う以上、大変さを理解できていない部分もあるかと思います。そして、服薬については医師との相談の上である以上、思うところはあっても使用について反対もできません。前置きが長くなりましたが、相談したいのは加害行為も自傷行為もなく、パニックになってもある程度落ち着けば話もきけるという状況でも、服薬は適切なのか…私が楽観視し過ぎているだけなのか。という点です。私を肯定してほしいわけではありません。客観的な意見を聞かせてください。よろしくお願いします。

回答
又聞きばかりで、パパさんは知らない、見えてない部分がありそうです。 病院に行って話を聞いてみたらどうでしょう。 うちの子の病院も、親だけ行...
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中学生の息子のことで、放デイや相談支援の対応にずっとモヤモヤ

していて…皆さんの意見を聞かせていただきたいです。息子には発達の特性があり、勉強の遅れがあったり、同時に考えたり話したりするのが苦手で、意思表示にも時間がかかります。今まで通っていた放デイのスタッフの方から、これまでにこんなことを言われてきました。学年下の勉強をしているのをバカにされる他の子と比べられて「〜もできないですし、正直やばいですよ」「他の子はもっと自分の気持ちを言えるのに、何考えているか分からない」。不登校に対して「本当は行けるのに、ただサボりたいだけなんじゃないですか?」と言われる。私としては、「できないことを責めるのではなく、手順書を作ったり選択肢を出したりしてサポートしてもらうのが療育なんじゃないのかな…」と思い、意を決して伝えることにしました。「不登校はサボりではなく心身の状態によるものだと考えています。(幼児返りしていたり、ポロポロ涙流して学校が怖い、僕はみんなと違う,話せないと私に伝えてきました。なので休む選択をしたのが始まりだからです。)指示は視覚的に出したり選択肢を示してほしいこと」をお伝えしたんです。ですがそれ以来、放デイのスタッフの方だけでなく、同じ法人の相談支援の担当者にまであからさまに冷たい対応をされるようになってしまいました。特性に対してこんなこと言われるのって、私が我慢するべきことなのでしょうか…?意見を言わずに、いれば、こんなことにならなかっのかなって後悔しています。子どもを守りたくて伝えたことだったのに、冷たくされるようになってしまい、すごく辛くて悔しいです。過呼吸のような動悸もして、何をしてても楽しめない。仕事も手につかない状態です。同じような経験をされた方やアドバイスがあれば、教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答
悲しいですね。 お子さんも辛い思いをしているのでしょうか。 デイの相手の職員は、複数ですか? 一人だけですか? 専門職とは思えない言葉だ...
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通っている療育施設について、私の受け取り方が気にしすぎなのか

、それとも違和感を持ってもおかしくないのか、ご意見をいただきたいです。子どもは5歳で、発達グレーです。今日、療育の先生から「最近どうですか?」と聞かれたので、「親を叩いてしまい止まらないことがあるが、ここ数日に限っては改善してきています」とお話ししました。すると、「自分の気持ちをうまく伝えられないからではないか」「小学校に入ると先生のフォローが今より少なくなるので、お友達とのトラブルが起きたときに困る」「保育所等訪問支援の利用がおすすめなので、検討してください」と言われました。以前にも訪問支援を勧められ、そのときはお断りしています。私は、・ここ数日は改善と話をしたのに、すぐ「小学校では大変」という話になったこと・一度断った訪問支援を再度勧められたこと・話の流れから訪問支援の提案につながる理由が少し飛躍しているように感じたことに違和感がありました。また、「最近、活発なお友達ができて、一緒に体を動かして遊ぶことが増えました」と話したところ、「お友達が増えるとトラブルも増えますしね」と言われました。せっかく前向きな変化を伝えたのに、ネガティブな返答をされたことにもモヤモヤしましたもともと先生方の対応に細かな違和感を覚えることが何度かありましたが、今回のやり取りで不信感が大きくなってしまいました。一方で、近隣で通える療育施設はほぼここしかなく、子ども自身は楽しく通っています。私の受け取り方が敏感すぎるのかもしれませんが...皆さんなら、・気にせず通い続ける・施設に何かしらの方法で伝える・何も言わずに退所を検討のどれを選ばれますか。ご意見をいただけるとうれしいです。

回答
前向きな変化は素晴らしいけれど、数日、一ヶ月くらい穏やかになったからと言って、今後しんぱいでなくなったということではないし、小学校はトラブ...
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