Q&A

中学２年息子についてです

3歳半(未就園児)のとき、言葉が遅い点で相談してみたところ、グレーゾーンと言われたことがあります。ただ、臨床心理士の言葉なので、診断とは違います。また、グレーゾーンの理由も１回目のテストでは、「知的障害伴わない広汎性発達障害の数値」で、数ヶ月後違うテストの予定だったのに何も言わずに前回と同じテストをし、今度は「健常者」だと言われました。だから、グレーゾーンと。「とりあえず、幼稚園に通う前なのでグレーだけど療育しておけばいいでしょう」という感じだったので、私は不安を覚え、療育はやめてしまいました。正直、その療育施設に不満も有りましたが、私自身まさかそんな結果が出るとは思わず、受け入れられなかった部分もあります。また、言葉は遅いけど、「とっても困った子供」ではなく、どこにでもある子育ての悩み程度だったので、そんな結果は信じられませんでした。実際、そのあとも多少のトラブルはいろいろ経験したものの一般的な子育てだと思っていました。その間何かある度に「やっぱり、障害？」と不安たくさん有りましたが、なんとかやってきました。しかし、中学に入ってだんだん不安が多くなってきました。①朝起きられない。実際私もそうだったので、大人になって責任が出ればできるようになる…と思ってはいるのですが、何度起こしても遅刻ギリギリでも私が本気で怒らないと起きません。②眠気が常にある。疲れているとは思うのですが、朝同様、普通絶対起きなきゃいけないって思っていれば、寝ないとおもうのです。でも、帰ってきて、勉強もせず眠ってしまう。先日はインターネットでの塾があったのにも関わらず、待ち時間10分の間に寝てしまい、講座を受けられなかったというのがありました。④得意なものがなにひとつないすべて底辺レベルです。最初、なんでも一生懸命にやるので、指導者の方はみんな「すごい逸材」と思うのです。でも、長期でやってみると「あれ？」ということばかり。本人意識も楽しくできればいいと言う感じで伸びない。⑤勉強いくらしても250点以下。上記のようなことが多いため、私もたくさん考えて、怒らないようにいつも声をかけ、ずっと見ていました。下の子が二人もいる中この子ばかり気にして申し訳ないと思うくらい、目を光らせて…でも結果いつも泣きたいくらい散々です。⑥友人関係たまたま心の優しい子達に支えられているような感じです。私も出来はあまりよくないですが、一生懸命やれば、それなりに伸びました。私はやる気がなかっただけでした。だから、私は今バカにされっぱなしの生活です。だからこそ、自分のようにはなってほしくなく、なんでも一生懸命やって、これでいいやというのは無くして欲しかった。でも、気持ちも弱い。その上、私よりも頑張っているのに結果がない。だから、もっと気持ちを！と思うのです。でも、最近気持ちだけではないのでは？どこか障害があるからどうしようもないのでは？と思う日々です。いろんなところで障害を調べても該当する部分もあるようだけど、該当しない部分も。みんなそうなのでは？と思うくらい。また、診断を受けてみようと思っても周りからの反対が多いです。正直またグレーと言われてただ混乱するだけなのでは？と思うところもあります。知識のある人に少しみてもらっても「確かに「ちょっと個性的」ていう感じ程度だよね。」と言われ、「実際診断てあまり意味ない。投薬でなおることではないから。」といわれます。診断してもらって、何がよくなるんだろう。結局育てるのは私なのに。診断が下されてしまったら、もっと将来の不安が出てしまうのではとも思うのです。私はこの子に何も期待しなくなってしまうのではと思うのです。愛せなくなるのでは…と。診断された方、本当にメリットばかりですか？本当に救われますか？長文な上にこんなこと思う親なんて最低だと思います。でも、もう回り道したくないんです、後悔したくないんです。誰か助けてください。

回答

お返事拝見しましたが私は我が子に支援は不要と言われてきましたが、一生懸命やっても結果が伴わないこどもの様子が気になって、くらいついて病...

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自転車の運転が怖いです😱運転自体あまり得意ではなく、ゆらゆらしています。不安定なことが多く、いつも車がきたらどうしようとか思いながらも運転しています。自転車の運転でさえも不安定な形になっているのに、今年の夏に車の免許を取ろうとしていてちょっと不安です。でもやってみなきゃ分からないなとも思っています。

回答

ちなみに私の姪っ子はてんかんの傾向があるので、危険なので車の免許は取得はしていません。

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一歳半検診で「精神遅滞」にチェックを入れられてしまいました

まだ子供は一歳半なのですが、精神遅滞は治る、または改善、数値が変わる事はあるのでしょうか？例えば、１歳でIQ７０の人は５０歳になってもIQ７０なのでしょうか？それとも、１歳でIQ７０でも２０歳でIQ１００になる事もあるのでしょうか？うちの自治体は、１歳半検診を保健所で集団で受けてから、個人の小児科に行くパターンです。先日個人の小児科で、風邪の診察と一緒に検診を受けてきました。「検診」は風邪の様子を見ながら、医者「言葉喋る？」親（私）「あんまり喋らないです」医者「そう」（と言って精神遅滞に〇をつけてた）という感じだったのですが、どこもそんなものなのでしょうか？後日別の大きな病院で発達検査の予約をしているので、そこでよりはっきりすると思うのですが…「精神遅滞と認めたくない」という気持ちも乗っていると思いますが、なんか納得できません。言葉が出ない＝精神遅滞、と直結するものなのでしょうか？よろしくおねがいします。

回答

事実として。数字はポンポン変わります。その日のコンディション次第です。診断名が変わることも珍しくないです。トクベツなことと受け止める...

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私は、ADHDでコンサータを飲んでいます

コンサータの副作用で食欲不振というのがありますが、効く時間の12時間を過ぎてもお腹がちっとも空かない時があります。薬を飲まないともちろん食欲旺盛になって気づいたらたくさん食べてることが多いです。お腹空く時空かない時の違いは、ストレスかなとか自分で考えたりもするんですが、本当のところ分かりません💦わかる人いたりしますか？また皆さんはそういう経験ありますか？

回答

あー！！！！それわかるかもです🙌🙌🙌🙌 とても理解できます!!!!!! 私は、高校から飲んでいたので、給食に対して思ったことは、ありませ...

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はじめまして

中学入学後、自閉症スペクトラムと診断された中２長女についてのご相談です。（長文失礼いたします。）小４の２学期から週１回程度、頭痛で休むようになり（脳神経科、小児科、耳鼻科色々巡りましたが機能的な異常はなく、偏頭痛という診断でした。）だんだん休みが増えて小５の後半以降は週に1－２日出席という状態になりました。小6時、当時の教頭先生が登校に熱心で家まで迎えに来てくれることもしばしばでした。（私は日中仕事で不在でした。）クラスに行けなくても、職員室内の端のテーブルで給食を食べたり、週1の学校カウンセラーの来校時はカウンセラー室で過ごしたりという生活でした。中学に入り、最初の数日は何とか登校できたのですが、その後は全く行くことができず今日に至ります。中１の２学期頃までは、小学校時代から続けていた週１の個別の塾に何とか通っていましたが、だんだん行き渋りがひどくなり、現在は休会しております。また、年長の時からボーイスカウトとして活動していましたが、１年以上参加しておらず、こちらも休止状態です。週１回の青少年相談センターでのカウンセラー（小学校時代の学校カウンセラーの方が担当してくださいました。）との面談を行っていましたが、その方がお辞めになってしまってからは全く行っておりません。３か月に１度程、小児科の精神神経科は受診しています。長女の普段の生活は、9-11時の間に起床後、大部分の時間はパソコン（ネット、好きなゲームやアニメのコミュニティサイト?!）、ケーブルTV,３DSという状態です。乾いた洗濯物をたたむのをお手伝いとして頼んでおりますが、やってもらえない時もあります。娘の家以外の居場所として、また他者とのコミュニケーションを取る場所として、通える場所を探しておりますが、八方塞がりという感じです。在籍中学校に通常登校に戻るのは難しいです。（WISCの結果IQ73)支援級は本人の思い込みがあり、拒否しています。娘の難しいところは、本人曰く、通常の状態で学校に戻りたい希望はあるが、イレギュラーな形で行くのは（例えば保健室登校、午前中だけで下校する、放課後に顔を見せる等）は嫌ということです。別の中学校にあるサポートルームは、最初の印象が悪かったようで登録したものの行っておりません。フリースクールは小学校時代に試しに行ったことはありますが、現在積極的に考えられないようです。放課後デイケアも同じくです。（理由は、そこまで興味をもてないようです。）あとは、習い事、家庭教師などでしょうか。。腰の重い娘を動かすのは一筋縄ではいきません。同じような経験をされている方、娘のようなお子様をお持ちの方やご存知の方がいらっしゃれば是非アドバイスを頂けるとありがたいです。

回答

ずっと外に出ないのでしょうか？身体的な健康を取り戻すために外に出て日光を浴びて外の空気を吸って徐々に体を動かす事を始めるのが良いかもしれ...

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難聴の話のため、りたりこに相談すべきではないのかもしれません

が…話をさせてください。1週間前の今日、機能性難聴(心因性難聴)と診断されました。言葉の聞こえも悪いみたいなので、言葉の聞こえの検査も控えています。医師には、ロジャー(マイクのような送信機と補聴器型の受信機をセットで使います)の適応はあるけど、補聴器も薬も大丈夫と言われました。しかし、車の中やお店で人の声を聞き取ったり、男性の声が聞き取りづらく、いろんなサイトでほぼ100パーセント補聴器が必要と言われました。しかし、母には「医者よりネットを信じるのか！」「ネットに頼りすぎ！お医者さんは補聴器いらないって言ってるのに補聴器補聴器ってうるさい。お母さんの声も聞こえてるくせになんで補聴器にこだわるんだ」と叱られます。ロジャーも、「必要か知らないけど高いから無理」と。お医者さんを信じないわけじゃないんです。母が正しいのはわかります。ロジャーが高くて買えないのも、わかるんです。でも、聞こえが悪いのがどうしても不安で、どうにかしたくて、母に相談できない分ネットに頼ってしまいます。ロジャーのこともきこえのことも、今困っているのに1番わかってほしい親に相談できなくて辛いです。こうやって書き込んでいるのも、またネットであるりたりこ…一度ロジャーや補聴器のことを補聴器屋さんに相談したいのですが、母にどう言って連れてってもらおうかと思います。こんなことばかり考えてる私はやっぱり自己中でわがままなクズ娘なのでしょうか。

回答

私はASD当事者、聴覚過敏です。雑踏では人の声が聞こえません。会話では人の声が聞き取れません。少しでもザワザワしたところでは男...

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理解力低めの5歳男の子がおります

何かオススメの絵本ありますか(^^)？飽きっぽく長いストーリーはまだ難しいです。

回答

こんにちは！私にも、言語理解弱めの5歳の子どもがいます。やはり長い本は聞いてはくれますが、内容は分かっていないと思います… 子どもが...

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保育園や療育園ではできるけど、家庭ではできないこと

いつもありがとうございます。3歳の発達遅滞の息子がいます。保育園と療育園の並行通園をしています。保育園や療育園ではできるけど、家庭では出来ないことがあります。例えば、（１）外遊びのとき帽子をかぶる（２）お散歩のとき手を繋いで歩く（３）苦手な食べ物を食べるなどです。（１）帽子は、保育園では園指定のカラー帽、療育園では私が買った普通の帽子です。家庭で出かけるときは、療育園と同じ帽子をいつも用意しています。もともと過敏とまではいかないかもしれないですが帽子はあまり好きではないのですが、園ではかぶっているようです。でも私と出かけるときは嫌がって一切かぶってくれません。先日の保育園の遠足のときもカラー帽をかぶってくれなかったので、担任の先生にお願いするとすんなりかぶってくれました。でも先生があちらに行くとすぐに脱いでしまいました。（２）手を繋ぐこと自体は嫌いではなく、家の中だとどこか一緒に移動するときに息子から手を繋いできたりしますが、お散歩や買い物や外での移動となると自分の好きなように行きたいのでほぼ手を繋いでくれません。どうしても危ないときは無理やり手首からつかむか抱っこするかで移動しています。園ではしっかりと出来ているようです。（３）食べ物も、フルーツやトマトなどもうどうしても吐きそうなほど嫌いなものは給食でも手を付けないのですが、好きではないお野菜などは食べているようです。家では好きなもの以外はほとんど食べてくれません。たまに出来たときはものすごく褒めたりかっこいいと言ってみたりするのですが、やっぱり定着しません。大人でも、外では出来ても家でまでいやなことをするのは避けたりするから、気持ちは分かるのですが…。園ではそういうお約束なのでやっているけど、家ではやらなくてもこれまで私が許容してきたから「しなくてもいいや」になってしまっているのでしょうか。どれも、私としては、絶対出来ないと困る！とまでは思ってなくて、出来た方がありがたいな～という感じなので、なかなかどうしたらいいものかなぁと悩みます。でも園でできるなら絶対できないわけではないよな～とも思います。出来るならやってほしい。どのように促せばよいでしょうか？あるいは、家ではあまり無理しないほうがいいのでしょうか？

回答

お子さん、保育園で頑張っているのだと思います^_^ うちは上の定型の娘も下の自閉症スペクトラムの息子も、保育園ではするけど、家ではしない...

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2歳8か月の男の子の母です今月から療育の親子教室に通うように

なりましたうちの息子はまた未診断ではありますが、知的に遅れぎみで、まだ言葉の理解が少なく、『おいで』『まって』『ポイして』などの簡単な言葉しかわからず、会話はおろか名前を呼ばれても返事も出来ませんもちろん、発語もまだですそんな状態で親子教室に行ってるので、どうみても少し遅れはありながらも健常なお子さんとまざって活動してる姿をみると『比べてはいけない』とはわかっているんですが辛くなってきます診断は7月に予定してますもし、私のような形で親子教室に通われてたかたがいらっしゃったら、どうゆう形で自分をふるいたたせて通われたか教えてください帰りの車で『今日も頑張ったね、楽しかったね』と返事をしない息子にも話しかけますそしてむなしくも涙が溢れてきますもっとお辛い方もいらっしゃると思うのに甘えてすいませんよろしくお願い致します

回答

スタッフさんにしんどいと伝えてください。大事なことです。早めに療育園に紹介してもらえるといいかな、と思います。

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発達障害グレーの4歳の娘がいます

支援センターでは支援が必要なお子さんですと言われましたが医者に見せても4歳だとテストも出来ないし、生活に支障がないなら様子見でいのではと言われ療育も受けられない状況です。困っていることは、言ってる事は理解しているのに質問しても答えない。聞こえてないのかと思い聞こえてるか聞くと聞こえてるよとの回答。じゃぁ何で答えないの？の言うとごめんと言うだけ。もう1回同じ質問しても無視か違う事を話だす。3回ぐらい聞くと答える時もあれば怒りだす事も。私もしつこいなぁと思いながらも返事がないとイライラしてしまう駄目な母です。今やってる事は保育園で今日の給食で食べたもの、遊んだ事１つでいいから教えてと言ってますが最初は無反応でその後だいたい同じ事しか言いません。会話力等親子で家で出来る事ありますか。療育の事を聞きたくても聞けるところが分かりません。アドバイスがあればよろしくお願いいたします

回答

はじめまして。同じく4歳の娘がいます。今は診断結果待ちでハッキリとは診断がついていませんが、娘は軽度かグレーのadhdかなぁと思って...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

kinocoさん心温まるご回答をありがとうございました。江戸川区のさまざまな取り組み、まったく知りませんでした。貴重な情報をありが...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

ノンタンの妹さん様ご回答ありがとうございます。言ってもわからないなら見える化、確かに親にも子にもわかりやすいと思います。私自身AD...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お昼寝できない状況の時、お子さんはどのようにしていますか。寝なくても、静かに布団にはいっていればOKなのか、起きていても部屋の隅でも静か...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

こんにちは。いま中１の息子がいる者です（通常級、ADHDとSLDの診断あり）。うちの子も、小１～小2の担任が厳しく叱責して指導する先...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

これまでSSTを受けてきたかどうかで、今からすべきことは変わると思います。会話に加わりたいなら聞き役から。聞きたいこと、伝えたいこと...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

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