Q&A

すみません、質問の項目を間違えていたので、再度あらためてこち

らに投稿いたします。(長文失礼します)腎臓で病院に月一通院してます。大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

回答

ご自身の精神保健の管轄のみなさまに相談して、ソーシャルワーカーさんに取り次いでもらうといいと思います。ざっくり聞いたところで私がイメージ...

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高校２年の男の子です

現在特別支援学校に通っています。来月から就労支援B型での実習がはじまります。事前の打ち合わせがあるのですが、そこの担当のかたより実習に対する思いや、将来についての考えを聞きたいと言われています。皆さんのお考えを参考にしたいのでご意見お願いいたします。

回答

実習懐かしいです。私の兄も色々なところに実習に行きました。ゆめとさんは、今回の実習先でどのような事を学びたいですか？お父さん、お母...

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腎臓で病院に月一通院してます

大腿骨も悪く人工骨術を受けまして、杖歩きですが、支援クラスの小３の娘に、毎朝、付き添い登校してます。知覚推理や身体機能がかなり弱いので、生活は朝から晩まで(夜中も、布団に巻き込まれすぎないように)要見守り。考えたり判断したりが難しい、混乱やフリーズも多くて、ADHDやアスペルガー傾向も。なのに、どの手帳ももらえていません。言語能力は一定に高くて療育手帳も外され、身体障害者手帳も欠損がなくて歩けるので、はまりません。精神保健福手帳はまだ自立する先の話として、許可がおりません。今は店など行く時もつきそい、見守り必要など色々書いた自家製ヘルプカードを持たせています。少し先ですが、心配なことがあります。数年したら足の再手術になる予定ですが、娘を見守ってくれる存在がないことです。私たちの親も、超高齢でガン闘病しており、その支えをしている兄弟も、仕事もあるので、とても無理です。少しでも本人が出来ることを増やしたいですが、ゆっくりなので、無理をさせても混乱したりパニックになります。ヘルパー呼ぶにしても･･･24時間見守りは無理でしょう。心配で、たまりません。私自身が、広汎性発達障害疑いや相貌失認、ADHDなどもあり、挨拶するくらいで、親しい友だちがほとんどおりません。なりたくて頑張っても、なかなか、親しくしていただけません。何とかしたいけど、身体もついていかない。周りから大丈夫。と言われても、何か逆に不安が広がります。娘は見た目だけなら、ちょっと小さいだけの女の子に見えるので。(だから手帳があれば、色々な方に、支えがいるのだと一瞬でわかるのに)何かいい方法があるなら、知りたい。私が心配性なだけですかね。とても孤独を感じます。

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CoCo✿Nuts(•́.̫•̀)٩(ˊᗜˋ*)さんそうだったんですね。私も早とちりしてしまいました。ごめんなさい。入院の際の娘さ...

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コミュニケーションが苦手なadd学生です

中学くらいから私、一方的な発言ばっかりだなと思い、言いたいことを抑えて抑えてしまったのですが、そしたら会話が苦になってしまいました。特に先輩や男性と話すことは至難です。もやもやとした自分の感情はあるのですが、それが言葉にならない。言葉が出ないので、愛想笑いで返事をするような感じになってしまい、相手に気を遣われてるなぁと思うと申し訳なくなり、でもどう話せばいいのか分からなくて、でも聞かれたことにはちゃんと答えて話したい気持ちもあって、自分で自分の首を絞めているような感覚がします。悶々と会話やだなぁの感情が渦巻いていて、おかしくなりそうなのでシェアさせていただきます。アドバイスやコメントいただけるととても嬉しいです。

回答

うちの娘は言語理解が低いので、そのせいかコミュニケーションはめちゃくちゃです。質問に答えられないです。主さんみたいに、私はおかしなこ...

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時々「就学までやっておいたほうがいいことは？」「就労する時に

必要な事は？」という質問を見かけます。いろいろあると思うんですが。。。こういうことも必要かな、と先日親の集まりでの脱線話の中で思いました。何かというと「注射」です。体が小さいうちは押さえ込んで、ができますが、大きくなればそれはムリ。うちの息子は小学校の尿検査でひっかかり、小児医療センターに回され、診断をつけるとしたら慢性腎炎かな？ぐらいの軽いものでしたが、年に何回か採血をすることになり、中学生ぐらいまでは採血室の看護師さん全員と言っていいくらいかけつけてくれての採血でした。でもやっぱり迷惑だよな、と思い、ある時から「ここで座って、手を出して、やりなさい！」と言ったら、渋々ですができるようになりました。ま、ハッキリ「イタイ」とは言いますが（苦笑）で、上記の集まりで発作の話しになり、病院に行き、入院したことや点滴の話しになり、採血の話しになりました。ほぼ就労している方ばかりだったので「施設で健康診断やってますか？」の話しになり、やっているところ、そうでないところがありました。息子の通っている施設ではインフルエンザの予防接種と健診は施設内で実施してくれています。こういうところも就労する時には要チェックですね。現在、息子は慢性腎炎という診断名がつくほどではありませんが、高血圧にならないように服薬しています。もう小児医療センターに行けない年齢ですんで（小さい頃から通っていたら、二十歳過ぎても大丈夫、とは医師から言われました）医療センターから地域外の大きな病院、3年ほど前から地域の病院で診てもらってます。何があるかわかりませんが、入院することになったら、うちは知的重度ですから付き添いは必須。パニックにさえならなければ、なんとかなるかなぁ、って甘い考えですね。まとまらない話しでごめんなさい。

回答

りんりんさんはじめまして仕事柄、皆さんパニックになるからと採血や検診を回避してこられて、卒業後就労先に健康診断の結果を求められて、ど...

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久しぶりの投稿です

中2女子。場面緘黙ありの子です。全く喋れないわけではありません。5月の中旬から週二回は学校を休みます。理由は少しは言いますが、言わないです。場面緘黙のため、身体が硬直することも度々あります。なので、体育が辛いようです。そして、各教科、いつ問題が当たるかもドキドキしたり、英語の発表もできません。それらすべてのことは、担任、通級の先生、クラブの顧問等々には、書面にて子どもの特性やこうしてもらえたら助かりますや、理解していただきたいこと、等々を書いて渡しています。そして、何ヶ月かに一度は先生に相談もしています。でも、もう疲れました。上の子も発達に特性があり、今上の子は、フリーターとして働いていて、もうほとんど手がかからない状態ではあるので、助かっていますが、子ども2人ともが普通ではなくて、もうほとほとイヤになってます。今悩んでいる子に関しては、外で自分が発揮できないため、ストレスが膨らむと家で豹変します。もう中2なのに、物を投げてバタバタ暴れ、私も、こんなことではいけないと思うので、戦ってしまうのですが、それが悪いのでしょうか、、つい先日、拳骨が私の目にあたり、かなり痛く、大事には至らなかったのですが、もう正直、なにもかも放り出して、出て行きたい気持ちです。病院や検査には行きたがらず、そういうことを言うとまた荒れます。最近、学校に行くときは、朝、学校まで車で送って行っています。夫とは(パパ)全く喋りません。キライなようです。勉強もまったくできません。一昨日、私が発した言葉が気にくわなかったようで、それ以来、まったくわたしにも話しをしません。それっきり、話しをしていませんし、もうそんな家の空気がイヤで今、家を出て、近くのカフェからこれを書いています。外での(学校)ストレスが半端ないのなら、これを機に、少人数のフリースクールに変わった方がいいのでは、と思ったり、でも以前、そんな話しを本人にすると、そんなことしたら、学校の人らになんか言われる、と言って、今のままの学校がいい、と言っていたので、とりあえずは、学校に週3ペースで行ってますが、本来の私からは考えられないことです。私自身は、学生時代から今に至るまで、休んだことはほぼないし、勉強がここまでできないということ、運動がなぜここまでできないのか、わからないのが本音です。もうしんどい。正直な気持ちです。ここに書いてみなさんの実際の思いや、ホントに自分自身がしんどいとき、どうされてますか？非難やアドバイスは申し訳ないですが、いりません。どうぞよろしくお願いします。

回答

amiさんお気持ち痛いほど分かります。私はストレスが耳に来るタイプでどんどん聴力が下がり、神経が弱ってるところに大声で叫ばれ続け、止...

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いつもお世話になっております

年長の子ですが、懇談で気になることを聞いたり、伝えたりしたら市の相談機関を紹介されました。そして、園での様子を見て貰って、話を聞いて貰って、病院の予約をすすめられました。今まで悩みに悩んだのに、いざ進むと「この程度で相談して良かったのか」「この程度で病院だなんて大袈裟だろうか」という思いが強くなってきました。明日には予約を入れようと思いますが、何から伝えていいものか、さっぱり分からなくなりました。（私自身もグレーです）どこから？どの程度？話せば良いのでしょう？？？とりあえず、受付だから「初診の予約をしたいのですが」？「小さい頃から気になる点があり、懇談でも指摘され、就学に向けて相談機関に相談したところ、こちらを紹介されました」って要件をまず伝えたらいいですかね？科もいくつかあって、判断しかねます。（発達外来、カウンセリング外来、療育外来など）頭が回りません。

回答

初めまして。皆様おっしゃってますが、書かれている内容で大丈夫と思います。初めての事でドキドキしますよね。慌てるといけないんで、受診す...

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辛いのは私達だけじゃない苦しいのは私達だけじゃない誰だって借

金もするしあるしお金の有り難みを思い知りました2年前の私は引きこもって遊んでばかりして凄い惨めで情けないごめんなさい…思わず書き込みました｡

回答

ayumiさん、とりあえずはよかったですね。いろいろと大変でしょうが、一つ一つ行っていくつもりで、お母さまとの『夢』に向かって、頑張って...

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小学1年生の支援学級に在籍している、発達障害の診断はついてい

ない息子なんですが、小学校生活は今の所順調よく通えてると、そう思っていたのですが、この間初めての運動会があって、母である私は3人目妊娠中で切迫流産で絶対安静だった為観覧には行けなかったのですが、同じマンションの部屋違いで住んでる実両親と普段は離れて生活してる義両親に観覧に行ってもらってました。午前中の競技は機嫌よく参加していたのですが、午後の競技になって急に機嫌が悪くなり、あまつ支援担任の先生に抱かれて寝てしまう姿を義両親に見られてしまいました。そして、その時に息子の支援担当の先生が昼からはいつも寝てると義両親に教えてしまって、義両親、特に義母が凄く心配してしまっています。私も息子の小学校での様子には気にかけてはいますが、昼からはいつも寝ているというのは初耳でした。運動会の2日前に、息子を学童に迎えに行った時クラスの担任の先生から息子の普段の様子や運動会の練習の様子など教えてもらったのですが、その時にはその様な話は聞いていなかったのです。本当に普段からそんな状態ならこれからの学校生活に絶対支障をきたすことになると思うのですが、しかし、もう1度担任の先生に確認すべきなのか、支援担当の先生に確認すべきなのか、そもそも確認すべき事案なのか悩んでいます。まとまりのない文章で申し訳ないんですが、何か助言していただけたらありがたいです。

回答

まず、それだけ疲れてしまっている。というのはとても心配なことにはなるのですが、眠いのを我慢して耐えるでもなく、イライラ爆発でおさまらない訳...

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娘の子にもしや…と2歳3ヶ月の男の子嫌なことに対しては、イヤ

駄目は言葉にしますが、頂戴はジェスチャー言葉は遅くちょっと本人に嫌なことに、阻止されてしまうことなどがあるとしゃがみ込んでおデコを打ち付けその後は大泣き自称行為保育園に今年から行き始めましたが同じようにおデコをうちつけているみたいです。娘に言っても大丈夫だよととりあえません。どうしたものでしょう私の取り越し苦労ならよいのですが心配です

回答

お母様である娘さんが「大丈夫」とおっしゃっていらっしゃるのなら少し待つのはどうでしょうか。 Baちゃんさんのご心配もわかりますが、もしも発...

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オススメのQ&A

お世話になります

自閉症スペクトラム、強迫性障がい、不安障がいがある、大学生になった子供ですが、小、中、高、そして現在の大学でも合理的配慮が必要で生活も波があります。今回は、アルバイトの事なのですが、大学生になりアルバイトをしたいと本人の希望でいくつか経験していますが、人間関係がうまく行かず、、、言われた事は確実にするのですが、融通がきかずで注意されてしまったそうです。少しキツイ言葉で言われたりすると、自分は間違って無いのにと、心に残ってしまいます。実は、来年、障害年金を申請しようと考えていますが、アルバイトに行っている事を主治医に話すべきか？迷っています。5歳の頃からの主治医ですが、自分が担当した人で障害年金を通った人はいないと言われた事があります。それこそ融通きかない先生かなと。診断書を書いてもらうのに、社労士さんにお願いするかも迷っています。たくさん書きましたが、バイトの話しを主治医にするか？バイトをしていると障害年金は通り辛くなるのか？社労士さんにお願いした方が良いのか？をお聞きしたいです。宜しくお願いします。

回答

追加です。こちらでは、親の会が中心となって「障害者年金勉強会」が年イチで開催されます。「障害者年金特化」の社労士さんを講師にお招きし...

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自閉症スペクトラムと診断された息子（小学一年生）のことです

今日、妻が発達センターの医師の定期受診に連れて行ったのですが、そこでエビリファイを処方されてきました。投薬は初めてです。勉強でつまずくなどすると、「なんでー！」とパニックになり思考停止してしまうことに困ってはいたものの、正直、服薬が必要なほど深刻には捉えていなかったため戸惑っています。妻に聞くと「癇癪が大変」である「私の方が参ってしまう」と返答がありました。（この場合の癇癪は、上記の勉強以外にもおそらくあるのだろうと思います）「子供のためでなく自分のために服薬を選んだのではないか」という考えがよぎるものの、子供の世話に関して休日は1日私が見ていますが、それ以外ほとんどの平日は妻が見ているため、見ている時間が違う以上、大変さを理解できていない部分もあるかと思います。そして、服薬については医師との相談の上である以上、思うところはあっても使用について反対もできません。前置きが長くなりましたが、相談したいのは加害行為も自傷行為もなく、パニックになってもある程度落ち着けば話もきけるという状況でも、服薬は適切なのか…私が楽観視し過ぎているだけなのか。という点です。私を肯定してほしいわけではありません。客観的な意見を聞かせてください。よろしくお願いします。

回答

こんにちは。発達障がいを抱える子供達二人（姉弟）を育てている母です。我が家の息子は現在、高校三年生ですが、小一で発達障がい（ADHD...

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中学生の息子のことで、放デイや相談支援の対応にずっとモヤモヤ

していて…皆さんの意見を聞かせていただきたいです。息子には発達の特性があり、勉強の遅れがあったり、同時に考えたり話したりするのが苦手で、意思表示にも時間がかかります。今まで通っていた放デイのスタッフの方から、これまでにこんなことを言われてきました。学年下の勉強をしているのをバカにされる他の子と比べられて「〜もできないですし、正直やばいですよ」「他の子はもっと自分の気持ちを言えるのに、何考えているか分からない」。不登校に対して「本当は行けるのに、ただサボりたいだけなんじゃないですか？」と言われる。私としては、「できないことを責めるのではなく、手順書を作ったり選択肢を出したりしてサポートしてもらうのが療育なんじゃないのかな…」と思い、意を決して伝えることにしました。「不登校はサボりではなく心身の状態によるものだと考えています。（幼児返りしていたり、ポロポロ涙流して学校が怖い、僕はみんなと違う，話せないと私に伝えてきました。なので休む選択をしたのが始まりだからです。）指示は視覚的に出したり選択肢を示してほしいこと」をお伝えしたんです。ですがそれ以来、放デイのスタッフの方だけでなく、同じ法人の相談支援の担当者にまであからさまに冷たい対応をされるようになってしまいました。特性に対してこんなこと言われるのって、私が我慢するべきことなのでしょうか…？意見を言わずに、いれば、こんなことにならなかっのかなって後悔しています。子どもを守りたくて伝えたことだったのに、冷たくされるようになってしまい、すごく辛くて悔しいです。過呼吸のような動悸もして、何をしてても楽しめない。仕事も手につかない状態です。同じような経験をされた方やアドバイスがあれば、教えていただけると嬉しいです。よろしくお願いいたします。

回答

悲しいですね。お子さんも辛い思いをしているのでしょうか。デイの相手の職員は、複数ですか？一人だけですか？専門職とは思えない言葉だ...

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通っている療育施設について、私の受け取り方が気にしすぎなのか

、それとも違和感を持ってもおかしくないのか、ご意見をいただきたいです。子どもは5歳で、発達グレーです。今日、療育の先生から「最近どうですか？」と聞かれたので、「親を叩いてしまい止まらないことがあるが、ここ数日に限っては改善してきています」とお話ししました。すると、「自分の気持ちをうまく伝えられないからではないか」「小学校に入ると先生のフォローが今より少なくなるので、お友達とのトラブルが起きたときに困る」「保育所等訪問支援の利用がおすすめなので、検討してください」と言われました。以前にも訪問支援を勧められ、そのときはお断りしています。私は、・ここ数日は改善と話をしたのに、すぐ「小学校では大変」という話になったこと・一度断った訪問支援を再度勧められたこと・話の流れから訪問支援の提案につながる理由が少し飛躍しているように感じたことに違和感がありました。また、「最近、活発なお友達ができて、一緒に体を動かして遊ぶことが増えました」と話したところ、「お友達が増えるとトラブルも増えますしね」と言われました。せっかく前向きな変化を伝えたのに、ネガティブな返答をされたことにもモヤモヤしましたもともと先生方の対応に細かな違和感を覚えることが何度かありましたが、今回のやり取りで不信感が大きくなってしまいました。一方で、近隣で通える療育施設はほぼここしかなく、子ども自身は楽しく通っています。私の受け取り方が敏感すぎるのかもしれませんが...皆さんなら、・気にせず通い続ける・施設に何かしらの方法で伝える・何も言わずに退所を検討のどれを選ばれますか。ご意見をいただけるとうれしいです。

回答

前向きな変化は素晴らしいけれど、数日、一ヶ月くらい穏やかになったからと言って、今後しんぱいでなくなったということではないし、小学校はトラブ...

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自閉症児の意味のわからない行動について子「お茶飲む」親「はい

、持ってくるね」子「いらない」とか、親「歯磨きするよ」子「まだしない！…（3秒くらい間があき）歯磨きする！」結局すぐするんかいってなります他にも色々ありますが、なんだかあまのじゃくのような行動が多く疲れ果てていますこれって特性なんですかね性格が悪いだけにも見えてしまったり同じようなお子さんいらっしゃいますか？イライラして無視したくなる時もありますがどうしてますか？うちは重度の知的障害もあります

回答

春なすさんありがとうございます療育は通っていますただ先生たちは子どもが嫌がることは無理にさせない、という考えみたいですトイトレなど...

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子どもの療育の先生が作業中によく顔を見てきますと言われました

これしてもいい？とよく確認してきます。と言われました。きっと私が怒りすぎてるから、子どもはイチイチ確認するようになったんだろうし周りの顔色を伺うんだろうな、それを言いたいんだろうなと思いました。発達特性ありの息子2人ともです。怒りすぎる自分が嫌だし抑肝散を飲みながらクールダウンしてるつもりだけどイライラします。みなさん、どのように対応してますか？結局、怒鳴って従わせてる自分がイヤです。言うことを聞かないことにイライラするんだろうし普通の反応してくるないことにイライラするんだろうと思います。普通のお母さんは怒鳴らないんですか？

回答

Re.mさん返信ありがとうございます。私も特性ありますか？管理したいコントロールしたい完璧主義なところはあるかもしれません。子ども...

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