Q&A

小4の自閉スペクトラム知的ボーダーの娘の勉強について

ずっと通常級にいます。ですが年々勉強が難しくなり、4年になってから算数は全くついていけてない状態です。算数は今年からクラス分けされて、娘は基本をじっくり学ぶコースに入っているそうですが全く理解できず、家庭で教えるのも時間がかかり過ぎて、娘も私も限界です。3年生の時はクラス皆での授業に支援の先生がついていたので、細やかに見てもらえて娘も理解できていて安心だったのですが、4年生からはどうしたものか...という状態です。宿題は配慮していただいていて、私が紙に問題を書いたものを宿題としてやっています。漢字の方は見ながらなら書けますので宿題はできますが、漢字のテストや国語のテスト、国語の教科書などは読み書きできません。なので、教科書も全て読みをひらがなで書いてます。テストの問題すら読めない事も度々あるそうです。こんな状態ですが、支援級には入れなくて困っています。どこまで家庭で見れば良いでしょうか？？学校の進み具合よりも、学年を振り返り勉強しないと絶対にダメなレベルだと感じます。何度か先生に相談していますが、大丈夫です。と言われたり、宿題は無理のない範囲で家庭で見てくださいと言われたりして、いつもモヤモヤします。家庭ではできるだけリラックスさせたいし、好きなことをやらせてあげたいです。でも家庭で勉強を見るとなると、学校の延長のようで娘も可哀想です。でも、将来のことを考えると漢字は読めたほうが良いし、計算も計算機がありますが、やり方くらいは分かっていたほうが楽なのかな？と思います。時計やお金も理解できてないので、（これから理解できるのか？）将来を考えると心配です。娘は学校で頑張ってきているので、家では頑張れないし、やりたくないそうです。（そりゃそうだ。）赤ちゃんに戻りたいと泣いたりします(>_<)娘が興味ありそうなやり方で工夫をたくさんしてますが、最初はやる気満々でも、長続きしないです。どうしたらよいでしょうか？？まとまりのない長文ですみません。アドバイス下さい(｡-_-｡)

回答

補足です診断が出ているなら放課後デイサービスも考えてはいかがでしょうか。放課後デイサービスの方はよくわかってくださいます。うちの子...

15

小学6年生女子の母です

ADHDの疑いがあり、7月に結果がわかる予定です。友達とのコミュニケーションがあまりうまくなく一年に何回か問題が起きてしまいます。部活も色々あり辞めてしまいました。最近は靴を隠されまだ見つかっておらず、今日は女子が娘のとこに三人来てだいぶ前にあった話などを持ちかけてきました。〇〇の家のポストに文房具いれたでしょ？って。本人はやっていないそうです。他にも三年前にあったねもはもないことを言いふらしてるらしく、〇〇ちゃんから聞いたよと言われたみたいです。ADHDの子は疑われたり、人ともめたり、悪気がなくてもトラブルになってしまったり…あるみたいなことネットで書いていましたが小学校女子、高学年でこのようなトラブルが次々起こっているかたっていますか？？相談できる人もいなく、先生も協力的ではないのがわかるし、自分で解決してくださいって本人にも言っていたみたいだし、言っても娘が悪くなるのではと心配しています。娘も自分が悪く言われるだろうってわかっているみたいで私にもあまり話さなくなりました。私が先生に相談した時もあとから娘に色々聞いたんだと思います。言えないような悩みもたくさんあると思うんです。宿題するのにもかなり時間がかかり、疲れて寝ちゃったり朝遅刻するとか休むだとか学校に連絡してとか騒いだりしたこともありました。最近は自主学習なども資料を図書館から借りてきたり工夫しながら早く出来るようになって落ち着いてきたかな？と思ってた矢先にまた問題が起きそうなのでどうしたらいいのかわからず相談しました。病院も学校と通つうであまりいい感じはしないしプライバシー守って安心して相談できるところはないでしょうか？？補習塾も入って早々なんの相談もなく学校に挨拶に行き色々話し伺ってきたみたいです。まだ心理テストの結果も出ていないしはっきりとわからないので学校にも相談出来ないし、7月の始めまで我慢していたほうがいいでしょうか？？対処のしかたもわからないし、動けば動くほど悪い方向にどんどん進んで行く気がして精神的にも疲れてきちゃいました。娘のこと一番に考え、学校生活も楽しく過ごしてくれたらなと思っています。共感や体験談など、小さなことでもいいのでアドバイス宜しくお願いします。

回答

うちの娘も六年生で三年から遅れだし一時間目に行ける日はあまりありません。簡易検査ではADHDが高めにでましたが診断はしてません。 ...

4

こんにちは

初めてなので失礼がありましたらすみません。自閉症スペクトラムの小3の娘（次女）と主人との関係に悩んでいます。娘は集中力がなく、マイペース、理解力も低いです。そして反抗心？が強いのです。また学校から帰ってくるとすぐにウトウトしてしまい、起こすと不機嫌です。なので夕方、宿題、習い事、明日の準備、夕食、風呂など、スムーズにいきません。我慢してはいるものの、やはり怒り過ぎてしまうことが多く、毎日後悔ばかりです。私自身、幼少期に親から虐待を受けており、常に完璧でないとならないという気持ちが強いです。そのそいか、結婚して知らない土地に移り住んだ頃から強迫性不安症を患い、今は娘の発達の病院でカウンセリング、服薬しています。比べてはいけないと頭で分かっていても、定型発達の長女や周りのお子さんと比べてしまい、苦しいです。次女はとても頑張り屋さんで、特性ゆえにお友達も少ないですが、明るく、本当に可愛いいのです。なので私の問題なのです。特性で出来ないのに、そのありのままを受け入れられないのです。そんな葛藤の日々を送っているのですが、私の次女を受け入れられず、怒ってしまう姿を見た主人が猛烈に私を非難してきます。つい最近もそんなおまえが気持ち悪いから一緒にいたくないと言われ、全てを否定された気持ちになり、気力がなくなってしまいました。頑張っているのですが、娘の成果も見つけることができず、支えてほしい主人には見放されています。とても孤独です。どうしたらありのままの娘を受け入れて理解者になれるのでしょうか？早く受け入れたいです。皆さんはどうやってありのままのお子さんを受け入れられたのでしょうか？

回答

コツメカワウソさん気持ち悪い…本当に傷つきました。が、あまりに幼稚で驚きもしました。小中学生のいじめの文句と言うか…。で、そんなことを...

14

私は発達障害の自閉症の男👨子中学生でこだわりがすごくてバス🚌

依存もあって思春期にもなってしまいオムツ依存もあって私も壊れかけてしまい、断腸の思いで離れて暮らすことになってしまいました。子👦は施設に入っています。そこから特別支援学校に通ってます。私は心にぽっかり穴が開いてしまいました。すごくさみしー😣⤵️です。

回答

トモミキさんはじめまして。息子さんは施設から特別支援学校に通っているんですね。お母さんは寂しいのですね。やっぱりずっと思っていたことですが...

1

発達障害の自閉症の男👨の子今中学2年生ですごくこだわりがすご

くてバス🚌依存で思春期にもなってしまい、オムツにも依存してしまい、私も壊れかけてしまい、断腸の思いで離れて暮らすことになってしまいました。子👦共は施設に入っています。そこから特別支援学校に通ってます。私は心にぽっかり穴が開いてしまいました。すごくさみしー😣⤵️です。

回答

とりあえずお子さんに会うときに元気な姿を見せれるように、やりたかったことや行きたかったとこや色々をしてみては？。今まで子育て中心で、旅行...

2

SST（ソーシャルスキルトレーニング）について質問です

ADD/ASDの小学6年の息子がいます。ストラテラ、エビリファイ服用しています。薬のおかげか集中力は多少UP、癇癪はかなり改善されています。現在の困り事は片付けが出来ない、忘れ物が多いお風呂に毎日入れない（週３回程度）歯磨きが出来ない時間を守れない（ゲーム）行動の切り替えが難しいなどのことです。諸先輩方の書き込みを拝見してるとSSTを受けてるかたが多いのですが皆さんどういったところで受けているのでしょうか。（東京都在住です）やはり受けるべきなのか？主治医からSSTを受けなさいと言われていないので・・・次回の受診の時に相談しようかと思いますがまだ,日にちがあるのでアドバイスいただけるとありがたいです。

回答

息子が中学１年から通級でSSTを受けています。通級は学校を通して通うことが出来ます。 https://h-navi.jp/column/...

3

学級崩壊による転校について悩んでいます

以前にもこちらで支援級の状況について質問させてもらい、とても助けて頂きました。その後、小1の息子(支援級在籍･自閉症スペクトラム)が在籍している支援級の先生が昨年度学級崩壊をし、少人数の支援級の担任になったことがわかりました。相変わらず支援級の先生自体は、一生懸命で投げやりではありません。ただ、定型発達のお子さんへの対応と発達障害の子どもたちへの対応を変えられないため、「指導する→うまくいかない→先生もへこむ・息子も『どうせ僕なんかできない』という気持ちになる」を繰り返しており、息子も日に日に学校でパニックを頻発するようになり、そこでも対応を間違うためパニック中にどんどん先生も他の子も積極的に声掛けを行うため、パニックが長引き連日心身ともにぐったりしている状態です。パニック中に手も出ているようで、他の子どもたちもきっと大変だろうと思います。私に引っかかれたことなど教えてくれた子には、私が心から謝るようにしていますが、伝えてくれない子はどう思っているのかと考えるといろいろと胸が痛みます。着替えや学校のルールについても息子だけではなく、他の支援級の子どもたちも乱れており、教室の床に散乱する衣類などを先生が一生懸命拾って、その間子供たちは方々で時間も気にせず外で遊んでいます。今まで保育園でできていたこと、今うちでできていることなど、学校では全くできず(しなくてもいいと思っているのでしょう)で、毎日付き添い登校で学校に行って朝の様子を見ていますが、支援級の担任の先生の前では私の指示も全く通らずびっくりします(学校でも私一人しかいない時の指示だと通ります)。先日今後の支援の在り方について学校との話し合いをしましたが、どうやっても視覚的な支援や特性に配慮した支援について理解してもらえず、先生たちの何十年のキャリアを信じてまかせてほしいということだけを切々と言われました。わが家としては定型発達の児童への指導経験を否定したことはなく(会話スキルは伸びたので)、そのことについては感謝を日ごろから伝えています。ただ、定型発達のお子さんと同じ対応(「頑張ればできる･頑張ってできなくても頑張ることが大事」)では、息子についてはどこかで限界がくると思い、はじめから支援級を選んで入学させています。そういった背景があるのに、「視覚支援っていいますが、大きくなっても絵カードで理解させるんですか？いまだに体育も音楽も参加できない･･これから一人で体育や音楽やりますか？苦笑」などと、教頭から暴言を浴びせられる始末です。こちらからしたら「だから、支援級を選択している」んだという気持ちでいっぱいで、相変わらず耳からの情報にこだわる学校にがっかりしています。このことがあり、支援級の先生が1人の学校は、先生がどうにもならない(いろいろ見込みの薄い方法で頑張ってるけど、そんな先生の成長を子供の成長が待ってられない)レベルだと本当に大変で、正直もう息子を置いておきたいと思えなくなっています。そこで市町村内の他の支援級の先生が2~3人いる小学校への転校を考えているのですが、支援級の先生が何人かいる小学校の様子を教えて頂けると、とても嬉しいです。みなさんお忙しいと重々承知しておりますが、どうぞお知恵を貸して下さい。宜しくお願いいたします。

回答

ふみさんさん応援ありがとうございます。本当にうれしかったです。回答ありがとうございました。

14

今日は雨でした

雨だから傘があるから手を繋いで行けないから班長さんについて行ってね、と言ったら手を繋がない、つきそわないで行けました。理由があったらママがいなくても登校班でいけるみたい。晴れた日にも、何か理由をつけてママとは手を繋がないで付き添わないで普通に行ってもらいたいのですが........担任の先生からはもう付き添うのやめませんか？と言われていますが、行ってらっしゃい！と言っても私の手を引っ張るので一緒に行ってます。今日帰ったら朝どうして大丈夫だったの？と聞いてみたらちょっと我慢できたかなっと、さらっとちょっと言われました。

回答

大人の「そろそろ…」という曖昧な基準は子供には分からないと思うので、お子さんといつからにしようか？と話してみてはどうですか？まだ！と言う...

1

まだうちの子がADHDの診断を受ける前、小学校に入ったばかり

の時の事なのですが、いまだに「あの時、私はどういうリアクションをすれば良かったのか？」と、考えてもどうしても答えが出ない事があります。皆さんのお知恵を拝借したいと思い、こちらで質問させて頂きます。何人かのお友達が、お母さんと一緒に家に遊びに来てくれていた時の事なのです。普段あまりお友達に誘われることのない我が子を不憫に思っていたので、お家にお友達を呼びましたが、せっかくの機会にもかかわらず、庭に出て元気に遊ぶ子と家の中で本を読んだりピアノを弾いたりして大人しく遊ぶ子とに自然に分かれてしまいました。しばらくして家の中派の正義感の強いお子さんが1人庭に出て、庭で遊ぶ我が子とお友達の様子を見て来て一言、「〇〇ちゃんのお母さん！〇〇ちゃんがお庭でお花をむしっています！」と、慌てて親達に言いに来ました。私は事情を聞こうと、慌てて庭に出て行き、我が子と一緒に遊んでいた子に「何でお花をむしっているの？」と聞いてみました。すると、以前幼稚園で花を使った色水を作って遊ぶ遊びを先生が教えてくれたそうで、自分達で色水を作る為にお花を取っていたそうです。当然本人達に悪い事をしている感覚は無く、しかも沢山咲いている草花の様な花だったので、私も叱る事では無いと判断し、「そう、それは楽しそうね、でもせっかく咲いているのだから、あまり沢山取らないようにね」とだけ言って、家の中に入り、花をむしっていると訴えて来た子に「花の色水を作ってるんですって。楽しそうよ、一緒にやってみる？」と報告しました。そうしたらその子が「だって‥花だって生きてるのに‥そんな‥むしったりしたら、可哀想です！」と言って泣き出しました。私はどうして良いか分からず、助けを求める様にその子のお母さんを見たのですが、「あらーまあ」とだけ言って、他のお母さん達も何も言わず、シーンとして、その場は完全に「花をむしる乱暴な子と花を心配する優しい子との対立」の様になってしまったので、私は「あら、優しいのね〜」と言って、慌ててまた我が子の所に飛んで行き「お友達がお花をむしるのを可哀想で見ていられないと泣いているからやめてあげて！」と、せっかく楽しんでいた子達を無理矢理止めてしまいました。もちろん、我が子にそんなデリケートさを理解する事など出来るはずは無く、悪い事ではなく、楽しく遊んでいるのをお友達に変な言い掛かりを付けられたと、じゃあ、お花屋さんの花は可哀想じゃないのか？とプンプンしながら家の中に帰ってきました。もうそれからは最悪の雰囲気で、その日はずっと2グループに分かれたままで、楽しく無い1日が終わりました。お母さん達とも何とも言えない空気が流れ、その日は完全に失敗でした。今でも私はその時どういう風にすれば良かったのか分からずにいます。皆さんだったらこんな時どうなさいますか？教えて頂けたら嬉しいです。よろしくお願いします。

回答

分かります！あんときどういったらよかったんだろう、でもこーよねでもあーよねーって(^^) 夫から言わせると、そんなに気にすることないし大...

16

私はADHDをクローズで働いていますが、主治医、弁護士はオー

プンにした方が良いと言われています。マイナビのセミナーや支援センターはなるべくクローズで働いた方が良いと言っています。会社に発達障害をオープンして成功した経験や会社に対し、もし発達障害が見つかった場合は、どのように対応するか確認をされた方は教えていただけませんか？よろしくお願いします。

回答

今、職場でオープンで働いています。元々適応障害があり、それを伝えた上で看護師として今の職場には採用されました。しかし、マルチタスクが...

3

オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

そらいろのたねさんご回答をありがとうございました。「障害の特性を理解し受容を進めていく」こと重要ですよね。そして成人になった娘がどう...

7

久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

スマホに関しては今の対応でいいと思うけど、学校関連に対しては、母親のフォローが手厚くて困りがあまり実感できてないかもしれないので、徐々にフ...

8

小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

ナビコさんありがとうございます。お気に入りのもの持ち込みできないか聞いてみますね！

6

ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

>泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認、、するような事ですか。学校では、本人が嫌とか苦手でも、やらなければならない科目や学習...

6

高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

居場所はボランティアで老人ホームで配膳や車椅子を押すなど、本人の出来る事で探して見てはいかがでしょう？会話が好きなら、喜ばれるかも。会...

8

早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

6