Q&A

お付き合いしている相手に自閉症スペクトラムの中学1年の男の子

がいます。小学校では支援学級を平行していましたが、中学では支援学級を使わず行っています。小学校とは違い、勉強や部活など彼なりに頑張っているようです。一学期の期末テストあたりより、同じクラスにいる小学校の同級生にテストで負けたくないと、週１で家庭教師も入れるようになりました。ただし普段のクラスの宿題も部活(文化部)で疲れたと帰って寝ていたり、かなりの勢いで話をしつづけ、なかなか時間がかかってしまったり、他の誘惑(テレビやYouTubeなど)に息抜きと称して負けて遅くまで見て起きていたりする中で、家庭教師からの宿題が本人にとって負荷にならないか心配でした。案の定、夏休み終わり頃より家庭教師からの宿題をやってなく注意を受けたようで「あんな家庭教師、クビにしてやる！」など乱暴な言葉を使い、家庭教師を止めてもいいんじゃないかとの提案に対しても「おれの学ぶ機会を奪うのか！」とパニックになるような形でした。かといって宿題は二の次三の次で、言っている事は矛盾だらけ。そのイライラを母親や小学校１年の妹にあたり、棒を振り回したり叩く、つねるなど荒れに荒れています。妹は兄の様子が怖いと泣きじゃくっている形です。学校でも同級生から叩かれたと「あいつを殺してやる！」と言ってその矛先が家族に向けられる形です。息子の対応や家族がどう対応していったらよいか頭を抱えている次第です。皆さまより何かよい案がありましたら、是非参考にさせていただきたいと思います。※最近は進学にあたり、病院にあまり行けておらず先生にも今の状況を相談出来ていません。

回答

あくまで第三者の意見です。こういう考え方もあるのかと、御参考になさっていただければ幸いです。お家の中だけで抱えている状態を、最初に変え...

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こんにちは

１才１１か月の息子が自閉症と診断されました。１才９カ月で市の療育相談センターにて、ケースワーカーとの面談、１才1０か月で発達検査を受け、DQ60。先日、医師の診察を受け、自閉症の中核症状がみられるとのこと。2才児からでないと（来年の4月）療育プログラムがないとのこで次回診察までに自閉症の本を読んでくださいと言われました。運動能力以外の違和感をずっと感じていたのでやっぱり。。。と思いましたが、夫がなかなか受け入れられていないようです。目の前の小さなステップより先の進学、就職、親が亡くなった時のことを悲観して今、現在何をすべきかを考える余裕がない状態です。義親もたった一人の孫で可愛がってくれていたのに今後受け入れてくれるかも心配です。（嫁である私もこの件に関しては心配しています。）どうやってわが子の障害を家族が受け入れられてきたか、経験者のみなさんにお聞きしたいです。ご入力ください

回答

やっちんさん、回答ありがとうございます。なかなか、夫や家族でも障害の受容は難しいのですね。家族のために働いて、生活費をだしてくれる、...

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保育園の発達支援枠に在籍している3歳10ヶ月(広汎性発達障害

、軽度知的障害)の息子がいます。療育施設への転園を保育園や発達支援の先生方に勧められています。しかしながら、その療育施設は9:00〜15:00で原則共働きの親は入れないとのことです。昨今、パートなどで時間の融通が利く方は入園しているようですが。皆さんの住まれている地域では、共働きの親を持つおこさんの支援はどのような体制でしょうか？我が家は共働きで、保育園の先生に「親が諦めないといけないこともあるのよ！」と、仕事をセーブするように言われました。療育施設での夕方のお迎えはデイサービスのようなものを利用できるようですが、朝の送りが難しいようです。私が大黒柱なので、転園となると主人が仕事を辞めようかという話が出ています。経済的にも厳しくなるし、共働きの発達障害児は療育施設に入所できないという福祉行政にも残念な気持ちです。

回答

ハノンさん、ふう。さん、ありりんさん具体的なアドバイスをありがとうございました。保健センターや役所に相談して、他の施設や活用できるもの...

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4歳3ヶ月の自閉症スペクトラムの男の子の母です

息子の食事について悩んでいます。息子は、ひとくちサイズに切ってあるものしか食べません。おにぎりやパンなど、柔らかいものでもかぶりついて食べることができず、「大きい！」「ママ、小さくして！」と食べません。大好きなハンバーグや豆腐も、小さくカットしないと絶対に食べません。マクドナルドのハンバーガーも、ナイフ持参で小さくカットして食べています。ごはんや納豆、枝豆、ポテトサラダ、カレーなど、カットする必要が無い、スプーンで食べるようなものは手助けなくモリモリ食べます。お菓子も、おかきやクッキー、ポッキーも小さく割らないと食べらません。そうのち食べれるようになると思い、小さくカットしてきましたが、たまに1歳ぐらいのお子さんでも大きなおにぎりにかぶりついて食べてるのを見ると、すごく焦ります。息子を連れて親戚や友人が集まる食事をする場に連れていくのもだんだん辛くなってきてしまいました。「甘やかしすぎ」「離乳食みたい」と言われてしまいます。時間はかかりますが、小さくカットさえすれば好き嫌いもあまりなく完食するので、いつもカットしてしまうのですが、甘やかしすぎなのでしょうか。来年度から給食のある保育園を考えており、このままで給食を食べることができるのかと焦ってしまい、食事中息子にきつく言ってしまうこともあります。何かアイデアがありましたら、教えていただきたいです。

回答

甘やかしているとは思いません。工夫しているいいお母さんです。小さくすることにこだわりがあるのか、咀嚼の発達が関係しているのかは言語聴覚...

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初めて質問させて頂きます

もうすぐ1歳になる息子が発達障害なのでは…と感じています。【気になる点】・抱っこの時目が合わない(名前を呼んでもこちらを見ません。抱っこでない時目は合いますが、そらされたり、呼んでもなかなか振り向かない事も多くあります)・常に動いていて、じっとしている事がほとんど無いです。ごはんの時も立ち上がろうとしてテーブルに乗ろうとしたりせわしないです。・大声で叫ぶ事が多い(キャー！という奇声。機嫌が悪い時、眠い時、いつもと大きく違う事が起こった後、突然で理由が分からない時もあります)・眠りが浅い(夜は20時〜21時に就寝、朝は6〜7時頃起きます。寝つきは良いです。生後3ヶ月までは夜もぐっすり長く寝る子だったのですが、生後4ヶ月の頃から夜間に急にアァー！と叫びながら10回程起きます。添い乳するとまた眠ります。泣いて起きて、再度なかなか眠れず寝ぼけながらずっと動いている時もあります)・夜しっかり眠れていないせいか、昼寝は午前と午後に1回ずつ合わせて3〜4時間くらい寝ます。(夜長く寝られるように、昼寝を短くしたり1回だけにした事もありましたが、日中の機嫌が悪くなるのと夜も特に変わりがなかったので、眠りたいだけ昼寝させていました)・出かける事があまり好きではないような気がします。(出先では喃語が無くなり帰宅してからガマンしていたかのように話しはじめたり奇声をあげます)・場所見知りはありますが、人見知りはあまりしません。・私と夫があやすと笑いますが、他の人があやしても笑いません。【成長を感じる点】・パチパチ、バンザイの手真似をします。・あーんと言うと、おやつのおせんべいなどを食べさせてくれます。・ちょうだいと言うと物を渡してくれます。・後追いしてきて抱っこが安心するようです。・話す⇨バブバブ、アウワウワウ等の喃語(ほぼ独り言)、キツネを見て「コンコン」、ごはん時に「マンマ」・理解⇨ニャンニャン、アンパンマン、ブーブー、お父さん、お母さん、ジャブジャブ(お風呂)、散歩、雨(こちらから話しかけた後の行動や反応、視線で理解していると感じています)実は生後2ヶ月に入るくらい前から、泣いていた時抱っこであやすと泣きが酷くなり、おろすと泣き止む…という事が続いたり、反り返りが激しかった事を同じく夫も話していたので、なんとなくネットで調べてみた所「自閉症」がヒットしました。その他に書かれていた事もその時の息子に当てはまるものが多かった気がします。その時期に保健師さんにも相談しましたが、やはり1歳〜3歳くらいにならないと分からないかもと言われました。もうすぐ1歳ですが、やはりあの時感じた不安は成長と共についてまわっています。日々の育児は、家事もほどほどに私なりに息子と関わり、スキンシップをしてきたつもりですが、同じような体験をされている方からの育児のアドバイス(具体的には奇声が激しく興奮している時の対応方法、言葉の増やし方、工夫・実践されている事などあれば教えて頂きたいです)、今の息子の状態で1歳半健診を待たず、専門の病院で診てもらった方が良いのか、今後の成長の行方など参考にさせて頂ければと思います。

回答

ふう。さんご回答ありがとうございます。排便リズムは1日に2回、多いと3回あります。離乳食を食べている時に踏ん張っている事が多いような…...

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みなさんありがとう👌✨

回答

削除しました☘ みなさんありがとう👌✨

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ツッキーです、こんにちは

先生方は「本を読む子は賢い子」と異口同音におっしゃいますが、「先生の目は節穴です」こんな風に思う方いらっしゃいませんか？効果的学習方法をみつけられた方いらっしゃいますか？中３の息子、作文が苦手、ノートも上手くまとめられない、とにかく話し言葉を句読点なしに一気に書いていき、疲れたら「○」を入れるみたいな感じです。生後２～３ヶ月から絵本を見せていたのと、視覚優位なのか絵本は大好きでした。今もライトノベルや生き物の本は月１冊から８冊程度読んでいます。しかし、作文を書いたり、調べ学習や観察記録などををまとめるのが相当困難です。文法は大の苦手、まず文節に区切る問題からつまずいていて、前にすすめません。他で頑張ろう、漢字ならとうながしてきましたが、好きな魚の名前は漢字で１００くらいは書けるのに、それ以外は覚えても覚えても忘れていきます。辞書を引くのがまた苦難。「とんぼ」なら「た」行の５番目だから「た行」の後ろの方、「ん」は五十音の最後、「ぼ」は「は」行の後ろの方で「ほ」に点々だから「ほ」の後ろと一音一音を五十音のどこにあるかを探すのが果てしなく大変です。小学校のときから、訓練を重ねているのに遅々とした歩みです。作文や観察記録を書く時は全ての漢字を辞書を調べて書くわけにもいかず、ＤＳの辞書機能を使って書いていました。視覚優位、コミュニケーションが苦手で自分から話しかけられないから本を読む、切り替えが困難で授業が始まっても読み続けてしまっている・・・これが私の見解です。ただ、本を読み特定の分野の知識は先生より入っていたりするしＩＱも１００はある、学業不振は、回数や時間の問題、親の関わり方がどうだからとか、本人のやる気がでるのを待つとか、学校でも児相でも言われてきました。そして、言われたことを真に受けて努力し努力させてきましたが、今では息子は「俺はでけへん奴や。夢なんかない。将来なんかどうでもええ。」と生まれつき何かがあって、学習困難なのに、科学の進歩が追いついていない為に、あるいは観る人が訓練不足で見極められずに、本人や家族の努力不足だのと言われ、賽の河原で石積みをして・・・息子のキラキラ希望に満ちたの目はどこかへ消え去りました。これはもう二次・三次障害が起きてしまっているのではと危惧しています。なんてバカで無責任な親だったことか！怒りと悲しみ、ふがいなさを感じています。ちがうのです。文節なんて母国語を聞き話すうち自然といつしか感覚的に身に付いているものです。どこに句読点をつけるか？上手下手は別として、先ずは話し易い、聞き易いところに自然と付けられるようになっていきます。小学低学年であるまいし、中３になって五十音で困りません。息子は、通常の学習方法では進歩できないグループに属している人なんです。どなたか、効果のあった学習方法を具体的に教えてください。

回答

IQ100でも、凸凹があるかないかだと思います。下位検査はや、ディスクレパンシーはどうでしたか？発達障害のお子さんの多くは、作文などで躓...

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3歳の自閉症スペクトラムの女の子の母です

最近幼稚園から帰っての癇癪がひどくなってきました。疲れや、思うようにいかないことなどが重なり、ちょっとしたことでスイッチが入り、ヤダヤダと泣きわめき、玄関の前や、部屋に閉じこもって暴れます。安全な場所なら放置でも大丈夫なのですが、二階に行こうとしたり、お風呂に入ろうとしたり・・・・。未熟児だったせいで、身体もまだバランスが悪く、泣いているとフラフラ状態なので、危険な場所から引き戻すのが大変です。下に1歳半の女の子がぴったりくっついているので、なおさら疲れます。対応策というより、私のメンタルが壊れそうで辛いです。皆さま、どう乗り切っているのでしょうか？毎日ではない大きな癇癪なので、ああ、今日きたか・・明日くるかのような不安感もありますし、なんだかこれからの育児乗り切れるか心配です。

回答

たら丸さん小さいお子さんというだけでもたいへんなのに癇癪の繰り返しはつらいですね。先が見えないと余計です。まだ3歳なので、自分でもわか...

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もうすぐ40の大人のLD現在LDを、言わずに就業してます

LD診断は小学生の頃に診断され、転職するにあたり、病院で試験を受け、改めて診断されました。現在BPとして働いており、責任ある中、ミスを連発してます。現場ではLDを言わずにいて、ハレーションが起きる手前で辞めたいけど、辞めれなく悩んでます。請負先と元先にどう伝えていけばいいかわかりません。解決策あれば、ご教示頂きたく思います

回答

ノリユキさんお疲れ様です。お仕事の内容が想像できなくてすみませんが、障がい者就業支援センターに相談されてみたらと思います。一緒に話しに行...

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初めて質問させて頂きます

次女(小学二年生)の娘についてです。小さい頃から他の子に比べて何に関しても発育は遅く、でもこの子の個性そのうち追いつくだろうとのんびり構えてました。小学校に上がり勉強が始まるとやはり勉強についていけず私もお手上げ状態になり、とにかく先ずは計算だけでもと思い今年３月にくもんに入れました。今は簡単な繰り上がりの足し算ならスラスラ出来るようになりましたが今のところ記憶しているだけです。理屈は分かっていません。ですので、未だに１を引く数、１を足す数、０を引いた数すら理解出来ていません。5ｰ5、10ｰ10というのも理解出来ていません。指が十本あって片手が５本だから５以上の数は指で数える時に六から数えればいいというのも何回言っても理解出来ません。くもんの先生は理屈は後でついてくるから、今はとにかく何回も叩き込んで頭に刷り込めばいいとおっしゃってました。私も小学生の頃、くもんに通いその方法で計算は得意になったので勿論そのやり方はいいと思っています。ただ、こんなにも理屈が分からないままでいいのかと、、学校の勉強はもっと先をいってるので全然ついていけてません。算数の１学期の成績は全てC評価でした。くもんの宿題も嫌々で、更に学校の宿題も時間がかかります。数字を見ると拒否反応がでて直ぐに眠たい疲れたと机に伏せて私の話しも全く聞こうとしません。なので私も最初は優しく教えてあげようと始めるのに、最後には毎回怒ってもういい！となってしまいます。因みに算数だけではなく、国語もほぼC評価です、、基本的に理解力がないと言うことですよね、、くもんの先生には国語もやらせて下さいと言われましたが経済的余裕がありません。どうにか理解させる方法がないかとネットで検索していたら、このサイトを見つけました。色々見ていたら学習障害というのを目にして急に不安になりこちらで相談させて頂きました。一度専門家に診て貰う事も検討した方がいいのでしょうか。

回答

saisaiさんお返事頂きありがとうございました。学校の方でそういう場があるのかわかりませんか、一度相談してみようと思います。あり...

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オススメのQ&A

もうすぐ26歳になる娘の相談です

地方で高校まで過ごし、大学は東京。大学3年時に就活を機に引きこもり。(コロナ禍でオンライン授業が続いたこともあり不適応)高校までは普通級でしたが、引きこもりになってから検査を受け、自閉とADHDの診断を受けました。(子どもの頃はグレーゾーンだったと思います。何回か医療機関に行きましたが、十分な対応はとってこなかったと思います。)現在は実家で引きこもっていますが、自分の育った環境に嫌悪感を持っています。少しずつ自分の中にエネルギーがたまってきたようなので、東京に私(母)と2人で引越しを考えています。これから長い人生を歩むにあたり、出来るだけ引きこもりにも対応してくれる自治体に住みたいと思っています。東京の自治体の情報を教えていただければ幸いです。よろしくお願いいたします。

回答

kinocoさん心温まるご回答をありがとうございました。江戸川区のさまざまな取り組み、まったく知りませんでした。貴重な情報をありが...

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久しぶりにこちらのQ&Aを利用させていただきます

息子はADHDとASD特性がある高校１年男子です。今回は高校に入ってからのサポートについての質問をさせていただきます。小学校、中学校とトラブルを起こしながらもなんとか卒業し、４月から公立の全日制高校へ進学しました。小学校と中学校では入学、進級のタイミングで担任の先生や学年主任に子供の特性を伝えてフォローをお願いしておりました。年に数回問題を起こして親は学校へ呼び出されたり、友達と不仲になって学校を休んだり塾もやめるとゴネたりしましたが、数日すると嫌なことすっかり忘れてまた普通に学校や塾に通う、を９年間繰り返し現在に至ります。小児精神科には小２から通いましたが、子供はいつもドタキャンで母だけがカウンセラーと話すだけの数年。薬の処方も試しましたが頭が痛くなるからいやだ、と１回で終了。小学校高学年になってからは反抗期も伴い親の言うことは全くききません。家で暴れる（壁に穴をあけたりドアを蹴ったりする）こともありますが、１年ほど前から少し落ち着いてきたような気もします。（今だけかもしれませんが）口は達者のため、こちらがいくら根本的なことや常識を話してもこれでもかというくらいに論破されます。しかもふて寝するのを無理やり起こしたり、スマホやゲームをやめさせたりすると大喧嘩になり、取っ組み合い（母と）になります。スマホやゲームにどっぷり依存していますが、こちらが強硬にスクリーンタイムを駆使して夜中は絶対使わせないため、なんとか昼夜逆転せずに朝起きて高校へ１時間かけて通っています。上記にかいたとおりここまで親（母）がかなりしつこく子供にかかわってきました。だんな（父）には「子供に構い過ぎ。もっと自主的になにかをやらせない（もしくはやめさせない）と自分でなにもできなくなる」と言われています。確かにそのとおりですが高校生と親の適度な距離感がわかりません。なおかつ特性のある子となると尚更で。中学と違って高校は連絡事項もプリントとかではなく、本人にgoogleclassroomなどで伝えられるため（時間割や持ち物等も）、親は子供の予定もわからない状態。年間行事のおおまかなものだけぺらりと渡され、毎日何時に帰ってくるのかもわからずやきもきすることが多いです。部活の予定なども然りで、土日の活動にお昼を持たせるのかもわかないまま、帰ってくるのが夜の７時ということも。本人には伝えられているのかもしれませんが、こちらが聞いても「わからない」と返されることが多く、２回聞くとキレます。毎年緊張感が抜けてくる６月頃、秋の行事シーズン＆学級閉鎖シーズン、授業がゆるくなる年度末、に必ずトラブルが起こります。高校に入ってからも同じことが予想されますが、事前に先生に面談して相談しておくべきか悩んでいます。普通高校の先生はいったいどのくらい生徒の生活面にかかわってくれるのでしょうか。中学生になってから親が学校にフォローをお願いするのをとても嫌がり（友達に何か言われたのかもしれませんが）「どうせあんたなんて何もできないんだから余計なことしないで」と言われています。本人はADHDであることは自覚していますが、フォローはされたくない、困っていない、という姿勢です。友達の目を何より気にしている様子なので。長々と書いてしまいましたが、子供が高校生になって同じような経験のある方、子供とのかかわり方や高校との連携など教えていただけると助かります。よろしくお願いいたします。

回答

ノンタンの妹さん様ご回答ありがとうございます。言ってもわからないなら見える化、確かに親にも子にもわかりやすいと思います。私自身AD...

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小規模保育から就学前までの保育園に転園した息子4歳

小規模の時は先生から癇癪時おもちゃを投げることがあると言われていましたが、先生がお話ししたら悪いと理解しているとお話しがあり、その他困り事は聞いたことがありませんでした。集団生活もおくれており、お友達とのやりとりもできていました。小規模は全クラスで18人、2人に1人は保育士さんがつくペースの配置でした。４月から新しい大きな保育園に変わり、敷地も人数も倍以上になりました。すると、部屋からの逃亡、みんなと同じタイミングで行動ができない、お友達とやりとりができない、思い通りにいかないと物を投げる、指示が通らない、周りのざわざわした感じを不快に感じて不機嫌になる、目が合わないなどがあり、保育園から発達相談を進められました。発達相談では本人が緊張状態のため発達検査はできなかったが、環境の変化が大きい、なんらかの特性はあるのではないかと言われました。最初はショックでしたが、受け止め、療育を探している段階なのですが、今日心が折れました。私はフルタイムで働いているのですが、職場に状況を伝え、しばらく午後休が続くことと時短勤務にしたい旨を了承もらったのですが、おなじ事務員の人にえっ、明日私も休みたいんだけど。と言われました。うちの職場は必ず事務が1人はいないと回らない状態です。４月はほぼ午後休もらっていて負担をかけていたので、旦那にかわりにお迎えをお願いすると、会議だから無理、15時迎えならまだいけると。保育園になんとかお昼寝できなくても15時までみてくれないかお願いするも寝ない子を15時までみるほど人員がいないと。いろんな人のことと状況を考えてどうしていいかわからなくなりました。せめてお昼寝さえしてくれればと思ってしまいます。同じような状況でお昼寝できるまで時間がかかった人、お昼寝できるようになるためにやったこと、お昼寝できるようになるまでの期間どれくらいかかったか教えて欲しいです。

回答

お昼寝できない状況の時、お子さんはどのようにしていますか。寝なくても、静かに布団にはいっていればOKなのか、起きていても部屋の隅でも静か...

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ASD＋ADHDの小2の娘のことです

1年生のときは通常級で母がずっと付き添い登校をしていました。中々１人では学校に行けず、不安や緊張が強く自傷行為もあった為、支援員さんにも見守ってもらいながら、学校に来れただけですごいね〜って寄り添ってくれていました。担任はわりと新人よりな先生でクラスにいっぱいいっぱいで😂娘の事まで手がまわらず、ほとんど支援員さんもつきっきりでした。(安心できる日は母とバイバイできる日もありました。)２年生からは支援級に入れて(1年生のときも希望していましたが入れず…)支援級の担任の先生が結構厳しめというかメリハリを大事にしているのか注意が多く、、泣いても味方になれないよ。冷静に話そう。と指導を受けているようで、、1年生の時は学校にこれただけで偉いね〜から180度変わってしまい、娘も疲れてしまったようで、、２年生からは母とも離れて朝から下校まで毎日頑張っていて、私としてはそれだけでもすごいと思ってしまうんですが、、帰りに担任から家でも厳しくしてください。泣けばなんでも許される、やってもらえると誤認すると大変なので、もう２年生ですしね！って言われてモヤモヤしかないというか、、泣けばやってもらえるとは娘も思ってないし、、まずは寄り添ってから冷静に話しを聞くとかでもいいのになって思ってしまうし…学校で頑張っているぶん家では安心していてほしいし、、家でも厳しくしたら娘の居場所は無くなると思うのですが、、どうでしょうか？

回答

こんにちは。いま中１の息子がいる者です（通常級、ADHDとSLDの診断あり）。うちの子も、小１～小2の担任が厳しく叱責して指導する先...

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高2男子、ADHDです

進級できずに通信制にうつりました。通学型です。人が大好きで、関わりたい子ですが、上手く関われません。他の子が楽しく話しているところに割って入ってしまい、自分の好きなことを話してしまい、相手の子達を嫌な気持ちにさせてしまっているようです。通信制学校から通学日数を減らしてはと言われました。家にいて家族以外誰とも話さないことになり、他の人と関わる機会がなくなります。それがストレスなようです。通信制でやりたかったことができずにそれもストレスなようです。ADHDの特性もあり、生活面ではどうしても注意することが多く、家にいる時間が多いと、注意することも増え、家も散らかっていくし、ご飯も食べ過ぎてしまうし、時間が余りすぎて困っています。常に社会から否定され、居場所がなくてしまっています。どうしてあげたらいいですか。

回答

これまでSSTを受けてきたかどうかで、今からすべきことは変わると思います。会話に加わりたいなら聞き役から。聞きたいこと、伝えたいこと...

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早産で、筋力が弱く授乳が難しい子でした

入院3ヶ月間はほとんど目を開けず、開けても1分足らずという感じでした。注射とかでない限りは全く泣きません。退院後、ミルクは飲めないので鼻から注入しています。8ヶ月になり、やっと手を伸ばせる位置のものに興味が出始めたのか手を伸ばすようになりました。首座りはまだかかりそうです。印象的には3カ月遅れでしょうか。出産自体は2ヶ月くらい早く産まれてるので誤差の範囲かもしれません。眠いとか注射の時に1分程度泣くようになりましたが、それ以外全く泣かないのは相変わらずです。笑うのも中々難しいです。筋力が異常に弱く、遺伝子検査を何度もやってますが何も診断がつきません。先天性ミオパチーや、筋無力症など色々検査をしていますが何も出てきません。あとは弱い筋肉を手術で取って検査するしかないようですが、検査しても診断がつかない可能性もあるようです。ただ、お医者さんも言うように、明らかに筋肉の発達が弱く、個人的には持続的に力を入れるのが苦手なのではと思っています。手を持って持ち上げても頭がついてこないし、身体はふにゃふにゃです。吸う力はないですが、今のところ飲み込む力は多少あるみたいです。誤嚥したことはありません。明らかに筋肉が弱いのですが、診断名がつかない場合はどのようになるのでしょう？診断がつくまで時間がかかった場合、どのように対応されていましたか？心身ともに健康な赤ちゃんとして判断されるのでしょうか？かかりつけ医に診断がつくか不安だと聞いたことがありますが、「うーん、そだねー」で終わってしまいます。何かしら診断がつくのに時間がかかった方、どのようになったか流れや経験談を教えていただけないでしょうか。

回答

ギランバレー症候群の可能性もありそうですが、医者を変えてセカンドオピニオン取ってみるのがベストじゃないでしょうか。

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